Tagarchief: wachten

Het wachten bijna voorbij

Sinds 19 december 2022 ben ik aan het wachten of mijn kanker nou pseudoprogressie of echte progressie doormaakt. Inmiddels is het 25 januari 2023 en is het wachten bijna voorbij. De afgelopen periode stond daarom vooral in het teken van hoop en vrees.

Zesde behandeling

Op 9 januari heb ik mijn zesde behandeling gekregen. Mijn bloedwaarden waren goed alleen was mijn tumormarker extreem hoog. Dit is bij mij altijd, maar hij stijgt iedere keer weer aanzienlijk. Bij een ‘normaal’ mens ligt de AFP-waarde tussen de 0 – 20 µg/l. Echter, zelden word er fysiologische waarden boven de 10 µg/l gevonden. Bij mij is hij >121.000 µg/l. Verder hoorde de oncologische verpleegkundige een ruis in mijn longen dus moest ik eerst longfoto’s laten maken. Gelukkig bleek er niets ongebruikelijks te zien op de foto’s.

Mijn bijwerkingen zijn mij nog steeds aan het pesten. Bloedend tandvlees, bloedneus, zere gewrichten, nekpijn, hoofdpijn, zere plekken onder voeten en in oksel, etc. Ook ben ik sneller moe. Komt waarschijnlijk ook door de spanning die het wachten met zich meebrengt. Ik heb mij, in goed overleg met de bedrijfsarts en mijn werkgever, voorlopig ziek gemeld. Er spoken nu zoveel dingen door mijn hoofd dat werk geen afleiding meer is, maar een last.

Optimistisch blijven is niet zo eenvoudig. Natuurlijk zijn er de afgelopen twee jaar hoopvolle dingen gebeurd, maar de lijst met minder positieve dingen is net zo lang. Al het wachten geeft je juist ook de tijd om daarover na te denken. Afleiding heb ik in de vorm van wandelen met de hond en lezen, maar ook dan willen de gedachten wel eens een kant op gaan die je eigenlijk niet wilt. Soms voel je je gewoon murw geslagen. Dit geldt niet alleen voor mij, maar ook voor mijn partner en zijn dochter.

Buikpijn

Zolang je je goed voelt is er zogenaamd niets aan de hand, maar toen ik afgelopen week ’s nachts wakker werd met buikpijn dan besef je ineens dat je ziek bent. Want ja, buikpijn is dan ook gelijk negatief. Je denkt bijvoorbeeld dat de uitzaaiingen aan het groeien zijn. De buikpijn werd nog opgeleukt met af en toe flinke steken in mijn buik. Het begon om 4 uur in de ochtend en om 7 uur riep ik toch mijn man. Ik zat namelijk beneden op de bank en durfde niet op te staan. Uiteindelijk toch maar besloten het ziekenhuis te bellen. Dat betekende dus wel dat het erg zeer deed, want ik ben niet zo snel met zeggen dat ik ergens last van heb. Uiteindelijk een oncoloog aan de telefoon gekregen. Net voor ik haar sprak kreeg ik nog een heftige steek en toen…. was de pijn weg! De oncoloog stelde allemaal vragen die ik allemaal goed kon beantwoorden en de conclusie was dat het niet duidelijk was wat er aan de hand was. Omdat ik een paar dagen later toch voor een scan moest, spraken we af dat ik zou bellen als ik weer klachten kreeg. Gelukkig geen buikpijn meer gehad, maar wel het besef dat ik toch dingen moet gaan regelen etc. Want als ik nou wel naar het ziekenhuis had gemoeten dan moet er toch iets worden geregeld voor de hond. Ik moet ook opschrijven wat voor voeding hij krijgt en hoeveel. Allemaal dingen die vanzelfsprekend zijn voor mij, maar die een ander misschien niet weet.

Corona vaccinatie en bevolkingsonderzoek

Het werd ook weer tijd voor de Corona vaccinatie. Met het ziekenhuis afgesproken wanneer het de beste tijd was (precies tussen twee behandelingen in). Tot nu toe altijd last gehad van bijwerkingen en ook deze keer was het raak. Twee dagen goed ziek van geweest en om de week nog leuk af te sluiten had de postbode twee uitnodigingen voor bevolkingsonderzoeken. De ene voor darmkanker en de andere voor borstkanker. Mijn poepmonster heb ik inmiddels opgestuurd en een afspraak voor borstonderzoek stel ik nog even uit. Ik wil eerst de uitslag van mijn buikscan hebben alvorens ik mijn borsten laat checken. In maart 2021 heb ik nog een stereotactische biopt gehad omdat men mijn vijfde jaar controle niet vertrouwde. Het bleek uiteindelijk loos alarm dus vandaar dat ik ‘schoon’ ben verklaard en de controles nu via het bevolkingsonderzoek gaan. Je ziet ik heb mij de afgelopen maand niet verveeld en naast dit alles speelt ook nog de vraag of ik een erfelijke vorm van kanker heb. 

Klinische genetica

Ik heb in september 2022 al geschreven dat men vermoed dat ik een erfelijke vorm van kanker heb. Hiervoor heb ik inmiddels ook al verschillende keren contact gehad met de afdeling klinische genetica. In eerste instantie had ik niet de behoefte om te weten of ik een erfelijke vorm heb, ik heb namelijk geen kinderen. Maar inmiddels ben ik tot inkeer gekomen. Het vermoeden is dat ik het li-fraumenisyndroom (LFS) heb. Dit kan alleen worden bewezen middels DNA onderzoek. Ik heb inmiddels al bloed afgegeven voor DNA onderzoek en de uitslag kan wel een paar maanden op zich laten wachten. Wat het li-fraumenisyndroom is is in de volgende cursieve tekst te lezen.

Wat is li-fraumenisyndroom? Dit is een zeer zeldzame, erfelijke aandoening. Mensen met dit syndroom hebben een grotere kans om kanker te krijgen. Het wordt veroorzaakt door een verandering in het genetisch materiaal. Zo’n verandering in een gen heet een mutatie. Het TP53-gen is een zogenaamd antikankergen. TP53 zorgt er normaal gesproken voor dat foutjes die ontstaan tijdens de celdeling hersteld worden. Het is een soort reparatiegen. Door de mutatie werkt dat reparatiesysteem bij mensen met LFS niet goed. Zij hebben daardoor een sterk verhoogd risico om kanker te krijgen op verschillende plaatsen en/of op zeer jonge leeftijd. Het is niet bekend hoe vaak LFS precies voorkomt. Wereldwijd zijn er ongeveer 300 families waarbij LFS bekend is. Ongeveer 30 tot 35 van die families wonen in Nederland.
(bron: https://www.kanker.nl/erfelijkheid-en-kanker/li-fraumenisyndroom/algemeen/wat-is-li-fraumenisyndroom )

Mijn volgende post zal wat sneller zijn aangezien ik volgende week de uitslag krijg van de scan die ik deze week heb laten maken. Ik heb de afgelopen periode vaak Cancer Crush (Candy Crush) gespeeld en ik weet dat sommige van jullie dat ook hebben gedaan. Ik hoop dat het heeft geholpen en goed nieuws ga krijgen.

Veel liefs,
Marjan

Pseudoprogressie

Klimaatklever gaat de geschiedenis in als hét Van Dale Woord van het Jaar 2022. Nou ik heb er ook eentje: Pseudoprogressie. Dit woord heb ik 19 december gehoord van mijn arts. Wat het is vertel ik later.

Gesprek met de arts

Op 13 december moest ik weer voor een CT-scan. De eerste scan na vier behandelingen met Atezolizumab en Bevacizumab. Deze scan wordt dan vergeleken met de scan van begin september. Die scan is de zogenaamde 0-meting. De scan zelf is niet zo spannend, maar de uitslag des te meer. De uitslag volgde een paar dagen later.

Op 19 december was het tijd voor behandeling nummer vijf en de uitslag van de scan. Ik moest de trein van acht uur halen. Gelukkig was de voorspelde ijzel in geen velden of wegen te bekennen. Eenmaal in het ziekenhuis gelijk bloed laten prikken en daarna had ik even tijd voor een kop koffie en een croissant. Mijn afspraak met de arts had wat vertraging en dan ga je je dus allerlei scenario’s in je hoofd halen. Stemmetjes die fluisteren dat hij zich aan het voorbereiden is op een slecht nieuws gesprek of dat mijn bloedwaarden niet goed zijn etc. Dit had tot gevolg dat mijn hartslag ineens 96 was in plaats van 70 ofzo. Dus ik probeerde mijzelf weer rustig te krijgen, wat natuurlijk niet lukte.

Met een half uur vertraging werd dan toch mijn naam geroepen. En hij had inderdaad geen goed nieuws. Ze zien op de scan dat de tumoren in omvang zijn toegenomen. Dat wil je natuurlijk niet horen. Je wilt horen dat de behandeling aanslaat. Nu weten ze niet zeker of de tumoren echt in omvang zijn toegenomen. Er is namelijk een kans dat het pseudoprogressie is, maar wat is dat nou precies? Bij een beeldvormingsonderzoek, zoals bij een CT- of MRI-scan, lijkt de tumor groter te zijn geworden terwijl dit helemaal niet het geval is. Dit kan veroorzaakt worden door een tijdelijke zwelling van de weefsels rond de tumor, als gevolg van de behandelingen. Dat dit zou kunnen gebeuren hadden ze bij aanvang van mijn behandelingen al aangegeven. Wat wij niet wisten is dat dit  blijkbaar maar bij circa 10% van de patiënten die immuuntherapie krijgen wordt waargenomen.

Wat nu?

Om er achter te komen of het om echte progressie of pseudoprogressie gaat moet er weer een scan gemaakt gaan worden. De arts wil dat ik de volgende behandeling (nummer zes) nog doe en dan twee weken later de scan. Als het om echte progressie gaat dan stoppen ze met de immuun therapie en doelgerichte therapie (Atezolizumab en Bevacizumab) en dan moeten we een nieuw plan van aanpak maken. Als het wel om pseudoprogressie blijkt te gaan dan gaat de behandeling gewoon door. Dus ….weer wachten.

Ik was natuurlijk wel emotioneel, want waarom gaat het nooit gewoon eens goed? Toen ik na het gesprek naar de dagbehandeling ging was het de verpleegkundige duidelijk dat er wat gebeurd was. Mijn bloeddruk was namelijk te hoog. Ze vroeg wat er gebeurd was en hup daar kwamen de waterlanders. Er kwam nog een verpleegkundige die even met mij ging praten. Over gewoon alledaagse dingen en we gingen foto’s van de hond bekijken. Na tien minuten had het warmtepack zijn werk gedaan net als het gesprekje, want mijn bloeddruk was gezakt. Hij was nog niet genoeg gezakt om de behandeling te starten, maar ze gingen in ieder geval het infuus al voorbereiden. Dat lukte in één keer en na nog een keer mijn bloeddruk meten was alles goed genoeg om te beginnen.

Positief blijven

Het is belangrijk om positief te blijven, maar dat valt na twee en een half jaar niet altijd mee. De arts vertelde mij dat een jongen met leukemie altijd computerspelletjes speelde waar hij op dingen moest schieten. Hij deed alsof hij op zijn kankercellen schoot en ze zo kon vernietigen. Bij zijn volgende controle was de kanker daadwerkelijk afgenomen. Hij stelde voor dat ik ook iets moest proberen te vinden waarbij ik dat ook kon inbeelden. Na een paar dagen denken heb ik mijn Candy Crush account weer geactiveerd. Het zijn nu geen snoepjes meer, maar kankercellen. Ik noem het vanaf nu Cancer Crush. Nu hopen dat het bij mij ook zo werkt. Ik wens iedereen een gezellige kerst en als je de kaarsjes aansteekt, denk dan even aan mij. Hoe meer positieve vibes in de atmosfeer hoe beter.

Veel liefs,
Marjan

Palliatief traject

Ik zal maar gelijk met de deur in huis vallen. Dit is gaat geen leuk bericht worden. Maar laat ik bij het begin beginnen… wel zo handig.

De punctie

Op 18 augustus 2022 was het dan zover. CT-scan van mijn longen en de echografie van mijn buik (met eventueel punctie). Ja zo staat het in de brief, tussen haakjes, maar ik weet dat het gaat gebeuren. Ik ben niet zenuwachtig voor de punctie, maar wel voor eventuele complicaties. Vaste lezers van mijn blog weten inmiddels dat ik regelmatig complicaties heb na een behandeling. Als men zegt “negen van de tien keer gaat het goed”, nou dan ben ik dus nummer tien. Zo kalm als ik soms ben, eenmaal op het bed in de behandelkamer komen de emoties los. Huilen en trillende benen. Allemaal opgekropte spanning. Verpleegkundige en radioloog zijn erg lief en begrijpen mijn spanning. Mijn buik wordt verdoofd en er worden uiteindelijk 3 hapjes genomen. Gelukkig geen gekke dingen , maar ik ga toch voor de zekerheid door naar de kortdurende opname zodat ze mij even kunnen monitoren. Ik lig heerlijk alleen in een kamer en binnen een uur worden twee keer mijn waarden gecheckt. Alles is goed en de dokter geeft aan dat ik mag gaan.

Gelukkig heb ik verder geen last, want we hadden een weekendje weg gepland. Een huisje met een grote omheinde tuin zodat onze dove hond ook lekker kan dollen. Dat kan dus gewoon doorgaan en we hebben ervan genoten! In de week erna krijg meldingen binnen op mijn telefoon dat er nieuwe uitslagen beschikbaar zijn in mijn dossier. Ik ga natuurlijk niet kijken, dat heb ik inmiddels wel geleerd, ik hoor het wel op maandag 29 augustus 2022.

Uitzaaiingen

De uitslag zou ik op mijn verzoek telefonisch krijgen. Dat hebben ze liever niet, maar tijdens Corona pandemie ging ook veel via de telefoon. Persoonlijk vind ik het geen probleem. Helaas was de uitslag niet goed.

Ik wist al van de vorige keer dat ze weer een tumor hadden gezien op de laatste MRI, maar ze zien er blijkbaar meer en op verschillende plaatsen. De biopten uit mijn buikwand zijn ook kwaadaardig, dus dat noem je dan met het gevreesde woord: uitzaaiingen. Uitzaaiingen in de buikwand of in het buikvlies? Dat was mijn vraag omdat toen ik in juni 2021 mijn leverresectie zou ondergaan, ze mijn al open hadden gemaakt en toen allerlei witte spikkeltjes op mijn buikvlies zagen. Het vermoeden was toen dat het om uitzaaiingen ging en toen hebben ze de leverresectie afgeblazen en mij weer dichtgenaaid. Dit is een beetje kort door de bocht opgeschreven, maar het hele verhaal kun je hier lezen. Op deze vraag heb ik niet echt een antwoord gekregen dus ik zal hem nogmaals stellen aan de oncoloog.

Systeemtherapie

De tumoren lokaal behandelen (zoals de vorige keer dus met de MWA-methode) is eigenlijk geen optie. De kanker is te snel terug en men wil alle plekken behandelen. Dat kan door middel van systeemtherapie. Mijn vraag was of systeemtherapie hetzelfde is als immunotherapie. Het antwoord was dat ‘niet alle systeemtherapie is immunotherapie, maar immunotherapie is wel systeemtherapie’. Ehh…

Je snapt ik heb later maar even gegoogeld en kwam de volgende uitleg tegen: ‘Systeemtherapie is een behandeling die in het hele lichaam (‘het systeem’) zijn werk doet. Deze vorm van therapie is altijd een vorm van medicatie. Hieronder vallen chemotherapie, hormoontherapie, doelgerichte therapie en immuuntherapie’. Gelukkig vond ik ook nog een heel duidelijke uitleg in de vorm van een filmpje op kanker.nl Verder zei de ze ik binnenkort een afspraak kreeg bij de oncoloog. Deze kan dan haarfijn uitleggen over wat voor behandeling etc.

Palliatief traject

Ik vroeg haar of dit een palliatieve behandeling is en dat werd bevestigd. Daar moest ik toch wel even van slikken. Ik heb al veel meegemaakt de afgelopen twee jaar, maar al die tijd ging het uiteindelijk om curatief behandelen (dan is het doel genezing). Nu kom ik in een nieuwe fase namelijk palliatieve behandeling en dan is het doel om kwaliteit van leven te houden en de kankercellen in slaap te sussen. Kortom vanaf nu ben ik dus ongeneselijk ziek.

Het is meer dan een klap in je gezicht, maar ik ga me de komende week goed inlezen, vragen formuleren etc. Ik ga zeker geen scenario’s bedenken. Ik weet gewoon nog te weinig dus ik weiger om mijn energie te verspillen aan ‘wat als’, dat kan altijd nog. Voor nu vind ik het belangrijk dat ik nog niks merk van wat er zich binnenin mijn lichaam afspeelt. Ik voel we momenteel goed. Ik wandel gemiddeld tussen de 8 à 10 km per dag, heb een goede eetlust en slaap ongeveer 6,5 uur per nacht (dat laatste komt door de hond). Wat de toekomst gaat brengen moet ik dus even afwachten, maar ik ben inmiddels een specialist in wachten geworden. Dus ja, ik had beter nieuws kunnen krijgen, maar qua systeem/immunotherapie zijn ook grote en stappen gezet. Blijf toch proberen het positief te zien.

Veel liefs,
Marjan

Wachten

Op 18 juli 2022 was het dan weer tijd voor de driemaandelijkse controle. Deze bestond uit een MRI en een bloedonderzoek. Ik had verwacht eerder voor de controle te worden opgeroepen, want de behandeling had ik op 29 maart gehad en drie maanden verder is dan 29 juni en niet 18 juli. Ik weet dat mensen dat misschien muggenzifterij vinden, maar het wachten is gewoon vervelend. De definitie van wachten is: op dezelfde plaats of in dezelfde situatie blijven tot iemand komt of iets gebeurt. Mijn leven staat gewoon een soort van stil totdat ik weet wat de uitslag is. Je kan gewoon heel moeilijk iets plannen omdat je niet weet wat je te wachten staat. Dan heb ik het niet over een weekendje weg, maar meer over een wat langere termijn planning.

Deze keer was de MRI ‘prettig’. De radioloog vertelde namelijk steeds hoe vaak ik mijn adem nog moest inhouden en wanneer ik even ‘pauze’ had. Dat was ontzettend fijn, want de ademhaling opdrachten zijn vervelend doordat ze kort op elkaar komen. Als je niet weet hoe vaak je het moet doen dan kan het een beetje beangstigend zijn. Het bloedprikken ging natuurlijk weer moeizaam. Nu weer wachten tot 1 augustus op de uitslag

Uitpluizen

De uitslag was weer eens apart. Zal eens niet zo zijn. Op de MRI was niets te zien, maar mijn AFP waarde was hoog. AFP  staat voor Alfafoetoproteïne en dit is een eiwit dat normaal gesproken alleen maar wordt gemaakt door de darmen en de lever van een ongeboren kind. Bij patiënten met kanker van de lever, teelballen of eierstokken kan de alfafoetoproteïne verhoogd zijn. Hoe hoger de concentratie van alfafoetoproteïne in het bloed, hoe meer kankercellen er aanwezig zijn. Hierdoor is deze tumormarker uitermate geschikt om het effect op de behandeling van de kanker te volgen.

Nu is het zo dat mijn AFP waarde eigenlijk nog nooit is ‘genormaliseerd’, maar hij zou na de behandeling van 29 maart lager moeten zijn dan voor de behandeling, immers de tumoren zijn weg. Hij is echter 60% hoger. Kortom er moet toch iets aan de hand zijn. Dus gaan ze nu met een grotere groep de MRI nogmaals bekijken en uitpluizen en dan hoor ik een week later wat daar de conclusie van is. 

De volgende dag had ik nog wel even met mijn oncologische verpleegkundige gebeld om door te geven dat ik in september 2021 in een ander ziekenhuis een onderzoek naar mijn baarmoeder had ondergaan. Dit heb ik toentertijd wel doorgegeven aan het VUMC. Dat staat dat waarschijnlijk wel ergens genoteerd, maar dat is natuurlijk minder opvallend dan een dossier met het onderzoek. Ik wilde dit melden omdat een verhoogde AFP waarde ook kan duiden op eierstokkanker. Ik weet het een baarmoeder is geen eierstok, maar ik vond het in ieder geval nodig om het te melden. Ik heb ook gelijk doorgegeven dat ik de uitsla volgende week gewoon telefonisch wil ontvangen. Ik moet opvang regelen voor Billie (de hond), Bob moet vrij nemen etc. En dat alles voor hooguit 10 minuten overleg. Het telefoontje staat gepand op maandag 8 augustus 2022, einde van de dag.

En toen ging de telefoon..

Ik werd niet aan het einde van de dag gebeld, maar al om 13.00 uur. Meestal geen goed teken. De arts assistent die mij belde vond het vervelend om slecht nieuws via de telefoon te melden. Ik zei dat ik dat wel gewend was, omdat in Corona tijd ook alles via de telefoon ging. Na het uitpluizen van de MRI hebben ze twee verschillende afwijkingen gevonden. De eerste afwijking betreft weer een verdacht plekje in de lever (LI-RAD 4 classificatie), dit is hoogstwaarschijnlijk HCC (leverkanker). De andere afwijking zit rechts in mijn buikwand. Niet in het buikvlies, maar in de buikwand. Nou lekker dan. Het plan van aanpak is twee onderzoeken.

Er moet hoogstwaarschijnlijk een biopt van de afwijking van de buikwand worden gemaakt,  zodat men weet wat het is. Als je geopereerd wordt aan kanker kan het altijd zo zijn dat er kwaadaardige celletjes ontsnappen en dat die zich weer ergens nestelen om vervolgens weer lekker te gaan vermenigvuldigen.

Verder willen ze een CT-scan van mijn longen om te zien of er misschien uitzaaien zijn (vanuit mijn lever of vanuit mijn borst). Dit is nieuw voor mij, omdat ik vorig jaar nog uitgebreid ben onderzocht aan mijn borst. In 2016 heb ik een borstsparende operatie en bestralingen gehad aan mijn rechterborst. Vorig jaar was mijn vijfde jaar controle  en toen zag men toch wat. Al mijn gegeven zijn toen overgeheveld naar het Vumc en daar hebben ze een stereotactische biopt uitgevoerd met als resultaat dat alles in orde was. Tenminste… op de foto’s waren kalkspatjes te zien, maar dat ze daarvan niets konden terugvinden in de 20(!) stukjes weefsel die ze hadden afgenomen. Conclusie was dus: niks aan de hand en vanaf nu zullen de tweejaarlijkse vervolgonderzoeken gewoon via het bevolkingsonderzoek plaatsvinden.

Wachten

Het plekje in mijn lever kan weer met de MWA methode worden behandeld, maar of dat gaat gebeuren is dus afhankelijk van de uitslagen van de biopsie van mijn buikwand en de CT-scan. Momenteel is het dus gewoon weer wachten totdat ik weet wanneer deze onderzoeken plaats gaan vinden. Ik heb het precies een week volgehouden om te wachten. Veelvuldig gecheckt of er een bericht van het ziekenhuis was met data voor de onderzoeken, maar dat was dus niet het geval. Als je weet dat er allerlei negatieve dingen in je lichaam aan de hand zijn dan is wachten het allerlaatste wat je wilt doen. Ik belde dus maar weer met ‘mijn’ oncologische verpleegkundige. Die zei gelijk: ‘Ze hebben zeker nog niets ingepland?’. Dat zou zij dus direct gaan regelen. Nou ze heeft de daad bij het woord gevoegd, want enkele uren later werd ik gebeld dat beide onderzoeken op 18 augustus zullen plaatsvinden.

Cytologische punctie

Bij de afspraak over de echografie van de buik staat ‘eventueel punctie’ tussen haakjes. Dus het is niet zeker of ze dat gaan doen. In de informatiefolder over de punctie staat: “Het weefsel dat verder onderzocht moet worden, wordt verkregen door een punctie. De punctie gebeurt met een zeer dunne naald die op de plaats van het te onderzoeken orgaan door uw huid gaat. De huid wordt eventueel eerst plaatselijk verdoofd. Het verdere onderzoek kan enigszins pijnlijk zijn. Een radioloog, dit is een gespecialiseerd arts, brengt de naald in. De naald is zichtbaar op het scherm van de echografie-apparatuur. De naald kan hierdoor snel op de goede plaats worden gebracht. Hierna wordt een kleine hoeveelheid weefsel en/of vocht door de naald opgezogen. Na het onderzoek en de nacontrole kunt u gewoon naar huis gaan.” Laten we hopen dat alles zonder complicaties verloopt, dat zou wel eens fijn zijn voor een keer.

Veel liefs,
Marjan

Het duurt lang

Het is alweer een maand geleden dat ik mijn laatste blog heb geschreven. Sorry daarvoor. Ik ben het ziek zijn een beetje beu. Maar ja, zo werkt dat natuurlijk niet. Het is bijna hetzelfde als zeggen dat de rek er bij de mensen uit is betreffende Corona. Je kan het allemaal wel zat zijn, maar daarmee gaat het niet weg.

Lees verder

Waarom heb ik daar nou tóch op geklikt?

Op 14 augustus 2020 moest ik dus naar het ziekenhuis voor een MRI van de abdomen. Ik ben niet claustrofobisch, maar het maken van een MRI vind ik toch erg spannend. Hoe vaker ik het moet ondergaan, hoe vervelender ik het vind worden. Je weet dat je stil moet liggen, maar een kwartier lijkt in dat ding wel een uur te duren. Voor deze MRI moest ik af en toe juist diep inademen, uitademen en mijn adem vasthouden. Doordat ik dit een paar keer moest doen is het voorbij voor ik het weet. Enkele dagen later zag ik in mijn ziekenhuis portaal dat ik de uitslag op 4 september kan verwachten via een telefonisch consult met de MDL-specialist. 21 dagen wachten…

Lees verder

Hoe het begon

Voor mij begon het met pijn in mijn rechterzij, net onder mijn ribben. Het voelde als een spierverrekking. Ik dacht dat ik een verkeerde draai had gemaakt of iets te zwaar getild. Dit was begin juni 2020. Voor zover ik mij kon herinneren had ik dat al twee keer eerder gehad, eind 2019. Geen prettig gevoel, want slapen ging alleen nog maar op de bank. Half zittend. Ik smeerde er steeds wat Biofreeze of Voltaren Emulgel op en na een paar dagen was het weg. Ik was er toch niet helemaal gerust op, dus ik ben vanaf juni een klachtendagboek bij gaan houden. Toen viel het mij op dat het af en toe ook gepaard ging met extreem nachtzweten. Niet zo vreemd, dacht ik, zal de overgang wel zijn.

Lees verder