Blijven ademhalen

In mijn laatste blog schreef ik al dat mijn moeder bezig was met de laatste fase van haar leven. Op 26 maart 2022 is zij op 82-jarige leeftijd vredig in mijn armen gestorven.

Leugentje om bestwil

Mijn moeder was lichamelijk ‘op’. Helemaal klaar met haar pijn, maar ook met dit leven. Ze was niet depressief en geestelijk in goede gezondheid, desalniettemin ook geestelijk ‘op’. Dat doet een zwaar leven met je. Dan heb je zichtbare en onzichtbare littekens. De huisarts kon, vanwege geloofsovertuiging, niet aan haar verzoek voldoen dus toen hebben we de levenseindekliniek (heet tegenwoordig Expertisecentrum euthanasie) ingeschakeld. Het is een zeer uitgebreid, zorgvuldig en respectvol proces geweest. Het was mooi en bijzonder om mee te maken. Ze is gestorven met het idee dat de uitslagen van mijn laatste onderzoeken positief waren. Dat waren ze, helaas, niet. Ze had er gelukkig geen weet van dat ik drie dagen na haar overlijden het ziekenhuis in moest voor mijn behandeling.

Ik heb er bewust voor gekozen om mijn moeder het slechte nieuws niet te vertellen. Een leugentje om bestwil, want ik wilde dat ze vredig kon gaan hemelen. Ik had daar vrede mee. Het was wel moeilijk omdat ik het tegen bijna niemand kon vertellen omdat het risico dat iemand zich zou verspreken te groot was. Gelukkig kon ik het wel delen met mijn collega’s, dat lucht dan toch een soort van op, anders was het wel zwaar geweest.

De uitslag

Op 7 maart kreeg ik telefonisch de uitslag te horen dat men op de MRI van 22 februari weer twee tumoren hadden gezien. De twee tumoren hadden een afmeting van circa 1,5 cm. Klein dus, maar alles begint klein. Bij een MRI van de lever classificeren ze verdachte plekjes. Dit doen ze door middel van zogenaamde Li-rads. Deze bestaan van 1 t/m 5. Bij mij waren er twee plekjes Li-rad 5 (100% HCC) en eentje Li-rad 3 (niet onschuldig en ook (nog) geen HCC).
Op dat moment stort je wereld weer in elkaar en gaat er weer van alles door je hoofd. De gebruikelijke “waarom ik?” en “hoe kan dit?”. Want ik voelde mij goed, had een goede eetlust en genoeg energie en dan toch dit?

Ik bedoel… de vorige tumoren zaten in mijn rechter leverhelft en die hebben ze in juni 2021 uit mijn lichaam gesneden. Je zou dus zeggen het is weg. En daar komt die roze bril weer waar ik het in mijn vorige blog nog over had. Heb je die bril op dan is het ook weg en klaar. De realiteit is dat de HCC cellen (HCC is een vorm van primaire leverkanker) blijkbaar vinden dat ik een aangename verblijfsruimte ben. Soort van ongewenste hangjongeren zou je kunnen zeggen. Ik zou wel tegen ze willen schreeuwen “Opzouten, jullie betalen geen huur dus hup mijn lichaam uit!”. Dat is dus de volgende vraag “hoe nu verder?” En o, ja …de CT-scan van mijn longen was gelukkig wel goed. Kijk dat is toch iets.

GIOCA-poli (expertisecentrum)

De arts vertelde over een traject met pillen, die zou ik dan voor een periode van drie maanden moeten slikken en dan weer een MRI om te kijken wat dat zou doen. Er was al een afspraak ingepland voor maandag 14 maart op de GIOCA-poli. En dat maakt de cirkel (helaas) weer rond. Dit is waar het ook allemaal begon september 2020. Op maandag ochtend worden alle patiënten besproken in het multidisciplinair overleg met alle specialisten van de GIOCA. De patiënten komen dan vanaf een uur of een naar de poli en dan bespreekt jouw arts met jou wat daar besproken is.

Dus toen wij die maandag bij de arts op de kamer zaten was het verhaal ineens weer heel anders. Geen pillen, maar een behandeling waarbij de interventieradioloog de tumoren gaat verhitten. Dit heet Microwave ablatie (MWA). Dit is een vorm van warmte-ablatie. Hierbij worden kankercellen vernietigd door ze te verhitten met behulp van microgolven. Stiekem vraag ik mij af of je dan ook een belletje hoort als ze klaar zijn 😉. Het voordeel van zo’n specialistisch centrum als GIOCA is dat er snel geschakeld kan worden. De interventieradioloog werd namelijk direct gebeld en kwam de behandeling uitleggen. Het hele team zegt “wij gaan met jou voor goud”, en wie ben ik om dat tegen te spreken? We besloten gezamenlijk dat de behandeling zo snel mogelijk na het overlijden van mijn moeder zou plaats vinden. Dat bleek dus 29 maart te worden. Natuurlijk zou ik het graag anders hebben gezien, even rust om alles te proberen te verwerken, maar het is gewoon niet anders. De realiteit was dat ik zo snel mogelijk geholpen moest worden. Mijn moeder zit in mijn hart en daar blijft ze en dat is waar het om gaat.

Inmiddels is de behandeling achter de rug en zal ik daar de volgende keer over schrijven. Niet dat ik denk dat jullie daar nou perse op zitten te wachten, maar dit blog is voor mij een zeer waardevol naslagwerk gebleken dus daarom wordt iedere (be)handeling uitgebreid genoteerd.😉

Liefs,
Marjan

12 gedachten over “Blijven ademhalen

  1. Monique

    Lieve Marjan, nogmaals gecondoleerd met je moeder. Blijft heel pijnlijk ook al was dit haar wens. Ik wens jou/jullie heel veel sterkte toe de komende tijd.
    En dan ook gelijk weer al die spanningen rondom jou eigen gezondheid…. Wat heftig allemaal en wat sta jij er toch sterk in! Heel veel respect hiervoor! We blijven 🙏 dat het nu weg is en weg blijft!

    Geliked door 1 persoon

  2. cessnajohn

    Dank je Marjan voor je uitgebreide uitleg. Fijn dat je dit van je af kunt schrijven. Ik heb daar ook ervaring mee! Veel sterkte met het verlies van je moeder Aly. We blijven hopen op goede resultaten van de laatste behandeling. Sterkte! Jan en Roberta

    Geliked door 1 persoon

  3. Elke

    Heel veel sterkte met het verlies van je moedertje.
    Jeetje, ik vind je zo sterk! De behandeling zal succesvol zijn. Ik geloof er in. Je doet het ontzettend goed. Fijn te lezen dat je blog van nut is voor jouzelf ook. 😘

    Geliked door 1 persoon

  4. Wanne

    Lieve Marjan, gecondoleerd met het verlies van je moeder! dat moet heel intensief geweest zijn, maar het klinkt wel heel mooi, waardig en liefdevol. en dan gelijk weer volop in de medische molen.. gatverdarrie! ik vind je zo dapper! hopelijk zijn die ongewenste hangjongeren goed aangepakt met die magnetronbehandeling.. Liefs Wanne

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s