Tagarchief: HCC

Wat mag nog wel?

Het is alweer een poosje geleden dat ik wat geschreven heb. Het leek mij nu een goed moment om het nieuwe normaal eens aan te kaarten. We hebben allemaal last van het nieuwe normaal. Dit is geheel te wijten aan het Corona virus. Thuiswerken, anderhalve meter afstand, mondkapjes, winkels dicht en sinds 23 januari 2020 ook nog een avondklok. Wat mag nog wel? Als je in deze periode te horen hebt gekregen dat je (lever)kanker hebt dan wordt het nieuwe normaal nog iets uitgebreider.

Mijn nieuwe normaal

Laat ik eens beginnen met drinkvoeding. Voorgeschreven in het ziekenhuis omdat ik meer dan 8 kilo was afgevallen door mijn ziekte. Een flesje per dag. Later, toen ik bij een diëtiste was geweest, werd dat opgevoerd naar twee flesjes per dag. Drie flesjes als ik echt moeite had met eten. Een flesje staat ongeveer gelijk aan het eten van 500 gram Griekse yoghurt. Het vult dus wel 😉. De flesjes zijn klein en zijn er in verschillende smaken. Het is een soort van milkshake en niet echt vies, maar na verloop van tijd gaat het natuurlijk wel tegenstaan. Ik heb ze een poosje niet genomen, ze kwamen mijn oren uit. Nu drink ik ze weer braaf, want op gewicht blijven is belangrijk voor een eventuele operatie. In tegenstelling tot vele Nederlanders heb ik (helaas) geen last van de zogenaamde Corona kilo’s.

Wat ook anders is dan voor het Corona tijdperk is het feit dat ik veel meer slaap dan ik ooit gedaan heb. Logisch want mijn binnenin mijn lichaam wordt er hard gewerkt. Toch is het voor mijzelf raar dat ik soms 12 uur slaap.

Slimme meter

Naast het feit dat we bijna allemaal thuis zijn is het voor mij anders omdat ik thuis zit bij mijn vriend. Vroeger zag ik hem alleen in het weekend, nu zie ik hem elke dag. Hij zit echt thuis omdat hij niet kan thuiswerken. we zitten dus echt 24 uur per dag bij elkaar en dat gaat eigenlijk supergoed. Dat is een fijne constatering.

Grap was wel dat ik een bericht kreeg van mijn energieleverancier. In het bericht stond dat mijn slimme meter waarschijnlijk stuk was en dat ik zelf mijn meterstanden moest doorgeven. Ik heb ze maar even gebeld en medegedeeld dat ik sinds maart ergens anders verblijf wegens ziekte waardoor ik geen energie verbruik. De slimme meter is dus niet stuk, maar heeft gewoon niets te doen. Hopelijk zijn de leidingen niet bevroren nu we ineens een winterweek hebben, maar dat zal wel los lopen.

Ritme

Ik ben deze week weer begonnen om twee uurtjes per dag te werken. Geen deadlines, geen verplichtingen. Dit was op mijn verzoek, omdat ik merkte dat ik het gevoel bij het bedrijf begon te verliezen. Daarbij geeft het een beetje ritme. Ik verveel mij niet, maar niets moet en dat is raar als je gewend bent om te werken. Als je niets moet, dan is het elke dag weekend. Je weet op een gegeven moment niet meer welke dag het is.

Mijn enige uitstapjes in deze periode zijn mijn wandelingetjes. Twee weken terug kwam daar ineens een avontuur bij. Ik moest naar de tandarts. Mijn kies was afgebroken. Ze kon het gelukkig maken, maar dan moest het restant van de vulling worden weggeboord. Normaliter laat ik mij niet verdoven, maar deze keer dus wel (mijn nieuwe normaal?). Nou dat heb ik geweten, want een gedeelte van mijn tong is nu, twee weken later, nog steeds verdoofd! Dat gebeurd wel vaker en kan tot enkele weken/maanden duren. Je begrijpt wel dat ik gelijk dacht ‘dat heb ik weer’.  Een verdoving bij de tandarts gaat dus niet mijn nieuwe normaal worden.

Houd moed

Kortom we hebben allemaal last van het ons nieuwe normaal en moeten er maar gewoon het beste van zien te maken. Leuk is het niet, maar het kan altijd erger. Ik merk dat ik heftiger reageer om de  achteloosheid van sommige mensen. Dit is omdat het voor mij, en andere mensen in een risicogroep, gewoon grote consequenties heeft als het virus niet verdwijnt. Als mijn behandeling in het ziekenhuis niet kan doorgaan omdat men zo graag wil feesten o.i.d.. Of van die mensen die zeggen dat het allemaal wel meevalt. Stiekem denk ik dan wel eens “Ik hoop dat je wat overkomt, kijken of je dan ook nog zo’n grote mond hebt”. Want virus of niet, als je ziek bent dan krijg je sowieso te maken met een nieuw normaal.

Groet,
Marjan

Het wachten voorbij of toch niet?

We zijn allemaal wel toe aan wat positief nieuws toch? Helemaal als je het nieuws kijkt. Zielige gasten die de boel vernielen onder de noemer dat ze het zogenaamd het niet eens zijn met de Coronamaatregelen en de avondklok. Een ziekenhuis aanvallen? Echt dan spoor je niet. Dit soort gasten staan het hardst te janken als ze zelf wat hebben. Maar ja, druk maken is niet goed voor mij, dus op naar positiever nieuws.

Lees verder

Behandeling in zicht

Zoals ik in mijn vorige blog al schreef moest ik negen dagen wachten op de uitslag. Deze negen dagen waren zwaar. Ik was erg emotioneel en was het vertrouwen een beetje kwijt. Het vertrouwen in mijn lichaam en het vertrouwen in een goede afloop. Dit kwam voornamelijk doordat ik nog niet in de behandelfase zat, maar nog steeds in de onderzoeksfase.

Lees verder

Ritje naar de spoedeisende hulp

Op 17 september moest ik al vroeg bij het AMC zijn voor de miltpunctie. Bloednerveus was ik vanwege mijn slechte ervaring met mijn leverpunctie. Iedereen was erg begripvol en super lief. Ze vertelde mij dat de wond zou worden afgesloten met een plug, dit deden ze voor de zekerheid, gezien mijn problemen met de leverpunctie. Net als bij de leverpunctie werden er drie ‘hapjes’ genomen en na afloop moest ik een uur plat op mijn milt blijven liggen op de verkoeverkamer. Daarna mocht ik weer normaal liggen. Na anderhalf uur mocht ik weer huiswaarts.

Lees verder

Knock-out

Eindelijk was de dag dan aangebroken dat ik meer duidelijkheid zou krijgen over wat ik nou precies mankeerde en wat er (eventueel) aan gedaan kon worden. In de ochtend had ik een telefonisch kennismakingsgesprek met een van de artsen van het team. Haar zou ik later op de dag ook op de polikliniek spreken. Het gesprek was in eerste instantie om te peilen wat de arts uit het andere ziekenhuis met mij had gedeeld. Verder ging het gesprek over mijn (pijn)klachten en hoe mijn gemiddelde dag eruitzag. Ook doken we in mijn medische geschiedenis en wilde ze weten of er leverproblemen in de familie voorkwamen. Dat laatste is niet het geval.

Lees verder

De uitslag

Twee dagen na mijn ontslag uit het ziekenhuis hebben we een afspraak met de MDL-specialist voor de uitslag van de leverbiopsie. Dit was op vrijdag 4 september. Achteraf kan ik zeggen dat dit best telefonisch had kunnen plaatsvinden, de uitslag was namelijk nog niet compleet. Het enige waar we dus 120 km voor hadden gereden was om te horen dat het nu duidelijk is dat het om een kwaadaardige tumor in de lever gaat. Op dat moment waren ze dus nog aan het onderzoeken om wat voor soort levertumor het ging. Er was ruimte om vragen te stellen, maar dat was een beetje nutteloos omdat we dus nog niet zeker wisten om wat voor soort levertumor het ging. Dus na 30 minuten stonden we weer buiten en konden we weer 120 km terug rijden.

Lees verder

Slecht nieuws gesprek

Op 27 augustus 2020 had ik een anonieme beller. Dat is meestal het ziekenhuis en ja hoor, het was de MDL-specialist. Het feit dat hij nu belde in plaats van 4 september deed mijn hart al sneller kloppen. Dat stemmetje in mijn hoofd fluisterde gelijk weer: “tumor, tumor, tumor”. En zijn eerste woorden waren: “Ik heb helaas geen goed nieuws.”

Lees verder