Het was de bedoeling dat ik deze blog begin februari zou schrijven, maar ik had zoveel last van bijwerkingen dat het niet is gelukt. Op maandag 30 januari kregen wij de uitslag van de scan en dat zou duidelijk maken of mijn huidige behandeling door zou kunnen gaan of dat er naar een alternatief moest worden gekeken. Toen de oncologische verpleegkundige ons kwam ophalen zagen we aan haar lichaamshouding al dat het geen goed nieuws was.

Stoppen met de behandeling

De oncologische verpleegkundige vertelde ons dat de kanker was toegenomen en er daarom gestopt moest worden met de behandeling met Atezolizumab en Bevacizumab. Deze combinatie van immuuntherapie en doelgerichte therapie is sinds 2021 goedgekeurd als eerstelijnsbehandeling, maar het slaat dus niet aan bij mij.

Nu gaan we over naar een zogeheten tweedelijnsbehandeling. Deze wordt ingezet wanneer de eerstelijnsbehandeling niet (meer) voldoende effectief blijkt om de aandoening te genezen. Deze tweedelijnsbehandeling bestaat uit tabletten met de naam Sorafenib (Nexavar) en deze moet je dagelijks slikken. Voor 2021 werd Sorafenib standaard als behandeling ingezet bij mensen met uitgezaaide leverkanker.

Sorafenib

Sorafenib is ook een doelgerichte therapie. Sorafenib blokkeert de tumorceldeling en de cellen kunnen daardoor niet meer groeien. We kregen een boekje over de behandeling waar alle (eventuele) bijwerking in staan, waar je op moet letten en wanneer je het ziekenhuis moest bellen. De eerste drie weken moet er worden gekeken wat voor mij de ideale dosis is. We beginnen met twee keer daags ‘een tablet en als dat goed gaat dan wordt het opgehoogd. De maximale dosis is twee keer daags twee tabletten. De bijwerkingen kunnen zijn een hoge bloeddruk, hoofdpijn, soort van droge blaren onder je voeten en huiduitslag. Moet dan ook regelmatig zelf mijn bloeddruk gaan meten.

Bij de lichamelijke controle viel op dat ik hees was en 2,5 kilo was afgevallen. Ook toonde mijn bloedwaarden aan dat ik teveel schildklierhormoon aanmaak wat het gewichtsverlies kon verklaren. Dus ik krijg een afspraak met een endocrinoloog (dit is een arts die aandoening aan een orgaan dat hormonen aanmaak onderzoekt en behandeld). De problemen met de schildklier kunnen nog een bijwerking zijn van de immuuntherapie. Verder heeft de diëtiste weer twee keer daags drinkvoeding voorgeschreven.

Schildklier

Enkele dagen voor de afspraak in het ziekenhuis was ik dus niet zo lekker. Moe, hoofdpijn, keelpijn, heesheid, etc. Ik had zelfs geen zin om lekker te wandelen met de hond. Ik had niet het idee dat het met de kanker te maken had, maar meer een op de loer liggende griep ofzo. Nu weet ik dus dat het met mijn schildklier te maken heeft. Het is vreemde gewaarwording dat je van 8 tot 10 km wandelen per dag terugvalt naar een soort van dood vogeltje. Ik wilde niks, ik kon ook niks en was zo moe. Een trap op lopen voelde als het beklimmen van de Mount Everest. Inmiddels was mijn gewicht 58,7 kg, dus toch ook weer 3 kg afgevallen. Ik had al een week Sorafenib geslikt en mijn leverwaarden waren gestegen waardoor de arts de dosering niet wilde verhogen. Op 10 februari had ik een consult bij de endocrinoloog. Mijn schildklierwaarde was zo hoog dat hij niet in hun grafiek paste. Normaliter hoort hij 22 te zijn, bij een eerdere meting was hij 47 en nu was hij meer dan 100. Niet een exact getal, want als het dus zo hoog is dan staat er >100. Ook mijn hartslag in rust is erg hoog. 120 terwijl het normaal ongeveer 65 is. De arts schreef mij daarom een bètablokker voor. Bètablokkers ontlasten het hart. De belangrijkste effecten zijn het verlagen van de hartslag en de bloeddruk. Verder heb ik een schildklierscintigrafie gekregen. Dit is een soort van scan waarbij je radioactief jodium krijg toegediend en hierdoor kan men zien om wat voor type schildklieraandoening het gaat. Het blijkt dat mijn schildklier ontstoken is. Dat komt wel vaker voor als bijwerking van de immuuntherapie. Op dit moment werkt hij te hard en daar heb ik dus veel last van. De arts zei dat mijn lichaam de hele dag alles in de zesde versnelling doet en dat het niet zo gek is dat ik mij uitgeput voel.

Te snelle schildklier

Bijwerkingen Sorafenib

Ondanks dat ik op de laagste dosering zit heb ik toch vrij veel last van bijwerkingen. Hoge bloeddruk bijvoorbeeld, maar die wordt nu door de bètablokker kunstmatig lager gehouden. Verder heb ik nu meer gevoelige plekken onder mijn voeten waardoor lopen pijnlijk is, maar het ergste was de huiduitslag. Het begon met een klein plekje op mijn linkerwang. De volgende dag zat het ook op mijn rechterwang en mijn oren waren soort van bloemkooloren in aubergine kleur. Het verspreide zich langzaam over mijn gehele lichaam en als kers op de taart ging alles jeuken. Het leek wel op mazelen. Hierdoor heb ik 5 nachten bijna niet geslapen en de arts had, na overleg met het team, groen licht gegeven voor allergietabletten. Gelukkig is mijn uitslag nu zo goed als verdwenen en kan ik weer gewoon slapen.
Al sinds het begin van de immuuntherapie heb ik last van bloedend tandvlees en dat is nu een tandje erger geworden. Ik kon zelfs geen tandpasta verdragen omdat het voelde of mijn mond in de brand stond. Of dit door de Sorafenib komt of door mijn schildklier weet ik niet, maar ik heb inmiddels een speciale tandpasta en mondwater gevonden van OraRelieve en ik moet zeggen het is de bijna 30 euro meer dan waard!

Volgende week moet ik weer voor controle naar het ziekenhuis en dan hoor ik wel weer hoe ik er voor sta.

Veel liefs,
Marjan