Twee dagen na mijn ontslag uit het ziekenhuis hebben we een afspraak met de MDL-specialist voor de uitslag van de leverbiopsie. Dit was op vrijdag 4 september. Achteraf kan ik zeggen dat dit best telefonisch had kunnen plaatsvinden, de uitslag was namelijk nog niet compleet. Het enige waar we dus 120 km voor hadden gereden was om te horen dat het nu duidelijk is dat het om een kwaadaardige tumor in de lever gaat. Op dat moment waren ze dus nog aan het onderzoeken om wat voor soort levertumor het ging. Er was ruimte om vragen te stellen, maar dat was een beetje nutteloos omdat we dus nog niet zeker wisten om wat voor soort levertumor het ging. Dus na 30 minuten stonden we weer buiten en konden we weer 120 km terug rijden.

Gespecialiseerd ziekenhuis

Ik was niet geschrokken van het nieuws. Klink misschien gek, maar ik kan mij pas echt druk maken als ik alle informatie heb. Wel was ik blij dat overstappen naar een ander ziekenhuis, in de regio van mijn vriend, geen enkel probleem is. Zoals ik al eerder had geschreven wil ik naar het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis (AvL). De MDL-arts had ons wel meegegeven dat, voor zover hij wist, Het AvL niet gespecialiseerd is in leverkanker. Hij adviseerde ons om dit verder uit te zoeken en dan te kijken welk ziekenhuis dan voor mij de beste optie is.

Eenmaal thuis gingen we direct aan de slag om een gespecialiseerd ziekenhuis te zoeken. Een oude kennis van ons doet oncologisch onderzoek dus daar ging direct een WhatsApp berichtje naar toe. Het duurde niet lang voor zij ons terugbelde. Zij vertelde ons dat leverkanker een beginnend specialisme is bij het AvL, dus op zich een goede keuze. Als we voor meer ervaring willen gaan dan hebben we de keuze uit het Amsterdam UMC of  UMC Utrecht. Beide hebben een eigen expertisecentrum en een goede reputatie. UMC Utrecht viel voor ons af vanwege de reistijd. In deze Coronatijd is het allemaal te doen, maar als alles ooit weer ‘normaal’ wordt is de trip naar Utrecht niet echt fijn (files). Ervaring gaf uiteindelijk de doorslag bij de twee Amsterdamse ziekenhuizen dus gaan we voor het Amsterdam UMC.

Hepatocellulair carcinoom (HCC)

Maandag 7 september belde de MDL-arts mij met de complete uitslag. Het is dus 100% primaire levercel kanker met de chique naam: Hepatocellulair carcinoom, afgekort HCC. Nou als je met zo’n naam geen indruk kan maken dan weet ik het ook niet meer. Eerder had ik natuurlijk wel al op internet rondgekeken en gelezen dat bij primaire leverkanker het in 90% van de gevallen om HCC gaat. Verdere informatie had ik op de site van het Amsterdam UMC gelezen. Ik had het vluchtig gelezen omdat ik eerlijk gezegd te bang was om het lezen. Ja, je leest het goed. Ik was bang. Al die behandelopties die daar stonden beschreven… geen idee welke straks op mij van toepassing zou zijn. Dus zo lang het nog kon sluit ik mij er voor af. Later zal ik wat schrijven over wat Hepatocellulair carcinoom nou precies is.

De MDL-arts vroeg mij naar welk ziekenhuis ik wil worden doorverwezen zodat hij alles in gang kon gaan zetten. Ik moest dan na enkele dagen het Amsterdam UMC bellen om te checken of de doorverwijzing binnen was gekomen. Voor mijn gevoel ging het nu dus allemaal ECHT beginnen.

Groet,
Marjan