Op 27 augustus 2020 had ik een anonieme beller. Dat is meestal het ziekenhuis en ja hoor, het was de MDL-specialist. Het feit dat hij nu belde in plaats van 4 september deed mijn hart al sneller kloppen. Dat stemmetje in mijn hoofd fluisterde gelijk weer: “tumor, tumor, tumor”. En zijn eerste woorden waren: “Ik heb helaas geen goed nieuws.”

Altijd als mij iets ergs overkomt en ik de controle niet heb, dan lijkt het net alsof ik buiten mijzelf treed. Ik ervaar niet echt emoties en voor mij voelt het alsof het over iemand anders gaat. Dus alsof ik mijn eigen secretaresse was pakte ik pen en papier en ging als een malle aantekeningen maken.

De arts vertelde dat de MRI, net als de al eerder gemaakte echo, afwijkingen aan de lever liet zien. Ze konden niet zeggen of het gaat om een tumor in de lever of dat het om uitzaaiingen gaat. Als het zou gaan om uitzaaiingen zouden deze vanuit mijn rechterborst moeten komen (in 2016 heb ik een borstsparende operatie ondergaan, maar dat is een verhaal voor een andere keer). Hij gaf nog wel even mee dat als het zou gaan om uitzaaiingen vanuit de borst, dat een betere prognose zou hebben dan primaire leverkanker. Yay, dat klinkt echt als een lichtpuntje.

Ik pas niet in het plaatje

In mijn vorige blog schreef ik al over de ontdekking van mijn hoge AFP-waarde. De arts bevestigde dat deze AFP-waarde in mijn bloed een zogenaamde tumormarker was en dat de waarde torenhoog was. Dit zou kunnen betekenen dat het om leverkanker gaat.
Omdat ik geen verleden heb met leverproblemen, infecties of overmatig gebruik van drank en/of drugs pas ik niet in het plaatje. De klachten zoals vermoeidheid, weinig eetlust en gewichtsverlies zijn aanwezig, maar daar had ik zelf een goed excuus voor. Daar schrijf ik de volgende keer over. De steken in mijn rechterzijde zie ik niet staan bij onderstaande lijst. De andere klachten die je kunt krijgt bij leverkanker zijn bij mij niet aanwezig.

Mogelijke klachten bij primaire leverkanker / hepatocellulair carcinoom (HCC) zijn:

• Algehele zwakte en vermoeidheid
• Een opgezette lever en (vage) buikpijn
• Misselijkheid en braken
• Verminderde eetlust
• Onverklaarbaar gewichtsverlies of juist gewichtstoename door vasthouden vocht
• Jeuk en geelzucht

Aanvullende onderzoeken

Er moet dus aanvullend onderzoek gedaan worden zodat men kan vaststellen of het om primaire leverkanker gaat (kanker ontstaan in de lever) of dat het om secundaire leverkanker gaat (uitzaaiingen). Verder liet de MRI ook wat afwijkingen op mijn botten zien. Terwijl ik aantekeningen zat te maken dacht ik op een gegeven moment wel “waar gaat dit eindigen?” Tja op die vraag is natuurlijk geen antwoord. Dit is pas het begin van het traject.

Eerst moet ik de aanvullende onderzoeken maar ondergaan. Deze onderzoeken bestaan overigens uit een CT-scan van mijn buik en borstkas (thorax) en een echogeleide punctie (biopsie) van de lever. De arts vroeg of ik nog vragen had. Nou die had ik op dat moment niet. Je zit daar met je aantekeningen en je leven is binnen vijf minuten compleet veranderd. Dat fluisterende stemmetje met: “tumor, tumor, tumor” heeft ineens een megafoon gekregen.

Hoe vertel ik dit anderen?

Ik was vooral bezig met hoe ik dit moest gaan vertellen aan mijn vriend, mijn moeder, vrienden en collega’s. Mijn vriend luisterde naar wat ik te zeggen had en toen kwamen er eindelijk wat tranen. Niet veel hoor, het ging immers toch niet echt over mij…. raar toch dat je brein zo werkt? Aan de ene kant weet je donders goed dat het over jezelf gaat, maar het is een soort van zelfbescherming om er op deze manier mee om te gaan. Huilen kan altijd nog, toch?  Vrij snel heb ik een bericht gemaakt wat ik naar familie, vrienden en collega’s kon sturen. Iedereen dezelfde info dat vind ik het prettigst.

Na dat berichtje staat mijn telefoon niet stil. What’s app berichtjes, mailtjes en telefoontjes. Iedereen is zich rot geschrokken. Bij mij was de boodschap inmiddels ook binnengekomen. De eerste nacht kon ik niet slapen. Ben om 03.00 ’s nachts maar uit bed gegaan, kopje thee gemaakt en op internet gezocht naar primaire leverkanker, maar daar ben ik snel mee gestopt. Het is (te) zware kost en totaal niet geruststellend. Het eerste wat ik las op de site van de Maag Lever Darm Stichting was namelijk:
“Er overlijden nog veel mensen aan HCC. De 1-jaarsoverleving bij HCC ligt inmiddels rond de 40%. Ongeveer 15% van de mensen met HCC is na 5 jaar nog in leven. Die hoge sterfte komt vooral omdat HCC vaak voorkomt in combinatie met levercirrose en omdat HCC vaak pas laat wordt ontdekt door het lang uitblijven van klachten.”
Nou dan maar even schrijven in mijn dagboek immers “wie schrijft die blijft”. Doodgaan heb ik nu even geen zin in.

Groet,
Marjan