
Op 14 augustus 2020 moest ik dus naar het ziekenhuis voor een MRI van de abdomen. Ik ben niet claustrofobisch, maar het maken van een MRI vind ik toch erg spannend. Hoe vaker ik het moet ondergaan, hoe vervelender ik het vind worden. Je weet dat je stil moet liggen, maar een kwartier lijkt in dat ding wel een uur te duren. Voor deze MRI moest ik af en toe juist diep inademen, uitademen en mijn adem vasthouden. Doordat ik dit een paar keer moest doen is het voorbij voor ik het weet. Enkele dagen later zag ik in mijn ziekenhuis portaal dat ik de uitslag op 4 september kan verwachten via een telefonisch consult met de MDL-specialist. 21 dagen wachten…
Op 24 augustus check ik wederom het ziekenhuis portaal om te kijken of de datum misschien is aangepast. Ja ik weet het, ik ben ongeduldig. Ik zat daar wat rond te klikken en zag dat mijn bloeduitslagen waren toegevoegd. Het is niet zo dat je die direct kunt inzien, je krijgt een pop-up met de vraag of je zeker weet dat je de uitslagen wilt zien. Dat is natuurlijk niet zonder reden. Er zit namelijk geen uitleg van een arts bij. Toch klik ik er op….
AFP-waarde is torenhoog
Het gaat om een formulier me twee kolommen. Links staat de referentie waarde en rechts mijn waarde. De afkortingen op het formulier zegen mij niets. ASAT, ALAT, GGT. Gelukkig is daar Google en na een korte speurtocht heb ik een mooie lijst gevonden die aangeeft waar al die afkortingen voor staan. Dat mijn leverwaarden verhoogt zijn, dat verbaasde mij niet. Daarom had ik al die onderzoeken, maar helemaal op het einde van het formulier staat een waarde waar ik echt even drie keer naar moet kijken. Het gaat om de waarde AFP, de referentie waarde geeft aan dat het minder dan tien (<10) hoort te zijn. Mijn waarde is echter 105381! Oeps.
AFP moest ik even apart opzoeken en het gaat hier om Alfa-FoetoProteïne. Dit is een tumormarker voor o.a. levercelcarcinoom. Er staat nog ergens dat een tumormarker niet bewijst dat er daadwerkelijk een tumor zit. De tumormarkers kunnen specialisten helpen een diagnose te stellen, maar alleen in combinatie met ander onderzoek. Ik lees dat laatste wel, maar registreer het niet. Het enige wat ik nog kan denken is “tumor, tumor, tumor”.
Ik belde met mijn huisarts om te vragen hoe zij dit zag, maar zij gaf aan dat je op basis van alleen deze uitslag geen conclusies kunt trekken. Ik vroeg haar ook of eventuele ‘slecht nieuws’ gesprekken telefonisch plaatsvonden. Zij zei dat vanwege het Coronavirus alles anders gaat dan voorheen dus dat je op basis van een telefonisch consult met de MDL-arts geen conclusies kan trekken. Wachten en jezelf niet gek maken. Ehhhh…
Positief blijven denken? Nu even niet
Mezelf gek maken deed ik natuurlijk wel. Dat stemmetje fluisterde maar van: “tumor, tumor, tumor”. In gedachten was ik al muziek aan het uitzoeken voor mijn uitvaart. Melodramatisch? Zeker, maar waarom niet? Positief denken kon mij op dat moment echt even gestolen worden. In mijn omgeving vroeg men of het niet een foutje was op het formulier. Zou kunnen, maar ik dacht toch echt van niet. Slapen werd, ondanks de vermoeidheid, problematisch. Als je gedachten maar blijven gaan dan lukt slapen gewoon niet. Wat stond mij te wachten? Wat moet ik allemaal regelen? Hoe moet ik het allemaal regelen? Hoe moet het met mijn moeder? De vragen bleven maar komen, maar het enige wat ik kon doen was wachten tot 4 september.
Groet,
Marjan
Pingback: Slecht nieuws gesprek | Leverkanker
Pingback: Hoe het begon | Leverkanker
Pingback: Het houdt niet op | Leverkanker