Zo de deur achter 2023 is dicht. Die decembermaand vond ik vreselijk. Ik was al nooit een fan van kerst, maar nu ik ziek ben helemaal niet. Maar we hebben het overleefd (dit in ieder geval wel 😉).

Gelukkig 2024?

Na de kerstdagenvolgde de jaarwisseling. Gelukkig 2024? Je zag iedereen druk met feestjes, goede voornemens en wat al niet meer. Net als wij dat vroeger deden. Nu was het gewoon ongemakkelijk, want wat moet je zeggen als je niet weet hoelang je nog leeft? Helemaal als je merkt dat het sinds half december duidelijk minder gaat.We hebben elkaar dus alleen maar stevig vastgehouden en wat gehuild.

Verbijsterd

In de afgelopen maanden is er natuurlijk wel het een en ander gebeurd. De huisarts kwam tweewekelijks langs, maar omdat ik toch steeds een beetje minder werd is dat opgeschroefd naar een wekelijkse visite. Ook heb ik inmiddels een vaste palliatieve verpleegkundige via de thuiszorg die, op dit moment, maandelijks langskomt. In andere blogposts heb ik regelmatig mijn beklag gedaan over het ontbreken van palliatieve zorg in het ziekenhuis. Dus je begrijpt misschien mijn verbazing (mild uitgedrukt) toen ik eind augustus te horen kreeg dat er wel degelijk een palliatief zorgteam rondliep in het ziekenhuis…

Eind augustus 2022 had ik namelijk nog eenmaal contact met mijn oncologisch verpleegkundige van het ziekenhuis. Ik vertelde haar dat ik moeite had dat men wel aan je vraagt of je psychische hulp nodig hebt, maar dat je geen gesprek krijgt aangeboden om te praten over de fase die komen gaat, een fase die bij mij heel veel (praktische) vragen oproept. Ze zei toen ineens dat ze mij wel in contact kon brengen met het palliatieve zorgteam van het ziekenhuis… Ik was verbijsterd. Ben ik nog steeds eigenlijk. Hoe kan het dat dit nooit eerder ter sprake is gebracht? Zijn behandelteams dan zo druk bezig met behandelen dat ze een tunnelvisie hebben en gewoon vergeten dat het bieden van nazorg (of bijstand) ook zorg is?

Blijkbaar gaat er dus bij de(ze) artsen geen belletje rinkelen op het moment dat ze je vertellen dat je eventuele behandeling niet meer gericht zal zijn op genezing, maar op zorg die gericht is op kwaliteit van leven. Deze behandelingen heten trouwens PALLIATIEVE BEHANDELINGEN. Dus ze vertellen wel: “u bent vanaf nu ongeneeslijk ziek en we willen starten met behandeling X. Met deze behandeling hopen we de groei van de tumoren af te remmen of zelfs te stoppen”. Ze vertellen je niet dat er ook zoiets bestaat als palliatieve zorg. Zorg die tegelijk met een behandeling kan worden gegeven. Nu snap ik best dat deze zorg niet direct nodig is als je net begint met je palliatieve behandeling. Immers, als die behandeling aanslaat kan zo’n palliatief behandeltraject jaren duren. Maar bij mij sloeg het niet aan en bij de andere behandeling werd ook al snel duidelijk dat het niet deed wat het moest doen. Dat was het ultieme moment geweest om mij met het palliatieve zorgteam in contact te brengen, maar daar werd dus niet over gesproken.

Maar het kan nog gekker

Dus twee weken later had ik mijn eerste twee (!) gesprekken op de afdeling palliatieve zorg. Jawel een heuse afdeling. Maar het kan nog gekker. Er bleek niet alleen een afdeling binnen het ziekenhuis te bestaan. Er was zelfs een hoogleraar Klinische Palliatieve Zorg werkzaam! Dus een jaar nadat ik te horen had gekregen dat ik ongeneeslijk ziek was zat ik eindelijk daar waar ik wilde zitten in de hoop dat mijn vele vragen beantwoord konden worden.

Het is toch eigenlijk onbegrijpelijk dat men binnen een (universitair) ziekenhuis een complete afdeling heeft waar andere artsen het bestaan niet van weten of gewoon niet naar doorverwijzen. Volgens mij gebeurt dit bij meerdere ziekenhuizen en ben ik niet de enige die mij hier zo druk om maakt. Want toeval of niet, sinds december 2022 is de Rijksoverheid een nieuwe campagne gestart ‘Als je niet meer beter wordt’. Deze campagne moet het gesprek over palliatieve zorg op gang brengen.

Minister Helder

Minister Helder voor Langdurige Zorg en Sport, benadrukt het belang van de nieuwe campagne: “Mensen die goede palliatieve zorg krijgen zijn vaak minder somber en angstig, hoeven minder vaak plotseling naar het ziekenhuis en ervaren een betere kwaliteit van leven in de laatste fase van hun leven. Daarom willen we met de campagne mensen die niet meer beter worden en hun naasten aanmoedigen om zich te verdiepen in de mogelijkheden. Het liefst zo snel mogelijk na het krijgen van de diagnose. Want als palliatieve zorg op tijd wordt ingezet, kan het een positief effect hebben op het leven van mensen die niet meer beter worden én de mensen om hen heen.”

Er is ook een goede en informatieve website opgezet. Hopelijk zien de artsen in de ziekenhuizen de campagne ook en bespreken ze de mogelijkheid om je door te verwijzen zonder dat je er om hoeft te smeken. Overigens is palliatieve zorg niet alleen voor kankerpatiënten het is ook voor mensen met ALS, Alzheimer etc.

Eerste gesprek

Mijn eerste gesprek in het ziekenhuis was met een palliatief verpleegkundige. Het was een beetje aftasten en ik was ook vrij duidelijk dat ik vooral behoefte had aan informatie. Gewoon recht voor zijn raap, niet zalvend. Ik vertelde haar dat ik niet dood wilde, maar dat ik er wel klaar voor was. Dat ik voor 99% alles al had geregeld. Ik was vooral nieuwsgierig naar wat ik zo ongeveer kon verwachten qua verloop van mijn ziekte in deze fase. Dat ik het moeilijk vond dat ik al die tijd onder controle van het ziekenhuis had gestaan (soms wekelijks) en dat het leek of nu niemand meer geïnteresseerd was in wat er in mijn lichaam gebeurde, niemand die even een blik wierp op mijn buik en even voelde. Dat is gek na alle (lichamelijke) onderzoeken die je krijgt voordat je bent uitbehandeld. Ik natuurlijk wilde ik ook weten of er nu misschien een soort van prognose was.

Dat laatste was duidelijk, er is (of je krijgt) geen prognose. Ook komen er geen controles meer. Uitbehandeld is ook echt uitbehandeld. Het werd niet zo gezegd, maar mijn interpretatie is dat ze nu geen geld meer aan je uit gaan geven. Geen dure scans. Je gaat toch dood. Verder adviseren ze je gewoon dingen doen waar je nog zin en energie voor kunt opbrengen. Dat valt niet altijd mee zonder prognose. Ook een bezoek aan een inloophuis werd voorgesteld. Ik vertelde haar dat dat een gepasseerd station voor mij was vanwege een slechte ervaring. Er werd mij ook een boek aangeraden Tussenland van Jannie Oskam. Het was op zich een goed gesprek. Uiteindelijk heeft zij geregeld dat ik een palliatief verpleegkundige via de thuiszorg krijg. Dan hoef ik niet steeds naar het ziekenhuis.

Niet bang voor de dood

Het tweede gesprek was met de hoogleraar palliatieve zorg. Dat was een wat dieper gesprek. We kregen het over psychologen en ik vertelde haar dat ik lang bij een psycholoog had gelopen omdat ik angststoornissen heb. De belangrijkste was dat ik bang was om te verdwijnen. Dat vond ze interessant en ging er op door omdat het, in haar ogen, haaks stond op mijn opmerking dat ik niet bang was voor de dood. Ik vertelde haar dat het in mijn hoofd gewoon een klovend verhaal is. De angst om te verdwijnen heeft meer te maken met mijn idee dat als je bent verdwenen niemand dat merkt en je niet gemist zal worden. Ik wil hier niet teveel over uitweiden, maar het heeft te maken met het feit dat mijn vader is overleden toen ik 14 was. Ik zag toen al dat mensen wegbleven omdat hij ziek was en dat heeft zich bij mij ontwikkeld tot een angststoornis. Bruggen, glazen gebouwen, roltrappen en bijvoorbeeld gladde vloeren waren voor mij de plaatsen waar dat verdwijnen zou kunnen gebeuren en die probeerde ik daarom te vermijden. Zij wilde daar wel veder op doorgaan en ik niet. Twee jaar therapie heeft dat niet voor elkaar gekregen en ik heb er vrede mee.

Hoe gaat het nu?

Ik ga geleidelijk achteruit. Ik slaap meer, ben soms erg misselijk. Wandelen met de hond kost teveel energie dus dat doe ik niet meer. Pijn heb ik niet vanwege de fentanyl pleisters. Soms heb ik zogeheten doorbraak pijn en daar heb ik dan weer fentanyl pilletjes voor. Alles gericht op comfort. Zoals er steeds wordt gezegd: “jij hebt de regie in handen”. De palliatief verpleegkundige is een soort spin in het web. Die heeft ook contact met je huisarts en kan zien of je andere (thuis)zorg nodig hebt zoals bijvoorbeeld hulp bij het douchen of huishouden. Hij regelt dat. Net zoals hij nu gaat regelen dat er een bed in de kamer komt. Dan kan ik rusten in verschillende houdingen in plaats van een beetje hangen in mijn stoel. Ik log af en toe in bij het maandagochtend overleg van mijn werk. Ook heb ik mijn stem uitgebracht bij de OR-verkiezingen (moet ook wel als jezelf twaalf jaar in de Ondernemingsraad hebt gezeten). Ik neem dan wel niet meer actief deel aan het arbeidsproces, maar voel mij nog steeds betrokken. Ik vind dat belangrijk anders stomp je zo af. En met deze woorden sluit ik deze post af.

Veel liefs, Marjan