Knock-out

Eindelijk was de dag dan aangebroken dat ik meer duidelijkheid zou krijgen over wat ik nou precies mankeerde en wat er (eventueel) aan gedaan kon worden. In de ochtend had ik een telefonisch kennismakingsgesprek met een van de artsen van het team. Haar zou ik later op de dag ook op de polikliniek spreken. Het gesprek was in eerste instantie om te peilen wat de arts uit het andere ziekenhuis met mij had gedeeld. Verder ging het gesprek over mijn (pijn)klachten en hoe mijn gemiddelde dag eruitzag. Ook doken we in mijn medische geschiedenis en wilde ze weten of er leverproblemen in de familie voorkwamen. Dat laatste is niet het geval.

Toch nog meer onderzoeken

Die middag moesten we dus naar het AMC, naar de GIOCA poli. Laten we zeggen dat ik het gevoel had een boksring te betreden en dat ik klaar was voor alles wat er op mij af zou komen. Dat bleek niet zo te zijn.

Ik wist natuurlijk al dat ik primaire leverkanker had, maar de arts vertelde mij nu dat de tumor in mijn lever te groot was om een deel van de lever weg te kunnen snijden. Dat heet met een mooi woord leverresectie*. Dat voelde als een knock-out. Bij boksen krijg je dan tien tellen om weer bij te komen en verder te gaan. Dus toen de arts zei dat een leverresectie misschien wél mogelijk was als ze de tumor d.m.v. een interne bestraling zouden kunnen verkleinen, stond ik bij tel acht alweer op mijn benen. Natuurlijk nog wel een beetje wankel, maar ik dacht: “okay kom maar op met die bestraling”. Blijkbaar was ik nog niet klaar met klappen incasseren. De volgende klap was namelijk een rechtse directe.
De arts vertelde dat genezing op dat moment niet tot de mogelijkheden behoorde, want dat was afhankelijk van de verdere onderzoeken en testen die ik nog moest ondergaan. Op de scans van het andere ziekenhuis waren namelijk verdachte vlekjes te zien op mijn milt en wervelkolom. Dit moest eerst verder worden onderzocht omdat men niet kon zien of het hier om goedaardige of kwaadaardige (uitzaaiingen) vlekjes ging.

Stond ik na die eerste knock-out al redelijk snel weer op mijn benen, bij deze klap ging ik echt knock-out. Je begrijpt vast wel dat dit voelde alsof ik gevloerd was door Ricco Verhoeven himself. Natuurlijk had ik wel soort van rekening gehouden met het feit dat het niet allemaal positief zou zijn, maar dit hadden we niet zien aankomen.
Ik dacht echt dat ik deze dag een behandelplan zou krijgen, maar in plaats daarvan kreeg ik het vooruitzicht naar een miltpunctie en een MRI van mijn wervelkolom. De uitslagen van deze onderzoeken zouden dus bepalend worden voor het te bewandelen traject.

Curatief of palliatief

De uitslagen van de onderzoeken betekenen dus het verschil tussen curatieve zorg en palliatieve zorg. Yay… weer twee woorden waarvan je wel ongeveer weet wat het betekent, maar als ze voor jou bedoeld zijn wil je toch weten wat ze nou precies betekenen.
Bij curatieve zorg is de behandeling bedoeld om te genezen. Ja, die wil ik!! Palliatieve zorg krijg je als je niet van de ziekte kunt genezen en het waarschijnlijk is dat je er aan dood gaat. Palliatieve zorg is gericht is op het verlichten van allerlei klachten die zijn ontstaan door de ziekte en -als je dat wil- het verlengen van het leven. Het doel is niet (meer) om genezing te bereiken maar om de kwaliteit van leven zo lang mogelijk op een zo hoog mogelijk peil te houden.

1000 vragen

Ik was zo leeg van binnen. Zo leeg, dat ik 1000 vragen had en tegelijkertijd geen. Ik ging op dat moment totaal voorbij aan het feit dat de tumor blijkbaar groot was, maar hoe groot? Wel was ik bezig met het verwerken dat ik wéér onderzoeken moest ondergaan. Hoe lang ging dat duren? Dat hield namelijk in dat die tumor nog niet werd aangevallen en dus tijd had om verder te groeien. Trouwens, hoe snel groeide die tumor eigenlijk? Het kwam gewoon niet in mij op om dat te vragen.
Maar tijd om hier lang bij stil te blijven staan was er niet. Het consult bij de arts was ongeveer een half uurtje en daarna moesten we naar de oncologische verpleegkundige van de GIOCA poli. Zij wordt mijn vaste aanspreekpunt en alle afspraken worden door haar geregeld. Ik kreeg een informatiemap en de vraag of ik mee wilde doen met de BioHEP en Levertumoren Parel. Dit is een weefsel- en bloedopslag (biobank). Deze biobanken zijn om wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken naar het ontwikkelen, ontstaan en beloop van lever-, galblaas en galwegkanker. Daar wilde ik zeker wel aan meewerken. Ook moest ik weer bloed laten prikken. Dertien buisjes maar liefst! Deze keer ook op hepatitis, want veel problemen met de lever komen daar vandaan. In het andere ziekenhuis had men mij daar niet op getest.

Eenmaal thuis zit je een beetje verslagen voor je uit te staren. Je dacht dat je meer duidelijkheid zou krijgen, maar in plaats daarvan is het juist allemaal nog onduidelijker geworden. Omdat ik tot nu toe vrij open was geweest naar iedereen met de communicatie betreffende mijn ziekte wist ik niet zo goed hoe ik dit allemaal moest gaan verwoorden. In overleg met de verpleegkundige hadden we besloten dat we voorlopig alleen zouden communiceren dat ik nog wat aanvullende onderzoeken moest ondergaan. Dat was best moeilijk, omdat je dan niet kunt delen dat je knock-out bent geslagen en je het even niet meer ziet zitten. Toch begreep ik wel dat het op dat moment de beste optie was. Nu begon het wachten opnieuw.

* leverresectie: Later heb ik opgezocht dat de lever uit 8 delen bestaat. Afhankelijk van de locatie en de grootte van de afwijking(en) kunnen 1 of meerdere delen van je lever worden verwijderd. Zolang de leverfunctie goed is, kan namelijk tot 70% van de lever worden verwijderd. Na de operatie zal de lever weer aangroeien tot dezelfde functie bereikt is als voor de operatie.

Groet,
Marjan

3 gedachten over “Knock-out

  1. Yvette

    Ppfff hier schrik ik van zeg dit had ik niet verwacht. Ik wist dat jij op hepatitis getest werd maar dat andere 🥴. Heb jij daar de uitslag al van? Oh lieverd hou hoop hoor 🍀😘😘

    Like

    1. Marjan Berichtauteur

      Ja Yvette, dit was allemaal half september. Dat is het nadeel van het blog….ik schrijf in de verleden tijd, langzaam aan kom ik dan uit in het nu.
      Dus geen uitzaaiingen. De miltpunctie is geweest en de SIRT behandeling ook, maar daar moet ik dus nog overschrijven. Knuffels van mij

      Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s