Zin in een ritje in de achtbaan? Lees dan vooral door. Toen ik 7 juni mijn blog ‘rood licht’ online plaatste kon ik niet vermoeden dat op 10 juni alles weer heel anders zou zijn.
Wat nu?
Zoals ik toen schreef was de hemihepatectomie niet uitgevoerd vanwege het vermoeden op uitzaaiingen op het buikvlies. Ik schrijf vermoeden omdat de patholoog tijdens de operatie snel, op de ‘ouderwetse’ manier, de biopt moest beoordelen. Hij trok dezelfde conclusie als de chirurg en daarom werd besloten de hemihepatectomie niet door te laten gaan.
Niet alleen voor mij, maar ook voor mijn naasten, vrienden, kennissen en collega’s kwam dit nieuws als een totale verrassing. In het ziekenhuis kreeg ik een kamer alleen, zodat ik samen met mijn vriend dit nieuws kon proberen te verwerken. Vanwege Corona kon er maar een persoon per dag op bezoek komen. Je bent dus letterlijk en figuurlijk op elkaar aangewezen. Maar op een gegeven moment ben je wel uitgepraat. Je moet wachten op meer informatie om weer verder te kunnen. Hoe lief het verplegend personeel ook is, je wordt toch een soort van aan je lot overgelaten. Het zou fijn zijn als je ook even face-to-face met iemand anders zo kunnen praten die dicht bij je staat. Helaas was dat dus niet mogelijk. Alles was zo onwerkelijk en tegelijkertijd was ik ook bezig om weer enigszins op de been te komen na de operatie. Ook al was de rechter leverhelft niet verwijderd, het litteken zat er wel in de vorm van een flinke, gespiegelde L.
Uiteindelijk mocht ik na vier nachten naar huis. Gelukkig ging het slapen goed, maar overdag gingen mijn gedachten alle kanten op. Omdat je moet wachten op de uitslag van het uitgebreide onderzoek van de biopt, weet je gewoon niet wat je te wachten staat. Waar komen de uitzaaiingen vandaan? Zit er nog ergens een tumor die, tot nu toe, over het hoofd is gezien? Kortom vragen genoeg, maar (nog) geen antwoorden.
Van alles regelen
Het enige wat zeker was dat het een traject zou worden met palliatieve chemotherapie. De belangrijkste vraag die door mijn hoofd speelde was: Hoe lang (of hoe kort) gaat dit alles duren? Terwijl dit als een slechte mantra door je kop speelt, moet je dingen regelen. Is alles duidelijk geordend voor mijn vriend? Hypotheek, overlijdensverzekering, bankzaken etc. Een LAT-relatie en een eigen huis? Dat is gewoon iets meer regelen dan bij een ‘normale’ relatie. Ook nog maar even mijn testament tegen het licht houden. Kleine aanpassingen bleken toch nodig, dus de notaris maar even gebeld. Die zat met een volle agenda, maar na uitleg van de situatie kon er toch snel worden gehandeld. Er moest ook een afspraak worden ingepland om het testament te ondertekenen. Dat is pas mogelijk in week 25. Op het moment dat ik dit schrijf is het week 23. Toch is er dan een moment dat je denkt ‘zal ik dat halen?’ Blijkbaar wel, want later die dag zie ik in mijn dossier dat mijn eerste afspraak met de oncoloog op dezelfde dag als het tekenen van mijn herziene testament gepland staat.
Ze hadden het fout
En dan is het donderdag 10 juni. De verpleegafdeling belde om te vragen hoe het thuis ging sinds mijn ontslag uit het ziekenhuis. Gaat wel goed, zei ik. Om 16.38 uur ging wederom mijn telefoon, weer een anonieme beller. Deze keer was het de chirurg. Ik dacht dat dit ook een praatje zou worden over hoe het ging en hoe het met het litteken was. Het ging echter over de uitslag van het biopt. Hij zei dat hij goed nieuws had. Het onderzoek had uitgewezen dat het niet om uitzaaiingen ging. Ik snapte er niets van, maar ik vroeg hem even te wachten zodat ik mijn telefoon op speaker kon zetten.
Hij herhaalde zijn woorden en ik reageerde nog niet. Hij vertelde dat uit de uitslag van het biopt bleek dat het niet om uitzaaiingen ging, maar om spier- en bindweefsel. Er zijn nog extra testen gedaan, maar de uitslag bleef hetzelfde Hij had tijdens zijn carrière nog maar een keer eerder meegemaakt dat de patholoog het fout had. Ik begreep inmiddels wel dat ik goed nieuws had gekregen, maar het was nog niet geland. Ik had ook nog niet echt vragen. Op zo’n moment ben je gewoon murw. Het ene moment ben je bezig met je (aanstaande) dood en de uitzichtloosheid daarvan en het volgende moment heb je weer toekomstperspectief.
Over dat toekomstperspectief gesproken. Er moet zo snel mogelijk weer een operatie plaatsvinden om de hemihepatectomie uit te voeren. Het litteken is nog vers en hoe langer je wacht hoe groter de kans op littekenweefstel. Deze keer wordt de operatie door een andere chirurg uitgevoerd. Met haar had ik al eerder kennis gemaakt. De operatie zal 18 juni plaatsvinden.
Mentaal zwaar
Mensen vragen mij of ik boos ben. Nee ik ben niet boos. De patholoog moet in een zeer korte tijd, na een ‘ouderwetse’ test, bepalen of er kan worden door gegaan met de operatie of niet. Dat besluit wordt genomen met de informatie die op dat moment voorhanden is. Het is dan makkelijk om achteraf te zeggen: ‘nou had die operatie maar door laten gaan.’ Ik heb inmiddels wel wat vragen en hopelijk krijg ik daar binnenkort antwoord op. Het veranderd niets aan de uitslag, maar het geeft misschien wat rust. Ik moet zeggen dat ik het erg moeilijk vind om het goede nieuws te accepteren. Mentaal is dit erg zwaar. Ik kon ook niet huilen toen ik het hoorde. Daarbij moet je ook nog de operatie ondergaan met nog steeds kans op complicaties. Het is zo’n complete ommezwaai. Het is net als het plaatje bij dit blog. Je bent aan het rennen, maar de vaste grond is onder je voeten verdwenen.
Liefs,
Marjan
