Tagarchief: Amsterdam UMC

Het houdt niet op

Rustig maar gestaag werk ik aan het weer op krachten komen en op naar een ‘normaal’ leven. Dat doe ik met behulp van fysiotherapie, zwemmen, wandelen, goed eten en slapen. Ik ben op de goede weg, maar helaas gooit mijn lichaam weer roet in het eten.

De gynaecoloog

Begin augustus, 3 weken na mijn operatie kreeg ik ineens een soort van menstruatie. Gek want ik menstrueer zeker al twee jaar niet meer. Ik was wel een beetje overstuur, want je denkt toch gelijk dat het verband houdt met je operatie. Na wat googelen kom ik er achter dat het vaker voorkomt bij vrouwen in de overgang, maar dat je wel contact moet opnemen met de huisarts. Deze verwees mij direct door naar het ziekenhuis voor een echo. Pff… ik had gehoopt daar even weg te blijven, maar helaas. Het “voordeel” van kanker hebben is dat er snel actie wordt ondernomen, ik kon namelijk de volgende dag al terecht voor een echo! Een week later had ik de uitslag. Ze hebben een cyste gezien en willen dat nader bekijken dus word ik doorverwezen naar een gynaecoloog. Eind augustus moest ik mij melden voor een watercontrastecho en een pipelle. Dit is een behandeling waarbij door middel van een dun buisje (pipelle) via de baarmoedermond baarmoederslijmvlies wordt weggenomen (biopt). De gynaecoloog begon en constateerde al direct een poliep aan de buitenkant van mijn baarmoedermond. Deze ging ze direct verwijderen, dit is gelukkig niet pijnlijk omdat een poliep geen zenuwtakjes heeft. Het was allemaal verre van prettig omdat ik erg emotioneel was. Alle opgekropte angst kwam daar, in die gynaecologische stoel, ineens naar de oppervlakte. Het nemen van de biopt was, in mijn geval, wel pijnlijk. Ik had gelukkig mijn welbekende geluksknuffel mee en ik had zijn poot in mijn mond om te pijn letterlijk te verbijten. Ondertussen was ik erg aan het huilen, dus de gynaecoloog besloot om de watercontrastecho even te laten voor wat het was. Ze begreep gelukkig dat het voor mij emotioneel zwaar was, gezien mijn voorgeschiedenis. Ze zei dat de poliep en de biopt door de patholoog zou worden onderzocht op eventuele onrust van de cellen en dat we na de uitslag een afspraakkonden maken voor de echo.

De uitslag

De uitslag kwam in de eerste week van september en er waren gelukkig geen redenen om aan te nemen dat er sprake is van baarmoederhalskanker. Half oktober wordt ik wel verwacht voor een hysteroscopie. Ze willen toch weten waarom ik bloed verlies en dat kan alleen via dit onderzoek. Aangezien ik tot op heden geen pijnstilling mag gebruiken (ook geen paracetamol), raadde de gynaecoloog mij aan om bij mijn leverarts na te vragen of ik het voor het onderzoek wel mag gebruiken. Ik ben het zo zat, maar ik kan niet anders dan gewoon maar even diep adem te halen en weer verder, want de volgende afspraak betreffende mijn lever heb ik enkele dagen later op vrijdag 10 september. Dit wordt de eerste MRI van mijn lever na de operatie.

MRI

De GIOCA poli van Amsterdam UMC bevond zich altijd op locatie AMC, maar sinds eind mei zitten ze op locatie VU. Al het beeldmateriaal, dus ook de MRI, wordt gemaakt in een apart gebouw het Imaging Center. Dit is dus de eerste keer dat ik op deze locatie kom. Het maken van een MRI is pijnloos, maar ik vind het geen pretje. De MRI is met contrastvloeistof en wonderlijk genoeg krijgt de verpleegkundige in één keer de naald in mijn arm. Jeej! Bij deze MRI moet je ook regelmatig je adem inhouden en dat is met mijn kortademigheid iets waar ik tegenop zag. Gelukkig is de kortademigheid al stukken verbeterd, alleen krijg ik toch af en toe te horen dat ik dieper moet ademhalen. Aan het einde zegt de verpleegkundige dat ze het materiaal even checkt. Helaas is niet alles goed gegaan, dus er moet een stukje over. Uiteindelijk staat alles er blijkbaar op en mag ik gaan. Naderhand zijn mijn vriend en ik toch wel een beetje emotioneel, want het brengt veel herinneringen boven. Het is precies een jaar geleden dat ik onder behandeling kwam bij het Amsterdam UMC.

De uitslag van de MRI staat gepland op 27 september via een telefonisch consult met mijn leverarts. Tot mijn verbazing krijg ik de volgende dag (!) (zaterdag 11 september) een mailtje dat de uitslag van het onderzoek beschikbaar is in mijn digitale dossier. Ik ben niet van plan dat te bekijken, want ik hoor het liever van de arts. Ik heb inmiddels wel geleerd om geen uitslagen te bekijken voordat je met de arts hebt gesproken. Ik wil alleen even kijken of het klopt, immers de uitslag van een MRI duurt meestal rond de vijf dagen en deze uitslag is er binnen een dag en ook nog eens op een zaterdag! Het blijkt te kloppen, het verslag staat in mijn dossier en blijkbaar is het telefonische consult met mijn leverarts verschoven naar maandag 13 september i.p.v. de 27e! En ja hoor, ik heb direct weer een paniekaanval. Hebben ze iets gezien op de MRI waarom ze ineens zo snel zijn met het verslag? Hebben ze kanker ontdekt in het overgebleven deel van de lever? Is de lever niet genoeg aangegroeid? Enfin de vragen zijn eindeloos en nutteloos, want ik moet tot maandag wachten tot ik antwoorden krijg.

Longarts

Het verlossende telefoontje komt maandag 13 september rond half twee. De arts was zich van mijn innerlijke strijd niet bewust en vroeg hoe het ging. Ik vertelde hem dat ik lichtelijk in paniek was omdat ik niet verwachte dat de uitslag er al zo snel zou zijn en ik daar dus automatisch negatieve conclusies aan had verbonden. Hij zei dat hij betreffende mijn lever goed nieuws had. Het overgebleven linkerdeel was goed aangegroeid en er waren geen sporen van HCC te zien (HCC staat voor hepatocellulair carcinoom en is een kwaadaardige tumor in de lever). Dus dat is mooi nieuws. Echter, men had op de MRI geconstateerd dat er vocht achter mijn longen zit. Vandaar dus ook de kortademigheid. Ik krijg dus een afspraak voor een CT-scan van de borst en een afspraak met de longarts. Aan de hand van de scan gaat er worden bepaald wat de vervolgstappen worden. Echt het houdt niet op. Er is echter maar één ding wat ik kan doen en dat is uithuilen en doorgaan.

Liefs, Marjan

Tweede kans

Mijn laatste blog dateert alweer van 14 juni 2021, vier dagen voor mijn geplande operatie (hemihepatectomie). Mijn excuus voor mijn lange afwezigheid is dat ik druk was met op krachten komen. Mijn energieniveau was ergens rond 15% en net als een mobiele telefoon, moest ik eerst weer opladen.

De operatie stond gepland op 18 juni, maar op 15 juni werd ik gebeld dat ze mij graag de volgende dag wilden opereren. Dus de volgende ochtend melden we ons om 07.00 uur bij het Amsterdam UMC, locatie VU. De voorbereiding werd gestart. Waarden checken, bloedafname, mooie witte strakke kousen aan (om trombose tegen te gaan) en deze keer ook een rustgevend tabletje. De operatie stond gepland om half 10 dus ik zei tegen mijn vriend dat hij wel kon gaan, want je zit toch maar te wachten. Het afscheid was natuurlijk een beetje gek. Hij gaat naar huis en moet wachten op het verlossende telefoontje dat de operatie achter de rug is en hopelijk geslaagd. Dat is natuurlijk ontzettend zwaar omdat het telefoontje twee weken geleden slecht nieuws bracht.

Epiduraal

Deze keer zou een andere chirurg mij opereren en die kwam even kennismaken. Hij zei dat hij goed voor mij ging zorgen en dat ik over enkele ogenblikken al zou worden opgehaald omdat zijn voorgaande operatie sneller klaar was dan gedacht. Eenmaal in de OK moest ik weer rechtop zitten omdat er eerst een ruggenprik moest worden uitgevoerd. Natuurlijk vond de operatie onder algehele narcose plaats, maar deze ruggenprik is bedoeld om een epiduraal te plaatsen. Men plaatst dan  een zeer dunne kunststof katheter in de zogenoemde ‘epidurale ruimte’ in de rug. Een epiduraal is bedoeld als pijnstilling na de operatie. Deze geeft dan constant pijnstilling af in het geopereerde gebied. Als patiënt krijg je dan een knopje en dan kun je zelf de pijnstilling opvoeren als dat nodig mocht zijn. Na de ruggenprik werd ik weer plat op de tafel gelegd en kreeg ik narcose toegediend…..

Operatie geslaagd

Ik ging om half 9 richting OK en om 14.30 werd mijn vriend gebeld dat de operatie was geslaagd. Geen complicaties tijdens de operatie, geen drains. Ik lag op de Recovery afdeling en hier ben ik de eerste nacht gebleven. Mijn vriend heeft mij hier bezocht. Hij is geweest, maar ik heb het niet echt bewust meegemaakt. Het enige wat ik nog weet is dat ik ontzettend veel pijn had in mijn schouder. Een heel verschil met twee weken terug, toen dacht ik nog appeltje/eitje een hemihepatectomie, maar nu het echt is gebeurd is er toch duidelijk een verschil. Op de Recovery afdeling wordt je continue in de gaten gehouden. Gewoon door steeds bij je te kijken en door allerlei metingen uit te voeren. Ook hier heb ik vrij weinig van mee gekregen. De volgende ochtend werd ik overgebracht naar een vierpersoonskamer op de verpleegafdeling.

Eenmaal op de afdeling is het een komen en gaan van allerlei mensen aan je bed. Naast de verpleegkundigen zie je een diëtiste, een pijnteam, een zaalarts, fysiotherapeute etc. Sommige verpleegkundigen en de voedingsdeskundige herkende mij nog van twee weken terug. Natuurlijk vroegen ze waarom ik er weer was. De laatste keer was het voor iedereen duidelijk dat het ‘einde verhaal’ was dus vandaar hun vraag. Iedereen was perplext toen ik vertelde dat men het verkeerd had gehad.
Zo’n eerste dag op zaal mag je nog lekker rustig aan doen (het is niet alsof je tot iets anders in staat bent), maar de volgende dag was het uit met de ‘pret’.

Ritme

Rond een uur of 5 (’s ochtends!) komen ze al je waarden checken. Dan kun je weer even verder slapen. Na het ontbijt (rond 8 uur) moet je ‘actief’ worden. Bungelen, naar de badkamer en later op de middag een stukje lopen met de fysiotherapeut. Dat valt allemaal niet mee, omdat je die infuuspaal en je plaskatheter mee moet slepen. Overdag is er ook tijd om wat te rusten/slapen. Slapen valt niet mee omdat er continue alarmen afgaan van infusen die leeg zijn. Als je kamergenoten in diepe slaap zijn horen ze vaak niet het dat hun alarm afgaat, dus dan druk jij maar op de bel voor de verpleegkundige. De sfeer op een vierpersoonskamer is voor een groot deel afhankelijk van je medepatiënten. Helaas trof ik het niet. De buurman was mega eigenwijs. Hij weigerde te doen wat de verpleegkundigen hem vroegen en lapte zijn beperkte vocht inname aan zijn laars. Zijn overbezorgde vrouw en dochter deden alles wat HIJ vroeg i.p.v. te luisteren naar de verpleegkundigen. Resultaat was dat hij herhaaldelijk moest overgeven omdat hij teveel water dronk, zelf uit bed klom en dan viel en op eigen houtje zijn infusen uit zijn arm trok en een slag uit zijn neus. Dit had dan weer tot gevolg dat de verpleegkundigen alle zeilen bij moesten zetten om alles, met spoed, weer terug te plaatsen. Conclusie: recalcitrant zijn levert dus alle (niet verdiende) aandacht op. Hierdoor komt het dus voor dat jij een half uur bloot op bed ligt te wachten omdat het maken van jouw hartfilmpje bruut wordt onderbroken omdat hij weer iets heeft gedaan waardoor ze onmiddellijk moeten handelen. Uiteindelijk heb ik er wat van gezegd. Dat ik niet de dupe wens te worden van zijn eigenwijsheid. Dat ik mijn (nacht)rust ook nodig heb. Ik zei: ‘of hij naar een andere kamer of ik’. Hij ging. Trouwens diep respect voor de verpleegkundigen. Natuurlijk zijn ze boos om wat zo’n man uithaalt, maar ook een lastige patiënt, blijft een patiënt en je merkt tijdens het behandelen niet dat ze het ook wel eens zat zijn.

Naar huis

Uiteindelijk heb ik acht nachtjes in het ziekenhuis gelegen. De epiduraal (pijnbestrijding) werd uiteindelijk op de zevende dag verwijderd. De dag voor je (eventuele) ontslag draai je proef met de medicatie die je mee krijgt naar huis om te zien of dat gaat. De fysiotherapeut gaat kijken of trappenlopen lukt en natuurlijk moet je zelfstandig kunnen plassen en poepen. Toen dat allemaal ging kreeg ik te horen dat ik op 24 juni naar huis mocht. Spannend, maar ook wel fijn.

Liefs,
Marjan

De uitslag

Twee dagen na mijn ontslag uit het ziekenhuis hebben we een afspraak met de MDL-specialist voor de uitslag van de leverbiopsie. Dit was op vrijdag 4 september. Achteraf kan ik zeggen dat dit best telefonisch had kunnen plaatsvinden, de uitslag was namelijk nog niet compleet. Het enige waar we dus 120 km voor hadden gereden was om te horen dat het nu duidelijk is dat het om een kwaadaardige tumor in de lever gaat. Op dat moment waren ze dus nog aan het onderzoeken om wat voor soort levertumor het ging. Er was ruimte om vragen te stellen, maar dat was een beetje nutteloos omdat we dus nog niet zeker wisten om wat voor soort levertumor het ging. Dus na 30 minuten stonden we weer buiten en konden we weer 120 km terug rijden.

Lees verder