Zoals ik in mijn vorige blog al schreef moest ik negen dagen wachten op de uitslag. Deze negen dagen waren zwaar. Ik was erg emotioneel en was het vertrouwen een beetje kwijt. Het vertrouwen in mijn lichaam en het vertrouwen in een goede afloop. Dit kwam voornamelijk doordat ik nog niet in de behandelfase zat, maar nog steeds in de onderzoeksfase.

Welk scenario?

De onzekerheid van wat je te wachten staat is echt zenuwslopend. Het toekomstbeeld bij uitzaaiingen is niet rooskleurig, dan ga je waarschijnlijk de palliatieve route nemen. Als je leest dat de 1-jaarsoverleving bij HCC inmiddels rond de 40% ligt en ongeveer 15% van de mensen met HCC is na 5 jaar nog in leven is, dan denk je toch ‘oepsie’. De confrontatie met de eindigheid van je leven is zwaar. Je beseft ineens wat je allemaal nog zou willen en wat je allemaal zou gaan missen.

Het scenario zonder uitzaaiingen is natuurlijk waar je op hoopt. Toch boezemt dat ook angst in. De dooddoener (sorry voor de woordspeling) dat ‘ze tegenwoordig zoveel kunnen’, heb je niet veel aan. Ik begrijp het wel dat mensen dat tegen je zeggen, want wat moet je anders zeggen? Maar op het moment dat het over jezelf gaat merk je pas dat het nergens op slaat. Mijn angst zit hem niet in wat de artsen tegenwoordig allemaal wel of niet kunnen. De angst zit hem in wat moet ik allemaal nog ondergaan? Doet het pijn? Hoe lang gaat het allemaal duren? Wordt je erg ziek? Blijft het daarna weg? Enfin, de lijst is eindeloos en maakte mij enigszins moedeloos.

Helaas kreeg ik tijdens deze dagen ook te horen dat een goede bekende van mij was overleden aan kanker. Zij had eind 2019 de diagnose darmkanker gekregen en was in behandeling. In april van dit jaar kreeg ze te horen dat ze flinke uitzaaiingen op haar lever had. Toch bleef ze optimistisch. Toen ik begin september te horen kreeg dat ik een kwaadaardige tumor in mijn lever had, kreeg zij enkele dagen later te horen dat er ook plekjes op haar longen gevonden waren en dat er geen kans was op genezing. Ze zou palliatieve behandelingen krijgen. Haar laatste woorden tegen mij waren: “Ik blijf knokken en positief”. Op 24 september is ze, op 50-jarige leeftijd, overleden. Tegelijkertijd kreeg mijn vriend te horen dat zijn nicht ook kanker had en dat er niets meer aan te doen was. Je eerste gedachte is dan toch ‘ben ik de volgende?’.

Eethoek

Afleiding vond ik deze dagen in lezen en bedenken wat voor eethoek er moest komen. Ja, je leest het  goed. Een eethoek. Waarom? Mijn vriend zat door Corona thuis. Thuiswerken was niet mogelijk dus die was flink aan het klussen geslagen. Zijn woonkamer had inmiddels een flinke metamorfose ondergaan. Nieuwe trap, nieuwe vloer en alles geschilderd. De eethoek kon ook wel een opfrisser gebruiken dus vandaar mijn online zoektocht. Het was heel dubbel allemaal omdat voor je gevoel je leven stilstaat en de buitenwereld gewoon doorgaat. Het ene moment denk je bij dit soort dingen: “Waarom een nieuwe eethoek? Er spelen toch belangrijkere dingen.” Om de andere dag te denken: “Het leven gaat gewoon door. Iets nieuws is ook gewoon leuk en ik heb behoefte aan leuke dingen”. Uiteindelijk zijn mijn vriend en ik de dag voor de uitslag naar Loods 5 gegaan en hebben een nieuwe tafel en stoelen gekocht. Het voelde als een soort uitdaging van het geluk. Dat ik door deze aanschaf het geluk kon afdwingen en dat ik nog lang zou gaan genieten van deze aanschaf.

SIRT behandeling

Toen was daar de dag van de uitslag. Maandag 28 september 2020. Een dag dat er drie verjaardagen op de kalender staan. Ik zag dat als een goed teken. Bij binnenkomst zei de arts direct tegen ons: “Ik zal maar gelijk alles op tafel gooien zoals het is, zonder eerst uit te leggen. Er zijn geen uitzaaiingen!”. Ik kan niet beschrijven wat er dan door je heen gaat. Tranen van vreugde, wat op zich ook gek is omdat je weet dat je er nog lang niet bent.
We horen dat de tumor in de lever momenteel te groot is om weg te snijden, maar dat er genoeg optimisme is om opgelucht te zijn. Het plan is nu om een SIRT (selectieve Interne Radiatie Therapie) ook wel TARE (transarteriële radio-embolisatie) geheten te starten. Dit is een inwendige bestraling. Het is een soort van precisie aanval en bestaat uit twee stappen.

Na de afspraak met de arts nemen we plaats in de kamer van mijn oncologisch verpleegkundige. Zei vertelde ons wat de behandeling precies inhoudt.
Een interventie radioloog zal een dun slangetje via de lies inbrengen. Dit slangetje gaat naar de bloedvaten die naar de levertumor gaan. Bij deze bloedvaten rondom de tumor wordt materiaal achtergelaten dat de slagaderlijke bloedstroom naar de tumor onderbreekt. De tumor krijgt dan geen zuurstof meer. Via de bloedvaten worden met straling opgeladen bolletjes toegediend, die het tumorweefsel vernietigen. De eerste behandeling is eigenlijk een soort van route verkenning gecombineerd met een test sessie om te zien of bij inspuiting van het radioactieve materiaal geen lekkage ontstaat naar andere organen. Dit alles gebeurd onder plaatselijke verdoving en is daarom ook een dagopname. Als daaruit blijkt dat ik de uiteindelijke procedure kan ondergaan zal dat ongeveer twee weken later gebeuren. Mijn lever moet namelijk eerst herstellen van de eerste sessie.

De verpleegkundige zal afspraken inplannen en gaf ons advies om, alles stap voor stap te bekijken. Niet druk maken over ‘wat als’ en ‘waarom’. Dat kan later altijd nog. Eerst dit ondergaan en als we weten wat het heeft gedaan dan is het tijd voor de vragen. Nadat ik wederom weer bloed heb laten prikken keren we huiswaarts. Immens opgelucht dat er geen uitzaaiingen zijn en dat de behandeling dan toch echt gaat starten.

Groet,
Marjan