We zijn allemaal wel toe aan wat positief nieuws toch? Helemaal als je het nieuws kijkt. Zielige gasten die de boel vernielen onder de noemer dat ze het zogenaamd het niet eens zijn met de Coronamaatregelen en de avondklok. Een ziekenhuis aanvallen? Echt dan spoor je niet. Dit soort gasten staan het hardst te janken als ze zelf wat hebben. Maar ja, druk maken is niet goed voor mij, dus op naar positiever nieuws.

Laat ik bij het begin beginnen en dat was vorige week maandag (18 januari). Ik moest naar het ziekenhuis voor een MRI en bloedprikken. Het werd tijd om eens te kijken wat het radioactieve materiaal had gedaan. Het had nu drie maanden mogen ‘spelen’ in mijn lever en nu moet de balans worden opgemaakt. De MRI was met contrastvloeistof dus ik moest een infuus. Drie pogingen om het infuus in mijn arm te krijgen, helaas zonder resultaat. Ik ben moeilijk te prikken. Uiteindelijk werd ik dus toch maar in mijn rechterarm geprikt. Iets wat ze liever niet doen omdat in 2016, aan die zijde, mijn poortwachtersklier is verwijderd vanwege borstkanker. Gelukkig ging de naald er daar wel in. Vanwege Corona moest ik nu mijn mondkapje ophouden tijdens de MRI. Iets waar ik niet heel vrolijk van werd, maar wat moet dat moet. Na de scan moest ik nog bloed laten prikken, twaalf buisjes deze keer. Ook hier ging het prikken niet soepel, maar uiteindelijk gelukt. Helaas konden we hierna niet even een biefstukje eten bij Loetje… gewoon om aan te sterken 😉.

De uitslag

En toen was het vandaag, 25 januari! De dag dat ik de uitslag zou krijgen van bovenstaande onderzoeken. De hele week sliep ik onrustig, veel wakker en piekeren. Dus hup, maar weer lezen op mijn e-reader. Gek genoeg sliep ik de afgelopen nacht als een blok. Typisch. Rond 15 uur had ik de afspraak. Weer een nieuwe assistent-arts, maar dat maakt niet uit. Ze behoren allemaal tot hetzelfde MDL-team. En dat team was blij verrast met de resultaten! Verrast omdat het zo aangeslagen was. Het radioactieve materiaal had ongeveer de helft van de tumor vernietigd! Dus goed nieuws. Nu ga ik natuurlijk niet de pret bederven, maar het goede nieuws behoeft wel enige nuance. Tenminste dat moet van mijzelf, want de hoera stemming is er wel, maar we zijn er nog niet. En ik ben bang dat teveel hoera lijkt alsof de strijd al gestreden is.

Allereerst zie je op de foto links de tumor of moet ik zeggen bloemkool? Dit was voor mij de eerste keer dat ik beeld zag van deze ongewenste bewoner in mijn lever. Wat een joekel, 13 cm in doorsnede. Niet zo gek dat ik last had. Je ziet ook dat mijn nier in de verdrukking zat. Op de rechterfoto zie je de situatie zoals die nu is. Mijn nier heeft weer wat ruimte en de tumor is gehalveerd! Ze hopen (en verwachten) nu dat het radioactieve materiaal nog verder zijn werk doet. Het spul werkt ongeveer zes maanden dus vandaar dat ik over drie maanden weer een MRI scan moet laten maken. De dode cellen worden door een ‘opruimploeg’ van je lichaam opgeruimd. Deze ‘opruimploeg’ bestaat uit slimme cellen, want ze begrijpen namelijk ook dat ze naast de dode cellen ook de nog levende, slechte, cellen moeten opruimen. Dit gaat natuurlijk niet zonder slag of stoot (in mijn hoofd zie ik de rellen van vandaag voor mij), want dat kost energie. Dat is ook de reden dat ik soms wat moe ben.

Het ideale scenario

Het plan is nu om de komende drie maanden het radioactieve materiaal zijn werk te laten afmaken, want de verwachting is dat de tumor nog kleiner gaat worden. Er is een mogelijkheid dat dat niet gebeurd en de tumor toch stiekem weer wat gaat groeien. Daarom moet ik goed naar mijn lichaam luisteren. Zoals gezegd verwachten ze dat niet. Het enige wat ik moet en kan doen is goed eten, wandelen en mijn rust nemen. Alles wat ik de afgelopen drie maanden dus heb gedaan. Het feit dat het eten nu beter gaat is, na het zien van de foto’s, ook wel te verklaren. Het team hoopt dat de tumor dus nog verder slinkt en dat de kleinere tumoren daar in mee gaan. Ik heb namelijk niet alleen die grote tumor, maar ook nog wat kleine broertjes en zusjes. Hopelijk wordt het één behapbare tumorbol. De grote tumor samengesmolten met de kleintjes zodat ze het in één keer kunnen wegsnijden. Dat is het ideale scenario. Het is dus zaak dat linkerhelft van mijn lever (dat horizontale stuk bovenaan op de foto) gezond blijft. Dit is het deel wat overblijft als er een deel van mijn lever zou worden verwijderd (leverresectie).

Ik dacht altijd dat ik na de SIRT behandeling nogmaals een SIRT behandeling kon ondergaan. Dat zou misschien wel kunnen, maar men vindt dat over het algemeen niet wenselijk omdat dat schadelijk kan zijn voor de lever. Zoals ik net als schreef is het van belang dat het deel wat overblijft na een leverresectie gezond is en blijft. En hoe kundig ze ook zijn, er gaan ook goede cellen dood bij een SIRT-behandeling.

Dus het is nu gewoon weer drie maanden geduld hebben terwijl mijn lichaam de strijd verder voort zet. De arts gaf aan dat het goed was dat ik dingen van mij af schrijf in dit blog. Het is namelijk ook belangrijk dat het niet alleen lichamelijk goed gaat, maar ook mentaal. Een lichamelijke en geestelijke gezondheid is van belang voor het traject wat nog in het verschiet ligt. Of dat nu een leverresectie of een levertransplantatie gaat  worden, moet allemaal nog blijken. Misschien wel iets heel anders. Ik ga mij daar maar niet druk om maken. Ik bekijk het stap voor stap en dat was ook het beste zei de arts.

Bloedwaarden

Nu ben ik bijna vergeten te vertellen dat mijn bloedwaarden ook laten zien dat mijn leverwaarden zijn gedaald, maar misschien wel belangrijker is de tumormarker. Deze tumormarker (AFP-waarde) zag ik voor het eerst tussen mijn bloedwaarden staan rond eind augustus 2020. Het gaat hier om Alfafoetoproteïne. Bij patiënten met kanker van de lever, teelballen of eierstokken kan de alfafoetoproteïne verhoogd zijn. Hoe hoger de concentratie van alfafoetoproteïne in het bloed, hoe meer kankercellen er aanwezig zijn. Hierdoor is deze tumormarker uitermate geschikt om het effect op de behandeling van de kanker te volgen. Als je gezond bent (en niet zwanger) moet deze waarde rond  de 0 -7 µg/l zijn. Op 14 september 2020 was mijn waarde 55.365. Dat is dus best hoog. Op 18 januari 2021 was deze gedaald naar 3.873. Kijk dat zijn nog eens cijfers. Nog steeds vele malen te hoog, maar ik ben er super blij mee. En met deze vrolijke noot wil ik dan ook afsluiten.

Groet,
Marjan