Tagarchief: bloedwaarden

Het houdt niet op

12 Antwoorden

Na het verschijnen van mijn laatste blog ben ik inmiddels alweer drie keer in het ziekenhuis geweest. Twee keer voor controle en één keer om bloed te prikken en medicijnen op te halen.

Controle op 20 februari 2023

De controle bestaat altijd uit bloedprikken. Dit moet minimaal een uur voor de afspraak met de oncologische verpleegkundige zodat tijdens je afspraak de meeste bloedwaarden aanwezig zijn. Uit de waarden bleek deze keer dat mijn leverwaarden aan het dalen zijn, dus dat was goed nieuws. Ik blijf nog wel steeds op de laagste dosering Sorafenib omdat ik nog veel last van bijwerkingen heb. Mijn uitslag en jeuk was inmiddels verdwenen, maar toen ik de foto’s liet zien was ze wel geschrokken van de heftigheid ervan. Ze wilde ook wat foto’s hebben. Ze zei dat het reden genoeg was om de behandeling (tijdelijk) te stoppen. Ik zei haar dat ik dat toch niet had gedaan. Ik had namelijk op diverse sites gelezen dat je moest doorzetten omdat het ongeveer na een dag of zeven zou verdwijnen. Wat dus ook zo was. Je houdt er wel een rare huid aan over. Net alsof je de hele tijd kippenvel hebt. Enkele dagen later druppelde er nog wat bloeduitslagen mijn dossier binnen. Eentje waar ik wel heel blij van werd was de tumormarker (AFP). Op 30 januari was hij 106.000, maar een maand later 20.000! Bij mijn bankrekening zou ik dit niet fijn vinden, maar in dit geval zeker wel. Om één en ander wel in perspectief te zetten…. De normaal waarde moet lager zijn dan 7🥴.

Mentale aspect van het ziek zijn

Er wordt tijdens de afspraak ook gesproken over het mentale aspect van het ziek zijn. Bijvoorbeeld dat je wereldje klein wordt. Iedereen om je heen is druk met werken, vakantie (plannen), feestjes etc. Dingen die heel begrijpelijk zijn, maar achter onze voordeur staat het leven stil. Doordat mijn ziek zijn al lang duurt merk je dat de contacten vervagen. Let wel, het is geen verwijt, zo werkt het blijkbaar nu eenmaal. Dat wordt ook bevestigd door de vele lotgenoten. Je ziek zijn is gewoon geworden. Daarom krijg je wel eens de vraag ‘gaan jullie nog op vakantie?’ In onze situatie zijn wij daar echt niet mee bezig. Wij zijn bezig met overleven. We willen heus wel, maar dat kan pas als we in rustiger vaarwater komen. Het is al drie jaar van ups naar downs. Steeds maar weer ziekenhuis, onderzoeken, behandeling, afwachten etc. Tijdens een wachtperiode zou je een weekje weg kunnen, maar ik kan je wel vertellen dat je hoofd dan niet in de vakantiestemming is. Momenteel zijn we in de situatie dat ik moet wennen aan de medicatie en ik pas weg kan en wil als ik en de medicatie elkaar ‘gevonden’ hebben. Naast dit alles zijn we al drie jaar voorzichtig met contacten omdat ik nu eenmaal vatbaarder/kwetsbaarder ben.

Controle 27 februari 2023

Een week later hebben we weer een controle. Weer eerst bloedprikken en mijn leverwaarden zijn nog verder gezakt. Maar nog steeds blijft ik op de lage dosering omdat ik veel last heb van de bijwerkingen (zie foto), met name de hand-voethuidreactie. De oncologische verpleegkundige legt uit dat er drie gradaties zijn en dat ik graad 2 heb. Dit betekent dat de klachten de normale bezigheden beïnvloeden. Dit klopt en ik moet ook een afspraak bij een pedicure maken om mijn voeten te laten behandelen. Verder is mijn mondslijmvlies ontstoken (stomatitis) en dat maakt eten pijnlijk. Daarom wordt mijn drinkvoeding opgehoogd naar drie flesjes per dag zodat ik wel mijn proteïnen en eiwitten binnenkrijg. Eind maart weer een controle scan en de uitslag in april.

Pedicure

Ik kon gelukkig de volgende dag al terecht bij een pedicure. Gelukkig voor mij had ze ervaring met de hand- voethuidreactie. Onder het eelt op de bal van mijn voet bleek een likdoorn te zitten. Ze kon hem niet helemaal verwijderen, omdat ik geen wondje mocht krijgen, maar het gaf al een behoorlijke verlichting.

Schildklier

Inmiddels ook weer bloed laten prikken voor mij schildklier en de arts belde om door te geven dat mijn ontstoken schildklier inmiddels van snelwerkend was overgegaan naar langzaam werkend. Dit is geheel volgens de verwachting. Hij vertelde dat ik de bètablokker (om mijn hartslag te verlagen) moest gaan afbouwen en dat ik een schildklierhormoon krijg voorgeschreven. Dit om zo min mogelijk last te krijgen van de effecten van een langzaam werkende schildklier. Over een paar weken weer bloedprikken ter controle.

Graad 3

Terugkerend thema in de afgelopen blogs zijn de bijwerkingen van de behandelingen. Zoals ik hierboven al beschreef had ik aardig wat last van de hand-voethuidreactie, maar dat is sinds 9 maart verergerd. Ik heb nu graad 3. Ernstige klachten waardoor je je dagelijkse werkzaamheden niet meer kunt uitvoeren. Ik hoef pas weer eind maart naar het ziekenhuis, maar ik ga morgen wel bellen met de oncologische verpleegkundige omdat het niet meer te doen is.

Op dit moment is lopen niet echt mogelijk. Het ging eerst moeizaam en dat kwam voornamelijk omdat het vel van mijn tenen langzaam aan het loslaten was en dat was pijnlijk, vooral bij het dragen van schoenen. Vrijdagmiddag was de bult onder mijn voeten ineens pijnlijk, groter en nog een paar gevoelige plekken.

Ook van mijn vingers liet de afgelopen dagen het vel los. Vrijdag voelde het alsof de huid te strak om mijn vingers zat. Goed smeren met speciale crème, maar de duim en wijsvinger van mijn linkerhand waren echt pijnlijk. Zo pijnlijk dat het indrukken van knoppen op de afstandsbediening niet mogelijk is. Ik dacht de volgende dag zal het wel zijn afgezakt, maar helaas. Het was erger. Ik had het nu ook rechts. Later werd het rood en gloeiend en voelde het het kloppen. Ook mijn telefoon met vingerafdruk ontgrendelen werkt niet meer 😬. In de nacht van zaterdag op zondag gingen mijn beide kleine teentjes gloeien wat ook pijnlijk is. Ik kan geen schoenen meer aan.

Stomatitis

De stomatitis is iets aan het verbeteren. Ik poets drie keer op een dag en heb een waterflosser aangeschaft, wat helpt. Ik spoel nu ook met zout water omdat ik een grote afte onder mijn tong heb. Deze heb ik al een week wat eten en slikken bemoeilijkt. Terwijl goed eten belangrijk is. Door de stomatitis is het ook beter om suiker, zuur en gekruid eten te vermijden. Aardappelpuree werkt het best en pap. Ook heb ik pijn in mijn keel bij het slikken, geen idee waar dat vandaan komt.

Kortom sinds dit weekend zit op een stoel en kan werkelijk bijna niks. In de handleiding van Sorafenib lees ik dat ik het z.s.m. moet melden, maar dat is in het weekend een beetje moeilijk dus maandag maar gelijk bellen. Ook lees ik dat misschien tijdelijk de dosering kan worden verlaagd, maar ik zit al op op de laagste dosering. Dit alles maakt me zo onzeker en verdrietig. De immunotherapie therapie werkte niet en nu heb ik zoveel last van de bijwerkingen van de Sorafenib. Wanneer gaat er nou eens iets goed?? Iets positiefs? Als dit niet werkt, wat is er dan nog mogelijk?

Dit zijn vragen waar ik me mee bezig moet houden, terwijl ik liever in de keuken sta om iets lekkers te bakken of een lange wandeling met de hond te maken. Ik had zo gehoopt dat 2023 een ommekeer zou betekenen. Het jaar is nog jong dus het kan altijd nog, maar de eerste drie maanden waren gewoon negatief en zwaar.

Update telefonisch consult met de oncologische verpleegkundige gehad en moet nu even 2 á 3 dagen stoppen met de Sorafenib om te kijken of dat wat verlichting brengt.

Veel liefs, Marjan

Bloed op de muur

9 Antwoorden

De tijd vliegt, het is alweer december. Ik heb inmiddels alweer vier behandelingen achter de rug en deze maand staat er nog eentje op de agenda. Ook krijg ik deze maand mijn eerste controle scan. Deze gaan ze dan vergelijken met de scan van begin september. Best spannend en het resultaat krijg ik voor de kerstdagen…dat is minder.

De derde behandeling

Mijn derde behandeling was bloederig. Ik trof een verpleegkundige die geen boodschap had aan de notitie in mijn dossier dat ik moeilijk te prikken was en daarom een warmtedeken wilde. “Daar begin ik niet aan, want dat werkt voor mij niet” zei ze. Mijn haren stonden recht overeind en ik zei haar dat zeven keer mis prikken voor mij niet werkt. Het werd uiteindelijk een compromis. Ze zou één keer prikken en als dat niet zou lukken dan mocht ik een warmtedeken. Poehpoeh.

Even later vroeg ze mij of de oncologische verpleegkundige groen licht had gegeven voor de behandeling. Dat was wat verwarrend voor mij, want ik lag toch daar op het bed? Als er wat was dan had de oncologische verpleegkundige wel gezegd dat ik niet naar boven, naar de dagbehandeling kon gaan. Het bleek dat er iets was met mijn bloeduitslagen en de verpleegkundige was daarover zachtjes aan het praten met een collega. Dat maakt je als patiënt erg onzeker temeer dat je de terminologie die ze gebruiken niet snapt. Tegen mij zei ze dat de oncologische verpleegkundige ging bellen. Uiteindelijk verschenen de infuuszakjes met de medicijnen aan mijn bed, dus blijkbaar toch groen licht. Het infuus kon dus worden aangelegd. Gelukkig voor mij (en haar) lukte dat in één keer. Alleen toen gebeurde er iets (ik weet niet wat, want ik kijk namelijk nooit) waardoor mijn bloed op haar kleding en de muur spoot. Het infuus was nog goed, de naald zat er nog gewoon in dus dat was wel fijn. Alleen zij moest zich dus gaan omkleden…. Karma is a bitch!

Hemolyse

Toen mijn bloeduitslagen enkele dagen later in mijn dossier verschenen kon ik het toch niet laten om even te kijken. Dat doe ik normaliter niet, maar omdat ze zo geheimzinnig deden wilde ik weten waarom. Bij sommige waarden stond ‘hemol’ ipv een getal en bij mijn AFP waarde (tumormarker) stond een opmerking ‘rectificatie door verkeerde verdunningsstap apparaat’. Dat was vreemd en ik had dus gelijk een vraag gesteld via mijn dossier wat dit betekende en verteld over de geheimzinnigheid tijdens mijn behandeling. De oncologisch verpleegkundige belde direct de volgende dag terug. Ze vond het heel vervelend dat ik dacht dat er iets aan de hand was. Dat was namelijk niet zo. Soms is het bloed dat wordt afgenomen ongeschikt voor analyse omdat de rode bloedcellen stuk zijn gegaan (hemolyse) tijdens of na de afname. Hemolyse is een bekende stoorfactor van een groot aantal laboratoriumtesten. Afhankelijk van de laboratoriumtest en de mate van hemolyse is het resultaat onbetrouwbaar en zal er nieuw bloed afgenomen moeten worden. Omdat de andere waarden goed waren had ze geen reden om aan te nemen dat er iets mis was. Ik realiseerde mij op dat moment pas echt goed dat het doorgaan van een behandeling dus niet vanzelfsprekend is. Afwijkende bloedwaardes of andere klachten kunnen reden zijn om van de behandeling af te zien. Dat was mij natuurlijk allemaal wel verteld, maar toen werd ik nog niet behandeld en dan dringt het dus blijkbaar niet zo door.

Veel dingen gaan anders als je kanker hebt

Uit het voorgaande blijkt maar weer dat dingen waar je voor je ziekte niet over nadacht nu ineens bespreekpunten zijn geworden. Als ik naar het ziekenhuis ga voor de behandeling dan begin ik met bloedprikken. Dit moet minstens een uur voor je afspraak met de arts of oncologisch verpleegkundige. Tijdens die afspraak kunnen zij dus zien hoe je bloedwaarden zijn en als alles goed is krijg je groen licht voor de behandeling. Maar er kunnen ook andere factoren zijn waardoor de behandeling niet door kan gaan. Daarom bespreek je ook alles wat er in de tussenliggende drie weken is gebeurd. Hoe je je voelt, of je klachten hebt, hoe je eetlust is en of er lichamelijke dingen zijn die anders zijn dan normaal. Iets wat ogenschijnlijk onbelangrijk is of waarvan je vroeger van zei ‘kan gebeuren’ is nu ineens een bespreekpunt geworden. Dus je meldt alles. De pijn in je handen en voeten, komt dat door de behandeling of doordat het kouder is geworden? En dat bloedend tandvlees, waar komt dat ineens vandaan? En vlak voor mijn vierde behandeling had ik ineens een steenpuist op mijn bil. Zeer pijnlijk. Binnen het medisch team werd dus even overlegt of de behandeling wel door kon gaan. Het is immers een ontsteking. Gelukkig had ik geen koorts en geen afwijkende bloedwaarden dus mocht de vierde behandeling doorgaan.

In mijn vorige post had ik jullie al ongevraagd deelgenoot gemaakt van mijn ‘droge doos’. De oncologische verpleegkundige waarschuwde mij toen dat ik alert moest zijn op het krijgen van vaginale schimmel. Dit kan namelijk een bijwerking zijn. En ja hoor… de schimmel was gearriveerd (zonder Sinterklaas). En dan merk je dus ook dat alles anders is dan normaal, want normaal kun je zelf wat halen bij de drogist of je gaat naar je huisarts en die schrijft wat voor. Ik was naar de huisarts gegaan, maar voordat je het medicijn mag gebruiken moet je het eerst weer checken met het ziekenhuis of je dat middel mag gebruiken en wanneer. Het ging om Canesten Gyno (van die verschrikkelijke tv reclame) en ik mocht het gebruiken. Hopelijk is mijn schimmel nu samen met Sinterklaas op weg terug naar Spanje…

De vierde behandeling

Ik had een lieve verpleegkundige bij mijn vierde behandeling. Niks geen strijd om een warmtedeken, die lag namelijk al klaar! Na een kwartiertje met de warmtedeken kwam ze prikken. De eerste poging lukte tot ze bij een aderklepje kwam en de naald niet verder wilde. Dus de tweede poging deed ze toch maar in mijn hand en dat ging goed. Ik had het koud dus ze gaf mij een deken en ik mocht de warmtedeken lekker houden. Ik wilde ook een kopje thee, maar toen mijn buurman om een cup-a-soup vroeg dacht ik ‘oh dat is lang geleden’. Je begrijpt natuurlijk dat er nu cup-a-soup op mijn boodschappenlijstje staat. Gezond is het niet, maar wel lekker zo af en toe. Ohh en weet je wat bizar was? Ik lag op dezelfde plek als drie weken terug en mijn bloed zat nog steeds op de muur! Ik zei dat tegen de verpleegkundige en die zei me dat er slecht wordt schoongemaakt. Ze het zou melden bij de schoonmaak. Ben benieuwd.

Veel liefs, Marjan

Het wachten voorbij of toch niet?

20 Antwoorden

We zijn allemaal wel toe aan wat positief nieuws toch? Helemaal als je het nieuws kijkt. Zielige gasten die de boel vernielen onder de noemer dat ze het zogenaamd het niet eens zijn met de Coronamaatregelen en de avondklok. Een ziekenhuis aanvallen? Echt dan spoor je niet. Dit soort gasten staan het hardst te janken als ze zelf wat hebben. Maar ja, druk maken is niet goed voor mij, dus op naar positiever nieuws.

Lees verder →