Klein feestje

20 Antwoorden

Eindelijk een bericht met goed nieuws. Hopelijk is dit het begin van de lente in mijn ziekteverloop.

Uitslag CT-scan

27 maart 2023 moest ik voor een CT-scan. Deze scan is om te kijken of de nieuwe behandeling aanslaat. Ik was de laatste dag van januari begonnen met Sorafenib en had vooral veel last van bijwerkingen, maar of het ook doet waar het voor is moest nog blijken. De taak van Sorafenib is om de groei van kankercellen te remmen en ik kan jullie vertellen dat het dat heeft gedaan! Whoop Whoop 🎉.

De uitslag is gedetailleerd, dus van de drie tumoren is te lezen hoe groot ze waren en nu zijn. Ook de uitzaaiingen worden op die manier benoemd evenals de randverschijnselen. Hoop vakjargon, maar gelukkig staat onderaan altijd de conclusie. Daar staat: geringe afname van de bekende ziekte lokalisatie (m.a.w. de leverkanker tumoren zijn kleiner geworden). Ook staat er dat er geen nieuwe laesies zijn. In Jip-en-Janneke taal betekent dat dat er geen nieuwe tumoren zijn bijgekomen.

Een gebakje, geen taart

Super fijn nieuws wat wel een beetje gevierd mag worden met een gebakje. Niet met een taart, want ondanks het positieve nieuws blijf ik wel realistisch. Feit is namelijk wel dat het goede resultaat is behaald met een dosering van twee pillen Sorafenib per dag. Inmiddels zit ik op één pil per dag en ben ik al twee keer een x-aantal dagen gestopt met de medicatie. Dit was op advies van de oncologisch verpleegkundige omdat de bijwerkingen te heftig waren. Het gaat dan voornamelijk om de hand-voethuidreactie waar ik in mijn vorige bericht over schreef. Als het zo erg is dat lopen haast onmogelijk is, dan is stoppen met de medicatie de enige manier om dat onder controle te krijgen.

De eerste keer ben ik vier dagen gestopt en de tweede keer zeven dagen. Dit, in combinatie met de lagere dosering, zal dus hoogstwaarschijnlijk wel invloed hebben op de kracht van de medicatie. In mijn bloedwaarden was dit al een beetje terug te zien omdat mijn leverwaarden weer een beetje waren gestegen.

Wat als?

Natuurlijk hebben we ook gesproken over wat als Sorafenib niet voor mij blijkt te werken. Als ik te vaak zou moeten stoppen. Ik had zelf al het één en ander opgezocht. Het probleem is een beetje dat andere medicatie ‘neefjes en nichtjes’ zijn van Sorafenib en dus ook de hand-voethuidreactie als bijwerking hebben. Voor sommige van deze ‘neefjes en nichtjes’ kom ik sowieso niet in aanmerking omdat ik meerdere levertumoren in verschillende leversegmenten heb en die medicatie werkt alleen als de tumor(en) geconcentreerd zijn. Maar er zijn nog wel mogelijkheden. Dat was alles wat ik op dit moment wilde weten.

Voor nu hopen we gewoon dat de hand-voethuidreactie voorlopig wegblijft en ik gewoon kleine stukjes met de hond kan wandelen. Als dat allemaal goed gaat kunnen we misschien de dosering van Sorafenib weer naar twee tabletten per dag kan krijgen. Gewoon kleine doelen stellen en hopen op het beste.

Veel liefs en fijne paasdagen,

Marjan

20 gedachten over “Klein feestje”

  1. Monique

    Fijn dat je niet helemaal voor niets al die ellende heb moeten doorstaan! Dat gebakje smaakte daardoor waarschijnlijk nog lekkerder!
    Nu 🙏 dat de bijwerkingen minder worden waardoor je hiermee verder kan! Blij voor je/jullie 😍 jullie ooke fijne paasdagen 🐣

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden ↓
  2. Wanne

    jeeee Marjan! wat fijn om eindelijk eens goed nieuws te krijgen! ben superblij voor jullie! hopen dat die nare bijwerkingen zo lang mogelijk wegblijven! xxx

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden ↓
    1. Marjan Berichtauteur

      Ik heb nog gevraagd aan de arts of veel paaseitjes eten zou helpen, maar helaas. Toch eet ik er wel een paar, want je weet maar nooit 😉

      Like

      Beantwoorden ↓
  4. Annie

    Nou Marjan Wat fijnom te horen dat het wat beter gaat en de tumoren kleiner zij .Hiep hiep hoera.Dat mag wel even gezegd worden .lieverd fijne Pasen

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden ↓

  11. Pingback: Ik vlieg door mijn behandelopties heen | Leverkanker

Geef een reactie op Marjan Reactie annuleren