Tagarchief: CT-scan

Re-integreren

Nou daar is dan weer eens een stukje van mijn hand. Het is een tijdje stil geweest. Er gebeurde genoeg, maar niet altijd zin en puf om wat te schrijven. Mijn dagen zijn tegenwoordig goed gevuld dus dan schiet het er snel bij in. Laat ik dus maar beginnen waar ik de vorige keer ben geëindigd.

Weer aan het werk

In september ben ik weer begonnen met werken. Twee uurtjes per dag en dat tot begin oktober. Toen heb ik een arbeidsdeskundig onderzoek gehad. Dit onderzoek was omdat ik al meer dan een jaar ziek ben. Ik heb tussendoor wel wat gewerkt, maar dat was op arbeidstherapeutische basis (dus stond 100% ziek gemeld). Na dit onderzoek heb ik een re-integratie schema opgesteld. Het komt er op neer dat ik per twee weken twee uur toevoeg aan mijn werkdag. Op het moment van schrijven werk ik 16 uur per week. Als ik dit tempo kan volhouden dan zal ik halverwege januari op weer op mijn normale 32-urige werkweek zitten.

Longen

Bij de MRI van mijn lever had men geconstateerd dat ik vocht achter mijn longen had. Daarom werd ik doorverwezen naar de longarts en had ik eerst een telefonisch consult. Er werden wat vragen gesteld en ik gaf aan dat mijn klachten al stukken minder waren dan in de periode na mijn operatie, toen was praten soms al moeilijk. Eind september moest ik heen voor een CT-scan. Het vocht bleek er nog steeds te zitten dus werd er een afspraak gemaakt voor een pleurapunctie en/of longdrainage. Dit vond anderhalve week na mijn CT-scan plaats. Blijkbaar was er al veel vocht verdwenen, want het aanprikken moest twee keer (De foto is genomen op de longkamer en mijn trouwe eenhoorn mascotte is ook weer van de partij). De eerste keer kregen ze geen vocht en de tweede keer een beetje. Dit bleek achteraf te weinig om te kunnen beoordelen, het was een zogenaamde ‘dry tap’. Dus nu moet ik half november weer heen voor een longfoto. Ik word echt goed in de gaten gehouden, want de chirurg belt regelmatig om te checken hoe het gaat en of zijn doorverwijzingen ook daadwerkelijk zijn ingepland. Hij vertelde dat ik in januari 2022 weer in het ziekenhuis word verwacht voor bloedonderzoek, een MRI van mijn lever en een CT-scan van mijn longen. De controle van mijn lever is dus om de vier maanden.

Baarmoeder

Tussen alle bedrijven door had ik ook nog de Hysteroscopie. In mijn vorige blog had ik hier al over geschreven. Eenmaal in het ziekenhuis vertelde de gynaecoloog dat hij eigenlijk wilde afzien van het onderzoek. Dit omdat het weefsel wat ze de vorige keer hadden afgenomen in orde was. Hij vermoedde hij dat er niets nieuws uit dit onderzoek zou komen. Omdat het geen prettig onderzoek was en omdat ik (nog) geen pijnstilling mag vond hij het, gezien mijn voorgeschiedenis, voor mij te belastend. Ik wilde wel dat het doorging omdat ik dan anders toch zou blijven afvragen waar het bloedverlies vandaan kwam. Dus besloten we het toch door te laten gaan. Nou dat heb ik geweten. Het was echt verschrikkelijk. Wat een pijn en ik kan zeggen dat ik inmiddels wel wat gewend ben op dat gebied. Uiteindelijk is het met een kleinere buis/camera toch gelukt en bleek alles er goed uit te zien. Achteraf vraag ik mij wel af waarom men in dit ziekenhuis (dit was namelijk niet in Amsterdam UMC) niet met (plaatselijke) verdoving werkt. In sommige andere ziekenhuizen doen ze dat namelijk wel, maar dat las ik later pas. Maar ja, pijn vergeet je weer en de uitslag was goed, dus kan ik dat weer wegstrepen van dingen die nog spelen. Ik zal proberen de volgende keer iets sneller wat te schrijven.

Liefs,
Marjan

Het houdt niet op

Rustig maar gestaag werk ik aan het weer op krachten komen en op naar een ‘normaal’ leven. Dat doe ik met behulp van fysiotherapie, zwemmen, wandelen, goed eten en slapen. Ik ben op de goede weg, maar helaas gooit mijn lichaam weer roet in het eten.

De gynaecoloog

Begin augustus, 3 weken na mijn operatie kreeg ik ineens een soort van menstruatie. Gek want ik menstrueer zeker al twee jaar niet meer. Ik was wel een beetje overstuur, want je denkt toch gelijk dat het verband houdt met je operatie. Na wat googelen kom ik er achter dat het vaker voorkomt bij vrouwen in de overgang, maar dat je wel contact moet opnemen met de huisarts. Deze verwees mij direct door naar het ziekenhuis voor een echo. Pff… ik had gehoopt daar even weg te blijven, maar helaas. Het “voordeel” van kanker hebben is dat er snel actie wordt ondernomen, ik kon namelijk de volgende dag al terecht voor een echo! Een week later had ik de uitslag. Ze hebben een cyste gezien en willen dat nader bekijken dus word ik doorverwezen naar een gynaecoloog. Eind augustus moest ik mij melden voor een watercontrastecho en een pipelle. Dit is een behandeling waarbij door middel van een dun buisje (pipelle) via de baarmoedermond baarmoederslijmvlies wordt weggenomen (biopt). De gynaecoloog begon en constateerde al direct een poliep aan de buitenkant van mijn baarmoedermond. Deze ging ze direct verwijderen, dit is gelukkig niet pijnlijk omdat een poliep geen zenuwtakjes heeft. Het was allemaal verre van prettig omdat ik erg emotioneel was. Alle opgekropte angst kwam daar, in die gynaecologische stoel, ineens naar de oppervlakte. Het nemen van de biopt was, in mijn geval, wel pijnlijk. Ik had gelukkig mijn welbekende geluksknuffel mee en ik had zijn poot in mijn mond om te pijn letterlijk te verbijten. Ondertussen was ik erg aan het huilen, dus de gynaecoloog besloot om de watercontrastecho even te laten voor wat het was. Ze begreep gelukkig dat het voor mij emotioneel zwaar was, gezien mijn voorgeschiedenis. Ze zei dat de poliep en de biopt door de patholoog zou worden onderzocht op eventuele onrust van de cellen en dat we na de uitslag een afspraakkonden maken voor de echo.

De uitslag

De uitslag kwam in de eerste week van september en er waren gelukkig geen redenen om aan te nemen dat er sprake is van baarmoederhalskanker. Half oktober wordt ik wel verwacht voor een hysteroscopie. Ze willen toch weten waarom ik bloed verlies en dat kan alleen via dit onderzoek. Aangezien ik tot op heden geen pijnstilling mag gebruiken (ook geen paracetamol), raadde de gynaecoloog mij aan om bij mijn leverarts na te vragen of ik het voor het onderzoek wel mag gebruiken. Ik ben het zo zat, maar ik kan niet anders dan gewoon maar even diep adem te halen en weer verder, want de volgende afspraak betreffende mijn lever heb ik enkele dagen later op vrijdag 10 september. Dit wordt de eerste MRI van mijn lever na de operatie.

MRI

De GIOCA poli van Amsterdam UMC bevond zich altijd op locatie AMC, maar sinds eind mei zitten ze op locatie VU. Al het beeldmateriaal, dus ook de MRI, wordt gemaakt in een apart gebouw het Imaging Center. Dit is dus de eerste keer dat ik op deze locatie kom. Het maken van een MRI is pijnloos, maar ik vind het geen pretje. De MRI is met contrastvloeistof en wonderlijk genoeg krijgt de verpleegkundige in één keer de naald in mijn arm. Jeej! Bij deze MRI moet je ook regelmatig je adem inhouden en dat is met mijn kortademigheid iets waar ik tegenop zag. Gelukkig is de kortademigheid al stukken verbeterd, alleen krijg ik toch af en toe te horen dat ik dieper moet ademhalen. Aan het einde zegt de verpleegkundige dat ze het materiaal even checkt. Helaas is niet alles goed gegaan, dus er moet een stukje over. Uiteindelijk staat alles er blijkbaar op en mag ik gaan. Naderhand zijn mijn vriend en ik toch wel een beetje emotioneel, want het brengt veel herinneringen boven. Het is precies een jaar geleden dat ik onder behandeling kwam bij het Amsterdam UMC.

De uitslag van de MRI staat gepland op 27 september via een telefonisch consult met mijn leverarts. Tot mijn verbazing krijg ik de volgende dag (!) (zaterdag 11 september) een mailtje dat de uitslag van het onderzoek beschikbaar is in mijn digitale dossier. Ik ben niet van plan dat te bekijken, want ik hoor het liever van de arts. Ik heb inmiddels wel geleerd om geen uitslagen te bekijken voordat je met de arts hebt gesproken. Ik wil alleen even kijken of het klopt, immers de uitslag van een MRI duurt meestal rond de vijf dagen en deze uitslag is er binnen een dag en ook nog eens op een zaterdag! Het blijkt te kloppen, het verslag staat in mijn dossier en blijkbaar is het telefonische consult met mijn leverarts verschoven naar maandag 13 september i.p.v. de 27e! En ja hoor, ik heb direct weer een paniekaanval. Hebben ze iets gezien op de MRI waarom ze ineens zo snel zijn met het verslag? Hebben ze kanker ontdekt in het overgebleven deel van de lever? Is de lever niet genoeg aangegroeid? Enfin de vragen zijn eindeloos en nutteloos, want ik moet tot maandag wachten tot ik antwoorden krijg.

Longarts

Het verlossende telefoontje komt maandag 13 september rond half twee. De arts was zich van mijn innerlijke strijd niet bewust en vroeg hoe het ging. Ik vertelde hem dat ik lichtelijk in paniek was omdat ik niet verwachte dat de uitslag er al zo snel zou zijn en ik daar dus automatisch negatieve conclusies aan had verbonden. Hij zei dat hij betreffende mijn lever goed nieuws had. Het overgebleven linkerdeel was goed aangegroeid en er waren geen sporen van HCC te zien (HCC staat voor hepatocellulair carcinoom en is een kwaadaardige tumor in de lever). Dus dat is mooi nieuws. Echter, men had op de MRI geconstateerd dat er vocht achter mijn longen zit. Vandaar dus ook de kortademigheid. Ik krijg dus een afspraak voor een CT-scan van de borst en een afspraak met de longarts. Aan de hand van de scan gaat er worden bepaald wat de vervolgstappen worden. Echt het houdt niet op. Er is echter maar één ding wat ik kan doen en dat is uithuilen en doorgaan.

Liefs, Marjan

Groen licht!

Er is de afgelopen twee weken veel gebeurd. Een galwegscintigrafie, mee gedaan met een wetenschappelijk onderzoek (waar ik een andere keer over zal schrijven), een gesprek met de chirurg, gesprek met de anesthesist en mijn vaccinatie. Maar het belangrijkste nieuws is toch wel dat ik gistermiddag een datum heb gekregen voor mijn operatie! Maar ik zal bij het begin beginnen.

Lees verder

Oranje licht

Nou ik heb oranje licht van het ziekenhuis. Dat betekent dat ik in aanmerking kom voor een operatie (leverresectie), maar dat aanvullend onderzoek moet uitwijzen of ik geschikt ben voor een operatie. Vandaar het oranje licht. De chirurg ziet eerder dat het stoplicht op groen springt dan dat het op rood springt, maar dat weten we na de onderzoeken pas zeker.

Tumoren zijn geslonken

In mijn vorige blog schreef ik dat weer naar het ziekenhuis moest voor een MRI. Dat was op een vrijdag. Op maandag moest ik weer heen voor de uitslag, alleen was het verslag van de MRI nog niet gemaakt en de chirurg was op vakantie. Dus ik kreeg weinig info, maar wel goed nieuws. In het multidisciplinair overleg had de radioloog namelijk wel mondeling verslag gedaan over de resultaten van de MRI en daarom kon de arts mij vertellen dat de grootste tumor nog verder geslonken was! Helaas kon hij mij niet vertellen wat de afmeting van de tumor op dit moment is. De kleinere tumoren waren ook wat geslonken. Hij gaf verder aan dat ik niet in aanmerking kwam voor een levertransplantatie, maar waarschijnlijk wel voor een operatie. Dit zou ik een week later, telefonisch, te horen krijgen van de chirurg. Dus toch met goed nieuws op zak weer naar huis en weer een weekje wachten tot de chirurg zou bellen.

Aanvullende onderzoeken

Afgelopen maandag (10 mei) belde de chirurg. Natuurlijk liep ik net boodschappen te doen. Hij vertelde dat ze erg blij waren dat de SIRT behandeling zo’n goed effect had gehad en dat ze mij graag zouden willen opereren. Ik vertelde hem dat ik ook blij was dat ik in aanmerking kwam voor een operatie. Zoals ik in het begin al schreef zijn er nog wat aanvullende onderzoeken nodig. Deze onderzoeken zijn gericht op het functioneren van mijn lever etc. Tot nu toe waren de onderzoeken vooral gericht op de tumor, maar als je geopereerd gaat worden is het natuurlijk ook belangrijk dat de lever naar behoren functioneert. Dus ik moet een galwegscintigrafie ondergaan en een CT-scan van mijn buik.

Een galwegscintigrafie?

Ja, het is weer een woord waarvan je denkt ‘Wat staat er nou en hoe spreek je het uit?’ Gelukkig krijg je alle info toegestuurd en weet je even later dus precies wat een galwegscintigrafie is. Ik zal het jullie ook even uitleggen. In de lever wordt gal aangemaakt, dat via de galwegen naar de darm loopt. Met behulp van dit onderzoek kan de functie van de lever en de afvoer van gal in beeld worden gebracht. Dit gaat met behulp van een radioactieve stof dat via een injectie wordt ingebracht in een bloedvat in de arm. Dan gaan ze een serie foto’s maken van mijn bovenbuik en het is de bedoeling om tijdens dit hele gebeuren zo stil mogelijk te blijven liggen. Nou daar heb ik inmiddels veel ervaring mee en ik kan je vertellen… het is makkelijker gezegd dan gedaan.

Vaccinatie

Door de drukte in het ziekenhuis en de komende feestdagen (Hemelvaart en Pinksteren) is het niet mogelijk om mijn onderzoeken aaneengesloten te plannen. De galwegscintigrafie is al snel, maar de CT-scan staat pas eind mei op de planning. Het gesprek over hoe en wat betreffende de operatie kan pas plaatsvinden na deze onderzoeken, dus enige duidelijkheid hierover kan ik nog niet geven. Tijdens ons gesprek vroeg ik de chirurg naar de Corona vaccinatie. Hij adviseerde mij om te kijken of ik voorrang kon krijgen om de vaccinatie te krijgen. Na een operatie ben je toch extra kwetsbaar en er liggen natuurlijk ook Corona patiënten in het ziekenhuis. Dus momenteel ben ik druk om dit voor elkaar te krijgen, maar dat valt niet mee.

Moeilijk type

Wat er ook geregeld moet worden is dat ik moet aangeven bij de onderzoeken dat ik moeilijk te prikken ben. Ik heb blijkbaar kleine vaten en het prikken of aanleggen van een infuus is geen appeltje eitje bij mij. Soms komen er drie man aan te pas die een poging wagen. Het helpt ook niet mee dat ik in mijn linkerarm geen infuus mag krijgen. Dit is omdat daar in 2016 de poortwachtersklier is verwijderd tijdens mijn borstsparende operatie. Tijdens mijn laatste MRI waren ze een beetje boos dat ik niet had aangegeven dat ik moeilijk te prikken was. Ze hebben namelijk een enorme tijdsdruk en als ze al een kwartier bezig zijn om een naald in te brengen dan loopt alles uit. Ik heb het deze keer dus maar aangegeven en nu moet ik mij een uur eerder melden op de betreffende afdeling. Dan doen ze twee pogingen en als dat niet lukt, moet je naar de afdeling anesthesie waar ze het waarschijnlijk wel in 1x voor elkaar krijgen. Doordat je een uur vroeger bent dan normaal hebben ze voldoende tijd om het voor elkaar te krijgen. De komende periode heb ik dus een goed gevulde agenda met afspraken.

Groet,
Marjan

Een gelukkiger nieuwjaar?

Een nieuw jaar… wat zal dat gaan brengen? Ik wil iedereen in ieder geval een “gelukkiger nieuwjaar” wensen, zoals ook te horen was in de irritante Aldi commercial. Eindelijk 2020 voorbij, het Corona jaar. Maar hoe gaan we 2021 dan noemen? Volgens mij zal 2021 ook gewoon in het teken van Corona staan. Gisteravond was te horen dat de lockdown waarschijnlijk langer gaat duren dan 19 januari. Gelukkig zijn ze vandaag dan eindelijk gestart met vaccineren en ik ben blij dat eerst het zorgpersoneel aan de beurt komt.

Wat zal 2021 mij brengen? Geen idee. Mijn blog vandaag staat in ieder geval in het teken van mijn SIRT behandeling die ik in oktober 2020 heb ondergaan.

Lees verder

Alles ging verkeerd

Dinsdag 1 september 2020, de dag van de onderzoeken, zal ik niet snel vergeten omdat alles anders liep dan zou moeten. Helaas niet in positieve zin. Ik schrijf dit ruim twee maanden nadat het heeft plaatsgevonden, maar het voelt alsof het gister is gebeurd. Het bloedprikken voor stollingsonderzoek en de CT-scan met contrastvloeistof verliep soepel. Daarna moest ik naar de afdeling Dagopname voor de leverbiopsie. Deze afdeling lag vol, waardoor ik mij op een andere afdeling moest melden. Toen ik daar aankwam schoot de verpleegkundige die mij op kwam halen in paniek.

Lees verder

Overstappen naar een ander ziekenhuis?

Mijn vriend en ik hadden een goed gesprek over wat nu verstandig is om te doen. Doordat ik nu ziek ben en we niet weten wat er nog allemaal staat te gebeuren is het aannemelijk dat ik voorlopig nog wel bij hem zal blijven wonen. Ziek zijn en alleen wonen is niet echt een optie. Naar alle waarschijnlijkheid zal ik wel regelmatig naar het ziekenhuis moeten en dus is een ziekenhuis in de regio van mijn vriend wel wenselijk.

Lees verder

Slecht nieuws gesprek

Op 27 augustus 2020 had ik een anonieme beller. Dat is meestal het ziekenhuis en ja hoor, het was de MDL-specialist. Het feit dat hij nu belde in plaats van 4 september deed mijn hart al sneller kloppen. Dat stemmetje in mijn hoofd fluisterde gelijk weer: “tumor, tumor, tumor”. En zijn eerste woorden waren: “Ik heb helaas geen goed nieuws.”

Lees verder