Tagarchief: benauwd

Uitgestelde behandeling vanwege Corona

Zoals ik in mijn vorige post had geschreven had ik op 19 september 2022 mijn eerste behandeling met Atezolizumab en Bevacizumab gekregen. Deze ‘cocktail’ krijg ik normaliter iedere drie weken toegediend, maar Corona gooide roet in het eten.

Corona

Ruim twee en een half jaar was het ons gelukt om Corona buiten de deur te houden. Op zich al een hele prestatie. Beperkt contact, altijd voorzichtig, maar uiteindelijk toch gekregen. Misschien ook wel omdat mijn immuunsysteem nu niet optimaal werkt. Natuurlijk is de timing met dit soort dingen nooit goed, maar een week eerder was ‘beter’ geweest. Ik kreeg het nu vier dagen voor mijn tweede behandeling waardoor deze logischerwijs niet door kon gaan. Dat vond ik nog erger dan Corona. Ik moest van de oncologische verpleegkundige mij wel officieel bij de GGD laten testen, met helaas hetzelfde resultaat. We zaten al een paar dagen in zelfisolatie en dat moest ik tien dagen volhouden. Dat was niet heel ingewikkeld omdat mijn man het ook had.

De klachten begonnen met een loopneus, daarna kreeg ik een beetje een rauwe keel. Je denkt eerst nog aan een verkoudheid vanwege het seizoen. Door de behandeling had ik het al continue koud, maar dat was nu nog een graadje erger. Ik heb het echt nog nooit zó koud gehad. Op een gegeven moment was ook mijn geur en smaak weg en kreeg ik het benauwd met  een vervelende kriebelhoest. Gelukkig zijn nu na drie weken de meeste klachten weg, alleen de kriebelhoest en hese stem zijn er nog.

Tweede behandeling

De tweede behandeling was dus een week verschoven, precies na de tien dagen zelfisolatie. Men zegt dat je klachtenvrij moet zijn als je naar het ziekenhuis gaat, maar dat is haast onmogelijk. Mijn hoestje bijvoorbeeld, daar zal ik voorlopig nog wel even last van hebben. Het belangrijkste was dat ik Corona vrij was en niet besmettelijk. Dus vol goede moed vroeg naar de afdeling omdat ik een warmtepack op mijn arm wilde hebben. De vorige keer hadden ze aangegeven dat dat zou kunnen helpen bij het prikken, zodat ik het niet weer zes pogingen moest ondergaan. Nou gelukkig heeft het geholpen, want het aanleggen van het infuus ging nu in één keer! Zo fijn. Dus e-reader op schoot en ondertussen druppelde het medicijn mijn lichaam in (zie foto).

Tot mijn verbazing hadden de meeste mensen iemand bij zich. Ons was de vorige keer verteld dat begeleiding alleen bij de eerste behandeling toegestaan was en dat bij de volgende behandelingen de begeleider in de wachtruimte moest wachten. Dit vanwege Corona. Iedereen op de dagbehandeling is toch kwetsbaar dus een logische beslissing. Blijkbaar vond de leiding van het ziekenhuis deze maatregel te streng en hebben ze hem opgeheven. Ik zei dat het een raar moment was om de maatregel op te heffen op het moment dat het griepseizoen begint en de Corona gevallen weer toenemen. Onnodig te zeggen dat het verplegend personeel daar ook zo over dacht.

Bijwerkingen

De bijwerkingen met betrekking tot de behandeling vallen tot nu toe mee. Ik heb zo nu en dan last van nachtelijk zweten en merk wel dat ik wat sneller moe ben. Ik werk gewoon mijn 32 uur en soms is dat best pittig. Helemaal omdat ik vroeger gewoon doorging tot iets af was en ik nu gewoon na 8 uur werken echt moet stoppen. Dat lukt niet altijd door de aard van mijn werk en omdat ik niet altijd streng ben.
Door de behandeling kun je ook last krijgen van je slijmvliezen. Dat kan zich uiten op verschillende manieren. Bij mij uit dat zich door snel bloedend tandvlees en een droge vagina. Met name dat laatste is ongemakkelijk vooral omdat ik veel wandel. Het is branderig gevoel en soms is het zo geïrriteerd dat het een beetje bloed. Kan moeilijk wijdbeens gaan lopen 😊. De oncologische verpleegkundige gaf als tip om zonder onderbroek te slapen. Dat helpt wel wat. Ik heb wel een schone onderbroek onder mijn kussen liggen, want stel je voor dat er brand uitbreekt… Misschien valt bovenstaande info voor sommigen van jullie onder de noemer ‘te persoonlijke informatie’, maar jammer dan. Bijwerkingen zijn bijwerkingen en ik heb geen zin om dingen achter te houden, het is immers ook mijn dagboek.

Komende maandag ga ik voor de derde behandeling en half december krijg ik mijn eerste controle scan.

Veel liefs,
Marjan

Opereren zonder snijden

Mijn laatste update dateert alweer van 7 april 2022. Ik heb het de afgelopen maanden erg druk gehad. Huis leeghalen van mijn moeder, werken, een puppy opvoeden en herstellen van mijn laatste behandeling. /zoals ik in mijn laatste post schreef zijn er op 29 maart 2022 drie kleine tumoren verwijderd uit mijn lever. Dit is met de zogeheten de MWA methode (microwave ablatie)gedaan. Dit valt onder de categorie opereren zonder snijden.

De MWA behandeling

Deze behandeling wordt meestal uitgevoerd onder een roesje, maar bij mij werd het algehele narcose. Je wordt dan vooraf door de anesthesist gebeld en die gaat je vervolgens allerlei vragen stellen. Zo kreeg ik de vraag waarom het onder algehele narcose moest gebeuren. Huh? Waarom vraag je dat aan mij? Staat dat niet in mijn dossier? Na wat heen en weer gepraat kwamen we er achter waarom het onder algehele narcose moest. Ik heb namelijk al twee keer na een operatie een kleine klaplong gehad. Als je onder narcose bent dan lig je aan de beademing en mocht er een klaplong optreden, dan kunnen ze ingrijpen.

Ik moest al vroeg in het ziekenhuis zijn. Het aanleggen van het infuus ging weer voor geen meter. Gelukkig kreeg de derde verpleegkundige het wel voor elkaar. Ik vond dat ik wel erg vroeg van mijn kamer werd opgehaald voor mijn behandeling, maar ik had mijn huiswerk niet goed gedaan. Ik was namelijk ‘vergeten’ (of had ik het geblokt?) dat er voor de behandeling er eerst weer een katheter via een slagader in mijn lies moest worden ingebracht. Via dit slangetje gaan ze contrastvloeistof inspuiten tijdens de MWA. Het werd gedaan door dezelfde interventie radioloog die mijn SIRT behandeling had gedaan. Het inbrengen gebeurd onder plaatselijke verdoving en je voelt er niet veel van, maar het stilliggen is gewoon niet fijn. Ik had gedacht dat ze dit zouden doen terwijl ik onder narcose zou zijn. Enfin, toen alles op zijn plaats zat moest ik weer overgeheveld worden naar mijn gewone bed om vervolgens een deur verder weer uit dat bed moest om op de behandeltafel te komen. Dit is dus wat het vervelend maakt, want je mag niet bewegen. Eenmaal op de behandeltafel gaat het snel, want dan wordt je onder narcose gebracht en weet je niks meer.

Ik werd wakker op de uitslaapkamer. Nou wakker? Ik weet dat ik dacht dat mijn linkerbeen klem zat. De verpleegkundige zei dat mijn bloeddrukmeter op mijn bovenbeen zat. Dat ding gaat dus om de zoveel tijd meten en dat gaf een gevoel alsof hij klem zat. Als je half bij bewustzijn bent is dat een vreemde gewaarwording. Op een gegeven moment werd ik wakker op mijn kamer en is Bob op bezoek geweest, maar ik was nog erg suf van de narcose dat ik daar niet veel meer van weet.

De waarheid is niet altijd leuk

De volgende ochtend mocht ik zelf douchen. De interventie radioloog zou langskomen en ik zou ook een gesprek krijgen met iemand van de geestelijke ondersteuning. Dit had men geregeld omdat de behandeling enkele dagen na het overlijden van mijn moeder was. Allereerst kwam de interventie radioloog.  Die was verbaasd hoe ik er bij zat. Bij de MWA behandeling maken ze een gaatje in je buik waar de pen die verhit worst door naar binnen gaat. Ik had twee gaatjes, links en rechts van mijn buik. Eén van die plekjes zou pijnlijk moeten zijn door de locatie zei de radioloog. Ik had wel (spier)pijn, maar had voornamelijk last van mijn erge rode wangen. Het voelde alsof de hitte die men had toegediend er via mijn wangen uit wilde gaan. Hij vertelde dat ze uiteindelijk drie plekjes hebben weggebrand. Het derde plekje hadden ze een biopt van genomen, maar tegelijkertijd besloten om hem toch maar te verhitten. Eén van de plekjes was best wel al groot, dus die hebben ze in tweeën gebrand. Mijn eigen conclusie is dus dat het best snel groeit. Dit moet ik dus even navragen bij mijn arts. De verpleegkundige vond de interventie radioloog een beetje ‘lomp’ omdat hij zei dat ik voorlopig moet leren leven met het vooruitzicht dat ik iedere drie maanden wordt gecheckt, met alle spanningen die daar bij horen Ik zelf vond het vooral duidelijk. Liever de waarheid, ook al is dat niet leuk, dan zalvende woorden.

Geestelijke bijstand

Zalvende woorden, dat is een mooi bruggetje naar de volgende bezoekster aan mijn bed. Iemand van de geestelijke bijstand. Men had dit voorgesteld omdat mijn behandeling drie dagen na het overlijden van mijn moeder was en ze dachten dat het misschien goed was om even van je af te praten. Nou dat ga ik dus NOOIT meer doen! Er worden vragen gesteld, je praat en na een uur is de tijd op en zegt ze: “Bedankt voor het gesprek en ik moet denken aan het volgende gedicht.” Ze bladerde even in een mapje (blijkbaar vol met gedichten) en gaf mij er eentje. Ik las het gedicht. Was mooi, maar ik dacht wel ‘wat moet ik hiermee?’ Vervolgens zegt ze: “sterkte en een fijne dag nog”. Ik zat daar op mijn bed en dacht in goed Nederlands ‘What the f*ck?’ . Een mapje met gedichten voor iedere situatie, waar je dan zogenaamd aan moet denken na een gesprek? Echt wat heb je daar nou aan? Ligt het aan mij? Ben ik hier gewoon te nuchter voor? Ik heb bijna psychische hulp nodig om psychische hulp te kunnen verwerken. 

Benauwd

Eenmaal thuis had ik enkele dagen een wat misselijk gevoel en het idee dat ik een te strakke BH aan had. Vijf dagen na de behandeling kreeg ik een beetje koorts en pijn onder mijn linkerborst met ademen. Net of er een zak in mijn lichaam zat die zachtjes leegliep. Aangezien ik dat ook in augustus na de operatie had gehad was ik niet bang dat het om mijn hart zou gaan. Op de zesde dag na de behandeling werd ik gebeld door de interventie radioloog. Dit is een normale procedure. Vragen hoe het met je gaat. De koorts was weg, maar het griepere gevoel was er nog. Dit komt vaker voor dus geen reden om mij zorgen te maken.

Echter bleef het gevoel van een band om mijn borst. Ik heb uiteindelijk met de GIOCA poli gebeld. Die namen mijn klachten zeer serieus en ik werd binnen het half uur teruggebeld door de interventie radioloog. Na het aanhoren van mijn verhaal en mijn voorgeschiedenis werd besloten dat ik vier uur later langs kon komen om een CT-scan te laten maken. Uit voorzorg. Aan het einde van de dag werd ik gebeld met de uitslag. Niets verontrustends ten aanzien van de behandeling, maar wel weer een gecomprimeerde long (kleine klaplong). Rustig aan doen was het advies. Dat heb ik mij zo goed mogelijk aan gehouden. Dat was moeilijk, want het huis van mijn moeder moest ook worden leeggeruimd.

Leuk vooruitzicht

Tijdens de laatste dagen met mijn moeder en mijn behandeling was er toch een leuk vooruitzicht. We stonden namelijk op een wachtlijst voor een hond. Een cocker spaniël. En op 14 maart zijn de pups geboren. Mijn moeder heeft nog net het filmpje met de één week oude pups kunnen zien. Toen ik wist dat de kanker weer terug was, was mijn eerste reactie om de pup af te zeggen. Zowel Bob als de arts zeiden dat het misschien juist wel goed was. Een hondje zorgt voor afleiding en beweging. Allemaal waar, maar een pup is veel werk. Als wij toen hadden geweten wat we nu weten, dan waren we er hoogstwaarschijnlijk niet aan begonnen. Het blijkt namelijk dat onze Billie doof is. We kwamen hier pas achter toen hij 14 weken oud was en hij al zes weken bij ons in huis was. Een dove pup heeft extra werk en aandacht nodig. Verder is hij totaal op mij gefocust en is ook angstiger dan een horende hond. Vooralsnog lukt het aardig en staat hij op de wachtlijst voor dagopvang, zodat hij bijvoorbeeld eens per week in een beschermde omgeving met andere honden kan ravotten en ik wat rust krijg en andere dingen kan doen. Vooralsnog is er geen plek. Dus nu maar hopen dat ik voorlopig niet een nachtje in het ziekenhuis moet blijven, want dat zal momenteel wel voor problemen zorgen. Hij is al van slag als ik even naar de wc ga, hoe hard ik ook met hem train.

Onderzoek

Inmiddels ben ik op 18 juli 2022 weer naar het ziekenhuis geweest voor de driemaandelijkse controle (MRI en bloedonderzoek). Op 1 augustus heb ik daar de uitslag van gekregen. Aangezien deze post al erg lang is zal ik daar komende week over schrijven. Dus dan weten jullie alvast dat er twee maal in een week een post online komt.

Veel liefs,
Marjan

Adem in, adem uit

Als ik naar fysiotherapie ga loop ik langs een Centrum voor Leven met Kanker. Dit is een inloophuis. Verschillende mensen hadden mij hier al op geattendeerd en ik had zelf iets van ‘Nah niks voor mij’. Maar ik ben toch een keer naar binnen gelopen.

Lees verder