Klimaatklever gaat de geschiedenis in als hét Van Dale Woord van het Jaar 2022. Nou ik heb er ook eentje: Pseudoprogressie. Dit woord heb ik 19 december gehoord van mijn arts. Wat het is vertel ik later.
Gesprek met de arts
Op 13 december moest ik weer voor een CT-scan. De eerste scan na vier behandelingen met Atezolizumab en Bevacizumab. Deze scan wordt dan vergeleken met de scan van begin september. Die scan is de zogenaamde 0-meting. De scan zelf is niet zo spannend, maar de uitslag des te meer. De uitslag volgde een paar dagen later.
Op 19 december was het tijd voor behandeling nummer vijf en de uitslag van de scan. Ik moest de trein van acht uur halen. Gelukkig was de voorspelde ijzel in geen velden of wegen te bekennen. Eenmaal in het ziekenhuis gelijk bloed laten prikken en daarna had ik even tijd voor een kop koffie en een croissant. Mijn afspraak met de arts had wat vertraging en dan ga je je dus allerlei scenario’s in je hoofd halen. Stemmetjes die fluisteren dat hij zich aan het voorbereiden is op een slecht nieuws gesprek of dat mijn bloedwaarden niet goed zijn etc. Dit had tot gevolg dat mijn hartslag ineens 96 was in plaats van 70 ofzo. Dus ik probeerde mijzelf weer rustig te krijgen, wat natuurlijk niet lukte.
Met een half uur vertraging werd dan toch mijn naam geroepen. En hij had inderdaad geen goed nieuws. Ze zien op de scan dat de tumoren in omvang zijn toegenomen. Dat wil je natuurlijk niet horen. Je wilt horen dat de behandeling aanslaat. Nu weten ze niet zeker of de tumoren echt in omvang zijn toegenomen. Er is namelijk een kans dat het pseudoprogressie is, maar wat is dat nou precies? Bij een beeldvormingsonderzoek, zoals bij een CT- of MRI-scan, lijkt de tumor groter te zijn geworden terwijl dit helemaal niet het geval is. Dit kan veroorzaakt worden door een tijdelijke zwelling van de weefsels rond de tumor, als gevolg van de behandelingen. Dat dit zou kunnen gebeuren hadden ze bij aanvang van mijn behandelingen al aangegeven. Wat wij niet wisten is dat dit blijkbaar maar bij circa 10% van de patiënten die immuuntherapie krijgen wordt waargenomen.
Wat nu?
Om er achter te komen of het om echte progressie of pseudoprogressie gaat moet er weer een scan gemaakt gaan worden. De arts wil dat ik de volgende behandeling (nummer zes) nog doe en dan twee weken later de scan. Als het om echte progressie gaat dan stoppen ze met de immuun therapie en doelgerichte therapie (Atezolizumab en Bevacizumab) en dan moeten we een nieuw plan van aanpak maken. Als het wel om pseudoprogressie blijkt te gaan dan gaat de behandeling gewoon door. Dus ….weer wachten.
Ik was natuurlijk wel emotioneel, want waarom gaat het nooit gewoon eens goed? Toen ik na het gesprek naar de dagbehandeling ging was het de verpleegkundige duidelijk dat er wat gebeurd was. Mijn bloeddruk was namelijk te hoog. Ze vroeg wat er gebeurd was en hup daar kwamen de waterlanders. Er kwam nog een verpleegkundige die even met mij ging praten. Over gewoon alledaagse dingen en we gingen foto’s van de hond bekijken. Na tien minuten had het warmtepack zijn werk gedaan net als het gesprekje, want mijn bloeddruk was gezakt. Hij was nog niet genoeg gezakt om de behandeling te starten, maar ze gingen in ieder geval het infuus al voorbereiden. Dat lukte in één keer en na nog een keer mijn bloeddruk meten was alles goed genoeg om te beginnen.
Positief blijven
Het is belangrijk om positief te blijven, maar dat valt na twee en een half jaar niet altijd mee. De arts vertelde mij dat een jongen met leukemie altijd computerspelletjes speelde waar hij op dingen moest schieten. Hij deed alsof hij op zijn kankercellen schoot en ze zo kon vernietigen. Bij zijn volgende controle was de kanker daadwerkelijk afgenomen. Hij stelde voor dat ik ook iets moest proberen te vinden waarbij ik dat ook kon inbeelden. Na een paar dagen denken heb ik mijn Candy Crush account weer geactiveerd. Het zijn nu geen snoepjes meer, maar kankercellen. Ik noem het vanaf nu Cancer Crush. Nu hopen dat het bij mij ook zo werkt. Ik wens iedereen een gezellige kerst en als je de kaarsjes aansteekt, denk dan even aan mij. Hoe meer positieve vibes in de atmosfeer hoe beter.
Veel liefs,
Marjan
Leverkanker 
Lieve Marianne, weer heftig maar positief blijven is het beste medicijn en laat ik nou ook Candy Crush spelen en van af nu zijn alles crushjes kankercellen die ik allemaal weg ga schieten voor je.. en dat kaarsje komt er en brand ik met liefde voor je.., evengoed een liefdevolle kerst..denk aan je. Liefs Kathy
LikeGeliked door 1 persoon
Hoi Kathy, fijn dat jij nu ook helpt met ‘schieten’. 👍🏻. En ook jullie gezellige dagen 💋
LikeLike
Potverdorie het zit je niet mee .Maar wat je zegt blijf positief. En is het de zwelling .Lieverd we gaan daar vanuit.Dikke knuffel van ons
LikeGeliked door 1 persoon
Altijd van het positieve uitgaan ook al valt satinet altijd mee
LikeLike
Dikke knuffel lieve Mar.
Ik ga heel hard duimen en jij verplettert die cellen met dit spel dat jij nu gaat spelen 🧡🍀🧡
LikeLike
Het valt allemaal niet mee Marjan. Veel sterkte met dit gedoe! Hopelijk kun je toch een beetje bijkomen van dit alles tijdens de komende dagen.
Roberta ligt nu drie weken in het ziekenhuis voor een ‘gewone’knieprothese. Maar complicaties met veel bloedverlies en kans op infectie hielden haar nog vast tot en met vandaag. morgen mag ze misschien naar huis.
LikeGeliked door 1 persoon
Ook voor jullie geldt dat 2022 gauw vergeten mag worden. Rob (mijn stiefvader) heeft ook zo’n “gewone” knie prothese gehad. Vreselijk veel gedoe. Ik hoop dat ze naar huis mag. Niets geneest beter dan een warme liefdevolle omgeving. Helemaal met deze dagen
LikeLike
Mooi verteld Marjan. Die emoties zijn zó begrijpelijk!
Het kaarsje heb ik inderdaad aangestoken in de Dom in Münster. Ik denk aan je. We wensen je rustige feestdagen. Dikke kus.
LikeLike
Gelukkig gaat het beter nu. Wel moet ze nog twee maanden aan de zware AB vanwege infectiegevaar. Het lopen gaat met rollator en krukken goed en …zonder pijn. Ik mag gelukkig van de chemopillen af en ben net overgegaan op immunotherapie. Daar ben ik blij mee! We houden moed en die heb jij ook nodig. Hierbij een dosis….! Jan en Roberta
LikeGeliked door 1 persoon
Ontvangen! 🫶🏻
LikeLike
Lieve Marjan,
Ik denk dat ik ook maar mijn Candy Crush ga activeren, hoe meer op die kankercellen schieten hoe beter toch?
Ik doe dat dan met 1 hand want die andere hand is druk aan het duimen dat je de volgende keer positiever nieuws krijgt! Ondanks alle ellende wens ik je toch een fijne kerst en een beter 2023 toe!
Dikke kus,
Monique (en uiteraard ook Marco)
LikeGeliked door 1 persoon
23 is wel mijn lievelingsgetal dus wie weet. Jullie ook fijne dagen
LikeLike
Mooi verteld Marjan. Die emoties zijn zó begrijpelijk!
Het kaarsje heb ik inderdaad aangestoken in de Dom in Münster. Ik denk aan je. We wensen je rustige feestdagen. Dikke kus.
LikeGeliked door 1 persoon
Dank je voor het kaarsje 🫶🏻
LikeLike
Lieve Marjan,
Ben een beetje naar de achtergrond verdwenen maar ik denk regelmatig even aan je en lees je blogs. Ik zal komende tijd extra veel positiviteit je kant op sturen.
Hopelijk bleek/blijkt het inmiddels inderdaad pseudeprogressie en zijn de muren in het ziekenhuis weer schoon. Dat 2023 maar een blanco vel voor je mag zijn.
Veel liefs,
Marjolijn
LikeGeliked door 1 persoon
Nog een paar nachtjes slapen en dan is het duidelijk wat het is… progressie of pseudoprogressie. Het vervelende is dat je gewoon totaal geen invloed hebt op de uitkomst.
LikeLike
Pingback: Het wachten bijna voorbij | Leverkanker