In mijn vorige blog hadden we een goede reden om een klein gebakje te eten. Ik sprak toen de hoop uit dat dit misschien betekende dat de lente was aangebroken in mijn, tot dan toe, niet zo zonnige ziekte verloop. Net zoals de lente in de natuur nog op zich laat wachten is dat bij mij ook het geval.
Lees verder
Klimaatklever gaat de geschiedenis in als hét Van Dale Woord van het Jaar 2022. Nou ik heb er ook eentje: Pseudoprogressie. Dit woord heb ik 19 december gehoord van mijn arts. Wat het is vertel ik later.
Lees verder
De eerste dag van de behandeling was een lange dag. Half negen de deur uit en om 4 uur weer thuis. Dit alles omdat het de eerste keer was. Er was een voorlichtingsgesprek, een spreekuurbezoek met de oncologische verpleegkundige, bloedafname en uiteindelijk de behandeling.
Lees verder
Begin september ’22 hadden we een afspraak met de verpleegkundig specialist van de afdeling medische oncologie. Zoals ik al schreef in mijn laatste post heb ik mij in de aanloop naar deze afspraak ingelezen in wat systeemtherapie, immuuntherapie en doelgerichte therapie (targeted therapy) nou eigenlijk is.
Ik had op de website van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging een webinar over kwaadaardige levertumoren teruggekeken van het Regionaal Academisch Kankercentrum Utrecht (RAKU). Hier kreeg ik veel informatie. Zo heb ik geleerd dat bij ‘mijn’ kanker: hepatocellulair carcinoom (HCC) chemotherapie niet vaak wordt ingezet omdat het toedienen via de bloedbaan niet werkt. Dan blijft dus immuuntherapie en doelgerichte therapie over. Mooie woorden, maar wat is het precies? Immuuntherapie maakt het immuunsysteem extra actief en doelgerichte therapie remt één of meerdere signalen.
Tot voor kort werd Sorafenib standaard als systemische behandeling ingezet. Sinds 2021 is een combinatie van immuuntherapie en doelgerichte therapie goedgekeurd als eerstelijnsbehandeling voor HCC. Je moet dan natuurlijk wel aan alle voorwaarden voldoen, wat gelukkig zo is bij mij. Vanaf vandaag (19-9) ga ik dus starten met deze behandeling. Het zal via een infuus worden toegediend. Dus iedere drie weken naar het ziekenhuis. Dan krijg je de behandeling en een gesprek met een arts en iedere 9 weken volgt dan een scan.
Tijdens het consult worden we even kort voorgesteld aan het hoofd van het behandelteam. Ik word lichamelijk onderzocht en moet ik allerlei vragen beantwoorden. Het vermoeden is dat mijn kanker erfelijk is. Als je erfelijke aanleg voor kanker hebt, zit er een afwijking in je DNA waardoor je kans op kanker groter is. Die afwijking heb je meestal van één van je ouders geërfd (goed om te weten: kanker zelf is nooit erfelijk. Je erft de erfelijke aanleg). Dit vermoeden hadden we zelf ook al. Uit de lijn van mijn vader en zijn moeder is iedereen aan een vorm van kanker overleden. Het zou ook een verklaring kunnen zijn waarom ik, met een gezonde lever, primaire leverkanker heb gekregen. Het is namelijk niet ‘logisch’. Dat blijkt ook weer uit het lichamelijke onderzoek en mijn antwoorden. Ze hebben niet vaak iemand op het consult die zich goed voelt en geen medicijnen slikt. Na het consult moet ik weer wat bloed laten prikken en een week later volgt er nog een CT-scan van mijn buik. Dit is allemaal voor de 0-meting. Op deze manier kun je goed zien wat de behandeling gaat doen. Inmiddels heb ik ook al een formulier ontvangen van de afdeling klinische genetica. Hier moest ik alle gegevens van mijn familie invullen. Voor mij heeft het niet echt een toegevoegde waarde, ik heb geen kinderen. Ik snap wel dat het vanuit medisch perspectief goed is om te weten.
Medicijnen hebben (helaas) nooit een makkelijke naam, maar gelukkig hoef ik het alleen op te schrijven en niet uit te spreken. Ik ga Atezolizumab krijgen, het behoort tot de geneesmiddelen immunotherapie. Immunotherapie is een behandeling die het afweersysteem stimuleert om kankercellen aan te vallen. Het afweersysteem gaat deze cellen beschouwen als vreemde cellen, net zoals bij bacteriën en virussen. De afweercellen ruimen deze cellen op. De behandeling werkt niet direct op de tumor, maar activeert het afweersysteem.
Het andere middel is Bevacizumab. Het behoort tot de geneesmiddelen groep doelgerichte therapie. Bevacizumab is een monoklonaal antilichaam. Dit antilichaam is in staat zich selectief te binden aan een eiwit in de bloedvaten. Dit eiwit helpt de vorming van nieuwe bloedvaten rondom de tumor te remmen. Hierdoor wordt de toevoer van voedingstoffen en zuurstof naar de tumor geblokkeerd.
Er kunnen natuurlijk bijwerkingen optreden. Over het algemeen blijken deze mee te vallen, maar we houden een slag om de arm met mijn ‘track record’. Je kunt er van alles van krijgen zoals ontstekingen. Deze kunnen voorkomen van het puntje van je teen tot aan je haarwortel en alles er tussenin. Verder nog een hele lijst bijwerkingen, waar ik mij nu nog niet druk om ga maken. Als je de bijsluiter van Paracetamol leest wordt je ook niet vrolijk, maar je slikt het wel. Het enige wat ik heb gedaan is zeepvrije, hydraterende zeep, shampoo, lotion etc. besteld. Je kan namelijk ook een huidreactie krijgen en deze spullen liggen niet bij Albert Heijn in het schap. Ik zal nog wel meer info krijgen voorafgaand aan de eerste behandeling, want daar is een uur voor uitgetrokken.
Inmiddels had ik mijn vragenlijst bijna afgewerkt, maar er stond nog één vraag op…. Wat is de prognose? Een logische, maar beladen vraag. Je krijgt geen tijd te horen. Het is van zoveel dingen afhankelijk. Slaat de behandeling aan? Hoe reageer je op de behandeling? Ik krijg een wedervraag “wat zou je nog willen doen?” Daar schrik ik van en dat is ook de bedoeling, denk ik. Het gaat erom dat je nu in geleende tijd leeft. Hoe lang die geleende tijd is dat weet men niet. Maanden, jaren? Ook dokters hebben geen glazen bol. Het enige wat ik te horen krijg is dat men deze behandeling niet zouden starten als mijn prognose drie maanden zou zijn. Dus we gaan weer met goede moed aan de slag.
Veel liefs,
Marjan
Ik zal maar gelijk met de deur in huis vallen. Dit is gaat geen leuk bericht worden. Maar laat ik bij het begin beginnen… wel zo handig.
Op 18 augustus 2022 was het dan zover. CT-scan van mijn longen en de echografie van mijn buik (met eventueel punctie). Ja zo staat het in de brief, tussen haakjes, maar ik weet dat het gaat gebeuren. Ik ben niet zenuwachtig voor de punctie, maar wel voor eventuele complicaties. Vaste lezers van mijn blog weten inmiddels dat ik regelmatig complicaties heb na een behandeling. Als men zegt “negen van de tien keer gaat het goed”, nou dan ben ik dus nummer tien. Zo kalm als ik soms ben, eenmaal op het bed in de behandelkamer komen de emoties los. Huilen en trillende benen. Allemaal opgekropte spanning. Verpleegkundige en radioloog zijn erg lief en begrijpen mijn spanning. Mijn buik wordt verdoofd en er worden uiteindelijk 3 hapjes genomen. Gelukkig geen gekke dingen , maar ik ga toch voor de zekerheid door naar de kortdurende opname zodat ze mij even kunnen monitoren. Ik lig heerlijk alleen in een kamer en binnen een uur worden twee keer mijn waarden gecheckt. Alles is goed en de dokter geeft aan dat ik mag gaan.
Gelukkig heb ik verder geen last, want we hadden een weekendje weg gepland. Een huisje met een grote omheinde tuin zodat onze dove hond ook lekker kan dollen. Dat kan dus gewoon doorgaan en we hebben ervan genoten! In de week erna krijg meldingen binnen op mijn telefoon dat er nieuwe uitslagen beschikbaar zijn in mijn dossier. Ik ga natuurlijk niet kijken, dat heb ik inmiddels wel geleerd, ik hoor het wel op maandag 29 augustus 2022.
De uitslag zou ik op mijn verzoek telefonisch krijgen. Dat hebben ze liever niet, maar tijdens Corona pandemie ging ook veel via de telefoon. Persoonlijk vind ik het geen probleem. Helaas was de uitslag niet goed.
Ik wist al van de vorige keer dat ze weer een tumor hadden gezien op de laatste MRI, maar ze zien er blijkbaar meer en op verschillende plaatsen. De biopten uit mijn buikwand zijn ook kwaadaardig, dus dat noem je dan met het gevreesde woord: uitzaaiingen. Uitzaaiingen in de buikwand of in het buikvlies? Dat was mijn vraag omdat toen ik in juni 2021 mijn leverresectie zou ondergaan, ze mijn al open hadden gemaakt en toen allerlei witte spikkeltjes op mijn buikvlies zagen. Het vermoeden was toen dat het om uitzaaiingen ging en toen hebben ze de leverresectie afgeblazen en mij weer dichtgenaaid. Dit is een beetje kort door de bocht opgeschreven, maar het hele verhaal kun je hier lezen. Op deze vraag heb ik niet echt een antwoord gekregen dus ik zal hem nogmaals stellen aan de oncoloog.
De tumoren lokaal behandelen (zoals de vorige keer dus met de MWA-methode) is eigenlijk geen optie. De kanker is te snel terug en men wil alle plekken behandelen. Dat kan door middel van systeemtherapie. Mijn vraag was of systeemtherapie hetzelfde is als immunotherapie. Het antwoord was dat ‘niet alle systeemtherapie is immunotherapie, maar immunotherapie is wel systeemtherapie’. Ehh…
Je snapt ik heb later maar even gegoogeld en kwam de volgende uitleg tegen: ‘Systeemtherapie is een behandeling die in het hele lichaam (‘het systeem’) zijn werk doet. Deze vorm van therapie is altijd een vorm van medicatie. Hieronder vallen chemotherapie, hormoontherapie, doelgerichte therapie en immuuntherapie’. Gelukkig vond ik ook nog een heel duidelijke uitleg in de vorm van een filmpje op kanker.nl Verder zei de ze ik binnenkort een afspraak kreeg bij de oncoloog. Deze kan dan haarfijn uitleggen over wat voor behandeling etc.
Ik vroeg haar of dit een palliatieve behandeling is en dat werd bevestigd. Daar moest ik toch wel even van slikken. Ik heb al veel meegemaakt de afgelopen twee jaar, maar al die tijd ging het uiteindelijk om curatief behandelen (dan is het doel genezing). Nu kom ik in een nieuwe fase namelijk palliatieve behandeling en dan is het doel om kwaliteit van leven te houden en de kankercellen in slaap te sussen. Kortom vanaf nu ben ik dus ongeneselijk ziek.
Het is meer dan een klap in je gezicht, maar ik ga me de komende week goed inlezen, vragen formuleren etc. Ik ga zeker geen scenario’s bedenken. Ik weet gewoon nog te weinig dus ik weiger om mijn energie te verspillen aan ‘wat als’, dat kan altijd nog. Voor nu vind ik het belangrijk dat ik nog niks merk van wat er zich binnenin mijn lichaam afspeelt. Ik voel me momenteel goed. Ik wandel gemiddeld tussen de 8 à 10 km per dag, heb een goede eetlust en slaap ongeveer 6,5 uur per nacht (dat laatste komt door de hond). Wat de toekomst gaat brengen moet ik dus even afwachten, maar ik ben inmiddels een specialist in wachten geworden. Dus ja, ik had beter nieuws kunnen krijgen, maar qua systeem/immunotherapie zijn ook grote en stappen gezet. Blijf toch proberen het positief te zien.
Veel liefs,
Marjan
Leverkanker 