Tagarchief: corona

Het wachten bijna voorbij

Sinds 19 december 2022 ben ik aan het wachten of mijn kanker nou pseudoprogressie of echte progressie doormaakt. Inmiddels is het 25 januari 2023 en is het wachten bijna voorbij. De afgelopen periode stond daarom vooral in het teken van hoop en vrees.

Zesde behandeling

Op 9 januari heb ik mijn zesde behandeling gekregen. Mijn bloedwaarden waren goed alleen was mijn tumormarker extreem hoog. Dit is bij mij altijd, maar hij stijgt iedere keer weer aanzienlijk. Bij een ‘normaal’ mens ligt de AFP-waarde tussen de 0 – 20 µg/l. Echter, zelden word er fysiologische waarden boven de 10 µg/l gevonden. Bij mij is hij >121.000 µg/l.

Mijn bijwerkingen zijn mij nog steeds aan het pesten. Bloedend tandvlees, bloedneus, zere gewrichten, nekpijn, hoofdpijn, zere plekken onder voeten en in oksel, etc. Ook ben ik sneller moe. Komt waarschijnlijk ook door de spanning die het wachten met zich meebrengt. Ik heb mij, in goed overleg met de bedrijfsarts en mijn werkgever, voorlopig ziek gemeld. Er spoken nu zoveel dingen door mijn hoofd dat werk geen afleiding meer is, maar een last.

Optimistisch blijven is niet zo eenvoudig. Natuurlijk zijn er de afgelopen twee jaar hoopvolle dingen gebeurd, maar de lijst met minder positieve dingen is net zo lang. Al het wachten geeft je juist ook de tijd om daarover na te denken. Afleiding heb ik in de vorm van wandelen met de hond en lezen, maar ook dan willen de gedachten wel eens een kant op gaan die je eigenlijk niet wilt. Soms voel je je gewoon murw geslagen. Dit geldt niet alleen voor mij, maar ook voor mijn partner en zijn dochter.

Buikpijn

Zolang je je goed voelt is er zogenaamd niets aan de hand, maar toen ik afgelopen week ’s nachts wakker werd met buikpijn dan besef je ineens dat je ziek bent. Want ja, buikpijn is dan ook gelijk negatief. Je denkt bijvoorbeeld dat de uitzaaiingen aan het groeien zijn. De buikpijn werd nog opgeleukt met af en toe flinke steken in mijn buik. Het begon om 4 uur in de ochtend en om 7 uur riep ik toch mijn man. Ik zat namelijk beneden op de bank en durfde niet op te staan. Uiteindelijk toch maar besloten het ziekenhuis te bellen. Dat betekende dus wel dat het erg zeer deed, want ik ben niet zo snel met zeggen dat ik ergens last van heb. Uiteindelijk een oncoloog aan de telefoon gekregen. Net voor ik haar sprak kreeg ik nog een heftige steek en toen…. was de pijn weg! De oncoloog stelde allemaal vragen die ik allemaal goed kon beantwoorden en de conclusie was dat het niet duidelijk was wat er aan de hand was. Omdat ik een paar dagen later toch voor een scan moest, spraken we af dat ik zou bellen als ik weer klachten kreeg. Gelukkig geen buikpijn meer gehad, maar wel het besef dat ik toch dingen moet gaan regelen etc. Want als ik nou wel naar het ziekenhuis had gemoeten dan moet er toch iets worden geregeld voor de hond. Ik moet ook opschrijven wat voor voeding hij krijgt en hoeveel. Allemaal dingen die vanzelfsprekend zijn voor mij, maar die een ander misschien niet weet.

Corona vaccinatie en bevolkingsonderzoek

Het werd ook weer tijd voor de Corona vaccinatie. Met het ziekenhuis afgesproken wanneer het de beste tijd was (precies tussen twee behandelingen in). Tot nu toe altijd last gehad van bijwerkingen en ook deze keer was het raak. Twee dagen goed ziek van geweest en om de week nog leuk af te sluiten had de postbode twee uitnodigingen voor bevolkingsonderzoeken. De ene voor darmkanker en de andere voor borstkanker. Mijn poepmonster heb ik inmiddels opgestuurd en een afspraak voor borstonderzoek stel ik nog even uit. Ik wil eerst de uitslag van mijn buikscan hebben alvorens ik mijn borsten laat checken. In maart 2021 heb ik nog een stereotactische biopt gehad omdat men mijn vijfde jaar controle niet vertrouwde. Het bleek uiteindelijk loos alarm dus vandaar dat ik ‘schoon’ ben verklaard en de controles nu via het bevolkingsonderzoek gaan. Je ziet ik heb mij de afgelopen maand niet verveeld en naast dit alles speelt ook nog de vraag of ik een erfelijke vorm van kanker heb. 

Klinische genetica

Ik heb in september 2022 al geschreven dat men vermoed dat ik een erfelijke vorm van kanker heb. Hiervoor heb ik inmiddels ook al verschillende keren contact gehad met de afdeling klinische genetica. In eerste instantie had ik niet de behoefte om te weten of ik een erfelijke vorm heb, ik heb namelijk geen kinderen. Maar inmiddels ben ik tot inkeer gekomen. Het vermoeden is dat ik het li-fraumenisyndroom (LFS) heb. Dit kan alleen worden bewezen middels DNA onderzoek. Ik heb inmiddels al bloed afgegeven voor DNA onderzoek en de uitslag kan wel een paar maanden op zich laten wachten. Wat het li-fraumenisyndroom is is in de volgende cursieve tekst te lezen.

Wat is li-fraumenisyndroom? Dit is een zeer zeldzame, erfelijke aandoening. Mensen met dit syndroom hebben een grotere kans om kanker te krijgen. Het wordt veroorzaakt door een verandering in het genetisch materiaal. Zo’n verandering in een gen heet een mutatie. Het TP53-gen is een zogenaamd antikankergen. TP53 zorgt er normaal gesproken voor dat foutjes die ontstaan tijdens de celdeling hersteld worden. Het is een soort reparatiegen. Door de mutatie werkt dat reparatiesysteem bij mensen met LFS niet goed. Zij hebben daardoor een sterk verhoogd risico om kanker te krijgen op verschillende plaatsen en/of op zeer jonge leeftijd. Het is niet bekend hoe vaak LFS precies voorkomt. Wereldwijd zijn er ongeveer 300 families waarbij LFS bekend is. Ongeveer 30 tot 35 van die families wonen in Nederland.
(bron: https://www.kanker.nl/erfelijkheid-en-kanker/li-fraumenisyndroom/algemeen/wat-is-li-fraumenisyndroom )

Mijn volgende post zal wat sneller zijn aangezien ik volgende week de uitslag krijg van de scan die ik deze week heb laten maken. Ik heb de afgelopen periode vaak Cancer Crush (Candy Crush) gespeeld en ik weet dat sommige van jullie dat ook hebben gedaan. Ik hoop dat het heeft geholpen en goed nieuws ga krijgen.

Veel liefs,
Marjan

Uitgestelde behandeling vanwege Corona

Zoals ik in mijn vorige post had geschreven had ik op 19 september 2022 mijn eerste behandeling met Atezolizumab en Bevacizumab gekregen. Deze ‘cocktail’ krijg ik normaliter iedere drie weken toegediend, maar Corona gooide roet in het eten.

Corona

Ruim twee en een half jaar was het ons gelukt om Corona buiten de deur te houden. Op zich al een hele prestatie. Beperkt contact, altijd voorzichtig, maar uiteindelijk toch gekregen. Misschien ook wel omdat mijn immuunsysteem nu niet optimaal werkt. Natuurlijk is de timing met dit soort dingen nooit goed, maar een week eerder was ‘beter’ geweest. Ik kreeg het nu vier dagen voor mijn tweede behandeling waardoor deze logischerwijs niet door kon gaan. Dat vond ik nog erger dan Corona. Ik moest van de oncologische verpleegkundige mij wel officieel bij de GGD laten testen, met helaas hetzelfde resultaat. We zaten al een paar dagen in zelfisolatie en dat moest ik tien dagen volhouden. Dat was niet heel ingewikkeld omdat mijn man het ook had.

De klachten begonnen met een loopneus, daarna kreeg ik een beetje een rauwe keel. Je denkt eerst nog aan een verkoudheid vanwege het seizoen. Door de behandeling had ik het al continue koud, maar dat was nu nog een graadje erger. Ik heb het echt nog nooit zó koud gehad. Op een gegeven moment was ook mijn geur en smaak weg en kreeg ik het benauwd met  een vervelende kriebelhoest. Gelukkig zijn nu na drie weken de meeste klachten weg, alleen de kriebelhoest en hese stem zijn er nog.

Tweede behandeling

De tweede behandeling was dus een week verschoven, precies na de tien dagen zelfisolatie. Men zegt dat je klachtenvrij moet zijn als je naar het ziekenhuis gaat, maar dat is haast onmogelijk. Mijn hoestje bijvoorbeeld, daar zal ik voorlopig nog wel even last van hebben. Het belangrijkste was dat ik Corona vrij was en niet besmettelijk. Dus vol goede moed vroeg naar de afdeling omdat ik een warmtepack op mijn arm wilde hebben. De vorige keer hadden ze aangegeven dat dat zou kunnen helpen bij het prikken, zodat ik het niet weer zes pogingen moest ondergaan. Nou gelukkig heeft het geholpen, want het aanleggen van het infuus ging nu in één keer! Zo fijn. Dus e-reader op schoot en ondertussen druppelde het medicijn mijn lichaam in (zie foto).

Tot mijn verbazing hadden de meeste mensen iemand bij zich. Ons was de vorige keer verteld dat begeleiding alleen bij de eerste behandeling toegestaan was en dat bij de volgende behandelingen de begeleider in de wachtruimte moest wachten. Dit vanwege Corona. Iedereen op de dagbehandeling is toch kwetsbaar dus een logische beslissing. Blijkbaar vond de leiding van het ziekenhuis deze maatregel te streng en hebben ze hem opgeheven. Ik zei dat het een raar moment was om de maatregel op te heffen op het moment dat het griepseizoen begint en de Corona gevallen weer toenemen. Onnodig te zeggen dat het verplegend personeel daar ook zo over dacht.

Bijwerkingen

De bijwerkingen met betrekking tot de behandeling vallen tot nu toe mee. Ik heb zo nu en dan last van nachtelijk zweten en merk wel dat ik wat sneller moe ben. Ik werk gewoon mijn 32 uur en soms is dat best pittig. Helemaal omdat ik vroeger gewoon doorging tot iets af was en ik nu gewoon na 8 uur werken echt moet stoppen. Dat lukt niet altijd door de aard van mijn werk en omdat ik niet altijd streng ben.
Door de behandeling kun je ook last krijgen van je slijmvliezen. Dat kan zich uiten op verschillende manieren. Bij mij uit dat zich door snel bloedend tandvlees en een droge vagina. Met name dat laatste is ongemakkelijk vooral omdat ik veel wandel. Het is branderig gevoel en soms is het zo geïrriteerd dat het een beetje bloed. Kan moeilijk wijdbeens gaan lopen 😊. De oncologische verpleegkundige gaf als tip om zonder onderbroek te slapen. Dat helpt wel wat. Ik heb wel een schone onderbroek onder mijn kussen liggen, want stel je voor dat er brand uitbreekt… Misschien valt bovenstaande info voor sommigen van jullie onder de noemer ‘te persoonlijke informatie’, maar jammer dan. Bijwerkingen zijn bijwerkingen en ik heb geen zin om dingen achter te houden, het is immers ook mijn dagboek.

Komende maandag ga ik voor de derde behandeling en half december krijg ik mijn eerste controle scan.

Veel liefs,
Marjan

Een goed begin

Mijn vorige bericht eindigde ik met de woorden: “Ik zal proberen de volgende keer iets sneller wat te schrijven.” Nou… niet dus want dit schreef ik begin november. Eigenlijk had ik genoeg te schrijven, maar kon er gewoonweg de tijd niet voor vinden. De overstap van patiënt naar de ‘gewone’ wereld is een soort van topsport. Alleen de mensen die hetzelfde hebben ervaren zullen dit herkennen en beamen.

Lees verder

Ongelofelijk

Zin in een ritje in de achtbaan? Lees dan vooral door. Toen ik 7 juni  mijn blog ‘rood licht’ online plaatste kon ik niet vermoeden dat op 10 juni alles weer heel anders zou zijn.

Lees verder

Groen licht!

Er is de afgelopen twee weken veel gebeurd. Een galwegscintigrafie, mee gedaan met een wetenschappelijk onderzoek (waar ik een andere keer over zal schrijven), een gesprek met de chirurg, gesprek met de anesthesist en mijn vaccinatie. Maar het belangrijkste nieuws is toch wel dat ik gistermiddag een datum heb gekregen voor mijn operatie! Maar ik zal bij het begin beginnen.

Lees verder

Moeilijke woorden

Ken je dat? Dat je iets hoort en denkt ‘zal wel’ of ‘ver van mijn bed show’ en dat later blijkt dat het jouw werkelijkheid is geworden. We hebben het onlangs allemaal meegemaakt met Corona, want toen wij eind 2019  op het nieuws hoorde over COVID-19 en men later sprak over een pandemie dachten we toch ‘ach dat is niet op mij van toepassing’. Totdat het ineens wel zo was.

Lees verder

Oranje licht

Nou ik heb oranje licht van het ziekenhuis. Dat betekent dat ik in aanmerking kom voor een operatie (leverresectie), maar dat aanvullend onderzoek moet uitwijzen of ik geschikt ben voor een operatie. Vandaar het oranje licht. De chirurg ziet eerder dat het stoplicht op groen springt dan dat het op rood springt, maar dat weten we na de onderzoeken pas zeker.

Lees verder

Het duurt lang

Het is alweer een maand geleden dat ik mijn laatste blog heb geschreven. Sorry daarvoor. Ik ben het ziek zijn een beetje beu. Maar ja, zo werkt dat natuurlijk niet. Het is bijna hetzelfde als zeggen dat de rek er bij de mensen uit is betreffende Corona. Je kan het allemaal wel zat zijn, maar daarmee gaat het niet weg.

Lees verder

Mijn borsten

Leuke titel, minder leuke blog. Ik was namelijk vergeten een afspraak te maken voor de jaarlijkse controle van mijn borsten. Niks voor mij, maar door de leverkanker en Corona had ik blijkbaar wat anders aan mijn hoofd. Maart vorig jaar kreeg ik de uitslag van de mammografie via de telefoon vanwege de lockdown. Normaal ben je in het ziekenhuis voor de uitslag en maak je gelijk na het gesprek met de arts een afspraak voor een jaar later. Nu dus niet. Gelukkig belde het ziekenhuis mij om een afspraak te maken.

Lees verder

Wat mag nog wel?

Het is alweer een poosje geleden dat ik wat geschreven heb. Het leek mij nu een goed moment om het nieuwe normaal eens aan te kaarten. We hebben allemaal last van het nieuwe normaal. Dit is geheel te wijten aan het Corona virus. Thuiswerken, anderhalve meter afstand, mondkapjes, winkels dicht en sinds 23 januari 2020 ook nog een avondklok. Wat mag nog wel? Als je in deze periode te horen hebt gekregen dat je (lever)kanker hebt dan wordt het nieuwe normaal nog iets uitgebreider.

Lees verder