In deze fase mijn ziekte merk ik dat mijn wereld steeds kleiner wordt. Hierdoor wordt ook automatisch de wereld van mijn partner kleiner.

In voor- en tegenspoed

In een goede relatie ben je er voor elkaar, maar als je daadwerkelijk met tegenspoed wordt geconfronteerd dan blijkt dat makkelijker gezegd dan gedaan. Verhalen genoeg van partners die denken zoek het uit met je tegenspoed. Gelukkig heb ik niet zo een partner, mijn partner is er voor de volle 100 % voor mij. En dat kan niet makkelijk zijn. Natuurlijk heeft hij zijn werk, maar thuis draait alles ook gewoon door. Dingen die ik voor mijn rekening nam die komen nu op zijn bordje terecht.

Ik eet bijvoorbeeld niet alles meer en wat ik de ene dag lekker vindt, vindt ik de andere dag vies. Ook sommige etensgeuren zijn voor mij moeilijk. Probeer daar als partner maar eens rekening mee te houden zonder geïrriteerd te raken. Vroeger aten we nauwelijks Nederlandse kost. Gekruid en spicy eten had onze voorkeur. Nou dat kan ik niet meer eten. Het enige wat ik dus goed wegkrijg is de befaamde (flauwe) Hollandse keuken. Geen wereldkeuken meer voor mij.

Ook ziet mijn partner mij achteruit gaan en dat ik niet lekker ben. En hij kan daar niks aandoen. Dat geeft een gevoel van machteloosheid. Als mensen hem wel eens voorstellen om met mij ergens heen te gaan, bijvoorbeeld in een rolstoel dan is het soms moeilijk uit te leggen dat ik dat niet meer kan of wil.

In bed

Ik leg op bed in de kamer. Soms heb ik slechte dagen en dan slaap ik veel en ben ik stil. Soms heb ik betere dagen en dan lees ik, kijk tv en praat. Een dag begint overigens rond 11 uur voor mij. We zijn om zeven uur op en dan begint voor mij het zogenaamde aanmodderen. Als ik steeds in slaap val en een onrustige buik heb dan weet ik ‘dit wordt geen goede dag’, maar als ik vanaf zeven uur wakker kan blijven en trek heb in mijn ontbijt (pap) dan zal de dag tot een uur of vijf wel goed zijn. Rechtop zitten is voor mij niet prettig. De tumoren en uitzaaiingen zitten allemaal onder mijn ribbenkast. Ze zijn op sommige plekken zelfs zichtbaar als uitstulping. Nou is er onder de ribbenkast maar beperkt ruimte dus dat geeft een ‘vol’ en gespannen gevoel. Alsof er iets heel zwaars op je middenrif ligt. Als ik dan voor een wat langere periode moet zitten dan is dat pijnlijk. Dus laat dat ritje in een rolstoel maar zitten.

Ik kan ook alleen maar op mijn rug liggen. De hele dag op je rug liggen wordt je ook een beetje chagrijnig van. Als ik het koud heb kan k mij niet even lekker oprollen. Ook gaan mijn hielen nu zeer doen omdat die de hele tijd in het matras ‘drukken’. Ik heb gelukkig wel al een speciaal matras tegen doorliggen. Verder heb ik als bijwerking dat ik ongelofelijk kan transpireren in de nacht en soms overdag als ik in slaap val. Echt zeiknatte pyjama’s. Soms twee op een nacht. Hoort erbij en is weinig aan te doen, maar wel erg irritant en vies.

Dit alles bij elkaar zorgt er dus voor dat ik sinds half december 2023 niet meer buiten ben geweest. Ik heb overigens ook de behoefte niet. Dat merk je dus ook als de kanker zich steeds verder wegvreet in je lichaam. Je behoeften en wensen worden anders. Je hebt gewoon geen energie meer om te denken: “nou kom op, even doorzetten.” Al je energie gaat op aan weer een dag ‘er zijn’.

Veel liefs, Marjan