Laat ik het deze keer eens hebben over luisteren. Ik heb het dan niet over luisteren naar muziek, maar over luisteren naar je lichaam. Klinkt misschien een beetje zweverig, maar wees gerust dit wordt geen zweverige blog.
Lees verder
Het is alweer een poosje geleden dat ik wat geschreven heb. Het leek mij nu een goed moment om het nieuwe normaal eens aan te kaarten. We hebben allemaal last van het nieuwe normaal. Dit is geheel te wijten aan het Corona virus. Thuiswerken, anderhalve meter afstand, mondkapjes, winkels dicht en sinds 23 januari 2020 ook nog een avondklok. Wat mag nog wel? Als je in deze periode te horen hebt gekregen dat je (lever)kanker hebt dan wordt het nieuwe normaal nog iets uitgebreider.
Laat ik eens beginnen met drinkvoeding. Voorgeschreven in het ziekenhuis omdat ik meer dan 8 kilo was afgevallen door mijn ziekte. Een flesje per dag. Later, toen ik bij een diëtiste was geweest, werd dat opgevoerd naar twee flesjes per dag. Drie flesjes als ik echt moeite had met eten. Een flesje staat ongeveer gelijk aan het eten van 500 gram Griekse yoghurt. Het vult dus wel 😉. De flesjes zijn klein en zijn er in verschillende smaken. Het is een soort van milkshake en niet echt vies, maar na verloop van tijd gaat het natuurlijk wel tegenstaan. Ik heb ze een poosje niet genomen, ze kwamen mijn oren uit. Nu drink ik ze weer braaf, want op gewicht blijven is belangrijk voor een eventuele operatie. In tegenstelling tot vele Nederlanders heb ik (helaas) geen last van de zogenaamde Corona kilo’s.
Wat ook anders is dan voor het Corona tijdperk is het feit dat ik veel meer slaap dan ik ooit gedaan heb. Logisch want mijn binnenin mijn lichaam wordt er hard gewerkt. Toch is het voor mijzelf raar dat ik soms 12 uur slaap.
Naast het feit dat we bijna allemaal thuis zijn is het voor mij anders omdat ik thuis zit bij mijn vriend. Vroeger zag ik hem alleen in het weekend, nu zie ik hem elke dag. Hij zit echt thuis omdat hij niet kan thuiswerken. we zitten dus echt 24 uur per dag bij elkaar en dat gaat eigenlijk supergoed. Dat is een fijne constatering.
Grap was wel dat ik een bericht kreeg van mijn energieleverancier. In het bericht stond dat mijn slimme meter waarschijnlijk stuk was en dat ik zelf mijn meterstanden moest doorgeven. Ik heb ze maar even gebeld en medegedeeld dat ik sinds maart ergens anders verblijf wegens ziekte waardoor ik geen energie verbruik. De slimme meter is dus niet stuk, maar heeft gewoon niets te doen. Hopelijk zijn de leidingen niet bevroren nu we ineens een winterweek hebben, maar dat zal wel los lopen.
Ik ben deze week weer begonnen om twee uurtjes per dag te werken. Geen deadlines, geen verplichtingen. Dit was op mijn verzoek, omdat ik merkte dat ik het gevoel bij het bedrijf begon te verliezen. Daarbij geeft het een beetje ritme. Ik verveel mij niet, maar niets moet en dat is raar als je gewend bent om te werken. Als je niets moet, dan is het elke dag weekend. Je weet op een gegeven moment niet meer welke dag het is.
Mijn enige uitstapjes in deze periode zijn mijn wandelingetjes. Twee weken terug kwam daar ineens een avontuur bij. Ik moest naar de tandarts. Mijn kies was afgebroken. Ze kon het gelukkig maken, maar dan moest het restant van de vulling worden weggeboord. Normaliter laat ik mij niet verdoven, maar deze keer dus wel (mijn nieuwe normaal?). Nou dat heb ik geweten, want een gedeelte van mijn tong is nu, twee weken later, nog steeds verdoofd! Dat gebeurd wel vaker en kan tot enkele weken/maanden duren. Je begrijpt wel dat ik gelijk dacht ‘dat heb ik weer’. Een verdoving bij de tandarts gaat dus niet mijn nieuwe normaal worden.
Kortom we hebben allemaal last van het ons nieuwe normaal en moeten er maar gewoon het beste van zien te maken. Leuk is het niet, maar het kan altijd erger. Ik merk dat ik heftiger reageer om de achteloosheid van sommige mensen. Dit is omdat het voor mij, en andere mensen in een risicogroep, gewoon grote consequenties heeft als het virus niet verdwijnt. Als mijn behandeling in het ziekenhuis niet kan doorgaan omdat men zo graag wil feesten o.i.d.. Of van die mensen die zeggen dat het allemaal wel meevalt. Stiekem denk ik dan wel eens “Ik hoop dat je wat overkomt, kijken of je dan ook nog zo’n grote mond hebt”. Want virus of niet, als je ziek bent dan krijg je sowieso te maken met een nieuw normaal.
Groet,
Marjan
We zijn allemaal wel toe aan wat positief nieuws toch? Helemaal als je het nieuws kijkt. Zielige gasten die de boel vernielen onder de noemer dat ze het zogenaamd het niet eens zijn met de Coronamaatregelen en de avondklok. Een ziekenhuis aanvallen? Echt dan spoor je niet. Dit soort gasten staan het hardst te janken als ze zelf wat hebben. Maar ja, druk maken is niet goed voor mij, dus op naar positiever nieuws.
Lees verder
Vandaag is het donderdag 14 januari 2021. Aanstaande maandag moet ik naar het ziekenhuis voor een MRI en bloedprikken. Een week later mag ik terug voor de uitslag. De drie maanden wachten na mij SIRT behandeling zijn dus bijna voorbij. Eindelijk!
Lees verder
Een nieuw jaar… wat zal dat gaan brengen? Ik wil iedereen in ieder geval een “gelukkiger nieuwjaar” wensen, zoals ook te horen was in de irritante Aldi commercial. Eindelijk 2020 voorbij, het Corona jaar. Maar hoe gaan we 2021 dan noemen? Volgens mij zal 2021 ook gewoon in het teken van Corona staan. Gisteravond was te horen dat de lockdown waarschijnlijk langer gaat duren dan 19 januari. Gelukkig zijn ze vandaag dan eindelijk gestart met vaccineren en ik ben blij dat eerst het zorgpersoneel aan de beurt komt.
Wat zal 2021 mij brengen? Geen idee. Mijn blog vandaag staat in ieder geval in het teken van mijn SIRT behandeling die ik in oktober 2020 heb ondergaan.
Lees verder
Zoals ik in mijn vorige blog al schreef moest ik negen dagen wachten op de uitslag. Deze negen dagen waren zwaar. Ik was erg emotioneel en was het vertrouwen een beetje kwijt. Het vertrouwen in mijn lichaam en het vertrouwen in een goede afloop. Dit kwam voornamelijk doordat ik nog niet in de behandelfase zat, maar nog steeds in de onderzoeksfase.
Lees verder
Op 17 september moest ik al vroeg bij het AMC zijn voor de miltpunctie. Bloednerveus was ik vanwege mijn slechte ervaring met mijn leverpunctie. Iedereen was erg begripvol en super lief. Ze vertelde mij dat de wond zou worden afgesloten met een plug, dit deden ze voor de zekerheid, gezien mijn problemen met de leverpunctie. Net als bij de leverpunctie werden er drie ‘hapjes’ genomen en na afloop moest ik een uur plat op mijn milt blijven liggen op de verkoeverkamer. Daarna mocht ik weer normaal liggen. Na anderhalf uur mocht ik weer huiswaarts.
Lees verder
Eindelijk was de dag dan aangebroken dat ik meer duidelijkheid zou krijgen over wat ik nou precies mankeerde en wat er (eventueel) aan gedaan kon worden. In de ochtend had ik een telefonisch kennismakingsgesprek met een van de artsen van het team. Haar zou ik later op de dag ook op de polikliniek spreken. Het gesprek was in eerste instantie om te peilen wat de arts uit het andere ziekenhuis met mij had gedeeld. Verder ging het gesprek over mijn (pijn)klachten en hoe mijn gemiddelde dag eruitzag. Ook doken we in mijn medische geschiedenis en wilde ze weten of er leverproblemen in de familie voorkwamen. Dat laatste is niet het geval.
Lees verder
Voordat jullie van je stoel vallen van verbazing. Ik ben niet stiekem getrouwd. Als je nieuwsgierig bent waarom ik deze foto heb gekozen dan zit er maar één ding op…verder lezen.
Lees verder
Tot nu toe heb ik keurig alle feiten opgeschreven en heb ik niet echt wat van mijn innerlijke strijd en gevoelens laten blijken. Dat ben ik. Ik ben van de feitjes en de lijstjes. Hoe meer, hoe beter. Lekker overzichtelijk. Helaas is het in mijn hoofd vaak niet zo overzichtelijk. Nooit geweest eigenlijk vandaar de behoefte om lijstjes te maken denk ik. Vandaag zal ik iets meer van mijn gevoelens proberen te delen.
Lees verder