Tagarchief: hemihepatectomie

Tweede kans

Mijn laatste blog dateert alweer van 14 juni 2021, vier dagen voor mijn geplande operatie (hemihepatectomie). Mijn excuus voor mijn lange afwezigheid is dat ik druk was met op krachten komen. Mijn energieniveau was ergens rond 15% en net als een mobiele telefoon, moest ik eerst weer opladen.

De operatie stond gepland op 18 juni, maar op 15 juni werd ik gebeld dat ze mij graag de volgende dag wilden opereren. Dus de volgende ochtend melden we ons om 07.00 uur bij het Amsterdam UMC, locatie VU. De voorbereiding werd gestart. Waarden checken, bloedafname, mooie witte strakke kousen aan (om trombose tegen te gaan) en deze keer ook een rustgevend tabletje. De operatie stond gepland om half 10 dus ik zei tegen mijn vriend dat hij wel kon gaan, want je zit toch maar te wachten. Het afscheid was natuurlijk een beetje gek. Hij gaat naar huis en moet wachten op het verlossende telefoontje dat de operatie achter de rug is en hopelijk geslaagd. Dat is natuurlijk ontzettend zwaar omdat het telefoontje twee weken geleden slecht nieuws bracht.

Epiduraal

Deze keer zou een andere chirurg mij opereren en die kwam even kennismaken. Hij zei dat hij goed voor mij ging zorgen en dat ik over enkele ogenblikken al zou worden opgehaald omdat zijn voorgaande operatie sneller klaar was dan gedacht. Eenmaal in de OK moest ik weer rechtop zitten omdat er eerst een ruggenprik moest worden uitgevoerd. Natuurlijk vond de operatie onder algehele narcose plaats, maar deze ruggenprik is bedoeld om een epiduraal te plaatsen. Men plaatst dan  een zeer dunne kunststof katheter in de zogenoemde ‘epidurale ruimte’ in de rug. Een epiduraal is bedoeld als pijnstilling na de operatie. Deze geeft dan constant pijnstilling af in het geopereerde gebied. Als patiënt krijg je dan een knopje en dan kun je zelf de pijnstilling opvoeren als dat nodig mocht zijn. Na de ruggenprik werd ik weer plat op de tafel gelegd en kreeg ik narcose toegediend…..

Operatie geslaagd

Ik ging om half 9 richting OK en om 14.30 werd mijn vriend gebeld dat de operatie was geslaagd. Geen complicaties tijdens de operatie, geen drains. Ik lag op de Recovery afdeling en hier ben ik de eerste nacht gebleven. Mijn vriend heeft mij hier bezocht. Hij is geweest, maar ik heb het niet echt bewust meegemaakt. Het enige wat ik nog weet is dat ik ontzettend veel pijn had in mijn schouder. Een heel verschil met twee weken terug, toen dacht ik nog appeltje/eitje een hemihepatectomie, maar nu het echt is gebeurd is er toch duidelijk een verschil. Op de Recovery afdeling wordt je continue in de gaten gehouden. Gewoon door steeds bij je te kijken en door allerlei metingen uit te voeren. Ook hier heb ik vrij weinig van mee gekregen. De volgende ochtend werd ik overgebracht naar een vierpersoonskamer op de verpleegafdeling.

Eenmaal op de afdeling is het een komen en gaan van allerlei mensen aan je bed. Naast de verpleegkundigen zie je een diëtiste, een pijnteam, een zaalarts, fysiotherapeute etc. Sommige verpleegkundigen en de voedingsdeskundige herkende mij nog van twee weken terug. Natuurlijk vroegen ze waarom ik er weer was. De laatste keer was het voor iedereen duidelijk dat het ‘einde verhaal’ was dus vandaar hun vraag. Iedereen was perplext toen ik vertelde dat men het verkeerd had gehad.
Zo’n eerste dag op zaal mag je nog lekker rustig aan doen (het is niet alsof je tot iets anders in staat bent), maar de volgende dag was het uit met de ‘pret’.

Ritme

Rond een uur of 5 (’s ochtends!) komen ze al je waarden checken. Dan kun je weer even verder slapen. Na het ontbijt (rond 8 uur) moet je ‘actief’ worden. Bungelen, naar de badkamer en later op de middag een stukje lopen met de fysiotherapeut. Dat valt allemaal niet mee, omdat je die infuuspaal en je plaskatheter mee moet slepen. Overdag is er ook tijd om wat te rusten/slapen. Slapen valt niet mee omdat er continue alarmen afgaan van infusen die leeg zijn. Als je kamergenoten in diepe slaap zijn horen ze vaak niet het dat hun alarm afgaat, dus dan druk jij maar op de bel voor de verpleegkundige. De sfeer op een vierpersoonskamer is voor een groot deel afhankelijk van je medepatiënten. Helaas trof ik het niet. De buurman was mega eigenwijs. Hij weigerde te doen wat de verpleegkundigen hem vroegen en lapte zijn beperkte vocht inname aan zijn laars. Zijn overbezorgde vrouw en dochter deden alles wat HIJ vroeg i.p.v. te luisteren naar de verpleegkundigen. Resultaat was dat hij herhaaldelijk moest overgeven omdat hij teveel water dronk, zelf uit bed klom en dan viel en op eigen houtje zijn infusen uit zijn arm trok en een slag uit zijn neus. Dit had dan weer tot gevolg dat de verpleegkundigen alle zeilen bij moesten zetten om alles, met spoed, weer terug te plaatsen. Conclusie: recalcitrant zijn levert dus alle (niet verdiende) aandacht op. Hierdoor komt het dus voor dat jij een half uur bloot op bed ligt te wachten omdat het maken van jouw hartfilmpje bruut wordt onderbroken omdat hij weer iets heeft gedaan waardoor ze onmiddellijk moeten handelen. Uiteindelijk heb ik er wat van gezegd. Dat ik niet de dupe wens te worden van zijn eigenwijsheid. Dat ik mijn (nacht)rust ook nodig heb. Ik zei: ‘of hij naar een andere kamer of ik’. Hij ging. Trouwens diep respect voor de verpleegkundigen. Natuurlijk zijn ze boos om wat zo’n man uithaalt, maar ook een lastige patiënt, blijft een patiënt en je merkt tijdens het behandelen niet dat ze het ook wel eens zat zijn.

Naar huis

Uiteindelijk heb ik acht nachtjes in het ziekenhuis gelegen. De epiduraal (pijnbestrijding) werd uiteindelijk op de zevende dag verwijderd. De dag voor je (eventuele) ontslag draai je proef met de medicatie die je mee krijgt naar huis om te zien of dat gaat. De fysiotherapeut gaat kijken of trappenlopen lukt en natuurlijk moet je zelfstandig kunnen plassen en poepen. Toen dat allemaal ging kreeg ik te horen dat ik op 24 juni naar huis mocht. Spannend, maar ook wel fijn.

Liefs,
Marjan

Ongelofelijk

Zin in een ritje in de achtbaan? Lees dan vooral door. Toen ik 7 juni  mijn blog ‘rood licht’ online plaatste kon ik niet vermoeden dat op 10 juni alles weer heel anders zou zijn.

Wat nu?

Zoals ik toen schreef was de hemihepatectomie niet uitgevoerd vanwege het vermoeden op uitzaaiingen op het buikvlies. Ik schrijf vermoeden omdat de patholoog tijdens de operatie snel, op de ‘ouderwetse’ manier, de biopt moest beoordelen. Hij trok dezelfde conclusie als de chirurg en daarom werd besloten de hemihepatectomie niet door te laten gaan.

Niet alleen voor mij, maar ook voor mijn naasten, vrienden, kennissen en collega’s kwam dit nieuws als een totale verrassing. In het ziekenhuis kreeg ik een kamer alleen, zodat ik samen met mijn vriend dit nieuws kon proberen te verwerken. Vanwege Corona kon er maar een persoon per dag op bezoek komen. Je bent dus letterlijk en figuurlijk op elkaar aangewezen. Maar op een gegeven moment ben je wel uitgepraat. Je moet wachten op meer informatie om weer verder te kunnen. Hoe lief het verplegend personeel ook is, je wordt toch een soort van aan je lot overgelaten. Het zou fijn zijn als je ook even face-to-face met iemand anders zo kunnen praten die dicht bij je staat. Helaas was dat dus niet mogelijk. Alles was zo onwerkelijk en tegelijkertijd was ik ook bezig om weer enigszins op de been te komen na de operatie. Ook al was de rechter leverhelft niet verwijderd, het litteken zat er wel in de vorm van een flinke, gespiegelde L.

Uiteindelijk mocht ik na vier nachten naar huis. Gelukkig ging het slapen goed, maar overdag gingen mijn gedachten alle kanten op. Omdat je moet wachten op de uitslag van het uitgebreide onderzoek van de biopt, weet je gewoon niet wat je te wachten staat. Waar komen de uitzaaiingen vandaan? Zit er nog ergens een tumor die, tot nu toe, over het hoofd is gezien? Kortom vragen genoeg, maar (nog) geen antwoorden.

Van alles regelen

Het enige wat zeker was dat het een traject zou worden met palliatieve chemotherapie. De belangrijkste vraag die door mijn hoofd speelde was: Hoe lang (of hoe kort) gaat dit alles duren? Terwijl dit als een slechte mantra door je kop speelt, moet je dingen regelen. Is alles duidelijk geordend voor mijn vriend? Hypotheek, overlijdensverzekering, bankzaken etc. Een LAT-relatie en een eigen huis? Dat is gewoon iets meer regelen dan bij een ‘normale’ relatie. Ook nog maar even mijn testament tegen het licht houden. Kleine aanpassingen bleken toch nodig, dus de notaris maar even gebeld. Die zat met een volle agenda, maar na uitleg van de situatie kon er toch snel worden gehandeld. Er moest ook een afspraak worden ingepland om het testament te ondertekenen. Dat is pas mogelijk in week 25. Op het moment dat ik dit schrijf is het week 23. Toch is er dan een moment dat je denkt ‘zal ik dat halen?’ Blijkbaar wel, want later die dag zie ik in mijn dossier dat mijn eerste afspraak met de oncoloog op dezelfde dag als het tekenen van mijn herziene testament gepland staat.

Ze hadden het fout

En dan is het donderdag 10 juni. De verpleegafdeling belde om te vragen hoe het thuis ging sinds mijn ontslag uit het ziekenhuis. Gaat wel goed, zei ik. Om 16.38 uur ging wederom mijn telefoon, weer een anonieme beller. Deze keer was het de chirurg. Ik dacht dat dit ook een praatje zou worden over hoe het ging en hoe het met het litteken was. Het ging echter over de uitslag van het biopt. Hij zei dat hij goed nieuws had. Het onderzoek had uitgewezen dat het niet om uitzaaiingen ging. Ik snapte er niets van, maar ik vroeg hem even te wachten zodat ik mijn telefoon op speaker kon zetten.

Hij herhaalde zijn woorden en ik reageerde nog niet. Hij vertelde dat uit de uitslag van het biopt bleek dat het niet om uitzaaiingen ging, maar om spier- en bindweefsel. Er zijn nog extra testen gedaan, maar de uitslag bleef hetzelfde Hij had tijdens zijn carrière nog maar een keer eerder meegemaakt dat de patholoog het fout had. Ik begreep inmiddels wel dat ik goed nieuws had gekregen, maar het was nog niet geland. Ik had ook nog niet echt vragen. Op zo’n moment ben je gewoon murw. Het ene moment ben je bezig met je (aanstaande) dood en de uitzichtloosheid daarvan en het volgende moment heb je weer toekomstperspectief.

Over dat toekomstperspectief gesproken. Er moet zo snel mogelijk weer een operatie plaatsvinden om de hemihepatectomie uit te voeren. Het litteken is nog vers en hoe langer je wacht hoe groter de kans op littekenweefstel. Deze keer wordt de operatie door een andere chirurg uitgevoerd. Met haar had ik al eerder kennis gemaakt. De operatie zal 18 juni plaatsvinden.

Mentaal zwaar

Mensen vragen mij of ik boos ben. Nee ik ben niet boos. De patholoog moet in een zeer korte tijd, na een ‘ouderwetse’ test, bepalen of er kan worden door gegaan met de operatie of niet. Dat besluit wordt genomen met de informatie die op dat moment voorhanden is. Het is dan makkelijk om achteraf te zeggen: ‘nou had die operatie maar door laten gaan.’ Ik heb inmiddels wel wat vragen en hopelijk krijg ik daar binnenkort antwoord op. Het veranderd niets aan de uitslag, maar het geeft misschien wat rust. Ik moet zeggen dat ik het erg moeilijk vind om het goede nieuws te accepteren. Mentaal is dit erg zwaar. Ik kon ook niet huilen toen ik het hoorde. Daarbij moet je ook nog de operatie ondergaan met nog steeds kans op complicaties. Het is zo’n complete ommezwaai. Het is net als het plaatje bij dit blog. Je bent aan het rennen, maar de vaste grond is onder je voeten verdwenen.

Liefs,
Marjan