Na het verschijnen van mijn laatste blog ben ik inmiddels alweer drie keer in het ziekenhuis geweest. Twee keer voor controle en één keer om bloed te prikken en medicijnen op te halen.

Controle op 20 februari 2023

De controle bestaat altijd uit bloedprikken. Dit moet minimaal een uur voor de afspraak met de oncologische verpleegkundige zodat tijdens je afspraak de meeste bloedwaarden aanwezig zijn. Uit de waarden bleek deze keer dat mijn leverwaarden aan het dalen zijn, dus dat was goed nieuws. Ik blijf nog wel steeds op de laagste dosering Sorafenib omdat ik nog veel last van bijwerkingen heb. Mijn uitslag en jeuk was inmiddels verdwenen, maar toen ik de foto’s liet zien was ze wel geschrokken van de heftigheid ervan. Ze wilde ook wat foto’s hebben. Ze zei dat het reden genoeg was om de behandeling (tijdelijk) te stoppen. Ik zei haar dat ik dat toch niet had gedaan. Ik had namelijk op diverse sites gelezen dat je moest doorzetten omdat het ongeveer na een dag of zeven zou verdwijnen. Wat dus ook zo was. Je houdt er wel een rare huid aan over. Net alsof je de hele tijd kippenvel hebt. Enkele dagen later druppelde er nog wat bloeduitslagen mijn dossier binnen. Eentje waar ik wel heel blij van werd was de tumormarker (AFP). Op 30 januari was hij 106.000, maar een maand later 20.000! Bij mijn bankrekening zou ik dit niet fijn vinden, maar in dit geval zeker wel. Om één en ander wel in perspectief te zetten…. De normaal waarde moet lager zijn dan 7🥴.

Mentale aspect van het ziek zijn

Er wordt tijdens de afspraak ook gesproken over het mentale aspect van het ziek zijn. Bijvoorbeeld dat je wereldje klein wordt. Iedereen om je heen is druk met werken, vakantie (plannen), feestjes etc. Dingen die heel begrijpelijk zijn, maar achter onze voordeur staat het leven stil. Doordat mijn ziek zijn al lang duurt merk je dat de contacten vervagen. Let wel, het is geen verwijt, zo werkt het blijkbaar nu eenmaal. Dat wordt ook bevestigd door de vele lotgenoten. Je ziek zijn is gewoon geworden. Daarom krijg je wel eens de vraag ‘gaan jullie nog op vakantie?’ In onze situatie zijn wij daar echt niet mee bezig. Wij zijn bezig met overleven. We willen heus wel, maar dat kan pas als we in rustiger vaarwater komen. Het is al drie jaar van ups naar downs. Steeds maar weer ziekenhuis, onderzoeken, behandeling, afwachten etc. Tijdens een wachtperiode zou je een weekje weg kunnen, maar ik kan je wel vertellen dat je hoofd dan niet in de vakantiestemming is. Momenteel zijn we in de situatie dat ik moet wennen aan de medicatie en ik pas weg kan en wil als ik en de medicatie elkaar ‘gevonden’ hebben. Naast dit alles zijn we al drie jaar voorzichtig met contacten omdat ik nu eenmaal vatbaarder/kwetsbaarder ben.

Controle 27 februari 2023

Een week later hebben we weer een controle. Weer eerst bloedprikken en mijn leverwaarden zijn nog verder gezakt. Maar nog steeds blijft ik op de lage dosering omdat ik veel last heb van de bijwerkingen (zie foto), met name de hand-voethuidreactie. De oncologische verpleegkundige legt uit dat er drie gradaties zijn en dat ik graad 2 heb. Dit betekent dat de klachten de normale bezigheden beïnvloeden. Dit klopt en ik moet ook een afspraak bij een pedicure maken om mijn voeten te laten behandelen. Verder is mijn mondslijmvlies ontstoken (stomatitis) en dat maakt eten pijnlijk. Daarom wordt mijn drinkvoeding opgehoogd naar drie flesjes per dag zodat ik wel mijn proteïnen en eiwitten binnenkrijg. Eind maart weer een controle scan en de uitslag in april.

Pedicure

Ik kon gelukkig de volgende dag al terecht bij een pedicure. Gelukkig voor mij had ze ervaring met de hand- voethuidreactie. Onder het eelt op de bal van mijn voet bleek een likdoorn te zitten. Ze kon hem niet helemaal verwijderen, omdat ik geen wondje mocht krijgen, maar het gaf al een behoorlijke verlichting.

Schildklier

Inmiddels ook weer bloed laten prikken voor mij schildklier en de arts belde om door te geven dat mijn ontstoken schildklier inmiddels van snelwerkend was overgegaan naar langzaam werkend. Dit is geheel volgens de verwachting. Hij vertelde dat ik de bètablokker (om mijn hartslag te verlagen) moest gaan afbouwen en dat ik een schildklierhormoon krijg voorgeschreven. Dit om zo min mogelijk last te krijgen van de effecten van een langzaam werkende schildklier. Over een paar weken weer bloedprikken ter controle.

Graad 3

Terugkerend thema in de afgelopen blogs zijn de bijwerkingen van de behandelingen. Zoals ik hierboven al beschreef had ik aardig wat last van de hand-voethuidreactie, maar dat is sinds 9 maart verergerd. Ik heb nu graad 3. Ernstige klachten waardoor je je dagelijkse werkzaamheden niet meer kunt uitvoeren. Ik hoef pas weer eind maart naar het ziekenhuis, maar ik ga morgen wel bellen met de oncologische verpleegkundige omdat het niet meer te doen is.

Op dit moment is lopen niet echt mogelijk. Het ging eerst moeizaam en dat kwam voornamelijk omdat het vel van mijn tenen langzaam aan het loslaten was en dat was pijnlijk, vooral bij het dragen van schoenen. Vrijdagmiddag was de bult onder mijn voeten ineens pijnlijk, groter en nog een paar gevoelige plekken.

Ook van mijn vingers liet de afgelopen dagen het vel los. Vrijdag voelde het alsof de huid te strak om mijn vingers zat. Goed smeren met speciale crème, maar de duim en wijsvinger van mijn linkerhand waren echt pijnlijk. Zo pijnlijk dat het indrukken van knoppen op de afstandsbediening niet mogelijk is. Ik dacht de volgende dag zal het wel zijn afgezakt, maar helaas. Het was erger. Ik had het nu ook rechts. Later werd het rood en gloeiend en voelde het het kloppen. Ook mijn telefoon met vingerafdruk ontgrendelen werkt niet meer 😬. In de nacht van zaterdag op zondag gingen mijn beide kleine teentjes gloeien wat ook pijnlijk is. Ik kan geen schoenen meer aan.

Stomatitis

De stomatitis is iets aan het verbeteren. Ik poets drie keer op een dag en heb een waterflosser aangeschaft, wat helpt. Ik spoel nu ook met zout water omdat ik een grote afte onder mijn tong heb. Deze heb ik al een week wat eten en slikken bemoeilijkt. Terwijl goed eten belangrijk is. Door de stomatitis is het ook beter om suiker, zuur en gekruid eten te vermijden. Aardappelpuree werkt het best en pap. Ook heb ik pijn in mijn keel bij het slikken, geen idee waar dat vandaan komt.

Kortom sinds dit weekend zit op een stoel en kan werkelijk bijna niks. In de handleiding van Sorafenib lees ik dat ik het z.s.m. moet melden, maar dat is in het weekend een beetje moeilijk dus maandag maar gelijk bellen. Ook lees ik dat misschien tijdelijk de dosering kan worden verlaagd, maar ik zit al op op de laagste dosering. Dit alles maakt me zo onzeker en verdrietig. De immunotherapie therapie werkte niet en nu heb ik zoveel last van de bijwerkingen van de Sorafenib. Wanneer gaat er nou eens iets goed?? Iets positiefs? Als dit niet werkt, wat is er dan nog mogelijk?

Dit zijn vragen waar ik me mee bezig moet houden, terwijl ik liever in de keuken sta om iets lekkers te bakken of een lange wandeling met de hond te maken. Ik had zo gehoopt dat 2023 een ommekeer zou betekenen. Het jaar is nog jong dus het kan altijd nog, maar de eerste drie maanden waren gewoon negatief en zwaar.

Update telefonisch consult met de oncologische verpleegkundige gehad en moet nu even 2 á 3 dagen stoppen met de Sorafenib om te kijken of dat wat verlichting brengt.

Veel liefs, Marjan