Maandelijks archief: mei 2021

Groen licht!

Er is de afgelopen twee weken veel gebeurd. Een galwegscintigrafie, mee gedaan met een wetenschappelijk onderzoek (waar ik een andere keer over zal schrijven), een gesprek met de chirurg, gesprek met de anesthesist en mijn vaccinatie. Maar het belangrijkste nieuws is toch wel dat ik gistermiddag een datum heb gekregen voor mijn operatie! Maar ik zal bij het begin beginnen.

Lees verder

Moeilijke woorden

Ken je dat? Dat je iets hoort en denkt ‘zal wel’ of ‘ver van mijn bed show’ en dat later blijkt dat het jouw werkelijkheid is geworden. We hebben het onlangs allemaal meegemaakt met Corona, want toen wij eind 2019  op het nieuws hoorde over COVID-19 en men later sprak over een pandemie dachten we toch ‘ach dat is niet op mij van toepassing’. Totdat het ineens wel zo was.

Terminologie

We praten tegenwoordig over vaccinaties, lockdown en intensive care alsof het heel gewoon is. Merknamen van vaccinaties zoals Moderna, Janssen en AstraZeneca, we praten erover alsof we al jaren niet anders doen. Zo werkt dat ook als je ziek wordt, of leuker, zwanger. Je ontkomt namelijk niet aan terminologie die door de artsen wordt gebruikt. De afkortingen vliegen je om de oren. Net zoals de woorden die je niet zonder fouten kunt schrijven, laat staan uitspreken. Na verloop van tijd is het voor jezelf vrij normaal en vergeet je dat de buitenwacht geen idee heeft waar je het over hebt.

Zelf heb ik dat altijd met zwangere vrouwen. Zelf heb ik geen kinderen dus ik ben een leek op dat gebied. Voor mij duurt een zwangerschap gewoon negen maanden i.p.v. 42 weken. Totdat je met een zwangere vrouw praat. Als je vraagt ‘hoe lang nog?’, dan krijg je te horen dat ze nu in week 28 zit. Ehhh… dat zegt een leek dus niet zoveel. Hetzelfde geldt voor mijn ziekte. Als ik zeg dat ik naar een MDL-arts moet is dat voor mij (inmiddels) duidelijk, maar een leek denkt waarschijnlijk ‘waar staat MDL voor?’.

Afkortingen

Tijdens je ziekte wordt je dus geconfronteerd met allerlei afkortingen en andere terminologie waar je, zeker in het begin, niets van snapt. Als het allemaal niet zo serieus was, zou je er bijna om kunnen lachen. Het is namelijk een beetje als volgt (dit is niet letterlijk, maar wel de strekking van het verhaal):

“U wordt om 13.20 uur verwacht op de poli GIOCA. Daar heeft een afspraak met mevr. Xxxxxx, MDL-arts. De resultaten van uw MRI-scan worden besproken, evenals de uitkomsten van het MDO”.  

Vrij vertaald betekent het dat de afspraak plaatsvindt op de gespecialiseerde polikliniek, GIOCA staat namelijk voor Gastro-Intestinaal Oncologisch Centrum Amsterdam. Daar heb je dus een afspraak met een Maag-Darm-Leverarts die de resultaten van de MRI (Magnetic Resonance Imaging) gaat bespreken. Een MRI scan is voor velen wel een bekende term. Het is een beeldvorming waarmee het lichaam en bepaalde lichaamsprocessen in kaart wordt gebracht. Omdat bij leverkanker niet alleen een specialist betrokken is, maar een heel team van diverse specialisten (chirurgen, oncologen, radiologen etc.) wordt je dossier besproken in het zogenaamde Multidisciplinair Overleg (MDO). Het heeft wel even geduurd voor ik alles snapte, maar nu kan ik bijna ieder bericht ontcijferen 😉.

Vaktaal

Het wordt nog leuker als je in je dossier gaat rondneuzen en daar de verslagen of de brieven naar je huisarts leest. Nou lezen is niet  het juiste woord, want het is correspondentie tussen vakgenoten met bijbehorende vaktaal. Aangezien wij door Corona meer spelletjes spelen zoals bijvoorbeeld Scrabble en Wordfeud dacht ik dat het misschien leuk was om dit weekend wat leuke woorden met jullie te delen. Dus doe er je voordeel mee tijdens je komende spelletjes avond.

  • Peritoneale prikkeling
  • Hemodynamisch stabiel
  • Satellietlaesies
  • Geen vocht perisplenisch
  • Status naar MST met architectuurverstoring
  • Initiële BCLC classificatie
  • Stereotactische biopt
  • Galwegscintigrafie
  • Hepatocellulair carcinoom
  • Peritoneale prikkeling
  • Laesie
  • Pneumothorax
  • Metastasen
  • Hepatectomie
  • Interventie radioloog

Groet,
Marjan

Oranje licht

Nou ik heb oranje licht van het ziekenhuis. Dat betekent dat ik in aanmerking kom voor een operatie (leverresectie), maar dat aanvullend onderzoek moet uitwijzen of ik geschikt ben voor een operatie. Vandaar het oranje licht. De chirurg ziet eerder dat het stoplicht op groen springt dan dat het op rood springt, maar dat weten we na de onderzoeken pas zeker.

Tumoren zijn geslonken

In mijn vorige blog schreef ik dat weer naar het ziekenhuis moest voor een MRI. Dat was op een vrijdag. Op maandag moest ik weer heen voor de uitslag, alleen was het verslag van de MRI nog niet gemaakt en de chirurg was op vakantie. Dus ik kreeg weinig info, maar wel goed nieuws. In het multidisciplinair overleg had de radioloog namelijk wel mondeling verslag gedaan over de resultaten van de MRI en daarom kon de arts mij vertellen dat de grootste tumor nog verder geslonken was! Helaas kon hij mij niet vertellen wat de afmeting van de tumor op dit moment is. De kleinere tumoren waren ook wat geslonken. Hij gaf verder aan dat ik niet in aanmerking kwam voor een levertransplantatie, maar waarschijnlijk wel voor een operatie. Dit zou ik een week later, telefonisch, te horen krijgen van de chirurg. Dus toch met goed nieuws op zak weer naar huis en weer een weekje wachten tot de chirurg zou bellen.

Aanvullende onderzoeken

Afgelopen maandag (10 mei) belde de chirurg. Natuurlijk liep ik net boodschappen te doen. Hij vertelde dat ze erg blij waren dat de SIRT behandeling zo’n goed effect had gehad en dat ze mij graag zouden willen opereren. Ik vertelde hem dat ik ook blij was dat ik in aanmerking kwam voor een operatie. Zoals ik in het begin al schreef zijn er nog wat aanvullende onderzoeken nodig. Deze onderzoeken zijn gericht op het functioneren van mijn lever etc. Tot nu toe waren de onderzoeken vooral gericht op de tumor, maar als je geopereerd gaat worden is het natuurlijk ook belangrijk dat de lever naar behoren functioneert. Dus ik moet een galwegscintigrafie ondergaan en een CT-scan van mijn buik.

Een galwegscintigrafie?

Ja, het is weer een woord waarvan je denkt ‘Wat staat er nou en hoe spreek je het uit?’ Gelukkig krijg je alle info toegestuurd en weet je even later dus precies wat een galwegscintigrafie is. Ik zal het jullie ook even uitleggen. In de lever wordt gal aangemaakt, dat via de galwegen naar de darm loopt. Met behulp van dit onderzoek kan de functie van de lever en de afvoer van gal in beeld worden gebracht. Dit gaat met behulp van een radioactieve stof dat via een injectie wordt ingebracht in een bloedvat in de arm. Dan gaan ze een serie foto’s maken van mijn bovenbuik en het is de bedoeling om tijdens dit hele gebeuren zo stil mogelijk te blijven liggen. Nou daar heb ik inmiddels veel ervaring mee en ik kan je vertellen… het is makkelijker gezegd dan gedaan.

Vaccinatie

Door de drukte in het ziekenhuis en de komende feestdagen (Hemelvaart en Pinksteren) is het niet mogelijk om mijn onderzoeken aaneengesloten te plannen. De galwegscintigrafie is al snel, maar de CT-scan staat pas eind mei op de planning. Het gesprek over hoe en wat betreffende de operatie kan pas plaatsvinden na deze onderzoeken, dus enige duidelijkheid hierover kan ik nog niet geven. Tijdens ons gesprek vroeg ik de chirurg naar de Corona vaccinatie. Hij adviseerde mij om te kijken of ik voorrang kon krijgen om de vaccinatie te krijgen. Na een operatie ben je toch extra kwetsbaar en er liggen natuurlijk ook Corona patiënten in het ziekenhuis. Dus momenteel ben ik druk om dit voor elkaar te krijgen, maar dat valt niet mee.

Moeilijk type

Wat er ook geregeld moet worden is dat ik moet aangeven bij de onderzoeken dat ik moeilijk te prikken ben. Ik heb blijkbaar kleine vaten en het prikken of aanleggen van een infuus is geen appeltje eitje bij mij. Soms komen er drie man aan te pas die een poging wagen. Het helpt ook niet mee dat ik in mijn linkerarm geen infuus mag krijgen. Dit is omdat daar in 2016 de poortwachtersklier is verwijderd tijdens mijn borstsparende operatie. Tijdens mijn laatste MRI waren ze een beetje boos dat ik niet had aangegeven dat ik moeilijk te prikken was. Ze hebben namelijk een enorme tijdsdruk en als ze al een kwartier bezig zijn om een naald in te brengen dan loopt alles uit. Ik heb het deze keer dus maar aangegeven en nu moet ik mij een uur eerder melden op de betreffende afdeling. Dan doen ze twee pogingen en als dat niet lukt, moet je naar de afdeling anesthesie waar ze het waarschijnlijk wel in 1x voor elkaar krijgen. Doordat je een uur vroeger bent dan normaal hebben ze voldoende tijd om het voor elkaar te krijgen. De komende periode heb ik dus een goed gevulde agenda met afspraken.

Groet,
Marjan