Tagarchief: SIRT behandeling

Revalideren

Mijn vorige blog eindigde ik met te vetellen dat ik op 24 juni werd ontslagen werd uit het ziekenhuis en dat ik dat spannend vond, maar ook wel fijn. Spannend was het zeker, want weg was die alarmknop bij je bed. Gelukkig kwam er ook veel voor terug. Weer in je vertrouwde omgeving zijn bij de mensen die je liefhebt, huisgemaakte maaltijden en rust.

Bed in de kamer

Volgens het ziekenhuis was het niet nodig om een ziekenhuisbed in huis te halen. Achteraf een slecht advies. Uit ervaring kan ik nu zeggen dat als je de ruimte en de mogelijkheid hebt om een bed in je kamer te plaatsen, je dat zeker moet doen. Met een hoog/laag bed (met papegaai) ben je zelfstandiger omdat je zonder hulp uit bed kunt komen. Dan kun je zelf wat drinken pakken of even plassen zonder telkens om hulp te moeten vragen. Natuurlijk heb ik het geprobeerd om in ons normale bed te gaan liggen en overeind te komen. Dit was zonder hulp echt onmogelijk. Zelfde voor de bank in de woonkamer. Een ander voordeel van een bed in de kamer is dat je niet afgezonderd ligt. Een verstelbaar bed in de woonkamer daar kun je namelijk ook goed (zittend) in lezen of even liggen zonder naar boven te moeten. De bank was daarvoor te zacht en te laag. De trap ontweek ik niet hoor. Ik moest naar boven om te douchen en ik liep hem nog een paar keer per dag als oefening.
In het begin kun je echt niet zo heel veel. Je bent echt bekaf als je gedoucht hebt. Je wond trekt en je hebt pijn. De pijnmedicatie bestond uit Oxycodon in een langdurige en kortdurende variant, met bijbehorend afbouwschema. Dat afbouwen heb ik versneld gedaan, want het is troep. Hoe minder, hoe beter. Het herstel gaat dus met kleine stapjes, maar zolang die stapjes vooruit gaan is dat goed. Het helpt natuurlijk ook niet mee dat je binnen 14 dagen twee keer onder narcose ben geweest. Ik had het gevoel dat ik wel dagen kon slapen.

Eerste controle

Mijn vriend had de eerste week vrij om mij bij te staan en daarna werkte hij halve dagen tot ik weer enigszins redelijk zelfstandig kon functioneren. Op 12 juli moest ik weer naar het ziekenhuis voor mijn eerste controle en bloedprikken. De afspraak zou met de chirurg zijn die mij de tweede keer had geopereerd, maar het bleek toch de chirurg te zijn die mij de eerste keer had geopereerd. Ik vond dat erg fijn omdat je met deze chirurg het operatieve traject bent begonnen. Hij was degene die zo enthousiast was dat de SIRT behandeling zo goed aansloeg, hij heeft je de operatie uitgelegd en hij was het die je het slechte nieuws vertelde en later het goede nieuws. Hij was ook degene die om 6 uur in de morgen ineens bij mijn ziekenhuisbed stond om even ‘hi’ te zeggen, gewoon omdat hij in de buurt was. Dus ja, ik was blij dat de controle bij deze arts was. Een coassistent stelde diverse vragen en controleerde mijn litteken en drukte her en der op mijn buik ☹. Dat ik kortademig was viel ook de artsen op en hun advies was om daarmee naar de huisarts te gaan. Ik had ook veel last van mijn schouders en armen en ook nog regelmatig een gevoel dat ik een hele strakke band onder mijn borsten had. Deze klachten had ik ook in het ziekenhuis, daarom werd er dagelijks een hartfilmpje gemaakt. Daar kwam niets geks uit dus deze klachten hadden waarschijnlijk te maken met een gestrest lichaam. De huisarts en fysiotherapeut zouden dat dus verder moeten uitzoeken. Ik wilde ook graag weten of het al mogelijk was om mijn tweede Corona vaccin te krijgen. Al dat gepraat over andere varianten van het virus maakte mij toch een beetje onrustig. Ik had mijn afspraak voor het tweede vaccin af moeten zeggen, omdat het te kort na de operatie was. Gelukkig waren er al wat bloedwaarden binnengekomen van het lab en mijn stolling bleek in orde te zijn dus kreeg ik groen licht voor de vaccinatie. Dat zou mijn afgesloten wereldje toch weer een beetje groter maken.

Emotioneel zwaar

Het was ook wel duidelijk voor de artsen dat ik het emotioneel best moeilijk had. Het zou, volgens hun, verstandig zijn om daar wat hulp bij te zoeken. Dat wil ik zelf ook wel, maar ik wil eerst lichamelijk wat sterker zijn en mijn ademhaling enigszins onder controle hebben. Ik weet hoe zwaar emotionele gesprekken kunnen zijn en ik had niet het idee dat ik daar (lichamelijk) al klaar voor was. Met name de kortademigheid wordt erger als ik bijvoorbeeld moet huilen. Natuurlijk werd mij verteld dat sommige van mijn lichamelijke klachten waarschijnlijk zouden verminderen als ik het geestelijke gedeelte zou aanpakken. Ik ken mijzelf het beste en weet dus dat ik eerst nog wat moet aansterken om dat aan te kunnen.

Herstel

Mijn dagen stonden en staan dus in het teken van herstel. Korte wandelingen die steeds wat langer worden, fysiotherapie en ademhalingsoefeningen. Dat laatste is wel belangrijk want de kortademigheid beperkt mij wel. Wanneer ik weer helemaal hersteld zal zijn, is moeilijk aan te geven. Men zegt dat bij grotere operaties een periode van drie tot vier maanden voor volledige opbouw van je conditie gebruikelijk is. De eerste zes weken na de operatie moet je hevige inspanning en zwaar tillen vermijden. Daarna mag je in principe doen, waar je je fit genoeg voor voelt en waar je geen klachten bij krijgt. Inmiddels heb ik ook een eerste kennismaking bij het inloophuis voor (ex) kankerpatiënten achter de rug, maar daarover de volgende keer meer.

Liefs,
Marjan

Oranje licht

Nou ik heb oranje licht van het ziekenhuis. Dat betekent dat ik in aanmerking kom voor een operatie (leverresectie), maar dat aanvullend onderzoek moet uitwijzen of ik geschikt ben voor een operatie. Vandaar het oranje licht. De chirurg ziet eerder dat het stoplicht op groen springt dan dat het op rood springt, maar dat weten we na de onderzoeken pas zeker.

Tumoren zijn geslonken

In mijn vorige blog schreef ik dat weer naar het ziekenhuis moest voor een MRI. Dat was op een vrijdag. Op maandag moest ik weer heen voor de uitslag, alleen was het verslag van de MRI nog niet gemaakt en de chirurg was op vakantie. Dus ik kreeg weinig info, maar wel goed nieuws. In het multidisciplinair overleg had de radioloog namelijk wel mondeling verslag gedaan over de resultaten van de MRI en daarom kon de arts mij vertellen dat de grootste tumor nog verder geslonken was! Helaas kon hij mij niet vertellen wat de afmeting van de tumor op dit moment is. De kleinere tumoren waren ook wat geslonken. Hij gaf verder aan dat ik niet in aanmerking kwam voor een levertransplantatie, maar waarschijnlijk wel voor een operatie. Dit zou ik een week later, telefonisch, te horen krijgen van de chirurg. Dus toch met goed nieuws op zak weer naar huis en weer een weekje wachten tot de chirurg zou bellen.

Aanvullende onderzoeken

Afgelopen maandag (10 mei) belde de chirurg. Natuurlijk liep ik net boodschappen te doen. Hij vertelde dat ze erg blij waren dat de SIRT behandeling zo’n goed effect had gehad en dat ze mij graag zouden willen opereren. Ik vertelde hem dat ik ook blij was dat ik in aanmerking kwam voor een operatie. Zoals ik in het begin al schreef zijn er nog wat aanvullende onderzoeken nodig. Deze onderzoeken zijn gericht op het functioneren van mijn lever etc. Tot nu toe waren de onderzoeken vooral gericht op de tumor, maar als je geopereerd gaat worden is het natuurlijk ook belangrijk dat de lever naar behoren functioneert. Dus ik moet een galwegscintigrafie ondergaan en een CT-scan van mijn buik.

Een galwegscintigrafie?

Ja, het is weer een woord waarvan je denkt ‘Wat staat er nou en hoe spreek je het uit?’ Gelukkig krijg je alle info toegestuurd en weet je even later dus precies wat een galwegscintigrafie is. Ik zal het jullie ook even uitleggen. In de lever wordt gal aangemaakt, dat via de galwegen naar de darm loopt. Met behulp van dit onderzoek kan de functie van de lever en de afvoer van gal in beeld worden gebracht. Dit gaat met behulp van een radioactieve stof dat via een injectie wordt ingebracht in een bloedvat in de arm. Dan gaan ze een serie foto’s maken van mijn bovenbuik en het is de bedoeling om tijdens dit hele gebeuren zo stil mogelijk te blijven liggen. Nou daar heb ik inmiddels veel ervaring mee en ik kan je vertellen… het is makkelijker gezegd dan gedaan.

Vaccinatie

Door de drukte in het ziekenhuis en de komende feestdagen (Hemelvaart en Pinksteren) is het niet mogelijk om mijn onderzoeken aaneengesloten te plannen. De galwegscintigrafie is al snel, maar de CT-scan staat pas eind mei op de planning. Het gesprek over hoe en wat betreffende de operatie kan pas plaatsvinden na deze onderzoeken, dus enige duidelijkheid hierover kan ik nog niet geven. Tijdens ons gesprek vroeg ik de chirurg naar de Corona vaccinatie. Hij adviseerde mij om te kijken of ik voorrang kon krijgen om de vaccinatie te krijgen. Na een operatie ben je toch extra kwetsbaar en er liggen natuurlijk ook Corona patiënten in het ziekenhuis. Dus momenteel ben ik druk om dit voor elkaar te krijgen, maar dat valt niet mee.

Moeilijk type

Wat er ook geregeld moet worden is dat ik moet aangeven bij de onderzoeken dat ik moeilijk te prikken ben. Ik heb blijkbaar kleine vaten en het prikken of aanleggen van een infuus is geen appeltje eitje bij mij. Soms komen er drie man aan te pas die een poging wagen. Het helpt ook niet mee dat ik in mijn linkerarm geen infuus mag krijgen. Dit is omdat daar in 2016 de poortwachtersklier is verwijderd tijdens mijn borstsparende operatie. Tijdens mijn laatste MRI waren ze een beetje boos dat ik niet had aangegeven dat ik moeilijk te prikken was. Ze hebben namelijk een enorme tijdsdruk en als ze al een kwartier bezig zijn om een naald in te brengen dan loopt alles uit. Ik heb het deze keer dus maar aangegeven en nu moet ik mij een uur eerder melden op de betreffende afdeling. Dan doen ze twee pogingen en als dat niet lukt, moet je naar de afdeling anesthesie waar ze het waarschijnlijk wel in 1x voor elkaar krijgen. Doordat je een uur vroeger bent dan normaal hebben ze voldoende tijd om het voor elkaar te krijgen. De komende periode heb ik dus een goed gevulde agenda met afspraken.

Groet,
Marjan

Het wachten voorbij of toch niet?

We zijn allemaal wel toe aan wat positief nieuws toch? Helemaal als je het nieuws kijkt. Zielige gasten die de boel vernielen onder de noemer dat ze het zogenaamd het niet eens zijn met de Coronamaatregelen en de avondklok. Een ziekenhuis aanvallen? Echt dan spoor je niet. Dit soort gasten staan het hardst te janken als ze zelf wat hebben. Maar ja, druk maken is niet goed voor mij, dus op naar positiever nieuws.

Lees verder

Een gelukkiger nieuwjaar?

Een nieuw jaar… wat zal dat gaan brengen? Ik wil iedereen in ieder geval een “gelukkiger nieuwjaar” wensen, zoals ook te horen was in de irritante Aldi commercial. Eindelijk 2020 voorbij, het Corona jaar. Maar hoe gaan we 2021 dan noemen? Volgens mij zal 2021 ook gewoon in het teken van Corona staan. Gisteravond was te horen dat de lockdown waarschijnlijk langer gaat duren dan 19 januari. Gelukkig zijn ze vandaag dan eindelijk gestart met vaccineren en ik ben blij dat eerst het zorgpersoneel aan de beurt komt.

Wat zal 2021 mij brengen? Geen idee. Mijn blog vandaag staat in ieder geval in het teken van mijn SIRT behandeling die ik in oktober 2020 heb ondergaan.

Lees verder

Behandeling in zicht

Zoals ik in mijn vorige blog al schreef moest ik negen dagen wachten op de uitslag. Deze negen dagen waren zwaar. Ik was erg emotioneel en was het vertrouwen een beetje kwijt. Het vertrouwen in mijn lichaam en het vertrouwen in een goede afloop. Dit kwam voornamelijk doordat ik nog niet in de behandelfase zat, maar nog steeds in de onderzoeksfase.

Lees verder