Tagarchief: primaire leverkanker

Het houdt niet op

Rustig maar gestaag werk ik aan het weer op krachten komen en op naar een ‘normaal’ leven. Dat doe ik met behulp van fysiotherapie, zwemmen, wandelen, goed eten en slapen. Ik ben op de goede weg, maar helaas gooit mijn lichaam weer roet in het eten.

De gynaecoloog

Begin augustus, 3 weken na mijn operatie kreeg ik ineens een soort van menstruatie. Gek want ik menstrueer zeker al twee jaar niet meer. Ik was wel een beetje overstuur, want je denkt toch gelijk dat het verband houdt met je operatie. Na wat googelen kom ik er achter dat het vaker voorkomt bij vrouwen in de overgang, maar dat je wel contact moet opnemen met de huisarts. Deze verwees mij direct door naar het ziekenhuis voor een echo. Pff… ik had gehoopt daar even weg te blijven, maar helaas. Het “voordeel” van kanker hebben is dat er snel actie wordt ondernomen, ik kon namelijk de volgende dag al terecht voor een echo! Een week later had ik de uitslag. Ze hebben een cyste gezien en willen dat nader bekijken dus word ik doorverwezen naar een gynaecoloog. Eind augustus moest ik mij melden voor een watercontrastecho en een pipelle. Dit is een behandeling waarbij door middel van een dun buisje (pipelle) via de baarmoedermond baarmoederslijmvlies wordt weggenomen (biopt). De gynaecoloog begon en constateerde al direct een poliep aan de buitenkant van mijn baarmoedermond. Deze ging ze direct verwijderen, dit is gelukkig niet pijnlijk omdat een poliep geen zenuwtakjes heeft. Het was allemaal verre van prettig omdat ik erg emotioneel was. Alle opgekropte angst kwam daar, in die gynaecologische stoel, ineens naar de oppervlakte. Het nemen van de biopt was, in mijn geval, wel pijnlijk. Ik had gelukkig mijn welbekende geluksknuffel mee en ik had zijn poot in mijn mond om te pijn letterlijk te verbijten. Ondertussen was ik erg aan het huilen, dus de gynaecoloog besloot om de watercontrastecho even te laten voor wat het was. Ze begreep gelukkig dat het voor mij emotioneel zwaar was, gezien mijn voorgeschiedenis. Ze zei dat de poliep en de biopt door de patholoog zou worden onderzocht op eventuele onrust van de cellen en dat we na de uitslag een afspraakkonden maken voor de echo.

De uitslag

De uitslag kwam in de eerste week van september en er waren gelukkig geen redenen om aan te nemen dat er sprake is van baarmoederhalskanker. Half oktober wordt ik wel verwacht voor een hysteroscopie. Ze willen toch weten waarom ik bloed verlies en dat kan alleen via dit onderzoek. Aangezien ik tot op heden geen pijnstilling mag gebruiken (ook geen paracetamol), raadde de gynaecoloog mij aan om bij mijn leverarts na te vragen of ik het voor het onderzoek wel mag gebruiken. Ik ben het zo zat, maar ik kan niet anders dan gewoon maar even diep adem te halen en weer verder, want de volgende afspraak betreffende mijn lever heb ik enkele dagen later op vrijdag 10 september. Dit wordt de eerste MRI van mijn lever na de operatie.

MRI

De GIOCA poli van Amsterdam UMC bevond zich altijd op locatie AMC, maar sinds eind mei zitten ze op locatie VU. Al het beeldmateriaal, dus ook de MRI, wordt gemaakt in een apart gebouw het Imaging Center. Dit is dus de eerste keer dat ik op deze locatie kom. Het maken van een MRI is pijnloos, maar ik vind het geen pretje. De MRI is met contrastvloeistof en wonderlijk genoeg krijgt de verpleegkundige in één keer de naald in mijn arm. Jeej! Bij deze MRI moet je ook regelmatig je adem inhouden en dat is met mijn kortademigheid iets waar ik tegenop zag. Gelukkig is de kortademigheid al stukken verbeterd, alleen krijg ik toch af en toe te horen dat ik dieper moet ademhalen. Aan het einde zegt de verpleegkundige dat ze het materiaal even checkt. Helaas is niet alles goed gegaan, dus er moet een stukje over. Uiteindelijk staat alles er blijkbaar op en mag ik gaan. Naderhand zijn mijn vriend en ik toch wel een beetje emotioneel, want het brengt veel herinneringen boven. Het is precies een jaar geleden dat ik onder behandeling kwam bij het Amsterdam UMC.

De uitslag van de MRI staat gepland op 27 september via een telefonisch consult met mijn leverarts. Tot mijn verbazing krijg ik de volgende dag (!) (zaterdag 11 september) een mailtje dat de uitslag van het onderzoek beschikbaar is in mijn digitale dossier. Ik ben niet van plan dat te bekijken, want ik hoor het liever van de arts. Ik heb inmiddels wel geleerd om geen uitslagen te bekijken voordat je met de arts hebt gesproken. Ik wil alleen even kijken of het klopt, immers de uitslag van een MRI duurt meestal rond de vijf dagen en deze uitslag is er binnen een dag en ook nog eens op een zaterdag! Het blijkt te kloppen, het verslag staat in mijn dossier en blijkbaar is het telefonische consult met mijn leverarts verschoven naar maandag 13 september i.p.v. de 27e! En ja hoor, ik heb direct weer een paniekaanval. Hebben ze iets gezien op de MRI waarom ze ineens zo snel zijn met het verslag? Hebben ze kanker ontdekt in het overgebleven deel van de lever? Is de lever niet genoeg aangegroeid? Enfin de vragen zijn eindeloos en nutteloos, want ik moet tot maandag wachten tot ik antwoorden krijg.

Longarts

Het verlossende telefoontje komt maandag 13 september rond half twee. De arts was zich van mijn innerlijke strijd niet bewust en vroeg hoe het ging. Ik vertelde hem dat ik lichtelijk in paniek was omdat ik niet verwachte dat de uitslag er al zo snel zou zijn en ik daar dus automatisch negatieve conclusies aan had verbonden. Hij zei dat hij betreffende mijn lever goed nieuws had. Het overgebleven linkerdeel was goed aangegroeid en er waren geen sporen van HCC te zien (HCC staat voor hepatocellulair carcinoom en is een kwaadaardige tumor in de lever). Dus dat is mooi nieuws. Echter, men had op de MRI geconstateerd dat er vocht achter mijn longen zit. Vandaar dus ook de kortademigheid. Ik krijg dus een afspraak voor een CT-scan van de borst en een afspraak met de longarts. Aan de hand van de scan gaat er worden bepaald wat de vervolgstappen worden. Echt het houdt niet op. Er is echter maar één ding wat ik kan doen en dat is uithuilen en doorgaan.

Liefs, Marjan

Adem in, adem uit

Als ik naar fysiotherapie ga loop ik langs een Centrum voor Leven met Kanker. Dit is een inloophuis. Verschillende mensen hadden mij hier al op geattendeerd en ik had zelf iets van ‘Nah niks voor mij’. Maar ik ben toch een keer naar binnen gelopen.

Het inloophuis

Ik werd leuk ontvangen en na een kort gesprekje werd mij gevraagd om mij in te schrijven. Het is allemaal vrijblijvend, maar men moet toch kunnen aantonen hoeveel mensen er gebruik maken van het centrum. Ook willen ze graag weten wat voor kanker je hebt (of hebt gehad) zodat je eventueel kunt aansluiten bij een lotgenotengroep. Nou daar is in mijn geval geen sprake van want primaire leverkanker komt niet vaak voor. Ik kreeg een hele informatiemap mee waar diverse activiteiten worden toegelicht. Ook werd mij verteld dat ik ook gewoon binnen kon lopen om een kopje koffie te drinken. Al met al viel het mij reuze mee. Dus twee weken later besloot ik heen te gaan. Er waren wat vrijwilligers en verder zag ik niemand. Ik kreeg een kopje thee en een vrijwilligster schoof aan en begon het gesprek. Ik weet niet wat ik verwachte, maar dit niet. Kon ik weer mijn hele verhaal vertellen. Ook merkte ik dat er niet echt geluisterd werd, want midden in het gesprek zei de vrijwilligster ineens tegen een andere vrijwilligster ‘Ik ruim de vaatwasser zo wel leeg’. Waarop de ander zei: ‘Nee, ik doe het wel want jij moet zo naar huis’. Nou dan ben ik er dus gelijk klaar mee. Geef dan voor het gesprek aan dat je over een tien minuten weg moet ofzo. Als het gewoon praten is over koetjes en kalfjes dan maakt het mij niet uit, maar als je het over zwaardere dingen hebt vind ik dit echt zeer onbeschoft. Ik heb ook werkelijk geen idee wat nu precies de bedoeling is van dit inlopen. Moet je telkens je verhaal vertellen? Daar heb ik sowieso geen zin in. Dus dit was eens maar nooit weer.

Kortademig

Ik had de vorige keer al geschreven dat ik last had van kortademigheid. Bij mijn eerste controle adviseerde de arts mij om met deze klachten naar de huisarts te gaan. De kortademigheid is vooral bij praten goed te merken. Het veroorzaakt een soort van kriebel waardoor ik veel moet kuchen. Eenmaal bij de huisarts hoorde zij natuurlijk ook dat ik wat benauwd klonk. Vanwege hooikoorts heb ik in het verleden wel gebruik gemaakt van ‘puffers’, en in november 2019 had ik mij ziek gemeld omdat ik zo erg hoestte dat mijn vorige huisarts prednison had voorgeschreven. Ook gaf ik aan dat ik bij mijn leverpunctie te horen had gekregen dat ik een kleine klaplong had. De huisarts pakte haar stethoscoop en luisterde, maar hoorde geen ruis of piep. Dus waarschijnlijk toch stress na de operatie.

Fysiotherapie

Inmiddels had ik bij fysio ook allerlei oefeningen gekregen betreffende mijn ademhaling onder andere het bubbelen volgens de lax vox methode. Dat is iets wat je zangers ook wel ziet doen. Ook zijn mindfulness-achtige oefeningen een deel van de behandeling. Tot nu toe kan ik zeggen dat de behandeling en de oefeningen wel werken. Alle klachten zijn er nog, maar je merkt dat het toch beter gaat. Ook ben ik sinds kort aan het zwemmen. Lekker vroeg, om 8 uur en dan gewoon wat baantjes zwemmen. Niet te fanatiek. Goed voor mijn conditie opbouw en mijn spieren.
Inmiddels rij ik ook weer kleine stukjes in mijn auto. Eerst vond ik het eng (autogordel op je litteken), maar ook door mijn verminderde concentratie. Ik rij nu bijvoorbeeld naar mijn moeder en naar fysiotherapie. Dat geeft ook weer een gevoel dat je weer een stap verder bent.

Liefs,
Marjan

Revalideren

Mijn vorige blog eindigde ik met te vetellen dat ik op 24 juni werd ontslagen werd uit het ziekenhuis en dat ik dat spannend vond, maar ook wel fijn. Spannend was het zeker, want weg was die alarmknop bij je bed. Gelukkig kwam er ook veel voor terug. Weer in je vertrouwde omgeving zijn bij de mensen die je liefhebt, huisgemaakte maaltijden en rust.

Bed in de kamer

Volgens het ziekenhuis was het niet nodig om een ziekenhuisbed in huis te halen. Achteraf een slecht advies. Uit ervaring kan ik nu zeggen dat als je de ruimte en de mogelijkheid hebt om een bed in je kamer te plaatsen, je dat zeker moet doen. Met een hoog/laag bed (met papegaai) ben je zelfstandiger omdat je zonder hulp uit bed kunt komen. Dan kun je zelf wat drinken pakken of even plassen zonder telkens om hulp te moeten vragen. Natuurlijk heb ik het geprobeerd om in ons normale bed te gaan liggen en overeind te komen. Dit was zonder hulp echt onmogelijk. Zelfde voor de bank in de woonkamer. Een ander voordeel van een bed in de kamer is dat je niet afgezonderd ligt. Een verstelbaar bed in de woonkamer daar kun je namelijk ook goed (zittend) in lezen of even liggen zonder naar boven te moeten. De bank was daarvoor te zacht en te laag. De trap ontweek ik niet hoor. Ik moest naar boven om te douchen en ik liep hem nog een paar keer per dag als oefening.
In het begin kun je echt niet zo heel veel. Je bent echt bekaf als je gedoucht hebt. Je wond trekt en je hebt pijn. De pijnmedicatie bestond uit Oxycodon in een langdurige en kortdurende variant, met bijbehorend afbouwschema. Dat afbouwen heb ik versneld gedaan, want het is troep. Hoe minder, hoe beter. Het herstel gaat dus met kleine stapjes, maar zolang die stapjes vooruit gaan is dat goed. Het helpt natuurlijk ook niet mee dat je binnen 14 dagen twee keer onder narcose ben geweest. Ik had het gevoel dat ik wel dagen kon slapen.

Eerste controle

Mijn vriend had de eerste week vrij om mij bij te staan en daarna werkte hij halve dagen tot ik weer enigszins redelijk zelfstandig kon functioneren. Op 12 juli moest ik weer naar het ziekenhuis voor mijn eerste controle en bloedprikken. De afspraak zou met de chirurg zijn die mij de tweede keer had geopereerd, maar het bleek toch de chirurg te zijn die mij de eerste keer had geopereerd. Ik vond dat erg fijn omdat je met deze chirurg het operatieve traject bent begonnen. Hij was degene die zo enthousiast was dat de SIRT behandeling zo goed aansloeg, hij heeft je de operatie uitgelegd en hij was het die je het slechte nieuws vertelde en later het goede nieuws. Hij was ook degene die om 6 uur in de morgen ineens bij mijn ziekenhuisbed stond om even ‘hi’ te zeggen, gewoon omdat hij in de buurt was. Dus ja, ik was blij dat de controle bij deze arts was. Een coassistent stelde diverse vragen en controleerde mijn litteken en drukte her en der op mijn buik ☹. Dat ik kortademig was viel ook de artsen op en hun advies was om daarmee naar de huisarts te gaan. Ik had ook veel last van mijn schouders en armen en ook nog regelmatig een gevoel dat ik een hele strakke band onder mijn borsten had. Deze klachten had ik ook in het ziekenhuis, daarom werd er dagelijks een hartfilmpje gemaakt. Daar kwam niets geks uit dus deze klachten hadden waarschijnlijk te maken met een gestrest lichaam. De huisarts en fysiotherapeut zouden dat dus verder moeten uitzoeken. Ik wilde ook graag weten of het al mogelijk was om mijn tweede Corona vaccin te krijgen. Al dat gepraat over andere varianten van het virus maakte mij toch een beetje onrustig. Ik had mijn afspraak voor het tweede vaccin af moeten zeggen, omdat het te kort na de operatie was. Gelukkig waren er al wat bloedwaarden binnengekomen van het lab en mijn stolling bleek in orde te zijn dus kreeg ik groen licht voor de vaccinatie. Dat zou mijn afgesloten wereldje toch weer een beetje groter maken.

Emotioneel zwaar

Het was ook wel duidelijk voor de artsen dat ik het emotioneel best moeilijk had. Het zou, volgens hun, verstandig zijn om daar wat hulp bij te zoeken. Dat wil ik zelf ook wel, maar ik wil eerst lichamelijk wat sterker zijn en mijn ademhaling enigszins onder controle hebben. Ik weet hoe zwaar emotionele gesprekken kunnen zijn en ik had niet het idee dat ik daar (lichamelijk) al klaar voor was. Met name de kortademigheid wordt erger als ik bijvoorbeeld moet huilen. Natuurlijk werd mij verteld dat sommige van mijn lichamelijke klachten waarschijnlijk zouden verminderen als ik het geestelijke gedeelte zou aanpakken. Ik ken mijzelf het beste en weet dus dat ik eerst nog wat moet aansterken om dat aan te kunnen.

Herstel

Mijn dagen stonden en staan dus in het teken van herstel. Korte wandelingen die steeds wat langer worden, fysiotherapie en ademhalingsoefeningen. Dat laatste is wel belangrijk want de kortademigheid beperkt mij wel. Wanneer ik weer helemaal hersteld zal zijn, is moeilijk aan te geven. Men zegt dat bij grotere operaties een periode van drie tot vier maanden voor volledige opbouw van je conditie gebruikelijk is. De eerste zes weken na de operatie moet je hevige inspanning en zwaar tillen vermijden. Daarna mag je in principe doen, waar je je fit genoeg voor voelt en waar je geen klachten bij krijgt. Inmiddels heb ik ook een eerste kennismaking bij het inloophuis voor (ex) kankerpatiënten achter de rug, maar daarover de volgende keer meer.

Liefs,
Marjan

Tweede kans

Mijn laatste blog dateert alweer van 14 juni 2021, vier dagen voor mijn geplande operatie (hemihepatectomie). Mijn excuus voor mijn lange afwezigheid is dat ik druk was met op krachten komen. Mijn energieniveau was ergens rond 15% en net als een mobiele telefoon, moest ik eerst weer opladen.

De operatie stond gepland op 18 juni, maar op 15 juni werd ik gebeld dat ze mij graag de volgende dag wilden opereren. Dus de volgende ochtend melden we ons om 07.00 uur bij het Amsterdam UMC, locatie VU. De voorbereiding werd gestart. Waarden checken, bloedafname, mooie witte strakke kousen aan (om trombose tegen te gaan) en deze keer ook een rustgevend tabletje. De operatie stond gepland om half 10 dus ik zei tegen mijn vriend dat hij wel kon gaan, want je zit toch maar te wachten. Het afscheid was natuurlijk een beetje gek. Hij gaat naar huis en moet wachten op het verlossende telefoontje dat de operatie achter de rug is en hopelijk geslaagd. Dat is natuurlijk ontzettend zwaar omdat het telefoontje twee weken geleden slecht nieuws bracht.

Epiduraal

Deze keer zou een andere chirurg mij opereren en die kwam even kennismaken. Hij zei dat hij goed voor mij ging zorgen en dat ik over enkele ogenblikken al zou worden opgehaald omdat zijn voorgaande operatie sneller klaar was dan gedacht. Eenmaal in de OK moest ik weer rechtop zitten omdat er eerst een ruggenprik moest worden uitgevoerd. Natuurlijk vond de operatie onder algehele narcose plaats, maar deze ruggenprik is bedoeld om een epiduraal te plaatsen. Men plaatst dan  een zeer dunne kunststof katheter in de zogenoemde ‘epidurale ruimte’ in de rug. Een epiduraal is bedoeld als pijnstilling na de operatie. Deze geeft dan constant pijnstilling af in het geopereerde gebied. Als patiënt krijg je dan een knopje en dan kun je zelf de pijnstilling opvoeren als dat nodig mocht zijn. Na de ruggenprik werd ik weer plat op de tafel gelegd en kreeg ik narcose toegediend…..

Operatie geslaagd

Ik ging om half 9 richting OK en om 14.30 werd mijn vriend gebeld dat de operatie was geslaagd. Geen complicaties tijdens de operatie, geen drains. Ik lag op de Recovery afdeling en hier ben ik de eerste nacht gebleven. Mijn vriend heeft mij hier bezocht. Hij is geweest, maar ik heb het niet echt bewust meegemaakt. Het enige wat ik nog weet is dat ik ontzettend veel pijn had in mijn schouder. Een heel verschil met twee weken terug, toen dacht ik nog appeltje/eitje een hemihepatectomie, maar nu het echt is gebeurd is er toch duidelijk een verschil. Op de Recovery afdeling wordt je continue in de gaten gehouden. Gewoon door steeds bij je te kijken en door allerlei metingen uit te voeren. Ook hier heb ik vrij weinig van mee gekregen. De volgende ochtend werd ik overgebracht naar een vierpersoonskamer op de verpleegafdeling.

Eenmaal op de afdeling is het een komen en gaan van allerlei mensen aan je bed. Naast de verpleegkundigen zie je een diëtiste, een pijnteam, een zaalarts, fysiotherapeute etc. Sommige verpleegkundigen en de voedingsdeskundige herkende mij nog van twee weken terug. Natuurlijk vroegen ze waarom ik er weer was. De laatste keer was het voor iedereen duidelijk dat het ‘einde verhaal’ was dus vandaar hun vraag. Iedereen was perplext toen ik vertelde dat men het verkeerd had gehad.
Zo’n eerste dag op zaal mag je nog lekker rustig aan doen (het is niet alsof je tot iets anders in staat bent), maar de volgende dag was het uit met de ‘pret’.

Ritme

Rond een uur of 5 (’s ochtends!) komen ze al je waarden checken. Dan kun je weer even verder slapen. Na het ontbijt (rond 8 uur) moet je ‘actief’ worden. Bungelen, naar de badkamer en later op de middag een stukje lopen met de fysiotherapeut. Dat valt allemaal niet mee, omdat je die infuuspaal en je plaskatheter mee moet slepen. Overdag is er ook tijd om wat te rusten/slapen. Slapen valt niet mee omdat er continue alarmen afgaan van infusen die leeg zijn. Als je kamergenoten in diepe slaap zijn horen ze vaak niet het dat hun alarm afgaat, dus dan druk jij maar op de bel voor de verpleegkundige. De sfeer op een vierpersoonskamer is voor een groot deel afhankelijk van je medepatiënten. Helaas trof ik het niet. De buurman was mega eigenwijs. Hij weigerde te doen wat de verpleegkundigen hem vroegen en lapte zijn beperkte vocht inname aan zijn laars. Zijn overbezorgde vrouw en dochter deden alles wat HIJ vroeg i.p.v. te luisteren naar de verpleegkundigen. Resultaat was dat hij herhaaldelijk moest overgeven omdat hij teveel water dronk, zelf uit bed klom en dan viel en op eigen houtje zijn infusen uit zijn arm trok en een slag uit zijn neus. Dit had dan weer tot gevolg dat de verpleegkundigen alle zeilen bij moesten zetten om alles, met spoed, weer terug te plaatsen. Conclusie: recalcitrant zijn levert dus alle (niet verdiende) aandacht op. Hierdoor komt het dus voor dat jij een half uur bloot op bed ligt te wachten omdat het maken van jouw hartfilmpje bruut wordt onderbroken omdat hij weer iets heeft gedaan waardoor ze onmiddellijk moeten handelen. Uiteindelijk heb ik er wat van gezegd. Dat ik niet de dupe wens te worden van zijn eigenwijsheid. Dat ik mijn (nacht)rust ook nodig heb. Ik zei: ‘of hij naar een andere kamer of ik’. Hij ging. Trouwens diep respect voor de verpleegkundigen. Natuurlijk zijn ze boos om wat zo’n man uithaalt, maar ook een lastige patiënt, blijft een patiënt en je merkt tijdens het behandelen niet dat ze het ook wel eens zat zijn.

Naar huis

Uiteindelijk heb ik acht nachtjes in het ziekenhuis gelegen. De epiduraal (pijnbestrijding) werd uiteindelijk op de zevende dag verwijderd. De dag voor je (eventuele) ontslag draai je proef met de medicatie die je mee krijgt naar huis om te zien of dat gaat. De fysiotherapeut gaat kijken of trappenlopen lukt en natuurlijk moet je zelfstandig kunnen plassen en poepen. Toen dat allemaal ging kreeg ik te horen dat ik op 24 juni naar huis mocht. Spannend, maar ook wel fijn.

Liefs,
Marjan

Ongelofelijk

Zin in een ritje in de achtbaan? Lees dan vooral door. Toen ik 7 juni  mijn blog ‘rood licht’ online plaatste kon ik niet vermoeden dat op 10 juni alles weer heel anders zou zijn.

Wat nu?

Zoals ik toen schreef was de hemihepatectomie niet uitgevoerd vanwege het vermoeden op uitzaaiingen op het buikvlies. Ik schrijf vermoeden omdat de patholoog tijdens de operatie snel, op de ‘ouderwetse’ manier, de biopt moest beoordelen. Hij trok dezelfde conclusie als de chirurg en daarom werd besloten de hemihepatectomie niet door te laten gaan.

Niet alleen voor mij, maar ook voor mijn naasten, vrienden, kennissen en collega’s kwam dit nieuws als een totale verrassing. In het ziekenhuis kreeg ik een kamer alleen, zodat ik samen met mijn vriend dit nieuws kon proberen te verwerken. Vanwege Corona kon er maar een persoon per dag op bezoek komen. Je bent dus letterlijk en figuurlijk op elkaar aangewezen. Maar op een gegeven moment ben je wel uitgepraat. Je moet wachten op meer informatie om weer verder te kunnen. Hoe lief het verplegend personeel ook is, je wordt toch een soort van aan je lot overgelaten. Het zou fijn zijn als je ook even face-to-face met iemand anders zo kunnen praten die dicht bij je staat. Helaas was dat dus niet mogelijk. Alles was zo onwerkelijk en tegelijkertijd was ik ook bezig om weer enigszins op de been te komen na de operatie. Ook al was de rechter leverhelft niet verwijderd, het litteken zat er wel in de vorm van een flinke, gespiegelde L.

Uiteindelijk mocht ik na vier nachten naar huis. Gelukkig ging het slapen goed, maar overdag gingen mijn gedachten alle kanten op. Omdat je moet wachten op de uitslag van het uitgebreide onderzoek van de biopt, weet je gewoon niet wat je te wachten staat. Waar komen de uitzaaiingen vandaan? Zit er nog ergens een tumor die, tot nu toe, over het hoofd is gezien? Kortom vragen genoeg, maar (nog) geen antwoorden.

Van alles regelen

Het enige wat zeker was dat het een traject zou worden met palliatieve chemotherapie. De belangrijkste vraag die door mijn hoofd speelde was: Hoe lang (of hoe kort) gaat dit alles duren? Terwijl dit als een slechte mantra door je kop speelt, moet je dingen regelen. Is alles duidelijk geordend voor mijn vriend? Hypotheek, overlijdensverzekering, bankzaken etc. Een LAT-relatie en een eigen huis? Dat is gewoon iets meer regelen dan bij een ‘normale’ relatie. Ook nog maar even mijn testament tegen het licht houden. Kleine aanpassingen bleken toch nodig, dus de notaris maar even gebeld. Die zat met een volle agenda, maar na uitleg van de situatie kon er toch snel worden gehandeld. Er moest ook een afspraak worden ingepland om het testament te ondertekenen. Dat is pas mogelijk in week 25. Op het moment dat ik dit schrijf is het week 23. Toch is er dan een moment dat je denkt ‘zal ik dat halen?’ Blijkbaar wel, want later die dag zie ik in mijn dossier dat mijn eerste afspraak met de oncoloog op dezelfde dag als het tekenen van mijn herziene testament gepland staat.

Ze hadden het fout

En dan is het donderdag 10 juni. De verpleegafdeling belde om te vragen hoe het thuis ging sinds mijn ontslag uit het ziekenhuis. Gaat wel goed, zei ik. Om 16.38 uur ging wederom mijn telefoon, weer een anonieme beller. Deze keer was het de chirurg. Ik dacht dat dit ook een praatje zou worden over hoe het ging en hoe het met het litteken was. Het ging echter over de uitslag van het biopt. Hij zei dat hij goed nieuws had. Het onderzoek had uitgewezen dat het niet om uitzaaiingen ging. Ik snapte er niets van, maar ik vroeg hem even te wachten zodat ik mijn telefoon op speaker kon zetten.

Hij herhaalde zijn woorden en ik reageerde nog niet. Hij vertelde dat uit de uitslag van het biopt bleek dat het niet om uitzaaiingen ging, maar om spier- en bindweefsel. Er zijn nog extra testen gedaan, maar de uitslag bleef hetzelfde Hij had tijdens zijn carrière nog maar een keer eerder meegemaakt dat de patholoog het fout had. Ik begreep inmiddels wel dat ik goed nieuws had gekregen, maar het was nog niet geland. Ik had ook nog niet echt vragen. Op zo’n moment ben je gewoon murw. Het ene moment ben je bezig met je (aanstaande) dood en de uitzichtloosheid daarvan en het volgende moment heb je weer toekomstperspectief.

Over dat toekomstperspectief gesproken. Er moet zo snel mogelijk weer een operatie plaatsvinden om de hemihepatectomie uit te voeren. Het litteken is nog vers en hoe langer je wacht hoe groter de kans op littekenweefstel. Deze keer wordt de operatie door een andere chirurg uitgevoerd. Met haar had ik al eerder kennis gemaakt. De operatie zal 18 juni plaatsvinden.

Mentaal zwaar

Mensen vragen mij of ik boos ben. Nee ik ben niet boos. De patholoog moet in een zeer korte tijd, na een ‘ouderwetse’ test, bepalen of er kan worden door gegaan met de operatie of niet. Dat besluit wordt genomen met de informatie die op dat moment voorhanden is. Het is dan makkelijk om achteraf te zeggen: ‘nou had die operatie maar door laten gaan.’ Ik heb inmiddels wel wat vragen en hopelijk krijg ik daar binnenkort antwoord op. Het veranderd niets aan de uitslag, maar het geeft misschien wat rust. Ik moet zeggen dat ik het erg moeilijk vind om het goede nieuws te accepteren. Mentaal is dit erg zwaar. Ik kon ook niet huilen toen ik het hoorde. Daarbij moet je ook nog de operatie ondergaan met nog steeds kans op complicaties. Het is zo’n complete ommezwaai. Het is net als het plaatje bij dit blog. Je bent aan het rennen, maar de vaste grond is onder je voeten verdwenen.

Liefs,
Marjan

Groen licht!

Er is de afgelopen twee weken veel gebeurd. Een galwegscintigrafie, mee gedaan met een wetenschappelijk onderzoek (waar ik een andere keer over zal schrijven), een gesprek met de chirurg, gesprek met de anesthesist en mijn vaccinatie. Maar het belangrijkste nieuws is toch wel dat ik gistermiddag een datum heb gekregen voor mijn operatie! Maar ik zal bij het begin beginnen.

Lees verder

Moeilijke woorden

Ken je dat? Dat je iets hoort en denkt ‘zal wel’ of ‘ver van mijn bed show’ en dat later blijkt dat het jouw werkelijkheid is geworden. We hebben het onlangs allemaal meegemaakt met Corona, want toen wij eind 2019  op het nieuws hoorde over COVID-19 en men later sprak over een pandemie dachten we toch ‘ach dat is niet op mij van toepassing’. Totdat het ineens wel zo was.

Terminologie

We praten tegenwoordig over vaccinaties, lockdown en intensive care alsof het heel gewoon is. Merknamen van vaccinaties zoals Moderna, Janssen en AstraZeneca, we praten erover alsof we al jaren niet anders doen. Zo werkt dat ook als je ziek wordt, of leuker, zwanger. Je ontkomt namelijk niet aan terminologie die door de artsen wordt gebruikt. De afkortingen vliegen je om de oren. Net zoals de woorden die je niet zonder fouten kunt schrijven, laat staan uitspreken. Na verloop van tijd is het voor jezelf vrij normaal en vergeet je dat de buitenwacht geen idee heeft waar je het over hebt.

Zelf heb ik dat altijd met zwangere vrouwen. Zelf heb ik geen kinderen dus ik ben een leek op dat gebied. Voor mij duurt een zwangerschap gewoon negen maanden i.p.v. 42 weken. Totdat je met een zwangere vrouw praat. Als je vraagt ‘hoe lang nog?’, dan krijg je te horen dat ze nu in week 28 zit. Ehhh… dat zegt een leek dus niet zoveel. Hetzelfde geldt voor mijn ziekte. Als ik zeg dat ik naar een MDL-arts moet is dat voor mij (inmiddels) duidelijk, maar een leek denkt waarschijnlijk ‘waar staat MDL voor?’.

Afkortingen

Tijdens je ziekte wordt je dus geconfronteerd met allerlei afkortingen en andere terminologie waar je, zeker in het begin, niets van snapt. Als het allemaal niet zo serieus was, zou je er bijna om kunnen lachen. Het is namelijk een beetje als volgt (dit is niet letterlijk, maar wel de strekking van het verhaal):

“U wordt om 13.20 uur verwacht op de poli GIOCA. Daar heeft een afspraak met mevr. Xxxxxx, MDL-arts. De resultaten van uw MRI-scan worden besproken, evenals de uitkomsten van het MDO”.  

Vrij vertaald betekent het dat de afspraak plaatsvindt op de gespecialiseerde polikliniek, GIOCA staat namelijk voor Gastro-Intestinaal Oncologisch Centrum Amsterdam. Daar heb je dus een afspraak met een Maag-Darm-Leverarts die de resultaten van de MRI (Magnetic Resonance Imaging) gaat bespreken. Een MRI scan is voor velen wel een bekende term. Het is een beeldvorming waarmee het lichaam en bepaalde lichaamsprocessen in kaart wordt gebracht. Omdat bij leverkanker niet alleen een specialist betrokken is, maar een heel team van diverse specialisten (chirurgen, oncologen, radiologen etc.) wordt je dossier besproken in het zogenaamde Multidisciplinair Overleg (MDO). Het heeft wel even geduurd voor ik alles snapte, maar nu kan ik bijna ieder bericht ontcijferen 😉.

Vaktaal

Het wordt nog leuker als je in je dossier gaat rondneuzen en daar de verslagen of de brieven naar je huisarts leest. Nou lezen is niet  het juiste woord, want het is correspondentie tussen vakgenoten met bijbehorende vaktaal. Aangezien wij door Corona meer spelletjes spelen zoals bijvoorbeeld Scrabble en Wordfeud dacht ik dat het misschien leuk was om dit weekend wat leuke woorden met jullie te delen. Dus doe er je voordeel mee tijdens je komende spelletjes avond.

  • Peritoneale prikkeling
  • Hemodynamisch stabiel
  • Satellietlaesies
  • Geen vocht perisplenisch
  • Status naar MST met architectuurverstoring
  • Initiële BCLC classificatie
  • Stereotactische biopt
  • Galwegscintigrafie
  • Hepatocellulair carcinoom
  • Peritoneale prikkeling
  • Laesie
  • Pneumothorax
  • Metastasen
  • Hepatectomie
  • Interventie radioloog

Groet,
Marjan

Oranje licht

Nou ik heb oranje licht van het ziekenhuis. Dat betekent dat ik in aanmerking kom voor een operatie (leverresectie), maar dat aanvullend onderzoek moet uitwijzen of ik geschikt ben voor een operatie. Vandaar het oranje licht. De chirurg ziet eerder dat het stoplicht op groen springt dan dat het op rood springt, maar dat weten we na de onderzoeken pas zeker.

Tumoren zijn geslonken

In mijn vorige blog schreef ik dat weer naar het ziekenhuis moest voor een MRI. Dat was op een vrijdag. Op maandag moest ik weer heen voor de uitslag, alleen was het verslag van de MRI nog niet gemaakt en de chirurg was op vakantie. Dus ik kreeg weinig info, maar wel goed nieuws. In het multidisciplinair overleg had de radioloog namelijk wel mondeling verslag gedaan over de resultaten van de MRI en daarom kon de arts mij vertellen dat de grootste tumor nog verder geslonken was! Helaas kon hij mij niet vertellen wat de afmeting van de tumor op dit moment is. De kleinere tumoren waren ook wat geslonken. Hij gaf verder aan dat ik niet in aanmerking kwam voor een levertransplantatie, maar waarschijnlijk wel voor een operatie. Dit zou ik een week later, telefonisch, te horen krijgen van de chirurg. Dus toch met goed nieuws op zak weer naar huis en weer een weekje wachten tot de chirurg zou bellen.

Aanvullende onderzoeken

Afgelopen maandag (10 mei) belde de chirurg. Natuurlijk liep ik net boodschappen te doen. Hij vertelde dat ze erg blij waren dat de SIRT behandeling zo’n goed effect had gehad en dat ze mij graag zouden willen opereren. Ik vertelde hem dat ik ook blij was dat ik in aanmerking kwam voor een operatie. Zoals ik in het begin al schreef zijn er nog wat aanvullende onderzoeken nodig. Deze onderzoeken zijn gericht op het functioneren van mijn lever etc. Tot nu toe waren de onderzoeken vooral gericht op de tumor, maar als je geopereerd gaat worden is het natuurlijk ook belangrijk dat de lever naar behoren functioneert. Dus ik moet een galwegscintigrafie ondergaan en een CT-scan van mijn buik.

Een galwegscintigrafie?

Ja, het is weer een woord waarvan je denkt ‘Wat staat er nou en hoe spreek je het uit?’ Gelukkig krijg je alle info toegestuurd en weet je even later dus precies wat een galwegscintigrafie is. Ik zal het jullie ook even uitleggen. In de lever wordt gal aangemaakt, dat via de galwegen naar de darm loopt. Met behulp van dit onderzoek kan de functie van de lever en de afvoer van gal in beeld worden gebracht. Dit gaat met behulp van een radioactieve stof dat via een injectie wordt ingebracht in een bloedvat in de arm. Dan gaan ze een serie foto’s maken van mijn bovenbuik en het is de bedoeling om tijdens dit hele gebeuren zo stil mogelijk te blijven liggen. Nou daar heb ik inmiddels veel ervaring mee en ik kan je vertellen… het is makkelijker gezegd dan gedaan.

Vaccinatie

Door de drukte in het ziekenhuis en de komende feestdagen (Hemelvaart en Pinksteren) is het niet mogelijk om mijn onderzoeken aaneengesloten te plannen. De galwegscintigrafie is al snel, maar de CT-scan staat pas eind mei op de planning. Het gesprek over hoe en wat betreffende de operatie kan pas plaatsvinden na deze onderzoeken, dus enige duidelijkheid hierover kan ik nog niet geven. Tijdens ons gesprek vroeg ik de chirurg naar de Corona vaccinatie. Hij adviseerde mij om te kijken of ik voorrang kon krijgen om de vaccinatie te krijgen. Na een operatie ben je toch extra kwetsbaar en er liggen natuurlijk ook Corona patiënten in het ziekenhuis. Dus momenteel ben ik druk om dit voor elkaar te krijgen, maar dat valt niet mee.

Moeilijk type

Wat er ook geregeld moet worden is dat ik moet aangeven bij de onderzoeken dat ik moeilijk te prikken ben. Ik heb blijkbaar kleine vaten en het prikken of aanleggen van een infuus is geen appeltje eitje bij mij. Soms komen er drie man aan te pas die een poging wagen. Het helpt ook niet mee dat ik in mijn linkerarm geen infuus mag krijgen. Dit is omdat daar in 2016 de poortwachtersklier is verwijderd tijdens mijn borstsparende operatie. Tijdens mijn laatste MRI waren ze een beetje boos dat ik niet had aangegeven dat ik moeilijk te prikken was. Ze hebben namelijk een enorme tijdsdruk en als ze al een kwartier bezig zijn om een naald in te brengen dan loopt alles uit. Ik heb het deze keer dus maar aangegeven en nu moet ik mij een uur eerder melden op de betreffende afdeling. Dan doen ze twee pogingen en als dat niet lukt, moet je naar de afdeling anesthesie waar ze het waarschijnlijk wel in 1x voor elkaar krijgen. Doordat je een uur vroeger bent dan normaal hebben ze voldoende tijd om het voor elkaar te krijgen. De komende periode heb ik dus een goed gevulde agenda met afspraken.

Groet,
Marjan

Het duurt lang

Het is alweer een maand geleden dat ik mijn laatste blog heb geschreven. Sorry daarvoor. Ik ben het ziek zijn een beetje beu. Maar ja, zo werkt dat natuurlijk niet. Het is bijna hetzelfde als zeggen dat de rek er bij de mensen uit is betreffende Corona. Je kan het allemaal wel zat zijn, maar daarmee gaat het niet weg.

Niets gaat ‘normaal’

In mijn laatste blog schreef ik dat ik naar het ziekenhuis moest vanwege een stereotactische biopt van mijn rechterborst. Die heeft 22 maart jl. plaatsgevonden. Het ging, zoals gewoonlijk, niet zoals het zou moeten gaan. Echt, waarom kan niets gewoon gaan zoals het zou moeten? Ik moest dus heen voor een biopt. De mammografie van begin maart hadden ze uit het andere ziekenhuis ontvangen, maar men wilde toch zelf nog een mammografie maken. Die moest natuurlijk worden bekeken dus ik moest weer even de wachtkamer in. Elke vrouw die wel eens een mammografie heeft laten maken weet dat het geen prettig gevoel is. Hoe pijnlijk je het vindt heeft vooral te maken met je eigen pijngrens, maar fijn is het niet. Voor wie niet weet hoe een mammografie in zijn werk gaat, kijk dan even deze video. Helaas wilden ze nog een foto, omdat ze er niet helemaal over uit waren hoe ze het nemen van de biopt wilde gaan aanvliegen. Dus hup weer die tiet in de klem en daarna weer de wachtkamer in. Ik zei tegen mijn vriend dat dit niet echt een geruststellend begin was.

De stereotactische biopt

Toen de biopt dan eindelijk ging plaatsvinden, ging dat anders dan in 2016. Daar gebeurde het liggend op een bed met je borst door een gat in het bed. De arts zat dan ‘onder’ het bed in je borst te prikken Deze biopt vond zittend plaats. Rechtop in een soort van stoel en werd ik tegen het mammografie apparaat aangereden en hup de borst weer klem tussen de platen. Waar een mammografie hoogstens een minuut duurt, neemt een biopt gemiddeld 15 minuten in beslag. Je begrijpt dat het dus hoogst ongemakkelijk en pijnlijk is. Maar zoals gezegd, bij mij gaat niets zoals het zou moeten dus de biopt duurde twee keer zo lang en het gemiddelde van drie ‘hapjes’ weefsel werd ruimschoots overschreden met twintig ‘hapjes’. Dus daar gingen mijn, niet bestaande, Coronakilo’s 😉.

De uitslag

Drie dagen later, donderdag 25 maart, werd ik gebeld door het ziekenhuis. Ze hadden geen zogenaamde kalkspatjes aangetroffen dus dat was op zich goed nieuws. De mammaverpleegkundige hield nog wel een slag om de arm omdat alles nog wel moest worden besproken met het gehele team waar ook de patholoog en de radioloog deel van uitmaken. Dat is de standaard procedure. Er moest namelijk besproken worden waarom de foto’s wel kalkspatjes laten zien, maar dat deze niet terug te vinden zijn in het afgenomen weefsel. De hele dag zat ik te wachten of ik gebeld zou worden. Niet gebeld worden betekende dat ik niet nogmaals een biopt zou moeten laten maken en dat ik niet meer jaarlijks gecontroleerd hoef te worden. Dan ga ik gewoon mee doen met landelijke bevolkingsonderzoek. Het leek mij handiger om mij sowieso te bellen, want dan zit je niet de hele dag te wachten op de telefoon. De volgende ochtend heb ik dan maar een rijstevlaai gehaald om te vieren dat mijn borsten in ieder geval schoon zijn.

Zoveel vragen spoken er door mijn hoofd

Ik schreef in het begin van deze blog al dat ik het ziek zijn beu was. Dat komt voornamelijk door het wachten. Het valt mij zwaar. Ik werk dan wel weer twee uurtjes per dag en ik knutsel er op los, maar mijn hoofd staat niet stil. Is de tumor verder gesloken of is hij toch stiekem aan het groeien? Als  hij groeit, hoe snel groeit hij dan? Als ik geopereerd kan worden, wat kan ik dan verwachten? Kan ik überhaupt geopereerd worden nu de ziekenhuizen vol liggen met Corona patiënten? Waarom worden de Corona maatregelen versoepelt terwijl de ziekenhuizen moord en brand schreeuwen dat dat geen goed plan is?
Ik begrijp heus dat iedereen de maatregelen zat is. Dat het idee dat je weer een terrasje kan pakken zaligmakend is. En als jijzelf en je directe familie gezond is denk je al snel “die maatregelen duren te lang.” Maar als jijzelf of een van je naasten ziek is en moet wachten op een behandeling dan is het toch echt anders. Wat als mijn behandeling moet worden uitgesteld omdat het aantal Corona besmettingen gaat stijgen, omdat het misschien toch te vroeg was om de maatregelen te versoepelen? Dat kankerpatiënten straks niet geholpen kunnen worden omdat de bedden bezet zijn met mensen die na 28 april zo nodig op een terras moesten zitten? Zij krijgen namelijk voorrang. Oneerlijk? Ik vind van wel, maar ik heb kanker dus logisch dat ik dat vind. We wachten nu met zijn allen al zo lang, die paar weken kunnen er ook nog wel bij toch? De beslissingen uit Den Haag zijn voor mij onbegrijpelijk. Twaalf maanden lang ging alles zo langzaam als dikke stront en nu de eindstreep in zicht is gaan we ineens snel. Niet met vaccineren, maar met opengooien. Ik snap het echt niet, maar ik kan niet anders dan afwachten wat dit voor mij gaat betekenen.

In ieder geval moet ik de komende week weer naar het ziekenhuis voor een MRI en dan krijg ik in de eerste week van mei eindelijk te horen hoe ik er voor sta en wat de volgende stap in mijn traject gaat worden.

Groet,
Marjan