Tagarchief: uitzaaiingen

Geen  goed nieuws

13 Antwoorden

Het was de bedoeling dat ik deze blog begin februari zou schrijven, maar ik had zoveel last van bijwerkingen dat het niet is gelukt. Op maandag 30 januari kregen wij de uitslag van de scan en dat zou duidelijk maken of mijn huidige behandeling door zou kunnen gaan of dat er naar een alternatief moest worden gekeken. Toen de oncologische verpleegkundige ons kwam ophalen zagen we aan haar lichaamshouding al dat het geen goed nieuws was.

Stoppen met de behandeling

De oncologische verpleegkundige vertelde ons dat de kanker was toegenomen en er daarom gestopt moest worden met de behandeling met Atezolizumab en Bevacizumab. Deze combinatie van immuuntherapie en doelgerichte therapie is sinds 2021 goedgekeurd als eerstelijnsbehandeling, maar het slaat dus niet aan bij mij.

Nu gaan we over naar een zogeheten tweedelijnsbehandeling. Deze wordt ingezet wanneer de eerstelijnsbehandeling niet (meer) voldoende effectief blijkt om de aandoening te genezen. Deze tweedelijnsbehandeling bestaat uit tabletten met de naam Sorafenib (Nexavar) en deze moet je dagelijks slikken. Voor 2021 werd Sorafenib standaard als behandeling ingezet bij mensen met uitgezaaide leverkanker.

Sorafenib

Sorafenib is ook een doelgerichte therapie. Sorafenib blokkeert de tumorceldeling en de cellen kunnen daardoor niet meer groeien. We kregen een boekje over de behandeling waar alle (eventuele) bijwerking in staan, waar je op moet letten en wanneer je het ziekenhuis moest bellen. De eerste drie weken moet er worden gekeken wat voor mij de ideale dosis is. We beginnen met twee keer daags ‘een tablet en als dat goed gaat dan wordt het opgehoogd. De maximale dosis is twee keer daags twee tabletten. De bijwerkingen kunnen zijn een hoge bloeddruk, hoofdpijn, soort van droge blaren onder je voeten en huiduitslag. Moet dan ook regelmatig zelf mijn bloeddruk gaan meten.

Bij de lichamelijke controle viel op dat ik hees was en 2,5 kilo was afgevallen. Ook toonde mijn bloedwaarden aan dat ik teveel schildklierhormoon aanmaak wat het gewichtsverlies kon verklaren. Dus ik krijg een afspraak met een endocrinoloog (dit is een arts die aandoening aan een orgaan dat hormonen aanmaak onderzoekt en behandeld). De problemen met de schildklier kunnen nog een bijwerking zijn van de immuuntherapie. Verder heeft de diëtiste weer twee keer daags drinkvoeding voorgeschreven.

Schildklier

Enkele dagen voor de afspraak in het ziekenhuis was ik dus niet zo lekker. Moe, hoofdpijn, keelpijn, heesheid, etc. Ik had zelfs geen zin om lekker te wandelen met de hond. Ik had niet het idee dat het met de kanker te maken had, maar meer een op de loer liggende griep ofzo. Nu weet ik dus dat het met mijn schildklier te maken heeft. Het is vreemde gewaarwording dat je van 8 tot 10 km wandelen per dag terugvalt naar een soort van dood vogeltje. Ik wilde niks, ik kon ook niks en was zo moe. Een trap op lopen voelde als het beklimmen van de Mount Everest. Inmiddels was mijn gewicht 58,7 kg, dus toch ook weer 3 kg afgevallen. Ik had al een week Sorafenib geslikt en mijn leverwaarden waren gestegen waardoor de arts de dosering niet wilde verhogen. Op 10 februari had ik een consult bij de endocrinoloog. Mijn schildklierwaarde was zo hoog dat hij niet in hun grafiek paste. Normaliter hoort hij 22 te zijn, bij een eerdere meting was hij 47 en nu was hij meer dan 100. Niet een exact getal, want als het dus zo hoog is dan staat er >100. Ook mijn hartslag in rust is erg hoog. 120 terwijl het normaal ongeveer 65 is. De arts schreef mij daarom een bètablokker voor. Bètablokkers ontlasten het hart. De belangrijkste effecten zijn het verlagen van de hartslag en de bloeddruk. Verder heb ik een schildklierscintigrafie gekregen. Dit is een soort van scan waarbij je radioactief jodium krijg toegediend en hierdoor kan men zien om wat voor type schildklieraandoening het gaat. Het blijkt dat mijn schildklier ontstoken is. Dat komt wel vaker voor als bijwerking van de immuuntherapie. Op dit moment werkt hij te hard en daar heb ik dus veel last van. De arts zei dat mijn lichaam de hele dag alles in de zesde versnelling doet en dat het niet zo gek is dat ik mij uitgeput voel.

Te snelle schildklier

Bijwerkingen Sorafenib

Ondanks dat ik op de laagste dosering zit heb ik toch vrij veel last van bijwerkingen. Hoge bloeddruk bijvoorbeeld, maar die wordt nu door de bètablokker kunstmatig lager gehouden. Verder heb ik nu meer gevoelige plekken onder mijn voeten waardoor lopen pijnlijk is, maar het ergste was de huiduitslag. Het begon met een klein plekje op mijn linkerwang. De volgende dag zat het ook op mijn rechterwang en mijn oren waren soort van bloemkooloren in aubergine kleur. Het verspreide zich langzaam over mijn gehele lichaam en als kers op de taart ging alles jeuken. Het leek wel op mazelen. Hierdoor heb ik 5 nachten bijna niet geslapen en de arts had, na overleg met het team, groen licht gegeven voor allergietabletten. Gelukkig is mijn uitslag nu zo goed als verdwenen en kan ik weer gewoon slapen.
Al sinds het begin van de immuuntherapie heb ik last van bloedend tandvlees en dat is nu een tandje erger geworden. Ik kon zelfs geen tandpasta verdragen omdat het voelde of mijn mond in de brand stond. Of dit door de Sorafenib komt of door mijn schildklier weet ik niet, maar ik heb inmiddels een speciale tandpasta en mondwater gevonden van OraRelieve en ik moet zeggen het is de bijna 30 euro meer dan waard!

Volgende week moet ik weer voor controle naar het ziekenhuis en dan hoor ik wel weer hoe ik er voor sta.

Veel liefs,
Marjan

De eerste dosis Atezolizumab en Bevacizumab zit erin

8 Antwoorden

De eerste dag van de behandeling was een lange dag. Half negen de deur uit en om 4 uur weer thuis. Dit alles omdat het de eerste keer was. Er was een voorlichtingsgesprek, een spreekuurbezoek met de oncologische verpleegkundige, bloedafname en uiteindelijk de behandeling.

Het voorlichtingsgesprek

De eerste afspraak was dus op de afdeling waar ik later die dag de behandeling zou krijgen. Ik val onder Medische Oncologie, maar Hematologie en Longoncologie patiënten worden hier ook behandeld.
In dit voorlichtingsgesprek gesprek werd er gevraagd naar de thuissituatie en hoe wij er samen ‘in’ staan. Verder werd er natuurlijk gesproken over de behandeling en een en ander werd verduidelijkt met een kort filmpje over wat immuuntherapie precies inhoud. Het filmpje gaf mij geen nieuwe informatie, maar dat is omdat ikzelf altijd alles uit,- en opzoek. Daarna kreeg ik zes (!) dubbelzijdige A4-tjes met een overzicht van de eventuele bijwerkingen van Atezolizumab en Bevacizumab. Het advies hierbij was om het niet te gaan lezen, maar pas op het moment dat je ergens last van hebt. Ook werd duidelijk gemaakt wanneer je contact op moet nemen met het ziekenhuis en dat je daar niet terughoudend in moet zijn. Voor de zekerheid kreeg ik een recept mee om misselijkheid tegen te gaan. Dit medicijn kon ik bij mijn eigen apotheek ophalen.
Mijn man en ik merken wel dat wij erg nuchter zijn. De gesprekken voelen soms aan alsof je al met één been in het graf staat. Er wordt zacht en zalvend gesproken. Ik weet dat iedereen anders met zijn ziekte omgaat en dat dat voor een ander moeilijk is in te schatten, maar ik krijg jeuk van deze manier van praten. Dan denk ik: “kom op, we gaan ervoor”.

Daarna volgde een korte rondleiding over de afdeling. Het is een grote ruimte die zacht verlicht is en patiënten liggen daar tussen schotjes hun behandeling te krijgen. Je heb dus wel iets privacy, maar je ziet wel je overbuurman/vrouw.

Op controle

De volgende afspraak was met de verpleegkundig specialist van de medische oncologie. Dit een gesprek wat je telkens voor of na een behandeling krijgt. Het gesprek was kort maar krachtig. Het worden in eerste instantie 17 behandelingen die om de drie weken plaatsvinden (dit is dus een jaar).
Het resultaat van de CT-scan werd besproken. Het blijkt dat er in mijn lever dus drie plekjes zitten die worden aangeduid met LI-RAD 4/5, dit zijn dus kwaadaardige tumoren. LI-RAD is een manier om aan te geven wat voor classificatie afwijkingen krijgen die men op de CT-scan of MRI ziet. LR-1 is 100% goedaardig, LR-2 is waarschijnlijk goedaardig, bij LR-3 is er waarschijnlijkheid voor HCC, LR-4 is hoogstwaarschijnlijk HCC en LR-5 is 1000 % HCC. Verder blijkt dat er één spiermetastase in de buikwand zit. In Jip en Janneke taal: er zit een uitzaaiing van de leverkanker (HCC) in een spier in de buikwand. Heb ik weer, nooit doen mijn buikspieren wat en nu ineens wel. Na dit gesprek bleek dat ik ook nog bloed moest laten prikken en dat ik dat voortaan altijd voor de dagbehandeling moet laten doen. De uitslag van je bloedwaarden hebben ze namelijk nodig alvorens ze met de behandeling starten. Het duurt minimaal een uur om alle uitslagen binnen te krijgen dus mijn behandeling begon wat later dan eigenlijk de bedoeling was.

De dagbehandeling

Omdat het de eerste keer was mocht mijn man mee naar binnen en bleek ik ook een apart kamertje te hebben in plaats van een bed in de grote ruimte. Dat was fijn. 
Er moest een infuus worden aangelegd en dat ging weer als vanouds: niet. Uiteindelijk hebben drie verschillende verpleegkundigen zes pogingen gedaan en toen zat het infuus er eindelijk in. Ik was inmiddels aan het huilen, want mijn linkerarm leek wel een speldenkussen en sommige prikplekken waren behoorlijk pijnlijk. Er is wel een notitie gemaakt zodat het de volgende keer (hopelijk) anders gaat. Toen mijn bloedwaarden in orde bleken kon de behandeling worden gestart. Eerst werd er gespoeld met een zoutoplossing en daarna werd het eerste infuuszakje aangesloten. Normaliter loopt dit infuus een half uur, maar omdat het de eerste keer is wordt het infuus langzamer gezet zodat het er een uur over doet. Dan kan men monitoren hoe je op het medicijn reageert. In de tussentijd kreeg ik wat te eten en te drinken. Na het eerste infuus werd er weer gespoeld met de zoutoplossing en daarna werd het tweede medicijn aangesloten. Dit tweede infuus ging sneller, namelijk 20 minuten. Daarna weer spoelen en toen waren we klaar.

De eerste week na de behandeling

Inmiddels zijn we een week verder. Ik had mij afgelopen week uit voorzorg ziek gemeld van mijn werk. Je weet totaal niet wat er met je gaat gebeuren dus leek mij dit de beste oplossing. Mijn linkerarm is bont en blauw van al het (mislukte) prikken, maar qua bijwerkingen moet ik zeggen dat het tot nu toe meevalt. Ik heb het koud en was de eerste paar dagen een beetje misselijk en moe. Ik had wel eetlust. Ik heb eigenlijk de hele dag wel trek. Een cappuccino of een Latte Macchiato gaat er wel in, maar mijn geliefde espresso krijg ik niet weg. Ik heb ook gemerkt dat ik goed moet ontbijten, want het is nu twee keer gebeurd dat ik trillerig en zweterig werd tijdens de flinke ochtendwandeling met de hond. Dat heb ik normaal niet. Dus ik ga nu op pad na drie boterhammen in plaats van één en heb ook uit voorzorg een Twix mee voor onderweg. Ik gebruik geen geparfumeerde producten meer en ben ook weer gestart met een dagboek. Hierin schrijf ik wat ik eet en drink en of ik ontlasting heb gehad. Ook het aantal stappen, hoeveelheid slaap en bijzonderheden schrijf ik op. Uit ervaring weet ik dat dit erg handig is, op deze manier heb je snel in de gaten of er iets veranderd. Ik hoop dat het hierbij blijft, maar dat moet de toekomst uitwijzen.

Veel liefs,
Marjan

Palliatief traject

13 Antwoorden

Ik zal maar gelijk met de deur in huis vallen. Dit is gaat geen leuk bericht worden. Maar laat ik bij het begin beginnen… wel zo handig.

De punctie

Op 18 augustus 2022 was het dan zover. CT-scan van mijn longen en de echografie van mijn buik (met eventueel punctie). Ja zo staat het in de brief, tussen haakjes, maar ik weet dat het gaat gebeuren. Ik ben niet zenuwachtig voor de punctie, maar wel voor eventuele complicaties. Vaste lezers van mijn blog weten inmiddels dat ik regelmatig complicaties heb na een behandeling. Als men zegt “negen van de tien keer gaat het goed”, nou dan ben ik dus nummer tien. Zo kalm als ik soms ben, eenmaal op het bed in de behandelkamer komen de emoties los. Huilen en trillende benen. Allemaal opgekropte spanning. Verpleegkundige en radioloog zijn erg lief en begrijpen mijn spanning. Mijn buik wordt verdoofd en er worden uiteindelijk 3 hapjes genomen. Gelukkig geen gekke dingen , maar ik ga toch voor de zekerheid door naar de kortdurende opname zodat ze mij even kunnen monitoren. Ik lig heerlijk alleen in een kamer en binnen een uur worden twee keer mijn waarden gecheckt. Alles is goed en de dokter geeft aan dat ik mag gaan.

Gelukkig heb ik verder geen last, want we hadden een weekendje weg gepland. Een huisje met een grote omheinde tuin zodat onze dove hond ook lekker kan dollen. Dat kan dus gewoon doorgaan en we hebben ervan genoten! In de week erna krijg meldingen binnen op mijn telefoon dat er nieuwe uitslagen beschikbaar zijn in mijn dossier. Ik ga natuurlijk niet kijken, dat heb ik inmiddels wel geleerd, ik hoor het wel op maandag 29 augustus 2022.

Uitzaaiingen

De uitslag zou ik op mijn verzoek telefonisch krijgen. Dat hebben ze liever niet, maar tijdens Corona pandemie ging ook veel via de telefoon. Persoonlijk vind ik het geen probleem. Helaas was de uitslag niet goed.

Ik wist al van de vorige keer dat ze weer een tumor hadden gezien op de laatste MRI, maar ze zien er blijkbaar meer en op verschillende plaatsen. De biopten uit mijn buikwand zijn ook kwaadaardig, dus dat noem je dan met het gevreesde woord: uitzaaiingen. Uitzaaiingen in de buikwand of in het buikvlies? Dat was mijn vraag omdat toen ik in juni 2021 mijn leverresectie zou ondergaan, ze mijn al open hadden gemaakt en toen allerlei witte spikkeltjes op mijn buikvlies zagen. Het vermoeden was toen dat het om uitzaaiingen ging en toen hebben ze de leverresectie afgeblazen en mij weer dichtgenaaid. Dit is een beetje kort door de bocht opgeschreven, maar het hele verhaal kun je hier lezen. Op deze vraag heb ik niet echt een antwoord gekregen dus ik zal hem nogmaals stellen aan de oncoloog.

Systeemtherapie

De tumoren lokaal behandelen (zoals de vorige keer dus met de MWA-methode) is eigenlijk geen optie. De kanker is te snel terug en men wil alle plekken behandelen. Dat kan door middel van systeemtherapie. Mijn vraag was of systeemtherapie hetzelfde is als immunotherapie. Het antwoord was dat ‘niet alle systeemtherapie is immunotherapie, maar immunotherapie is wel systeemtherapie’. Ehh…

Je snapt ik heb later maar even gegoogeld en kwam de volgende uitleg tegen: ‘Systeemtherapie is een behandeling die in het hele lichaam (‘het systeem’) zijn werk doet. Deze vorm van therapie is altijd een vorm van medicatie. Hieronder vallen chemotherapie, hormoontherapie, doelgerichte therapie en immuuntherapie’. Gelukkig vond ik ook nog een heel duidelijke uitleg in de vorm van een filmpje op kanker.nl Verder zei de ze ik binnenkort een afspraak kreeg bij de oncoloog. Deze kan dan haarfijn uitleggen over wat voor behandeling etc.

Palliatief traject

Ik vroeg haar of dit een palliatieve behandeling is en dat werd bevestigd. Daar moest ik toch wel even van slikken. Ik heb al veel meegemaakt de afgelopen twee jaar, maar al die tijd ging het uiteindelijk om curatief behandelen (dan is het doel genezing). Nu kom ik in een nieuwe fase namelijk palliatieve behandeling en dan is het doel om kwaliteit van leven te houden en de kankercellen in slaap te sussen. Kortom vanaf nu ben ik dus ongeneselijk ziek.

Het is meer dan een klap in je gezicht, maar ik ga me de komende week goed inlezen, vragen formuleren etc. Ik ga zeker geen scenario’s bedenken. Ik weet gewoon nog te weinig dus ik weiger om mijn energie te verspillen aan ‘wat als’, dat kan altijd nog. Voor nu vind ik het belangrijk dat ik nog niks merk van wat er zich binnenin mijn lichaam afspeelt. Ik voel we momenteel goed. Ik wandel gemiddeld tussen de 8 à 10 km per dag, heb een goede eetlust en slaap ongeveer 6,5 uur per nacht (dat laatste komt door de hond). Wat de toekomst gaat brengen moet ik dus even afwachten, maar ik ben inmiddels een specialist in wachten geworden. Dus ja, ik had beter nieuws kunnen krijgen, maar qua systeem/immunotherapie zijn ook grote en stappen gezet. Blijf toch proberen het positief te zien.

Veel liefs,
Marjan

Ongelofelijk

13 Antwoorden

Zin in een ritje in de achtbaan? Lees dan vooral door. Toen ik 7 juni  mijn blog ‘rood licht’ online plaatste kon ik niet vermoeden dat op 10 juni alles weer heel anders zou zijn.

Lees verder →