Tagarchief: doelgerichte therapie

Het houdt niet op

Na het verschijnen van mijn laatste blog ben ik inmiddels alweer drie keer in het ziekenhuis geweest. Twee keer voor controle en één keer om bloed te prikken en medicijnen op te halen.

Controle op 20 februari 2023

De controle bestaat altijd uit bloedprikken. Dit moet minimaal een uur voor de afspraak met de oncologische verpleegkundige zodat tijdens je afspraak de meeste bloedwaarden aanwezig zijn. Uit de waarden bleek deze keer dat mijn leverwaarden aan het dalen zijn, dus dat was goed nieuws. Ik blijf nog wel steeds op de laagste dosering Sorafenib omdat ik nog veel last van bijwerkingen heb. Mijn uitslag en jeuk was inmiddels verdwenen, maar toen ik de foto’s liet zien was ze wel geschrokken van de heftigheid ervan. Ze wilde ook wat foto’s hebben. Ze zei dat het reden genoeg was om de behandeling (tijdelijk) te stoppen. Ik zei haar dat ik dat toch niet had gedaan. Ik had namelijk op diverse sites gelezen dat je moest doorzetten omdat het ongeveer na een dag of zeven zou verdwijnen. Wat dus ook zo was. Je houdt er wel een rare huid aan over. Net alsof je de hele tijd kippenvel hebt. Enkele dagen later druppelde er nog wat bloeduitslagen mijn dossier binnen. Eentje waar ik wel heel blij van werd was de tumormarker (AFP). Op 30 januari was hij 106.000, maar een maand later 20.000! Bij mijn bankrekening zou ik dit niet fijn vinden, maar in dit geval zeker wel. Om één en ander wel in perspectief te zetten…. De normaal waarde moet lager zijn dan 7🥴.

Mentale aspect van het ziek zijn

Er wordt tijdens de afspraak ook gesproken over het mentale aspect van het ziek zijn. Bijvoorbeeld dat je wereldje klein wordt. Iedereen om je heen is druk met werken, vakantie (plannen), feestjes etc. Dingen die heel begrijpelijk zijn, maar achter onze voordeur staat het leven stil. Doordat mijn ziek zijn al lang duurt merk je dat de contacten vervagen. Let wel, het is geen verwijt, zo werkt het blijkbaar nu eenmaal. Dat wordt ook bevestigd door de vele lotgenoten. Je ziek zijn is gewoon geworden. Daarom krijg je wel eens de vraag ‘gaan jullie nog op vakantie?’ In onze situatie zijn wij daar echt niet mee bezig. Wij zijn bezig met overleven. We willen heus wel, maar dat kan pas als we in rustiger vaarwater komen. Het is al drie jaar van ups naar downs. Steeds maar weer ziekenhuis, onderzoeken, behandeling, afwachten etc. Tijdens een wachtperiode zou je een weekje weg kunnen, maar ik kan je wel vertellen dat je hoofd dan niet in de vakantiestemming is. Momenteel zijn we in de situatie dat ik moet wennen aan de medicatie en ik pas weg kan en wil als ik en de medicatie elkaar ‘gevonden’ hebben. Naast dit alles zijn we al drie jaar voorzichtig met contacten omdat ik nu eenmaal vatbaarder/kwetsbaarder ben.

Controle 27 februari 2023

Een week later hebben we weer een controle. Weer eerst bloedprikken en mijn leverwaarden zijn nog verder gezakt. Maar nog steeds blijft ik op de lage dosering omdat ik veel last heb van de bijwerkingen (zie foto), met name de hand-voethuidreactie. De oncologische verpleegkundige legt uit dat er drie gradaties zijn en dat ik graad 2 heb. Dit betekent dat de klachten de normale bezigheden beïnvloeden. Dit klopt en ik moet ook een afspraak bij een pedicure maken om mijn voeten te laten behandelen. Verder is mijn mondslijmvlies ontstoken (stomatitis) en dat maakt eten pijnlijk. Daarom wordt mijn drinkvoeding opgehoogd naar drie flesjes per dag zodat ik wel mijn proteïnen en eiwitten binnenkrijg. Eind maart weer een controle scan en de uitslag in april.

Pedicure

Ik kon gelukkig de volgende dag al terecht bij een pedicure. Gelukkig voor mij had ze ervaring met de hand- voethuidreactie. Onder het eelt op de bal van mijn voet bleek een likdoorn te zitten. Ze kon hem niet helemaal verwijderen, omdat ik geen wondje mocht krijgen, maar het gaf al een behoorlijke verlichting.

Schildklier

Inmiddels ook weer bloed laten prikken voor mij schildklier en de arts belde om door te geven dat mijn ontstoken schildklier inmiddels van snelwerkend was overgegaan naar langzaam werkend. Dit is geheel volgens de verwachting. Hij vertelde dat ik de bètablokker (om mijn hartslag te verlagen) moest gaan afbouwen en dat ik een schildklierhormoon krijg voorgeschreven. Dit om zo min mogelijk last te krijgen van de effecten van een langzaam werkende schildklier. Over een paar weken weer bloedprikken ter controle.

Graad 3

Terugkerend thema in de afgelopen blogs zijn de bijwerkingen van de behandelingen. Zoals ik hierboven al beschreef had ik aardig wat last van de hand-voethuidreactie, maar dat is sinds 9 maart verergerd. Ik heb nu graad 3. Ernstige klachten waardoor je je dagelijkse werkzaamheden niet meer kunt uitvoeren. Ik hoef pas weer eind maart naar het ziekenhuis, maar ik ga morgen wel bellen met de oncologische verpleegkundige omdat het niet meer te doen is.

Op dit moment is lopen niet echt mogelijk. Het ging eerst moeizaam en dat kwam voornamelijk omdat het vel van mijn tenen langzaam aan het loslaten was en dat was pijnlijk, vooral bij het dragen van schoenen. Vrijdagmiddag was de bult onder mijn voeten ineens pijnlijk, groter en nog een paar gevoelige plekken.

Ook van mijn vingers liet de afgelopen dagen het vel los. Vrijdag voelde het alsof de huid te strak om mijn vingers zat. Goed smeren met speciale crème, maar de duim en wijsvinger van mijn linkerhand waren echt pijnlijk. Zo pijnlijk dat het indrukken van knoppen op de afstandsbediening niet mogelijk is. Ik dacht de volgende dag zal het wel zijn afgezakt, maar helaas. Het was erger. Ik had het nu ook rechts. Later werd het rood en gloeiend en voelde het het kloppen. Ook mijn telefoon met vingerafdruk ontgrendelen werkt niet meer 😬. In de nacht van zaterdag op zondag gingen mijn beide kleine teentjes gloeien wat ook pijnlijk is. Ik kan geen schoenen meer aan.

Stomatitis

De stomatitis is iets aan het verbeteren. Ik poets drie keer op een dag en heb een waterflosser aangeschaft, wat helpt. Ik spoel nu ook met zout water omdat ik een grote afte onder mijn tong heb. Deze heb ik al een week wat eten en slikken bemoeilijkt. Terwijl goed eten belangrijk is. Door de stomatitis is het ook beter om suiker, zuur en gekruid eten te vermijden. Aardappelpuree werkt het best en pap. Ook heb ik pijn in mijn keel bij het slikken, geen idee waar dat vandaan komt.

Kortom sinds dit weekend zit op een stoel en kan werkelijk bijna niks. In de handleiding van Sorafenib lees ik dat ik het z.s.m. moet melden, maar dat is in het weekend een beetje moeilijk dus maandag maar gelijk bellen. Ook lees ik dat misschien tijdelijk de dosering kan worden verlaagd, maar ik zit al op op de laagste dosering. Dit alles maakt me zo onzeker en verdrietig. De immunotherapie therapie werkte niet en nu heb ik zoveel last van de bijwerkingen van de Sorafenib. Wanneer gaat er nou eens iets goed?? Iets positiefs? Als dit niet werkt, wat is er dan nog mogelijk?

Dit zijn vragen waar ik me mee bezig moet houden, terwijl ik liever in de keuken sta om iets lekkers te bakken of een lange wandeling met de hond te maken. Ik had zo gehoopt dat 2023 een ommekeer zou betekenen. Het jaar is nog jong dus het kan altijd nog, maar de eerste drie maanden waren gewoon negatief en zwaar.

Update telefonisch consult met de oncologische verpleegkundige gehad en moet nu even 2 á 3 dagen stoppen met de Sorafenib om te kijken of dat wat verlichting brengt.

Veel liefs, Marjan

Geen goed nieuws

13 Antwoorden

Het was de bedoeling dat ik deze blog begin februari zou schrijven, maar ik had zoveel last van bijwerkingen dat het niet is gelukt. Op maandag 30 januari kregen wij de uitslag van de scan en dat zou duidelijk maken of mijn huidige behandeling door zou kunnen gaan of dat er naar een alternatief moest worden gekeken. Toen de oncologische verpleegkundige ons kwam ophalen zagen we aan haar lichaamshouding al dat het geen goed nieuws was.

Stoppen met de behandeling

De oncologische verpleegkundige vertelde ons dat de kanker was toegenomen en er daarom gestopt moest worden met de behandeling met Atezolizumab en Bevacizumab. Deze combinatie van immuuntherapie en doelgerichte therapie is sinds 2021 goedgekeurd als eerstelijnsbehandeling, maar het slaat dus niet aan bij mij.

Nu gaan we over naar een zogeheten tweedelijnsbehandeling. Deze wordt ingezet wanneer de eerstelijnsbehandeling niet (meer) voldoende effectief blijkt om de aandoening te genezen. Deze tweedelijnsbehandeling bestaat uit tabletten met de naam Sorafenib (Nexavar) en deze moet je dagelijks slikken. Voor 2021 werd Sorafenib standaard als behandeling ingezet bij mensen met uitgezaaide leverkanker.

Sorafenib

Sorafenib is ook een doelgerichte therapie. Sorafenib blokkeert de tumorceldeling en de cellen kunnen daardoor niet meer groeien. We kregen een boekje over de behandeling waar alle (eventuele) bijwerking in staan, waar je op moet letten en wanneer je het ziekenhuis moest bellen. De eerste drie weken moet er worden gekeken wat voor mij de ideale dosis is. We beginnen met twee keer daags ‘een tablet en als dat goed gaat dan wordt het opgehoogd. De maximale dosis is twee keer daags twee tabletten. De bijwerkingen kunnen zijn een hoge bloeddruk, hoofdpijn, soort van droge blaren onder je voeten en huiduitslag. Moet dan ook regelmatig zelf mijn bloeddruk gaan meten.

Bij de lichamelijke controle viel op dat ik hees was en 2,5 kilo was afgevallen. Ook toonde mijn bloedwaarden aan dat ik teveel schildklierhormoon aanmaak wat het gewichtsverlies kon verklaren. Dus ik krijg een afspraak met een endocrinoloog (dit is een arts die aandoening aan een orgaan dat hormonen aanmaak onderzoekt en behandeld). De problemen met de schildklier kunnen nog een bijwerking zijn van de immuuntherapie. Verder heeft de diëtiste weer twee keer daags drinkvoeding voorgeschreven.

Schildklier

Enkele dagen voor de afspraak in het ziekenhuis was ik dus niet zo lekker. Moe, hoofdpijn, keelpijn, heesheid, etc. Ik had zelfs geen zin om lekker te wandelen met de hond. Ik had niet het idee dat het met de kanker te maken had, maar meer een op de loer liggende griep ofzo. Nu weet ik dus dat het met mijn schildklier te maken heeft. Het is vreemde gewaarwording dat je van 8 tot 10 km wandelen per dag terugvalt naar een soort van dood vogeltje. Ik wilde niks, ik kon ook niks en was zo moe. Een trap op lopen voelde als het beklimmen van de Mount Everest. Inmiddels was mijn gewicht 58,7 kg, dus toch ook weer 3 kg afgevallen. Ik had al een week Sorafenib geslikt en mijn leverwaarden waren gestegen waardoor de arts de dosering niet wilde verhogen. Op 10 februari had ik een consult bij de endocrinoloog. Mijn schildklierwaarde was zo hoog dat hij niet in hun grafiek paste. Normaliter hoort hij 22 te zijn, bij een eerdere meting was hij 47 en nu was hij meer dan 100. Niet een exact getal, want als het dus zo hoog is dan staat er >100. Ook mijn hartslag in rust is erg hoog. 120 terwijl het normaal ongeveer 65 is. De arts schreef mij daarom een bètablokker voor. Bètablokkers ontlasten het hart. De belangrijkste effecten zijn het verlagen van de hartslag en de bloeddruk. Verder heb ik een schildklierscintigrafie gekregen. Dit is een soort van scan waarbij je radioactief jodium krijg toegediend en hierdoor kan men zien om wat voor type schildklieraandoening het gaat. Het blijkt dat mijn schildklier ontstoken is. Dat komt wel vaker voor als bijwerking van de immuuntherapie. Op dit moment werkt hij te hard en daar heb ik dus veel last van. De arts zei dat mijn lichaam de hele dag alles in de zesde versnelling doet en dat het niet zo gek is dat ik mij uitgeput voel.

Te snelle schildklier

Bijwerkingen Sorafenib

Ondanks dat ik op de laagste dosering zit heb ik toch vrij veel last van bijwerkingen. Hoge bloeddruk bijvoorbeeld, maar die wordt nu door de bètablokker kunstmatig lager gehouden. Verder heb ik nu meer gevoelige plekken onder mijn voeten waardoor lopen pijnlijk is, maar het ergste was de huiduitslag. Het begon met een klein plekje op mijn linkerwang. De volgende dag zat het ook op mijn rechterwang en mijn oren waren soort van bloemkooloren in aubergine kleur. Het verspreide zich langzaam over mijn gehele lichaam en als kers op de taart ging alles jeuken. Het leek wel op mazelen. Hierdoor heb ik 5 nachten bijna niet geslapen en de arts had, na overleg met het team, groen licht gegeven voor allergietabletten. Gelukkig is mijn uitslag nu zo goed als verdwenen en kan ik weer gewoon slapen.
Al sinds het begin van de immuuntherapie heb ik last van bloedend tandvlees en dat is nu een tandje erger geworden. Ik kon zelfs geen tandpasta verdragen omdat het voelde of mijn mond in de brand stond. Of dit door de Sorafenib komt of door mijn schildklier weet ik niet, maar ik heb inmiddels een speciale tandpasta en mondwater gevonden van OraRelieve en ik moet zeggen het is de bijna 30 euro meer dan waard!

Volgende week moet ik weer voor controle naar het ziekenhuis en dan hoor ik wel weer hoe ik er voor sta.

Veel liefs,
Marjan

Pseudoprogressie

17 Antwoorden

Klimaatklever gaat de geschiedenis in als hét Van Dale Woord van het Jaar 2022. Nou ik heb er ook eentje: Pseudoprogressie. Dit woord heb ik 19 december gehoord van mijn arts. Wat het is vertel ik later.

Gesprek met de arts

Op 13 december moest ik weer voor een CT-scan. De eerste scan na vier behandelingen met Atezolizumab en Bevacizumab. Deze scan wordt dan vergeleken met de scan van begin september. Die scan is de zogenaamde 0-meting. De scan zelf is niet zo spannend, maar de uitslag des te meer. De uitslag volgde een paar dagen later.

Op 19 december was het tijd voor behandeling nummer vijf en de uitslag van de scan. Ik moest de trein van acht uur halen. Gelukkig was de voorspelde ijzel in geen velden of wegen te bekennen. Eenmaal in het ziekenhuis gelijk bloed laten prikken en daarna had ik even tijd voor een kop koffie en een croissant. Mijn afspraak met de arts had wat vertraging en dan ga je je dus allerlei scenario’s in je hoofd halen. Stemmetjes die fluisteren dat hij zich aan het voorbereiden is op een slecht nieuws gesprek of dat mijn bloedwaarden niet goed zijn etc. Dit had tot gevolg dat mijn hartslag ineens 96 was in plaats van 70 ofzo. Dus ik probeerde mijzelf weer rustig te krijgen, wat natuurlijk niet lukte.

Met een half uur vertraging werd dan toch mijn naam geroepen. En hij had inderdaad geen goed nieuws. Ze zien op de scan dat de tumoren in omvang zijn toegenomen. Dat wil je natuurlijk niet horen. Je wilt horen dat de behandeling aanslaat. Nu weten ze niet zeker of de tumoren echt in omvang zijn toegenomen. Er is namelijk een kans dat het pseudoprogressie is, maar wat is dat nou precies? Bij een beeldvormingsonderzoek, zoals bij een CT- of MRI-scan, lijkt de tumor groter te zijn geworden terwijl dit helemaal niet het geval is. Dit kan veroorzaakt worden door een tijdelijke zwelling van de weefsels rond de tumor, als gevolg van de behandelingen. Dat dit zou kunnen gebeuren hadden ze bij aanvang van mijn behandelingen al aangegeven. Wat wij niet wisten is dat dit blijkbaar maar bij circa 10% van de patiënten die immuuntherapie krijgen wordt waargenomen.

Wat nu?

Om er achter te komen of het om echte progressie of pseudoprogressie gaat moet er weer een scan gemaakt gaan worden. De arts wil dat ik de volgende behandeling (nummer zes) nog doe en dan twee weken later de scan. Als het om echte progressie gaat dan stoppen ze met de immuun therapie en doelgerichte therapie (Atezolizumab en Bevacizumab) en dan moeten we een nieuw plan van aanpak maken. Als het wel om pseudoprogressie blijkt te gaan dan gaat de behandeling gewoon door. Dus ….weer wachten.

Ik was natuurlijk wel emotioneel, want waarom gaat het nooit gewoon eens goed? Toen ik na het gesprek naar de dagbehandeling ging was het de verpleegkundige duidelijk dat er wat gebeurd was. Mijn bloeddruk was namelijk te hoog. Ze vroeg wat er gebeurd was en hup daar kwamen de waterlanders. Er kwam nog een verpleegkundige die even met mij ging praten. Over gewoon alledaagse dingen en we gingen foto’s van de hond bekijken. Na tien minuten had het warmtepack zijn werk gedaan net als het gesprekje, want mijn bloeddruk was gezakt. Hij was nog niet genoeg gezakt om de behandeling te starten, maar ze gingen in ieder geval het infuus al voorbereiden. Dat lukte in één keer en na nog een keer mijn bloeddruk meten was alles goed genoeg om te beginnen.

Positief blijven

Het is belangrijk om positief te blijven, maar dat valt na twee en een half jaar niet altijd mee. De arts vertelde mij dat een jongen met leukemie altijd computerspelletjes speelde waar hij op dingen moest schieten. Hij deed alsof hij op zijn kankercellen schoot en ze zo kon vernietigen. Bij zijn volgende controle was de kanker daadwerkelijk afgenomen. Hij stelde voor dat ik ook iets moest proberen te vinden waarbij ik dat ook kon inbeelden. Na een paar dagen denken heb ik mijn Candy Crush account weer geactiveerd. Het zijn nu geen snoepjes meer, maar kankercellen. Ik noem het vanaf nu Cancer Crush. Nu hopen dat het bij mij ook zo werkt. Ik wens iedereen een gezellige kerst en als je de kaarsjes aansteekt, denk dan even aan mij. Hoe meer positieve vibes in de atmosfeer hoe beter.

Veel liefs,
Marjan

Bloed op de muur

9 Antwoorden

De tijd vliegt, het is alweer december. Ik heb inmiddels alweer vier behandelingen achter de rug en deze maand staat er nog eentje op de agenda. Ook krijg ik deze maand mijn eerste controle scan. Deze gaan ze dan vergelijken met de scan van begin september. Best spannend en het resultaat krijg ik voor de kerstdagen…dat is minder.

De derde behandeling

Mijn derde behandeling was bloederig. Ik trof een verpleegkundige die geen boodschap had aan de notitie in mijn dossier dat ik moeilijk te prikken was en daarom een warmtedeken wilde. “Daar begin ik niet aan, want dat werkt voor mij niet” zei ze. Mijn haren stonden recht overeind en ik zei haar dat zeven keer mis prikken voor mij niet werkt. Het werd uiteindelijk een compromis. Ze zou één keer prikken en als dat niet zou lukken dan mocht ik een warmtedeken. Poehpoeh.

Even later vroeg ze mij of de oncologische verpleegkundige groen licht had gegeven voor de behandeling. Dat was wat verwarrend voor mij, want ik lag toch daar op het bed? Als er wat was dan had de oncologische verpleegkundige wel gezegd dat ik niet naar boven, naar de dagbehandeling kon gaan. Het bleek dat er iets was met mijn bloeduitslagen en de verpleegkundige was daarover zachtjes aan het praten met een collega. Dat maakt je als patiënt erg onzeker temeer dat je de terminologie die ze gebruiken niet snapt. Tegen mij zei ze dat de oncologische verpleegkundige ging bellen. Uiteindelijk verschenen de infuuszakjes met de medicijnen aan mijn bed, dus blijkbaar toch groen licht. Het infuus kon dus worden aangelegd. Gelukkig voor mij (en haar) lukte dat in één keer. Alleen toen gebeurde er iets (ik weet niet wat, want ik kijk namelijk nooit) waardoor mijn bloed op haar kleding en de muur spoot. Het infuus was nog goed, de naald zat er nog gewoon in dus dat was wel fijn. Alleen zij moest zich dus gaan omkleden…. Karma is a bitch!

Hemolyse

Toen mijn bloeduitslagen enkele dagen later in mijn dossier verschenen kon ik het toch niet laten om even te kijken. Dat doe ik normaliter niet, maar omdat ze zo geheimzinnig deden wilde ik weten waarom. Bij sommige waarden stond ‘hemol’ ipv een getal en bij mijn AFP waarde (tumormarker) stond een opmerking ‘rectificatie door verkeerde verdunningsstap apparaat’. Dat was vreemd en ik had dus gelijk een vraag gesteld via mijn dossier wat dit betekende en verteld over de geheimzinnigheid tijdens mijn behandeling. De oncologisch verpleegkundige belde direct de volgende dag terug. Ze vond het heel vervelend dat ik dacht dat er iets aan de hand was. Dat was namelijk niet zo. Soms is het bloed dat wordt afgenomen ongeschikt voor analyse omdat de rode bloedcellen stuk zijn gegaan (hemolyse) tijdens of na de afname. Hemolyse is een bekende stoorfactor van een groot aantal laboratoriumtesten. Afhankelijk van de laboratoriumtest en de mate van hemolyse is het resultaat onbetrouwbaar en zal er nieuw bloed afgenomen moeten worden. Omdat de andere waarden goed waren had ze geen reden om aan te nemen dat er iets mis was. Ik realiseerde mij op dat moment pas echt goed dat het doorgaan van een behandeling dus niet vanzelfsprekend is. Afwijkende bloedwaardes of andere klachten kunnen reden zijn om van de behandeling af te zien. Dat was mij natuurlijk allemaal wel verteld, maar toen werd ik nog niet behandeld en dan dringt het dus blijkbaar niet zo door.

Veel dingen gaan anders als je kanker hebt

Uit het voorgaande blijkt maar weer dat dingen waar je voor je ziekte niet over nadacht nu ineens bespreekpunten zijn geworden. Als ik naar het ziekenhuis ga voor de behandeling dan begin ik met bloedprikken. Dit moet minstens een uur voor je afspraak met de arts of oncologisch verpleegkundige. Tijdens die afspraak kunnen zij dus zien hoe je bloedwaarden zijn en als alles goed is krijg je groen licht voor de behandeling. Maar er kunnen ook andere factoren zijn waardoor de behandeling niet door kan gaan. Daarom bespreek je ook alles wat er in de tussenliggende drie weken is gebeurd. Hoe je je voelt, of je klachten hebt, hoe je eetlust is en of er lichamelijke dingen zijn die anders zijn dan normaal. Iets wat ogenschijnlijk onbelangrijk is of waarvan je vroeger van zei ‘kan gebeuren’ is nu ineens een bespreekpunt geworden. Dus je meldt alles. De pijn in je handen en voeten, komt dat door de behandeling of doordat het kouder is geworden? En dat bloedend tandvlees, waar komt dat ineens vandaan? En vlak voor mijn vierde behandeling had ik ineens een steenpuist op mijn bil. Zeer pijnlijk. Binnen het medisch team werd dus even overlegt of de behandeling wel door kon gaan. Het is immers een ontsteking. Gelukkig had ik geen koorts en geen afwijkende bloedwaarden dus mocht de vierde behandeling doorgaan.

In mijn vorige post had ik jullie al ongevraagd deelgenoot gemaakt van mijn ‘droge doos’. De oncologische verpleegkundige waarschuwde mij toen dat ik alert moest zijn op het krijgen van vaginale schimmel. Dit kan namelijk een bijwerking zijn. En ja hoor… de schimmel was gearriveerd (zonder Sinterklaas). En dan merk je dus ook dat alles anders is dan normaal, want normaal kun je zelf wat halen bij de drogist of je gaat naar je huisarts en die schrijft wat voor. Ik was naar de huisarts gegaan, maar voordat je het medicijn mag gebruiken moet je het eerst weer checken met het ziekenhuis of je dat middel mag gebruiken en wanneer. Het ging om Canesten Gyno (van die verschrikkelijke tv reclame) en ik mocht het gebruiken. Hopelijk is mijn schimmel nu samen met Sinterklaas op weg terug naar Spanje…

De vierde behandeling

Ik had een lieve verpleegkundige bij mijn vierde behandeling. Niks geen strijd om een warmtedeken, die lag namelijk al klaar! Na een kwartiertje met de warmtedeken kwam ze prikken. De eerste poging lukte tot ze bij een aderklepje kwam en de naald niet verder wilde. Dus de tweede poging deed ze toch maar in mijn hand en dat ging goed. Ik had het koud dus ze gaf mij een deken en ik mocht de warmtedeken lekker houden. Ik wilde ook een kopje thee, maar toen mijn buurman om een cup-a-soup vroeg dacht ik ‘oh dat is lang geleden’. Je begrijpt natuurlijk dat er nu cup-a-soup op mijn boodschappenlijstje staat. Gezond is het niet, maar wel lekker zo af en toe. Ohh en weet je wat bizar was? Ik lag op dezelfde plek als drie weken terug en mijn bloed zat nog steeds op de muur! Ik zei dat tegen de verpleegkundige en die zei me dat er slecht wordt schoongemaakt. Ze het zou melden bij de schoonmaak. Ben benieuwd.

Veel liefs, Marjan

De eerste dosis Atezolizumab en Bevacizumab zit erin

8 Antwoorden

De eerste dag van de behandeling was een lange dag. Half negen de deur uit en om 4 uur weer thuis. Dit alles omdat het de eerste keer was. Er was een voorlichtingsgesprek, een spreekuurbezoek met de oncologische verpleegkundige, bloedafname en uiteindelijk de behandeling.

Het voorlichtingsgesprek

De eerste afspraak was dus op de afdeling waar ik later die dag de behandeling zou krijgen. Ik val onder Medische Oncologie, maar Hematologie en Longoncologie patiënten worden hier ook behandeld.
In dit voorlichtingsgesprek gesprek werd er gevraagd naar de thuissituatie en hoe wij er samen ‘in’ staan. Verder werd er natuurlijk gesproken over de behandeling en een en ander werd verduidelijkt met een kort filmpje over wat immuuntherapie precies inhoud. Het filmpje gaf mij geen nieuwe informatie, maar dat is omdat ikzelf altijd alles uit,- en opzoek. Daarna kreeg ik zes (!) dubbelzijdige A4-tjes met een overzicht van de eventuele bijwerkingen van Atezolizumab en Bevacizumab. Het advies hierbij was om het niet te gaan lezen, maar pas op het moment dat je ergens last van hebt. Ook werd duidelijk gemaakt wanneer je contact op moet nemen met het ziekenhuis en dat je daar niet terughoudend in moet zijn. Voor de zekerheid kreeg ik een recept mee om misselijkheid tegen te gaan. Dit medicijn kon ik bij mijn eigen apotheek ophalen.
Mijn man en ik merken wel dat wij erg nuchter zijn. De gesprekken voelen soms aan alsof je al met één been in het graf staat. Er wordt zacht en zalvend gesproken. Ik weet dat iedereen anders met zijn ziekte omgaat en dat dat voor een ander moeilijk is in te schatten, maar ik krijg jeuk van deze manier van praten. Dan denk ik: “kom op, we gaan ervoor”.

Daarna volgde een korte rondleiding over de afdeling. Het is een grote ruimte die zacht verlicht is en patiënten liggen daar tussen schotjes hun behandeling te krijgen. Je heb dus wel iets privacy, maar je ziet wel je overbuurman/vrouw.

Op controle

De volgende afspraak was met de verpleegkundig specialist van de medische oncologie. Dit een gesprek wat je telkens voor of na een behandeling krijgt. Het gesprek was kort maar krachtig. Het worden in eerste instantie 17 behandelingen die om de drie weken plaatsvinden (dit is dus een jaar).
Het resultaat van de CT-scan werd besproken. Het blijkt dat er in mijn lever dus drie plekjes zitten die worden aangeduid met LI-RAD 4/5, dit zijn dus kwaadaardige tumoren. LI-RAD is een manier om aan te geven wat voor classificatie afwijkingen krijgen die men op de CT-scan of MRI ziet. LR-1 is 100% goedaardig, LR-2 is waarschijnlijk goedaardig, bij LR-3 is er waarschijnlijkheid voor HCC, LR-4 is hoogstwaarschijnlijk HCC en LR-5 is 1000 % HCC. Verder blijkt dat er één spiermetastase in de buikwand zit. In Jip en Janneke taal: er zit een uitzaaiing van de leverkanker (HCC) in een spier in de buikwand. Heb ik weer, nooit doen mijn buikspieren wat en nu ineens wel. Na dit gesprek bleek dat ik ook nog bloed moest laten prikken en dat ik dat voortaan altijd voor de dagbehandeling moet laten doen. De uitslag van je bloedwaarden hebben ze namelijk nodig alvorens ze met de behandeling starten. Het duurt minimaal een uur om alle uitslagen binnen te krijgen dus mijn behandeling begon wat later dan eigenlijk de bedoeling was.

De dagbehandeling

Omdat het de eerste keer was mocht mijn man mee naar binnen en bleek ik ook een apart kamertje te hebben in plaats van een bed in de grote ruimte. Dat was fijn.
Er moest een infuus worden aangelegd en dat ging weer als vanouds: niet. Uiteindelijk hebben drie verschillende verpleegkundigen zes pogingen gedaan en toen zat het infuus er eindelijk in. Ik was inmiddels aan het huilen, want mijn linkerarm leek wel een speldenkussen en sommige prikplekken waren behoorlijk pijnlijk. Er is wel een notitie gemaakt zodat het de volgende keer (hopelijk) anders gaat. Toen mijn bloedwaarden in orde bleken kon de behandeling worden gestart. Eerst werd er gespoeld met een zoutoplossing en daarna werd het eerste infuuszakje aangesloten. Normaliter loopt dit infuus een half uur, maar omdat het de eerste keer is wordt het infuus langzamer gezet zodat het er een uur over doet. Dan kan men monitoren hoe je op het medicijn reageert. In de tussentijd kreeg ik wat te eten en te drinken. Na het eerste infuus werd er weer gespoeld met de zoutoplossing en daarna werd het tweede medicijn aangesloten. Dit tweede infuus ging sneller, namelijk 20 minuten. Daarna weer spoelen en toen waren we klaar.

De eerste week na de behandeling

Inmiddels zijn we een week verder. Ik had mij afgelopen week uit voorzorg ziek gemeld van mijn werk. Je weet totaal niet wat er met je gaat gebeuren dus leek mij dit de beste oplossing. Mijn linkerarm is bont en blauw van al het (mislukte) prikken, maar qua bijwerkingen moet ik zeggen dat het tot nu toe meevalt. Ik heb het koud en was de eerste paar dagen een beetje misselijk en moe. Ik had wel eetlust. Ik heb eigenlijk de hele dag wel trek. Een cappuccino of een Latte Macchiato gaat er wel in, maar mijn geliefde espresso krijg ik niet weg. Ik heb ook gemerkt dat ik goed moet ontbijten, want het is nu twee keer gebeurd dat ik trillerig en zweterig werd tijdens de flinke ochtendwandeling met de hond. Dat heb ik normaal niet. Dus ik ga nu op pad na drie boterhammen in plaats van één en heb ook uit voorzorg een Twix mee voor onderweg. Ik gebruik geen geparfumeerde producten meer en ben ook weer gestart met een dagboek. Hierin schrijf ik wat ik eet en drink en of ik ontlasting heb gehad. Ook het aantal stappen, hoeveelheid slaap en bijzonderheden schrijf ik op. Uit ervaring weet ik dat dit erg handig is, op deze manier heb je snel in de gaten of er iets veranderd. Ik hoop dat het hierbij blijft, maar dat moet de toekomst uitwijzen.

Veel liefs,
Marjan

Wat brengt de toekomst?

13 Antwoorden

Begin september ’22 hadden we een afspraak met de verpleegkundig specialist van de afdeling medische oncologie. Zoals ik al schreef in mijn laatste post heb ik mij in de aanloop naar deze afspraak ingelezen in wat systeemtherapie, immuuntherapie en doelgerichte therapie (targeted therapy) nou eigenlijk is.

Eerstelijnsbehandeling

Ik had op de website van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging een webinar over kwaadaardige levertumoren teruggekeken van het Regionaal Academisch Kankercentrum Utrecht (RAKU). Hier kreeg ik veel informatie. Zo heb ik geleerd dat bij ‘mijn’ kanker: hepatocellulair carcinoom (HCC) chemotherapie niet vaak wordt ingezet omdat het toedienen via de bloedbaan niet werkt. Dan blijft dus immuuntherapie en doelgerichte therapie over. Mooie woorden, maar wat is het precies? Immuuntherapie maakt het immuunsysteem extra actief en doelgerichte therapie remt één of meerdere signalen.

Tot voor kort werd Sorafenib standaard als systemische behandeling ingezet. Sinds 2021 is een combinatie van immuuntherapie en doelgerichte therapie goedgekeurd als eerstelijnsbehandeling voor HCC. Je moet dan natuurlijk wel aan alle voorwaarden voldoen, wat gelukkig zo is bij mij. Vanaf vandaag (19-9) ga ik dus starten met deze behandeling. Het zal via een infuus worden toegediend. Dus iedere drie weken naar het ziekenhuis. Dan krijg je de behandeling en een gesprek met een arts en iedere 9 weken volgt dan een scan.

Erfelijke aanleg?

Tijdens het consult worden we even kort voorgesteld aan het hoofd van het behandelteam. Ik word lichamelijk onderzocht en moet ik allerlei vragen beantwoorden. Het vermoeden is dat mijn kanker erfelijk is. Als je erfelijke aanleg voor kanker hebt, zit er een afwijking in je DNA waardoor je kans op kanker groter is. Die afwijking heb je meestal van één van je ouders geërfd (goed om te weten: kanker zelf is nooit erfelijk. Je erft de erfelijke aanleg). Dit vermoeden hadden we zelf ook al. Uit de lijn van mijn vader en zijn moeder is iedereen aan een vorm van kanker overleden. Het zou ook een verklaring kunnen zijn waarom ik, met een gezonde lever, primaire leverkanker heb gekregen. Het is namelijk niet ‘logisch’. Dat blijkt ook weer uit het lichamelijke onderzoek en mijn antwoorden. Ze hebben niet vaak iemand op het consult die zich goed voelt en geen medicijnen slikt. Na het consult moet ik weer wat bloed laten prikken en een week later volgt er nog een CT-scan van mijn buik. Dit is allemaal voor de 0-meting. Op deze manier kun je goed zien wat de behandeling gaat doen. Inmiddels heb ik ook al een formulier ontvangen van de afdeling klinische genetica. Hier moest ik alle gegevens van mijn familie invullen. Voor mij heeft het niet echt een toegevoegde waarde, ik heb geen kinderen. Ik snap wel dat het vanuit medisch perspectief goed is om te weten.

Maar wat gaat er eigenlijk in je lichaam?

Medicijnen hebben (helaas) nooit een makkelijke naam, maar gelukkig hoef ik het alleen op te schrijven en niet uit te spreken. Ik ga Atezolizumab krijgen, het behoort tot de geneesmiddelen immunotherapie. Immunotherapie is een behandeling die het afweersysteem stimuleert om kankercellen aan te vallen. Het afweersysteem gaat deze cellen beschouwen als vreemde cellen, net zoals bij bacteriën en virussen. De afweercellen ruimen deze cellen op. De behandeling werkt niet direct op de tumor, maar activeert het afweersysteem.

Het andere middel is Bevacizumab. Het behoort tot de geneesmiddelen groep doelgerichte therapie. Bevacizumab is een monoklonaal antilichaam. Dit antilichaam is in staat zich selectief te binden aan een eiwit in de bloedvaten. Dit eiwit helpt de vorming van nieuwe bloedvaten rondom de tumor te remmen. Hierdoor wordt de toevoer van voedingstoffen en zuurstof naar de tumor geblokkeerd.

De bijwerkingen

Er kunnen natuurlijk bijwerkingen optreden. Over het algemeen blijken deze mee te vallen, maar we houden een slag om de arm met mijn ‘track record’. Je kunt er van alles van krijgen zoals ontstekingen. Deze kunnen voorkomen van het puntje van je teen tot aan je haarwortel en alles er tussenin. Verder nog een hele lijst bijwerkingen, waar ik mij nu nog niet druk om ga maken. Als je de bijsluiter van Paracetamol leest wordt je ook niet vrolijk, maar je slikt het wel. Het enige wat ik heb gedaan is zeepvrije, hydraterende zeep, shampoo, lotion etc. besteld. Je kan namelijk ook een huidreactie krijgen en deze spullen liggen niet bij Albert Heijn in het schap. Ik zal nog wel meer info krijgen voorafgaand aan de eerste behandeling, want daar is een uur voor uitgetrokken.

Prognose

Inmiddels had ik mijn vragenlijst bijna afgewerkt, maar er stond nog één vraag op…. Wat is de prognose? Een logische, maar beladen vraag. Je krijgt geen tijd te horen. Het is van zoveel dingen afhankelijk. Slaat de behandeling aan? Hoe reageer je op de behandeling? Ik krijg een wedervraag “wat zou je nog willen doen?” Daar schrik ik van en dat is ook de bedoeling, denk ik. Het gaat erom dat je nu in geleende tijd leeft. Hoe lang die geleende tijd is dat weet men niet. Maanden, jaren? Ook dokters hebben geen glazen bol. Het enige wat ik te horen krijg is dat men deze behandeling niet zouden starten als mijn prognose drie maanden zou zijn. Dus we gaan weer met goede moed aan de slag.

Veel liefs,
Marjan

Palliatief traject

13 Antwoorden

Ik zal maar gelijk met de deur in huis vallen. Dit is gaat geen leuk bericht worden. Maar laat ik bij het begin beginnen… wel zo handig.

De punctie

Op 18 augustus 2022 was het dan zover. CT-scan van mijn longen en de echografie van mijn buik (met eventueel punctie). Ja zo staat het in de brief, tussen haakjes, maar ik weet dat het gaat gebeuren. Ik ben niet zenuwachtig voor de punctie, maar wel voor eventuele complicaties. Vaste lezers van mijn blog weten inmiddels dat ik regelmatig complicaties heb na een behandeling. Als men zegt “negen van de tien keer gaat het goed”, nou dan ben ik dus nummer tien. Zo kalm als ik soms ben, eenmaal op het bed in de behandelkamer komen de emoties los. Huilen en trillende benen. Allemaal opgekropte spanning. Verpleegkundige en radioloog zijn erg lief en begrijpen mijn spanning. Mijn buik wordt verdoofd en er worden uiteindelijk 3 hapjes genomen. Gelukkig geen gekke dingen , maar ik ga toch voor de zekerheid door naar de kortdurende opname zodat ze mij even kunnen monitoren. Ik lig heerlijk alleen in een kamer en binnen een uur worden twee keer mijn waarden gecheckt. Alles is goed en de dokter geeft aan dat ik mag gaan.

Gelukkig heb ik verder geen last, want we hadden een weekendje weg gepland. Een huisje met een grote omheinde tuin zodat onze dove hond ook lekker kan dollen. Dat kan dus gewoon doorgaan en we hebben ervan genoten! In de week erna krijg meldingen binnen op mijn telefoon dat er nieuwe uitslagen beschikbaar zijn in mijn dossier. Ik ga natuurlijk niet kijken, dat heb ik inmiddels wel geleerd, ik hoor het wel op maandag 29 augustus 2022.

Uitzaaiingen

De uitslag zou ik op mijn verzoek telefonisch krijgen. Dat hebben ze liever niet, maar tijdens Corona pandemie ging ook veel via de telefoon. Persoonlijk vind ik het geen probleem. Helaas was de uitslag niet goed.

Ik wist al van de vorige keer dat ze weer een tumor hadden gezien op de laatste MRI, maar ze zien er blijkbaar meer en op verschillende plaatsen. De biopten uit mijn buikwand zijn ook kwaadaardig, dus dat noem je dan met het gevreesde woord: uitzaaiingen. Uitzaaiingen in de buikwand of in het buikvlies? Dat was mijn vraag omdat toen ik in juni 2021 mijn leverresectie zou ondergaan, ze mijn al open hadden gemaakt en toen allerlei witte spikkeltjes op mijn buikvlies zagen. Het vermoeden was toen dat het om uitzaaiingen ging en toen hebben ze de leverresectie afgeblazen en mij weer dichtgenaaid. Dit is een beetje kort door de bocht opgeschreven, maar het hele verhaal kun je hier lezen. Op deze vraag heb ik niet echt een antwoord gekregen dus ik zal hem nogmaals stellen aan de oncoloog.

Systeemtherapie

De tumoren lokaal behandelen (zoals de vorige keer dus met de MWA-methode) is eigenlijk geen optie. De kanker is te snel terug en men wil alle plekken behandelen. Dat kan door middel van systeemtherapie. Mijn vraag was of systeemtherapie hetzelfde is als immunotherapie. Het antwoord was dat ‘niet alle systeemtherapie is immunotherapie, maar immunotherapie is wel systeemtherapie’. Ehh…

Je snapt ik heb later maar even gegoogeld en kwam de volgende uitleg tegen: ‘Systeemtherapie is een behandeling die in het hele lichaam (‘het systeem’) zijn werk doet. Deze vorm van therapie is altijd een vorm van medicatie. Hieronder vallen chemotherapie, hormoontherapie, doelgerichte therapie en immuuntherapie’. Gelukkig vond ik ook nog een heel duidelijke uitleg in de vorm van een filmpje op kanker.nl Verder zei de ze ik binnenkort een afspraak kreeg bij de oncoloog. Deze kan dan haarfijn uitleggen over wat voor behandeling etc.

Palliatief traject

Ik vroeg haar of dit een palliatieve behandeling is en dat werd bevestigd. Daar moest ik toch wel even van slikken. Ik heb al veel meegemaakt de afgelopen twee jaar, maar al die tijd ging het uiteindelijk om curatief behandelen (dan is het doel genezing). Nu kom ik in een nieuwe fase namelijk palliatieve behandeling en dan is het doel om kwaliteit van leven te houden en de kankercellen in slaap te sussen. Kortom vanaf nu ben ik dus ongeneselijk ziek.

Het is meer dan een klap in je gezicht, maar ik ga me de komende week goed inlezen, vragen formuleren etc. Ik ga zeker geen scenario’s bedenken. Ik weet gewoon nog te weinig dus ik weiger om mijn energie te verspillen aan ‘wat als’, dat kan altijd nog. Voor nu vind ik het belangrijk dat ik nog niks merk van wat er zich binnenin mijn lichaam afspeelt. Ik voel we momenteel goed. Ik wandel gemiddeld tussen de 8 à 10 km per dag, heb een goede eetlust en slaap ongeveer 6,5 uur per nacht (dat laatste komt door de hond). Wat de toekomst gaat brengen moet ik dus even afwachten, maar ik ben inmiddels een specialist in wachten geworden. Dus ja, ik had beter nieuws kunnen krijgen, maar qua systeem/immunotherapie zijn ook grote en stappen gezet. Blijf toch proberen het positief te zien.

Veel liefs,
Marjan