Soms kabbelen de dagen voorbij en gebeurd er vrij weinig en plots staat je leven weer even op zijn kop. Dat was de afgelopen week voor ons.

Wat ging er aan vooraf?

Op 21 april was ik begonnen met een nieuwe behandeling. Dit medicijn heet Regorafenib (Stivarga) en is ‘familie’ van mijn voorgaande behandeling. Natuurlijk was er daarom ook de angst dat ook deze keer de hand-voethuidreactie zou optreden. Echter heeft dit medicijn voordeel ten opzichte van het vorige medicijn …. namelijk een rustperiode.

Het medicijn bestaat uit een cyclus van 28 dagen. Hiervan slik je 21 dagen het medicijn en daarna zeven dagen niet. Wij dachten dus ‘mooi, mochten er bijwerkingen optreden dan kun je mooi in die zeven dagen wat op adem komen.’ Nouuuu, mooi niet.

De eerste 14 dagen verliepen prima. Wel wat last, maar niet beperkend. Op dag 15 begon het gedonder. De hand-voethuidreactie speelde weer op. Wel al pijnlijk , maar nog wel te doen. Maar uiteindelijk was het toch weer zo erg dat het lopen niet meer ging. De oncologische verpleegkundige adviseerde dan ook op dag 19 van de cyclus te stoppen met de medicatie. Dus ik kreeg eigenlijk een iets langere rustweek. De tweede cyclus zou vandaag starten (19 mei), maar ook die datum werd verschoven. Ze willen me namelijk eerst zien in het ziekenhuis op maandag 22 mei.

Zo ontzettend moe

De ‘rustperiode’ zou even een verademing moeten zijn. De pijnklachten aan de voeten zijn natuurlijk niet ineens verdwenen, maar uiteindelijk kon ik weer kleine stukjes wandelen met de hond. Tot afgelopen zaterdag (13 mei). Ik had gewandeld, maar was zo vreselijk moe echt bizar. Ik lag om 19.30 al in bed en werd de volgende ochtend om 06.30 wakker. Nog steeds uitgeput en pijn in mijn linkerzijde. De hele dag bijna in bed gelegen en geslapen.

Huisarts

Maandag gelijk ziekenhuis gebeld en overleg gehad. Uiteindelijk besloten om eerst naar de huisarts te gaan. Die is dichtbij en met de hond is het ook niet mogelijk om 1,2,3 huis en haard te verlaten om naar het ziekenhuis te gaan. Lang verhaal kort, huisarts zat vol, ik werd niet teruggebeld terwijl dat beloofd was en toen was alweer dinsdag 16 mei. Klachten waren nog steeds het zelfde dus toch maar weer ziekenhuis gebeld.

Spoedeisende hulp

De oncologische verpleegkundige vroeg hoe snel we in het ziekenhuis konden zijn en regelde dat ik z.sm. bloed kon laten prikken en er hartfilmpje kon worden gemaakt. Mijn man had al met zijn moeder geregeld dat zij de hond kon opvangen. Dus om 10 uur waren we in het ziekenhuis. Het bloedprikken en hartfilmpje ging snel (ondanks de volle wachtkamers). De oncologische verpleegkundige zou ons bellen zodra ze de uitslagen binnen had. En dat gebeurde. Ze vroeg of we rustig aan naar de hoofdingang wilde lopen. Daar zou ze ons uitleggen wat er aan de hand was. Ze stond ons op te wachten met een rolstoel. Er waren bloedwaarden die, in combinatie met mijn klachten, konden duiden op een longembolie. Dat kon alleen maar worden bevestigd of uitgesloten middels en CT-scan. Omdat het spoed had moest dat op de spoedeisende hulp gebeuren.

Eenmaal in ‘onze’ kamer werd ik aangesloten op de hartmonitor en andere toeters en bellen. Er kwam een assistent arts uitleggen wat allemaal de bedoeling was, stelde vragen, er werd een infuus aangelegd voor tijdens de CT-scan en ik kreeg een lichamelijk onderzoek. Dit gebeurde allemaal allemaal niet achter elkaar, maar met flinke tussenpozen. Uiteindelijk kwam de uitslag dat ik geen longembolie had. Er werd weer een buisje bloed afgenomen deze keer om te kijken of ik geen hartinfarct had gehad. De uitslag zou weer een uur duren. Het bleek dat ik geen hartinfarct had gehad.

Maar wat was er dan wel met mij aan de hand? Ik had erg hoge ontstekingswaarden, maar waar die vandaan komen wisten ze niet. Dus ik mocht naar huis, want ik had geen koorts, geen urineweg infectie. Ik had alleen maar pijn, maar waarvan is een raadsel. Stort of my life zo ondertussen. Ze hebben ook nog bloed op kweek gezet om te kijken of ik een bacterie in mijn bloed heb, maar dat verwachten ze eigenlijk niet. Antibiotica kreeg ik niet, want dan moeten ze weten wat voor ontsteking ik heb.

Dus wij na acht uur ziekenhuis weer naar huis. Een lijst met symptomen mee en als ik daar de komende dagen last van krijg dan moet ik contact opnemen met het ziekenhuis. Waarom reageert mijn lichaam altijd heftig of niet of anders? De arts zei: ‘soms doet een lichaam iets waar wij ook niet van weten hoe en waar het vandaan komt’.

Afwachten

Dus nu slaap ik vooral veel, doe het hoognodige en wacht af wat komende maandag gaat brengen. Want er is iets wat ik nog niet had verteld. De medicatie die ik nu slik is in principe het laatste medicijn wat ze voor kunnen schrijven. Dus moeten we vooral blijven hopen dat ik het kan blijven slikken

Veel liefs, Marjan