Maandelijks archief: augustus 2021

Revalideren

Mijn vorige blog eindigde ik met te vetellen dat ik op 24 juni werd ontslagen werd uit het ziekenhuis en dat ik dat spannend vond, maar ook wel fijn. Spannend was het zeker, want weg was die alarmknop bij je bed. Gelukkig kwam er ook veel voor terug. Weer in je vertrouwde omgeving zijn bij de mensen die je liefhebt, huisgemaakte maaltijden en rust.

Bed in de kamer

Volgens het ziekenhuis was het niet nodig om een ziekenhuisbed in huis te halen. Achteraf een slecht advies. Uit ervaring kan ik nu zeggen dat als je de ruimte en de mogelijkheid hebt om een bed in je kamer te plaatsen, je dat zeker moet doen. Met een hoog/laag bed (met papegaai) ben je zelfstandiger omdat je zonder hulp uit bed kunt komen. Dan kun je zelf wat drinken pakken of even plassen zonder telkens om hulp te moeten vragen. Natuurlijk heb ik het geprobeerd om in ons normale bed te gaan liggen en overeind te komen. Dit was zonder hulp echt onmogelijk. Zelfde voor de bank in de woonkamer. Een ander voordeel van een bed in de kamer is dat je niet afgezonderd ligt. Een verstelbaar bed in de woonkamer daar kun je namelijk ook goed (zittend) in lezen of even liggen zonder naar boven te moeten. De bank was daarvoor te zacht en te laag. De trap ontweek ik niet hoor. Ik moest naar boven om te douchen en ik liep hem nog een paar keer per dag als oefening.
In het begin kun je echt niet zo heel veel. Je bent echt bekaf als je gedoucht hebt. Je wond trekt en je hebt pijn. De pijnmedicatie bestond uit Oxycodon in een langdurige en kortdurende variant, met bijbehorend afbouwschema. Dat afbouwen heb ik versneld gedaan, want het is troep. Hoe minder, hoe beter. Het herstel gaat dus met kleine stapjes, maar zolang die stapjes vooruit gaan is dat goed. Het helpt natuurlijk ook niet mee dat je binnen 14 dagen twee keer onder narcose ben geweest. Ik had het gevoel dat ik wel dagen kon slapen.

Eerste controle

Mijn vriend had de eerste week vrij om mij bij te staan en daarna werkte hij halve dagen tot ik weer enigszins redelijk zelfstandig kon functioneren. Op 12 juli moest ik weer naar het ziekenhuis voor mijn eerste controle en bloedprikken. De afspraak zou met de chirurg zijn die mij de tweede keer had geopereerd, maar het bleek toch de chirurg te zijn die mij de eerste keer had geopereerd. Ik vond dat erg fijn omdat je met deze chirurg het operatieve traject bent begonnen. Hij was degene die zo enthousiast was dat de SIRT behandeling zo goed aansloeg, hij heeft je de operatie uitgelegd en hij was het die je het slechte nieuws vertelde en later het goede nieuws. Hij was ook degene die om 6 uur in de morgen ineens bij mijn ziekenhuisbed stond om even ‘hi’ te zeggen, gewoon omdat hij in de buurt was. Dus ja, ik was blij dat de controle bij deze arts was. Een coassistent stelde diverse vragen en controleerde mijn litteken en drukte her en der op mijn buik ☹. Dat ik kortademig was viel ook de artsen op en hun advies was om daarmee naar de huisarts te gaan. Ik had ook veel last van mijn schouders en armen en ook nog regelmatig een gevoel dat ik een hele strakke band onder mijn borsten had. Deze klachten had ik ook in het ziekenhuis, daarom werd er dagelijks een hartfilmpje gemaakt. Daar kwam niets geks uit dus deze klachten hadden waarschijnlijk te maken met een gestrest lichaam. De huisarts en fysiotherapeut zouden dat dus verder moeten uitzoeken. Ik wilde ook graag weten of het al mogelijk was om mijn tweede Corona vaccin te krijgen. Al dat gepraat over andere varianten van het virus maakte mij toch een beetje onrustig. Ik had mijn afspraak voor het tweede vaccin af moeten zeggen, omdat het te kort na de operatie was. Gelukkig waren er al wat bloedwaarden binnengekomen van het lab en mijn stolling bleek in orde te zijn dus kreeg ik groen licht voor de vaccinatie. Dat zou mijn afgesloten wereldje toch weer een beetje groter maken.

Emotioneel zwaar

Het was ook wel duidelijk voor de artsen dat ik het emotioneel best moeilijk had. Het zou, volgens hun, verstandig zijn om daar wat hulp bij te zoeken. Dat wil ik zelf ook wel, maar ik wil eerst lichamelijk wat sterker zijn en mijn ademhaling enigszins onder controle hebben. Ik weet hoe zwaar emotionele gesprekken kunnen zijn en ik had niet het idee dat ik daar (lichamelijk) al klaar voor was. Met name de kortademigheid wordt erger als ik bijvoorbeeld moet huilen. Natuurlijk werd mij verteld dat sommige van mijn lichamelijke klachten waarschijnlijk zouden verminderen als ik het geestelijke gedeelte zou aanpakken. Ik ken mijzelf het beste en weet dus dat ik eerst nog wat moet aansterken om dat aan te kunnen.

Herstel

Mijn dagen stonden en staan dus in het teken van herstel. Korte wandelingen die steeds wat langer worden, fysiotherapie en ademhalingsoefeningen. Dat laatste is wel belangrijk want de kortademigheid beperkt mij wel. Wanneer ik weer helemaal hersteld zal zijn, is moeilijk aan te geven. Men zegt dat bij grotere operaties een periode van drie tot vier maanden voor volledige opbouw van je conditie gebruikelijk is. De eerste zes weken na de operatie moet je hevige inspanning en zwaar tillen vermijden. Daarna mag je in principe doen, waar je je fit genoeg voor voelt en waar je geen klachten bij krijgt. Inmiddels heb ik ook een eerste kennismaking bij het inloophuis voor (ex) kankerpatiënten achter de rug, maar daarover de volgende keer meer.

Liefs,
Marjan

Tweede kans

Mijn laatste blog dateert alweer van 14 juni 2021, vier dagen voor mijn geplande operatie (hemihepatectomie). Mijn excuus voor mijn lange afwezigheid is dat ik druk was met op krachten komen. Mijn energieniveau was ergens rond 15% en net als een mobiele telefoon, moest ik eerst weer opladen.

De operatie stond gepland op 18 juni, maar op 15 juni werd ik gebeld dat ze mij graag de volgende dag wilden opereren. Dus de volgende ochtend melden we ons om 07.00 uur bij het Amsterdam UMC, locatie VU. De voorbereiding werd gestart. Waarden checken, bloedafname, mooie witte strakke kousen aan (om trombose tegen te gaan) en deze keer ook een rustgevend tabletje. De operatie stond gepland om half 10 dus ik zei tegen mijn vriend dat hij wel kon gaan, want je zit toch maar te wachten. Het afscheid was natuurlijk een beetje gek. Hij gaat naar huis en moet wachten op het verlossende telefoontje dat de operatie achter de rug is en hopelijk geslaagd. Dat is natuurlijk ontzettend zwaar omdat het telefoontje twee weken geleden slecht nieuws bracht.

Epiduraal

Deze keer zou een andere chirurg mij opereren en die kwam even kennismaken. Hij zei dat hij goed voor mij ging zorgen en dat ik over enkele ogenblikken al zou worden opgehaald omdat zijn voorgaande operatie sneller klaar was dan gedacht. Eenmaal in de OK moest ik weer rechtop zitten omdat er eerst een ruggenprik moest worden uitgevoerd. Natuurlijk vond de operatie onder algehele narcose plaats, maar deze ruggenprik is bedoeld om een epiduraal te plaatsen. Men plaatst dan  een zeer dunne kunststof katheter in de zogenoemde ‘epidurale ruimte’ in de rug. Een epiduraal is bedoeld als pijnstilling na de operatie. Deze geeft dan constant pijnstilling af in het geopereerde gebied. Als patiënt krijg je dan een knopje en dan kun je zelf de pijnstilling opvoeren als dat nodig mocht zijn. Na de ruggenprik werd ik weer plat op de tafel gelegd en kreeg ik narcose toegediend…..

Operatie geslaagd

Ik ging om half 9 richting OK en om 14.30 werd mijn vriend gebeld dat de operatie was geslaagd. Geen complicaties tijdens de operatie, geen drains. Ik lag op de Recovery afdeling en hier ben ik de eerste nacht gebleven. Mijn vriend heeft mij hier bezocht. Hij is geweest, maar ik heb het niet echt bewust meegemaakt. Het enige wat ik nog weet is dat ik ontzettend veel pijn had in mijn schouder. Een heel verschil met twee weken terug, toen dacht ik nog appeltje/eitje een hemihepatectomie, maar nu het echt is gebeurd is er toch duidelijk een verschil. Op de Recovery afdeling wordt je continue in de gaten gehouden. Gewoon door steeds bij je te kijken en door allerlei metingen uit te voeren. Ook hier heb ik vrij weinig van mee gekregen. De volgende ochtend werd ik overgebracht naar een vierpersoonskamer op de verpleegafdeling.

Eenmaal op de afdeling is het een komen en gaan van allerlei mensen aan je bed. Naast de verpleegkundigen zie je een diëtiste, een pijnteam, een zaalarts, fysiotherapeute etc. Sommige verpleegkundigen en de voedingsdeskundige herkende mij nog van twee weken terug. Natuurlijk vroegen ze waarom ik er weer was. De laatste keer was het voor iedereen duidelijk dat het ‘einde verhaal’ was dus vandaar hun vraag. Iedereen was perplext toen ik vertelde dat men het verkeerd had gehad.
Zo’n eerste dag op zaal mag je nog lekker rustig aan doen (het is niet alsof je tot iets anders in staat bent), maar de volgende dag was het uit met de ‘pret’.

Ritme

Rond een uur of 5 (’s ochtends!) komen ze al je waarden checken. Dan kun je weer even verder slapen. Na het ontbijt (rond 8 uur) moet je ‘actief’ worden. Bungelen, naar de badkamer en later op de middag een stukje lopen met de fysiotherapeut. Dat valt allemaal niet mee, omdat je die infuuspaal en je plaskatheter mee moet slepen. Overdag is er ook tijd om wat te rusten/slapen. Slapen valt niet mee omdat er continue alarmen afgaan van infusen die leeg zijn. Als je kamergenoten in diepe slaap zijn horen ze vaak niet het dat hun alarm afgaat, dus dan druk jij maar op de bel voor de verpleegkundige. De sfeer op een vierpersoonskamer is voor een groot deel afhankelijk van je medepatiënten. Helaas trof ik het niet. De buurman was mega eigenwijs. Hij weigerde te doen wat de verpleegkundigen hem vroegen en lapte zijn beperkte vocht inname aan zijn laars. Zijn overbezorgde vrouw en dochter deden alles wat HIJ vroeg i.p.v. te luisteren naar de verpleegkundigen. Resultaat was dat hij herhaaldelijk moest overgeven omdat hij teveel water dronk, zelf uit bed klom en dan viel en op eigen houtje zijn infusen uit zijn arm trok en een slag uit zijn neus. Dit had dan weer tot gevolg dat de verpleegkundigen alle zeilen bij moesten zetten om alles, met spoed, weer terug te plaatsen. Conclusie: recalcitrant zijn levert dus alle (niet verdiende) aandacht op. Hierdoor komt het dus voor dat jij een half uur bloot op bed ligt te wachten omdat het maken van jouw hartfilmpje bruut wordt onderbroken omdat hij weer iets heeft gedaan waardoor ze onmiddellijk moeten handelen. Uiteindelijk heb ik er wat van gezegd. Dat ik niet de dupe wens te worden van zijn eigenwijsheid. Dat ik mijn (nacht)rust ook nodig heb. Ik zei: ‘of hij naar een andere kamer of ik’. Hij ging. Trouwens diep respect voor de verpleegkundigen. Natuurlijk zijn ze boos om wat zo’n man uithaalt, maar ook een lastige patiënt, blijft een patiënt en je merkt tijdens het behandelen niet dat ze het ook wel eens zat zijn.

Naar huis

Uiteindelijk heb ik acht nachtjes in het ziekenhuis gelegen. De epiduraal (pijnbestrijding) werd uiteindelijk op de zevende dag verwijderd. De dag voor je (eventuele) ontslag draai je proef met de medicatie die je mee krijgt naar huis om te zien of dat gaat. De fysiotherapeut gaat kijken of trappenlopen lukt en natuurlijk moet je zelfstandig kunnen plassen en poepen. Toen dat allemaal ging kreeg ik te horen dat ik op 24 juni naar huis mocht. Spannend, maar ook wel fijn.

Liefs,
Marjan