Tagarchief: primaire leverkanker

Het duurt lang

Het is alweer een maand geleden dat ik mijn laatste blog heb geschreven. Sorry daarvoor. Ik ben het ziek zijn een beetje beu. Maar ja, zo werkt dat natuurlijk niet. Het is bijna hetzelfde als zeggen dat de rek er bij de mensen uit is betreffende Corona. Je kan het allemaal wel zat zijn, maar daarmee gaat het niet weg.

Niets gaat ‘normaal’

In mijn laatste blog schreef ik dat ik naar het ziekenhuis moest vanwege een stereotactische biopt van mijn rechterborst. Die heeft 22 maart jl. plaatsgevonden. Het ging, zoals gewoonlijk, niet zoals het zou moeten gaan. Echt, waarom kan niets gewoon gaan zoals het zou moeten? Ik moest dus heen voor een biopt. De mammografie van begin maart hadden ze uit het andere ziekenhuis ontvangen, maar men wilde toch zelf nog een mammografie maken. Die moest natuurlijk worden bekeken dus ik moest weer even de wachtkamer in. Elke vrouw die wel eens een mammografie heeft laten maken weet dat het geen prettig gevoel is. Hoe pijnlijk je het vindt heeft vooral te maken met je eigen pijngrens, maar fijn is het niet. Voor wie niet weet hoe een mammografie in zijn werk gaat, kijk dan even deze video. Helaas wilden ze nog een foto, omdat ze er niet helemaal over uit waren hoe ze het nemen van de biopt wilde gaan aanvliegen. Dus hup weer die tiet in de klem en daarna weer de wachtkamer in. Ik zei tegen mijn vriend dat dit niet echt een geruststellend begin was.

De stereotactische biopt

Toen de biopt dan eindelijk ging plaatsvinden, ging dat anders dan in 2016. Daar gebeurde het liggend op een bed met je borst door een gat in het bed. De arts zat dan ‘onder’ het bed in je borst te prikken Deze biopt vond zittend plaats. Rechtop in een soort van stoel en werd ik tegen het mammografie apparaat aangereden en hup de borst weer klem tussen de platen. Waar een mammografie hoogstens een minuut duurt, neemt een biopt gemiddeld 15 minuten in beslag. Je begrijpt dat het dus hoogst ongemakkelijk en pijnlijk is. Maar zoals gezegd, bij mij gaat niets zoals het zou moeten dus de biopt duurde twee keer zo lang en het gemiddelde van drie ‘hapjes’ weefsel werd ruimschoots overschreden met twintig ‘hapjes’. Dus daar gingen mijn, niet bestaande, Coronakilo’s 😉.

De uitslag

Drie dagen later, donderdag 25 maart, werd ik gebeld door het ziekenhuis. Ze hadden geen zogenaamde kalkspatjes aangetroffen dus dat was op zich goed nieuws. De mammaverpleegkundige hield nog wel een slag om de arm omdat alles nog wel moest worden besproken met het gehele team waar ook de patholoog en de radioloog deel van uitmaken. Dat is de standaard procedure. Er moest namelijk besproken worden waarom de foto’s wel kalkspatjes laten zien, maar dat deze niet terug te vinden zijn in het afgenomen weefsel. De hele dag zat ik te wachten of ik gebeld zou worden. Niet gebeld worden betekende dat ik niet nogmaals een biopt zou moeten laten maken en dat ik niet meer jaarlijks gecontroleerd hoef te worden. Dan ga ik gewoon mee doen met landelijke bevolkingsonderzoek. Het leek mij handiger om mij sowieso te bellen, want dan zit je niet de hele dag te wachten op de telefoon. De volgende ochtend heb ik dan maar een rijstevlaai gehaald om te vieren dat mijn borsten in ieder geval schoon zijn.

Zoveel vragen spoken er door mijn hoofd

Ik schreef in het begin van deze blog al dat ik het ziek zijn beu was. Dat komt voornamelijk door het wachten. Het valt mij zwaar. Ik werk dan wel weer twee uurtjes per dag en ik knutsel er op los, maar mijn hoofd staat niet stil. Is de tumor verder gesloken of is hij toch stiekem aan het groeien? Als  hij groeit, hoe snel groeit hij dan? Als ik geopereerd kan worden, wat kan ik dan verwachten? Kan ik überhaupt geopereerd worden nu de ziekenhuizen vol liggen met Corona patiënten? Waarom worden de Corona maatregelen versoepelt terwijl de ziekenhuizen moord en brand schreeuwen dat dat geen goed plan is?
Ik begrijp heus dat iedereen de maatregelen zat is. Dat het idee dat je weer een terrasje kan pakken zaligmakend is. En als jijzelf en je directe familie gezond is denk je al snel “die maatregelen duren te lang.” Maar als jijzelf of een van je naasten ziek is en moet wachten op een behandeling dan is het toch echt anders. Wat als mijn behandeling moet worden uitgesteld omdat het aantal Corona besmettingen gaat stijgen, omdat het misschien toch te vroeg was om de maatregelen te versoepelen? Dat kankerpatiënten straks niet geholpen kunnen worden omdat de bedden bezet zijn met mensen die na 28 april zo nodig op een terras moesten zitten? Zij krijgen namelijk voorrang. Oneerlijk? Ik vind van wel, maar ik heb kanker dus logisch dat ik dat vind. We wachten nu met zijn allen al zo lang, die paar weken kunnen er ook nog wel bij toch? De beslissingen uit Den Haag zijn voor mij onbegrijpelijk. Twaalf maanden lang ging alles zo langzaam als dikke stront en nu de eindstreep in zicht is gaan we ineens snel. Niet met vaccineren, maar met opengooien. Ik snap het echt niet, maar ik kan niet anders dan afwachten wat dit voor mij gaat betekenen.

In ieder geval moet ik de komende week weer naar het ziekenhuis voor een MRI en dan krijg ik in de eerste week van mei eindelijk te horen hoe ik er voor sta en wat de volgende stap in mijn traject gaat worden.

Groet,
Marjan

Mijn borsten

Leuke titel, minder leuke blog. Ik was namelijk vergeten een afspraak te maken voor de jaarlijkse controle van mijn borsten. Niks voor mij, maar door de leverkanker en Corona had ik blijkbaar wat anders aan mijn hoofd. Maart vorig jaar kreeg ik de uitslag van de mammografie via de telefoon vanwege de lockdown. Normaal ben je in het ziekenhuis voor de uitslag en maak je gelijk na het gesprek met de arts een afspraak voor een jaar later. Nu dus niet. Gelukkig belde het ziekenhuis mij om een afspraak te maken.

Lees verder

Wat mag nog wel?

Het is alweer een poosje geleden dat ik wat geschreven heb. Het leek mij nu een goed moment om het nieuwe normaal eens aan te kaarten. We hebben allemaal last van het nieuwe normaal. Dit is geheel te wijten aan het Corona virus. Thuiswerken, anderhalve meter afstand, mondkapjes, winkels dicht en sinds 23 januari 2020 ook nog een avondklok. Wat mag nog wel? Als je in deze periode te horen hebt gekregen dat je (lever)kanker hebt dan wordt het nieuwe normaal nog iets uitgebreider.

Mijn nieuwe normaal

Laat ik eens beginnen met drinkvoeding. Voorgeschreven in het ziekenhuis omdat ik meer dan 8 kilo was afgevallen door mijn ziekte. Een flesje per dag. Later, toen ik bij een diëtiste was geweest, werd dat opgevoerd naar twee flesjes per dag. Drie flesjes als ik echt moeite had met eten. Een flesje staat ongeveer gelijk aan het eten van 500 gram Griekse yoghurt. Het vult dus wel 😉. De flesjes zijn klein en zijn er in verschillende smaken. Het is een soort van milkshake en niet echt vies, maar na verloop van tijd gaat het natuurlijk wel tegenstaan. Ik heb ze een poosje niet genomen, ze kwamen mijn oren uit. Nu drink ik ze weer braaf, want op gewicht blijven is belangrijk voor een eventuele operatie. In tegenstelling tot vele Nederlanders heb ik (helaas) geen last van de zogenaamde Corona kilo’s.

Wat ook anders is dan voor het Corona tijdperk is het feit dat ik veel meer slaap dan ik ooit gedaan heb. Logisch want mijn binnenin mijn lichaam wordt er hard gewerkt. Toch is het voor mijzelf raar dat ik soms 12 uur slaap.

Slimme meter

Naast het feit dat we bijna allemaal thuis zijn is het voor mij anders omdat ik thuis zit bij mijn vriend. Vroeger zag ik hem alleen in het weekend, nu zie ik hem elke dag. Hij zit echt thuis omdat hij niet kan thuiswerken. we zitten dus echt 24 uur per dag bij elkaar en dat gaat eigenlijk supergoed. Dat is een fijne constatering.

Grap was wel dat ik een bericht kreeg van mijn energieleverancier. In het bericht stond dat mijn slimme meter waarschijnlijk stuk was en dat ik zelf mijn meterstanden moest doorgeven. Ik heb ze maar even gebeld en medegedeeld dat ik sinds maart ergens anders verblijf wegens ziekte waardoor ik geen energie verbruik. De slimme meter is dus niet stuk, maar heeft gewoon niets te doen. Hopelijk zijn de leidingen niet bevroren nu we ineens een winterweek hebben, maar dat zal wel los lopen.

Ritme

Ik ben deze week weer begonnen om twee uurtjes per dag te werken. Geen deadlines, geen verplichtingen. Dit was op mijn verzoek, omdat ik merkte dat ik het gevoel bij het bedrijf begon te verliezen. Daarbij geeft het een beetje ritme. Ik verveel mij niet, maar niets moet en dat is raar als je gewend bent om te werken. Als je niets moet, dan is het elke dag weekend. Je weet op een gegeven moment niet meer welke dag het is.

Mijn enige uitstapjes in deze periode zijn mijn wandelingetjes. Twee weken terug kwam daar ineens een avontuur bij. Ik moest naar de tandarts. Mijn kies was afgebroken. Ze kon het gelukkig maken, maar dan moest het restant van de vulling worden weggeboord. Normaliter laat ik mij niet verdoven, maar deze keer dus wel (mijn nieuwe normaal?). Nou dat heb ik geweten, want een gedeelte van mijn tong is nu, twee weken later, nog steeds verdoofd! Dat gebeurd wel vaker en kan tot enkele weken/maanden duren. Je begrijpt wel dat ik gelijk dacht ‘dat heb ik weer’.  Een verdoving bij de tandarts gaat dus niet mijn nieuwe normaal worden.

Houd moed

Kortom we hebben allemaal last van het ons nieuwe normaal en moeten er maar gewoon het beste van zien te maken. Leuk is het niet, maar het kan altijd erger. Ik merk dat ik heftiger reageer om de  achteloosheid van sommige mensen. Dit is omdat het voor mij, en andere mensen in een risicogroep, gewoon grote consequenties heeft als het virus niet verdwijnt. Als mijn behandeling in het ziekenhuis niet kan doorgaan omdat men zo graag wil feesten o.i.d.. Of van die mensen die zeggen dat het allemaal wel meevalt. Stiekem denk ik dan wel eens “Ik hoop dat je wat overkomt, kijken of je dan ook nog zo’n grote mond hebt”. Want virus of niet, als je ziek bent dan krijg je sowieso te maken met een nieuw normaal.

Groet,
Marjan

Het wachten voorbij of toch niet?

We zijn allemaal wel toe aan wat positief nieuws toch? Helemaal als je het nieuws kijkt. Zielige gasten die de boel vernielen onder de noemer dat ze het zogenaamd het niet eens zijn met de Coronamaatregelen en de avondklok. Een ziekenhuis aanvallen? Echt dan spoor je niet. Dit soort gasten staan het hardst te janken als ze zelf wat hebben. Maar ja, druk maken is niet goed voor mij, dus op naar positiever nieuws.

Lees verder

Een gelukkiger nieuwjaar?

Een nieuw jaar… wat zal dat gaan brengen? Ik wil iedereen in ieder geval een “gelukkiger nieuwjaar” wensen, zoals ook te horen was in de irritante Aldi commercial. Eindelijk 2020 voorbij, het Corona jaar. Maar hoe gaan we 2021 dan noemen? Volgens mij zal 2021 ook gewoon in het teken van Corona staan. Gisteravond was te horen dat de lockdown waarschijnlijk langer gaat duren dan 19 januari. Gelukkig zijn ze vandaag dan eindelijk gestart met vaccineren en ik ben blij dat eerst het zorgpersoneel aan de beurt komt.

Wat zal 2021 mij brengen? Geen idee. Mijn blog vandaag staat in ieder geval in het teken van mijn SIRT behandeling die ik in oktober 2020 heb ondergaan.

Lees verder

Behandeling in zicht

Zoals ik in mijn vorige blog al schreef moest ik negen dagen wachten op de uitslag. Deze negen dagen waren zwaar. Ik was erg emotioneel en was het vertrouwen een beetje kwijt. Het vertrouwen in mijn lichaam en het vertrouwen in een goede afloop. Dit kwam voornamelijk doordat ik nog niet in de behandelfase zat, maar nog steeds in de onderzoeksfase.

Lees verder

Ritje naar de spoedeisende hulp

Op 17 september moest ik al vroeg bij het AMC zijn voor de miltpunctie. Bloednerveus was ik vanwege mijn slechte ervaring met mijn leverpunctie. Iedereen was erg begripvol en super lief. Ze vertelde mij dat de wond zou worden afgesloten met een plug, dit deden ze voor de zekerheid, gezien mijn problemen met de leverpunctie. Net als bij de leverpunctie werden er drie ‘hapjes’ genomen en na afloop moest ik een uur plat op mijn milt blijven liggen op de verkoeverkamer. Daarna mocht ik weer normaal liggen. Na anderhalf uur mocht ik weer huiswaarts.

Lees verder

Knock-out

Eindelijk was de dag dan aangebroken dat ik meer duidelijkheid zou krijgen over wat ik nou precies mankeerde en wat er (eventueel) aan gedaan kon worden. In de ochtend had ik een telefonisch kennismakingsgesprek met een van de artsen van het team. Haar zou ik later op de dag ook op de polikliniek spreken. Het gesprek was in eerste instantie om te peilen wat de arts uit het andere ziekenhuis met mij had gedeeld. Verder ging het gesprek over mijn (pijn)klachten en hoe mijn gemiddelde dag eruitzag. Ook doken we in mijn medische geschiedenis en wilde ze weten of er leverproblemen in de familie voorkwamen. Dat laatste is niet het geval.

Lees verder