Sinds 19 december 2022 ben ik aan het wachten of mijn kanker nou pseudoprogressie of echte progressie doormaakt. Inmiddels is het 25 januari 2023 en is het wachten bijna voorbij. De afgelopen periode stond daarom vooral in het teken van hoop en vrees.

Zesde behandeling

Op 9 januari heb ik mijn zesde behandeling gekregen. Mijn bloedwaarden waren goed alleen was mijn tumormarker extreem hoog. Dit is bij mij altijd, maar hij stijgt iedere keer weer aanzienlijk. Bij een ‘normaal’ mens ligt de AFP-waarde tussen de 0 – 20 µg/l. Echter, zelden word er fysiologische waarden boven de 10 µg/l gevonden. Bij mij is hij >121.000 µg/l. Verder hoorde de oncologische verpleegkundige een ruis in mijn longen dus moest ik eerst longfoto’s laten maken. Gelukkig bleek er niets ongebruikelijks te zien op de foto’s.

Mijn bijwerkingen zijn mij nog steeds aan het pesten. Bloedend tandvlees, bloedneus, zere gewrichten, nekpijn, hoofdpijn, zere plekken onder voeten en in oksel, etc. Ook ben ik sneller moe. Komt waarschijnlijk ook door de spanning die het wachten met zich meebrengt. Ik heb mij, in goed overleg met de bedrijfsarts en mijn werkgever, voorlopig ziek gemeld. Er spoken nu zoveel dingen door mijn hoofd dat werk geen afleiding meer is, maar een last.

Optimistisch blijven is niet zo eenvoudig. Natuurlijk zijn er de afgelopen twee jaar hoopvolle dingen gebeurd, maar de lijst met minder positieve dingen is net zo lang. Al het wachten geeft je juist ook de tijd om daarover na te denken. Afleiding heb ik in de vorm van wandelen met de hond en lezen, maar ook dan willen de gedachten wel eens een kant op gaan die je eigenlijk niet wilt. Soms voel je je gewoon murw geslagen. Dit geldt niet alleen voor mij, maar ook voor mijn partner en zijn dochter.

Buikpijn

Zolang je je goed voelt is er zogenaamd niets aan de hand, maar toen ik afgelopen week ’s nachts wakker werd met buikpijn dan besef je ineens dat je ziek bent. Want ja, buikpijn is dan ook gelijk negatief. Je denkt bijvoorbeeld dat de uitzaaiingen aan het groeien zijn. De buikpijn werd nog opgeleukt met af en toe flinke steken in mijn buik. Het begon om 4 uur in de ochtend en om 7 uur riep ik toch mijn man. Ik zat namelijk beneden op de bank en durfde niet op te staan. Uiteindelijk toch maar besloten het ziekenhuis te bellen. Dat betekende dus wel dat het erg zeer deed, want ik ben niet zo snel met zeggen dat ik ergens last van heb. Uiteindelijk een oncoloog aan de telefoon gekregen. Net voor ik haar sprak kreeg ik nog een heftige steek en toen…. was de pijn weg! De oncoloog stelde allemaal vragen die ik allemaal goed kon beantwoorden en de conclusie was dat het niet duidelijk was wat er aan de hand was. Omdat ik een paar dagen later toch voor een scan moest, spraken we af dat ik zou bellen als ik weer klachten kreeg. Gelukkig geen buikpijn meer gehad, maar wel het besef dat ik toch dingen moet gaan regelen etc. Want als ik nou wel naar het ziekenhuis had gemoeten dan moet er toch iets worden geregeld voor de hond. Ik moet ook opschrijven wat voor voeding hij krijgt en hoeveel. Allemaal dingen die vanzelfsprekend zijn voor mij, maar die een ander misschien niet weet.

Corona vaccinatie en bevolkingsonderzoek

Het werd ook weer tijd voor de Corona vaccinatie. Met het ziekenhuis afgesproken wanneer het de beste tijd was (precies tussen twee behandelingen in). Tot nu toe altijd last gehad van bijwerkingen en ook deze keer was het raak. Twee dagen goed ziek van geweest en om de week nog leuk af te sluiten had de postbode twee uitnodigingen voor bevolkingsonderzoeken. De ene voor darmkanker en de andere voor borstkanker. Mijn poepmonster heb ik inmiddels opgestuurd en een afspraak voor borstonderzoek stel ik nog even uit. Ik wil eerst de uitslag van mijn buikscan hebben alvorens ik mijn borsten laat checken. In maart 2021 heb ik nog een stereotactische biopt gehad omdat men mijn vijfde jaar controle niet vertrouwde. Het bleek uiteindelijk loos alarm dus vandaar dat ik ‘schoon’ ben verklaard en de controles nu via het bevolkingsonderzoek gaan. Je ziet ik heb mij de afgelopen maand niet verveeld en naast dit alles speelt ook nog de vraag of ik een erfelijke vorm van kanker heb. 

Klinische genetica

Ik heb in september 2022 al geschreven dat men vermoed dat ik een erfelijke vorm van kanker heb. Hiervoor heb ik inmiddels ook al verschillende keren contact gehad met de afdeling klinische genetica. In eerste instantie had ik niet de behoefte om te weten of ik een erfelijke vorm heb, ik heb namelijk geen kinderen. Maar inmiddels ben ik tot inkeer gekomen. Het vermoeden is dat ik het li-fraumenisyndroom (LFS) heb. Dit kan alleen worden bewezen middels DNA onderzoek. Ik heb inmiddels al bloed afgegeven voor DNA onderzoek en de uitslag kan wel een paar maanden op zich laten wachten. Wat het li-fraumenisyndroom is is in de volgende cursieve tekst te lezen.

Wat is li-fraumenisyndroom? Dit is een zeer zeldzame, erfelijke aandoening. Mensen met dit syndroom hebben een grotere kans om kanker te krijgen. Het wordt veroorzaakt door een verandering in het genetisch materiaal. Zo’n verandering in een gen heet een mutatie. Het TP53-gen is een zogenaamd antikankergen. TP53 zorgt er normaal gesproken voor dat foutjes die ontstaan tijdens de celdeling hersteld worden. Het is een soort reparatiegen. Door de mutatie werkt dat reparatiesysteem bij mensen met LFS niet goed. Zij hebben daardoor een sterk verhoogd risico om kanker te krijgen op verschillende plaatsen en/of op zeer jonge leeftijd. Het is niet bekend hoe vaak LFS precies voorkomt. Wereldwijd zijn er ongeveer 300 families waarbij LFS bekend is. Ongeveer 30 tot 35 van die families wonen in Nederland.
(bron: https://www.kanker.nl/erfelijkheid-en-kanker/li-fraumenisyndroom/algemeen/wat-is-li-fraumenisyndroom )

Mijn volgende post zal wat sneller zijn aangezien ik volgende week de uitslag krijg van de scan die ik deze week heb laten maken. Ik heb de afgelopen periode vaak Cancer Crush (Candy Crush) gespeeld en ik weet dat sommige van jullie dat ook hebben gedaan. Ik hoop dat het heeft geholpen en goed nieuws ga krijgen.

Veel liefs,
Marjan