In mijn vorige blog hadden we een goede reden om een klein gebakje te eten. Ik sprak toen de hoop uit dat dit misschien betekende dat de lente was aangebroken in mijn, tot dan toe, niet zo zonnige ziekte verloop. Net zoals de lente in de natuur nog op zich laat wachten is dat bij mij ook het geval.

Derdelijnsbehandeling

Net voor de paasdagen ben ik voor de derde keer gestopt met de Sorafenib wegens de hand-voet-huidreactie (HFR). Op goede vrijdag kon ik nog een korte boswandeling maken met de hond en de volgende dag was lopen te pijnlijk. Niks geleidelijk, maar gewoon van alles naar niks. Stoppen was de enige optie omdat ik al op de laagste dosering zat (1 pil per dag).

Na de paasdagen direct gebeld met het ziekenhuis en de oncologische verpleegkundige zou het in het teamoverleg bespreken hoe nu verder. De conclusie was dat we stoppen met de Sorafenib (tweedelijnsbehandeling) en we overstappen op Regorafenib (Stivarga). Dit is dus voor mij een derdelijnsbehandeling. Ondanks dat mijn leverwaarden waren gestegen vond de arts dat ik kon starten met het medicijn. Ik zit sinds september 2022 in het palliatieve traject en ik vlieg door mijn behandelopties heen alsof ik een sprintwedstrijd loop. Dat is niet echt geruststellend kan ik je zeggen.

Regorafenib

Het nieuwe medicijn is familie van mijn vorige medicijn. De werkzame stof is een proteïnekinaseremmer. Dit betekent dat het middel verschillende enzymen blokkeert die belangrijk zijn voor de ontwikkeling van de bloedtoevoer naar tumoren en de groei en ontwikkeling van kankercellen. Dit medicijn wordt pas ingezet als andere medicatie niet helpt. De bijwerkingen komen overeen met het vorige medicijn. Natuurlijk ben ik bang dat de bijwerkingen ook nu de kop op steken, maar je moet blijven hopen.

Monitoren

Wederom gaan ze mij wekelijks monitoren. Ik begin met een lage dosering van 80 mg en na een week worden mijn bloedwaarden en ikzelf gecheckt. Als alles goed gaat dan gaat de dosering omhoog en volgt een week later weer dezelfde check. En de derde werk idem dito. Daarna volgt een week rust, dus geen pillen slikken.

Medicatie ophalen

Ik moest dus z.s.m. bloedprikken en de medicatie ophalen in het ziekenhuis (dat kan alleen daar en niet bij je eigen apotheek). Wat bleek? De medicatie was niet op voorraad. Het moest besteld worden en het zou met een koerier worden nageleverd, maar wanneer was nog niet duidelijk. Ik belde direct met de oncologische verpleeg-kundige om het door te geven. Die kon het niet geloven. Het betekende ook een hoop geregel omdat alle vervolg afspraken al waren ingepland. Die moesten nu allemaal opnieuw worden ingepland, maar dat kon pas op het moment dat ik de medicatie had. Uiteindelijk hoorde ik afgelopen donderdag (20 april) dat de medicatie vrijdag zou worden geleverd. De oncologische verpleegkundige heeft gelukkig alles gelijk kunnen inplannen.

Schildklier

Ondertussen blijkt uit mijn bloedwaarden dat mijn schildklier nog iets langzamer is gaan werken dus de endocrinoloog (schildklier arts) belde mij dat mijn medicatie van het schildklierhormoon wat omhoog moest. Dat klinkt makkelijk, maar ik moet een heel klein pilletje (zonder streepje in het midden) halveren. De dame bij de apotheek zei dat ze een pillen-snijder verkochten. Nou dat wilde ik wel, echter dat ding werkt niet echt fantastisch. Het is een potje met een dekseltje. In het dekseltje zit een scherp mesje. Het pilletje leg je op de daarvoor bestemde plek en dan druk je de deksel dicht en splijt het mes het pilletje. Echter het pilletje is zo klein de kracht van het mesje niet volledig op het pilletje terecht komt. Gevolg is dat ik geen mooi gehalveerd pilletje krijg en dus onbruikbaar. Ze kunnen wel mooi 25 in het pilletje ‘drukken’, maar een deel streepje is teveel moeite. Met zo’n streepje is succes op halveren veel groter, maar dat is natuurlijk niet in het voordeel van het verdienmodel van de farmaceuten.

Ik hoop dat de medicatie, zonder al teveel bijwerkingen, aanslaat. De tijd zal het leren. Of er na deze derdelijnsbehandeling nog opties over zijn weet ik niet. Dat heb ik (nog) niet kunnen vragen.

Veel liefs,

Marjan