Tagarchief: bevacizumab

Geen  goed nieuws

13 Antwoorden

Het was de bedoeling dat ik deze blog begin februari zou schrijven, maar ik had zoveel last van bijwerkingen dat het niet is gelukt. Op maandag 30 januari kregen wij de uitslag van de scan en dat zou duidelijk maken of mijn huidige behandeling door zou kunnen gaan of dat er naar een alternatief moest worden gekeken. Toen de oncologische verpleegkundige ons kwam ophalen zagen we aan haar lichaamshouding al dat het geen goed nieuws was.

Stoppen met de behandeling

De oncologische verpleegkundige vertelde ons dat de kanker was toegenomen en er daarom gestopt moest worden met de behandeling met Atezolizumab en Bevacizumab. Deze combinatie van immuuntherapie en doelgerichte therapie is sinds 2021 goedgekeurd als eerstelijnsbehandeling, maar het slaat dus niet aan bij mij.

Nu gaan we over naar een zogeheten tweedelijnsbehandeling. Deze wordt ingezet wanneer de eerstelijnsbehandeling niet (meer) voldoende effectief blijkt om de aandoening te genezen. Deze tweedelijnsbehandeling bestaat uit tabletten met de naam Sorafenib (Nexavar) en deze moet je dagelijks slikken. Voor 2021 werd Sorafenib standaard als behandeling ingezet bij mensen met uitgezaaide leverkanker.

Sorafenib

Sorafenib is ook een doelgerichte therapie. Sorafenib blokkeert de tumorceldeling en de cellen kunnen daardoor niet meer groeien. We kregen een boekje over de behandeling waar alle (eventuele) bijwerking in staan, waar je op moet letten en wanneer je het ziekenhuis moest bellen. De eerste drie weken moet er worden gekeken wat voor mij de ideale dosis is. We beginnen met twee keer daags ‘een tablet en als dat goed gaat dan wordt het opgehoogd. De maximale dosis is twee keer daags twee tabletten. De bijwerkingen kunnen zijn een hoge bloeddruk, hoofdpijn, soort van droge blaren onder je voeten en huiduitslag. Moet dan ook regelmatig zelf mijn bloeddruk gaan meten.

Bij de lichamelijke controle viel op dat ik hees was en 2,5 kilo was afgevallen. Ook toonde mijn bloedwaarden aan dat ik teveel schildklierhormoon aanmaak wat het gewichtsverlies kon verklaren. Dus ik krijg een afspraak met een endocrinoloog (dit is een arts die aandoening aan een orgaan dat hormonen aanmaak onderzoekt en behandeld). De problemen met de schildklier kunnen nog een bijwerking zijn van de immuuntherapie. Verder heeft de diëtiste weer twee keer daags drinkvoeding voorgeschreven.

Schildklier

Enkele dagen voor de afspraak in het ziekenhuis was ik dus niet zo lekker. Moe, hoofdpijn, keelpijn, heesheid, etc. Ik had zelfs geen zin om lekker te wandelen met de hond. Ik had niet het idee dat het met de kanker te maken had, maar meer een op de loer liggende griep ofzo. Nu weet ik dus dat het met mijn schildklier te maken heeft. Het is vreemde gewaarwording dat je van 8 tot 10 km wandelen per dag terugvalt naar een soort van dood vogeltje. Ik wilde niks, ik kon ook niks en was zo moe. Een trap op lopen voelde als het beklimmen van de Mount Everest. Inmiddels was mijn gewicht 58,7 kg, dus toch ook weer 3 kg afgevallen. Ik had al een week Sorafenib geslikt en mijn leverwaarden waren gestegen waardoor de arts de dosering niet wilde verhogen. Op 10 februari had ik een consult bij de endocrinoloog. Mijn schildklierwaarde was zo hoog dat hij niet in hun grafiek paste. Normaliter hoort hij 22 te zijn, bij een eerdere meting was hij 47 en nu was hij meer dan 100. Niet een exact getal, want als het dus zo hoog is dan staat er >100. Ook mijn hartslag in rust is erg hoog. 120 terwijl het normaal ongeveer 65 is. De arts schreef mij daarom een bètablokker voor. Bètablokkers ontlasten het hart. De belangrijkste effecten zijn het verlagen van de hartslag en de bloeddruk. Verder heb ik een schildklierscintigrafie gekregen. Dit is een soort van scan waarbij je radioactief jodium krijg toegediend en hierdoor kan men zien om wat voor type schildklieraandoening het gaat. Het blijkt dat mijn schildklier ontstoken is. Dat komt wel vaker voor als bijwerking van de immuuntherapie. Op dit moment werkt hij te hard en daar heb ik dus veel last van. De arts zei dat mijn lichaam de hele dag alles in de zesde versnelling doet en dat het niet zo gek is dat ik mij uitgeput voel.

Te snelle schildklier

Bijwerkingen Sorafenib

Ondanks dat ik op de laagste dosering zit heb ik toch vrij veel last van bijwerkingen. Hoge bloeddruk bijvoorbeeld, maar die wordt nu door de bètablokker kunstmatig lager gehouden. Verder heb ik nu meer gevoelige plekken onder mijn voeten waardoor lopen pijnlijk is, maar het ergste was de huiduitslag. Het begon met een klein plekje op mijn linkerwang. De volgende dag zat het ook op mijn rechterwang en mijn oren waren soort van bloemkooloren in aubergine kleur. Het verspreide zich langzaam over mijn gehele lichaam en als kers op de taart ging alles jeuken. Het leek wel op mazelen. Hierdoor heb ik 5 nachten bijna niet geslapen en de arts had, na overleg met het team, groen licht gegeven voor allergietabletten. Gelukkig is mijn uitslag nu zo goed als verdwenen en kan ik weer gewoon slapen.
Al sinds het begin van de immuuntherapie heb ik last van bloedend tandvlees en dat is nu een tandje erger geworden. Ik kon zelfs geen tandpasta verdragen omdat het voelde of mijn mond in de brand stond. Of dit door de Sorafenib komt of door mijn schildklier weet ik niet, maar ik heb inmiddels een speciale tandpasta en mondwater gevonden van OraRelieve en ik moet zeggen het is de bijna 30 euro meer dan waard!

Volgende week moet ik weer voor controle naar het ziekenhuis en dan hoor ik wel weer hoe ik er voor sta.

Veel liefs,
Marjan

Het wachten bijna voorbij

9 Antwoorden

Sinds 19 december 2022 ben ik aan het wachten of mijn kanker nou pseudoprogressie of echte progressie doormaakt. Inmiddels is het 25 januari 2023 en is het wachten bijna voorbij. De afgelopen periode stond daarom vooral in het teken van hoop en vrees.

Zesde behandeling

Op 9 januari heb ik mijn zesde behandeling gekregen. Mijn bloedwaarden waren goed alleen was mijn tumormarker extreem hoog. Dit is bij mij altijd, maar hij stijgt iedere keer weer aanzienlijk. Bij een ‘normaal’ mens ligt de AFP-waarde tussen de 0 – 20 µg/l. Echter, zelden word er fysiologische waarden boven de 10 µg/l gevonden. Bij mij is hij >121.000 µg/l. Verder hoorde de oncologische verpleegkundige een ruis in mijn longen dus moest ik eerst longfoto’s laten maken. Gelukkig bleek er niets ongebruikelijks te zien op de foto’s.

Mijn bijwerkingen zijn mij nog steeds aan het pesten. Bloedend tandvlees, bloedneus, zere gewrichten, nekpijn, hoofdpijn, zere plekken onder voeten en in oksel, etc. Ook ben ik sneller moe. Komt waarschijnlijk ook door de spanning die het wachten met zich meebrengt. Ik heb mij, in goed overleg met de bedrijfsarts en mijn werkgever, voorlopig ziek gemeld. Er spoken nu zoveel dingen door mijn hoofd dat werk geen afleiding meer is, maar een last.

Optimistisch blijven is niet zo eenvoudig. Natuurlijk zijn er de afgelopen twee jaar hoopvolle dingen gebeurd, maar de lijst met minder positieve dingen is net zo lang. Al het wachten geeft je juist ook de tijd om daarover na te denken. Afleiding heb ik in de vorm van wandelen met de hond en lezen, maar ook dan willen de gedachten wel eens een kant op gaan die je eigenlijk niet wilt. Soms voel je je gewoon murw geslagen. Dit geldt niet alleen voor mij, maar ook voor mijn partner en zijn dochter.

Buikpijn

Zolang je je goed voelt is er zogenaamd niets aan de hand, maar toen ik afgelopen week ’s nachts wakker werd met buikpijn dan besef je ineens dat je ziek bent. Want ja, buikpijn is dan ook gelijk negatief. Je denkt bijvoorbeeld dat de uitzaaiingen aan het groeien zijn. De buikpijn werd nog opgeleukt met af en toe flinke steken in mijn buik. Het begon om 4 uur in de ochtend en om 7 uur riep ik toch mijn man. Ik zat namelijk beneden op de bank en durfde niet op te staan. Uiteindelijk toch maar besloten het ziekenhuis te bellen. Dat betekende dus wel dat het erg zeer deed, want ik ben niet zo snel met zeggen dat ik ergens last van heb. Uiteindelijk een oncoloog aan de telefoon gekregen. Net voor ik haar sprak kreeg ik nog een heftige steek en toen…. was de pijn weg! De oncoloog stelde allemaal vragen die ik allemaal goed kon beantwoorden en de conclusie was dat het niet duidelijk was wat er aan de hand was. Omdat ik een paar dagen later toch voor een scan moest, spraken we af dat ik zou bellen als ik weer klachten kreeg. Gelukkig geen buikpijn meer gehad, maar wel het besef dat ik toch dingen moet gaan regelen etc. Want als ik nou wel naar het ziekenhuis had gemoeten dan moet er toch iets worden geregeld voor de hond. Ik moet ook opschrijven wat voor voeding hij krijgt en hoeveel. Allemaal dingen die vanzelfsprekend zijn voor mij, maar die een ander misschien niet weet.

Corona vaccinatie en bevolkingsonderzoek

Het werd ook weer tijd voor de Corona vaccinatie. Met het ziekenhuis afgesproken wanneer het de beste tijd was (precies tussen twee behandelingen in). Tot nu toe altijd last gehad van bijwerkingen en ook deze keer was het raak. Twee dagen goed ziek van geweest en om de week nog leuk af te sluiten had de postbode twee uitnodigingen voor bevolkingsonderzoeken. De ene voor darmkanker en de andere voor borstkanker. Mijn poepmonster heb ik inmiddels opgestuurd en een afspraak voor borstonderzoek stel ik nog even uit. Ik wil eerst de uitslag van mijn buikscan hebben alvorens ik mijn borsten laat checken. In maart 2021 heb ik nog een stereotactische biopt gehad omdat men mijn vijfde jaar controle niet vertrouwde. Het bleek uiteindelijk loos alarm dus vandaar dat ik ‘schoon’ ben verklaard en de controles nu via het bevolkingsonderzoek gaan. Je ziet ik heb mij de afgelopen maand niet verveeld en naast dit alles speelt ook nog de vraag of ik een erfelijke vorm van kanker heb. 

Klinische genetica

Ik heb in september 2022 al geschreven dat men vermoed dat ik een erfelijke vorm van kanker heb. Hiervoor heb ik inmiddels ook al verschillende keren contact gehad met de afdeling klinische genetica. In eerste instantie had ik niet de behoefte om te weten of ik een erfelijke vorm heb, ik heb namelijk geen kinderen. Maar inmiddels ben ik tot inkeer gekomen. Het vermoeden is dat ik het li-fraumenisyndroom (LFS) heb. Dit kan alleen worden bewezen middels DNA onderzoek. Ik heb inmiddels al bloed afgegeven voor DNA onderzoek en de uitslag kan wel een paar maanden op zich laten wachten. Wat het li-fraumenisyndroom is is in de volgende cursieve tekst te lezen.

Wat is li-fraumenisyndroom? Dit is een zeer zeldzame, erfelijke aandoening. Mensen met dit syndroom hebben een grotere kans om kanker te krijgen. Het wordt veroorzaakt door een verandering in het genetisch materiaal. Zo’n verandering in een gen heet een mutatie. Het TP53-gen is een zogenaamd antikankergen. TP53 zorgt er normaal gesproken voor dat foutjes die ontstaan tijdens de celdeling hersteld worden. Het is een soort reparatiegen. Door de mutatie werkt dat reparatiesysteem bij mensen met LFS niet goed. Zij hebben daardoor een sterk verhoogd risico om kanker te krijgen op verschillende plaatsen en/of op zeer jonge leeftijd. Het is niet bekend hoe vaak LFS precies voorkomt. Wereldwijd zijn er ongeveer 300 families waarbij LFS bekend is. Ongeveer 30 tot 35 van die families wonen in Nederland.
(bron: https://www.kanker.nl/erfelijkheid-en-kanker/li-fraumenisyndroom/algemeen/wat-is-li-fraumenisyndroom )

Mijn volgende post zal wat sneller zijn aangezien ik volgende week de uitslag krijg van de scan die ik deze week heb laten maken. Ik heb de afgelopen periode vaak Cancer Crush (Candy Crush) gespeeld en ik weet dat sommige van jullie dat ook hebben gedaan. Ik hoop dat het heeft geholpen en goed nieuws ga krijgen.

Veel liefs,
Marjan

Pseudoprogressie

17 Antwoorden

Klimaatklever gaat de geschiedenis in als hét Van Dale Woord van het Jaar 2022. Nou ik heb er ook eentje: Pseudoprogressie. Dit woord heb ik 19 december gehoord van mijn arts. Wat het is vertel ik later.

Gesprek met de arts

Op 13 december moest ik weer voor een CT-scan. De eerste scan na vier behandelingen met Atezolizumab en Bevacizumab. Deze scan wordt dan vergeleken met de scan van begin september. Die scan is de zogenaamde 0-meting. De scan zelf is niet zo spannend, maar de uitslag des te meer. De uitslag volgde een paar dagen later.

Op 19 december was het tijd voor behandeling nummer vijf en de uitslag van de scan. Ik moest de trein van acht uur halen. Gelukkig was de voorspelde ijzel in geen velden of wegen te bekennen. Eenmaal in het ziekenhuis gelijk bloed laten prikken en daarna had ik even tijd voor een kop koffie en een croissant. Mijn afspraak met de arts had wat vertraging en dan ga je je dus allerlei scenario’s in je hoofd halen. Stemmetjes die fluisteren dat hij zich aan het voorbereiden is op een slecht nieuws gesprek of dat mijn bloedwaarden niet goed zijn etc. Dit had tot gevolg dat mijn hartslag ineens 96 was in plaats van 70 ofzo. Dus ik probeerde mijzelf weer rustig te krijgen, wat natuurlijk niet lukte.

Met een half uur vertraging werd dan toch mijn naam geroepen. En hij had inderdaad geen goed nieuws. Ze zien op de scan dat de tumoren in omvang zijn toegenomen. Dat wil je natuurlijk niet horen. Je wilt horen dat de behandeling aanslaat. Nu weten ze niet zeker of de tumoren echt in omvang zijn toegenomen. Er is namelijk een kans dat het pseudoprogressie is, maar wat is dat nou precies? Bij een beeldvormingsonderzoek, zoals bij een CT- of MRI-scan, lijkt de tumor groter te zijn geworden terwijl dit helemaal niet het geval is. Dit kan veroorzaakt worden door een tijdelijke zwelling van de weefsels rond de tumor, als gevolg van de behandelingen. Dat dit zou kunnen gebeuren hadden ze bij aanvang van mijn behandelingen al aangegeven. Wat wij niet wisten is dat dit  blijkbaar maar bij circa 10% van de patiënten die immuuntherapie krijgen wordt waargenomen.

Wat nu?

Om er achter te komen of het om echte progressie of pseudoprogressie gaat moet er weer een scan gemaakt gaan worden. De arts wil dat ik de volgende behandeling (nummer zes) nog doe en dan twee weken later de scan. Als het om echte progressie gaat dan stoppen ze met de immuun therapie en doelgerichte therapie (Atezolizumab en Bevacizumab) en dan moeten we een nieuw plan van aanpak maken. Als het wel om pseudoprogressie blijkt te gaan dan gaat de behandeling gewoon door. Dus ….weer wachten.

Ik was natuurlijk wel emotioneel, want waarom gaat het nooit gewoon eens goed? Toen ik na het gesprek naar de dagbehandeling ging was het de verpleegkundige duidelijk dat er wat gebeurd was. Mijn bloeddruk was namelijk te hoog. Ze vroeg wat er gebeurd was en hup daar kwamen de waterlanders. Er kwam nog een verpleegkundige die even met mij ging praten. Over gewoon alledaagse dingen en we gingen foto’s van de hond bekijken. Na tien minuten had het warmtepack zijn werk gedaan net als het gesprekje, want mijn bloeddruk was gezakt. Hij was nog niet genoeg gezakt om de behandeling te starten, maar ze gingen in ieder geval het infuus al voorbereiden. Dat lukte in één keer en na nog een keer mijn bloeddruk meten was alles goed genoeg om te beginnen.

Positief blijven

Het is belangrijk om positief te blijven, maar dat valt na twee en een half jaar niet altijd mee. De arts vertelde mij dat een jongen met leukemie altijd computerspelletjes speelde waar hij op dingen moest schieten. Hij deed alsof hij op zijn kankercellen schoot en ze zo kon vernietigen. Bij zijn volgende controle was de kanker daadwerkelijk afgenomen. Hij stelde voor dat ik ook iets moest proberen te vinden waarbij ik dat ook kon inbeelden. Na een paar dagen denken heb ik mijn Candy Crush account weer geactiveerd. Het zijn nu geen snoepjes meer, maar kankercellen. Ik noem het vanaf nu Cancer Crush. Nu hopen dat het bij mij ook zo werkt. Ik wens iedereen een gezellige kerst en als je de kaarsjes aansteekt, denk dan even aan mij. Hoe meer positieve vibes in de atmosfeer hoe beter.

Veel liefs,
Marjan

Bloed op de muur

9 Antwoorden

De tijd vliegt, het is alweer december. Ik heb inmiddels alweer vier behandelingen achter de rug en deze maand staat er nog eentje op de agenda. Ook krijg ik deze maand mijn eerste controle scan. Deze gaan ze dan vergelijken met de scan van begin september. Best spannend en het resultaat krijg ik voor de kerstdagen…dat is minder.

De derde behandeling

Mijn derde behandeling was bloederig. Ik trof een verpleegkundige die geen boodschap had aan de notitie in mijn dossier dat ik moeilijk te prikken was en daarom een warmtedeken wilde. “Daar begin ik niet aan, want dat werkt voor mij niet” zei ze. Mijn haren stonden recht overeind en ik zei haar dat zeven keer mis prikken voor mij niet werkt. Het werd uiteindelijk een compromis. Ze zou één keer prikken en als dat niet zou lukken dan mocht ik een warmtedeken. Poehpoeh.

Even later vroeg ze mij of de oncologische verpleegkundige groen licht had gegeven voor de behandeling. Dat was wat verwarrend voor mij, want ik lag toch daar op het bed? Als er wat was dan had de oncologische verpleegkundige wel gezegd dat ik niet naar boven, naar de dagbehandeling kon gaan. Het bleek dat er iets was met mijn bloeduitslagen en de verpleegkundige was daarover zachtjes aan het praten met een collega. Dat maakt je als patiënt erg onzeker temeer dat je de terminologie die ze gebruiken niet snapt. Tegen mij zei ze dat de oncologische verpleegkundige ging bellen. Uiteindelijk verschenen de infuuszakjes met de medicijnen aan mijn bed, dus blijkbaar toch groen licht. Het infuus kon dus worden aangelegd. Gelukkig voor mij (en haar) lukte dat in één keer. Alleen toen gebeurde er iets (ik weet niet wat, want ik kijk namelijk nooit) waardoor mijn bloed op haar kleding en de muur spoot. Het infuus was nog goed, de naald zat er nog gewoon in dus dat was wel fijn. Alleen zij moest zich dus gaan omkleden…. Karma is a bitch!

Hemolyse

Toen mijn bloeduitslagen enkele dagen later in mijn dossier verschenen kon ik het toch niet laten om even te kijken. Dat doe ik normaliter niet, maar omdat ze zo geheimzinnig deden wilde ik weten waarom. Bij sommige waarden stond ‘hemol’ ipv een getal en bij mijn AFP waarde (tumormarker) stond een opmerking ‘rectificatie door verkeerde verdunningsstap apparaat’. Dat was vreemd en ik had dus gelijk een vraag gesteld via mijn dossier wat dit betekende en verteld over de geheimzinnigheid tijdens mijn behandeling. De oncologisch verpleegkundige belde direct de volgende dag terug. Ze vond het heel vervelend dat ik dacht dat er iets aan de hand was. Dat was namelijk niet zo. Soms is het bloed dat wordt afgenomen ongeschikt voor analyse omdat de rode bloedcellen stuk zijn gegaan (hemolyse) tijdens of na de afname. Hemolyse is een bekende stoorfactor van een groot aantal laboratoriumtesten. Afhankelijk van de laboratoriumtest en de mate van hemolyse is het resultaat onbetrouwbaar en zal er nieuw bloed afgenomen moeten worden. Omdat de andere waarden goed waren had ze geen reden om aan te nemen dat er iets mis was. Ik realiseerde mij op dat moment pas echt goed dat het doorgaan van een behandeling dus niet vanzelfsprekend is. Afwijkende bloedwaardes of andere klachten kunnen reden zijn om van de behandeling af te zien. Dat was mij natuurlijk allemaal wel verteld, maar toen werd ik nog niet behandeld en dan dringt het dus blijkbaar niet zo door.

Veel dingen gaan anders als je kanker hebt

Uit het voorgaande blijkt maar weer dat dingen waar je voor je ziekte niet over nadacht nu ineens bespreekpunten zijn geworden. Als ik naar het ziekenhuis ga voor de behandeling dan begin ik met bloedprikken. Dit moet minstens een uur voor je afspraak met de arts of oncologisch verpleegkundige. Tijdens die afspraak kunnen zij dus zien hoe je bloedwaarden zijn en als alles goed is krijg je groen licht voor de behandeling. Maar er kunnen ook andere factoren zijn waardoor de behandeling niet door kan gaan. Daarom bespreek je ook alles wat er in de tussenliggende drie weken is gebeurd. Hoe je je voelt, of je klachten hebt, hoe je eetlust is en of er lichamelijke dingen zijn die anders zijn dan normaal. Iets wat ogenschijnlijk onbelangrijk is of waarvan je vroeger van zei ‘kan gebeuren’ is nu ineens een bespreekpunt geworden. Dus je meldt alles. De pijn in je handen en voeten, komt dat door de behandeling of doordat het kouder is geworden? En dat bloedend tandvlees, waar komt dat ineens vandaan? En vlak voor mijn vierde behandeling had ik ineens een steenpuist op mijn bil. Zeer pijnlijk. Binnen het medisch team werd dus even overlegt of de behandeling wel door kon gaan. Het is immers een ontsteking. Gelukkig had ik geen koorts en geen afwijkende bloedwaarden dus mocht de vierde behandeling doorgaan.

In mijn vorige post had ik jullie al ongevraagd deelgenoot gemaakt van mijn ‘droge doos’. De oncologische verpleegkundige waarschuwde mij toen dat ik alert moest zijn op het krijgen van vaginale schimmel. Dit kan namelijk een bijwerking zijn. En ja hoor… de schimmel was gearriveerd (zonder Sinterklaas). En dan merk je dus ook dat alles anders is dan normaal, want normaal kun je zelf wat halen bij de drogist of je gaat naar je huisarts en die schrijft wat voor. Ik was naar de huisarts gegaan, maar voordat je het medicijn mag gebruiken moet je het eerst weer checken met het ziekenhuis of je dat middel mag gebruiken en wanneer. Het ging om Canesten Gyno (van die verschrikkelijke tv reclame) en ik mocht het gebruiken. Hopelijk is mijn schimmel nu samen met Sinterklaas op weg terug naar Spanje…

De vierde behandeling

Ik had een lieve verpleegkundige bij mijn vierde behandeling. Niks geen strijd om een warmtedeken, die lag namelijk al klaar! Na een kwartiertje met de warmtedeken kwam ze prikken. De eerste poging lukte tot ze bij een aderklepje kwam en de naald niet verder wilde. Dus de tweede poging deed ze toch maar in mijn hand en dat ging goed. Ik had het koud dus ze gaf mij een deken en ik mocht de warmtedeken lekker houden. Ik wilde ook een kopje thee, maar toen mijn buurman om een cup-a-soup vroeg dacht ik ‘oh dat is lang geleden’. Je begrijpt natuurlijk dat er nu cup-a-soup op mijn boodschappenlijstje staat. Gezond is het niet, maar wel lekker zo af en toe. Ohh en weet je wat bizar was? Ik lag op dezelfde plek als drie weken terug en mijn bloed zat nog steeds op de muur! Ik zei dat tegen de verpleegkundige en die zei me dat er slecht wordt schoongemaakt. Ze het zou melden bij de schoonmaak. Ben benieuwd.

Veel liefs, Marjan

Uitgestelde behandeling vanwege Corona

9 Antwoorden

Zoals ik in mijn vorige post had geschreven had ik op 19 september 2022 mijn eerste behandeling met Atezolizumab en Bevacizumab gekregen. Deze ‘cocktail’ krijg ik normaliter iedere drie weken toegediend, maar Corona gooide roet in het eten.

Corona

Ruim twee en een half jaar was het ons gelukt om Corona buiten de deur te houden. Op zich al een hele prestatie. Beperkt contact, altijd voorzichtig, maar uiteindelijk toch gekregen. Misschien ook wel omdat mijn immuunsysteem nu niet optimaal werkt. Natuurlijk is de timing met dit soort dingen nooit goed, maar een week eerder was ‘beter’ geweest. Ik kreeg het nu vier dagen voor mijn tweede behandeling waardoor deze logischerwijs niet door kon gaan. Dat vond ik nog erger dan Corona. Ik moest van de oncologische verpleegkundige mij wel officieel bij de GGD laten testen, met helaas hetzelfde resultaat. We zaten al een paar dagen in zelfisolatie en dat moest ik tien dagen volhouden. Dat was niet heel ingewikkeld omdat mijn man het ook had.

De klachten begonnen met een loopneus, daarna kreeg ik een beetje een rauwe keel. Je denkt eerst nog aan een verkoudheid vanwege het seizoen. Door de behandeling had ik het al continue koud, maar dat was nu nog een graadje erger. Ik heb het echt nog nooit zó koud gehad. Op een gegeven moment was ook mijn geur en smaak weg en kreeg ik het benauwd met  een vervelende kriebelhoest. Gelukkig zijn nu na drie weken de meeste klachten weg, alleen de kriebelhoest en hese stem zijn er nog.

Tweede behandeling

De tweede behandeling was dus een week verschoven, precies na de tien dagen zelfisolatie. Men zegt dat je klachtenvrij moet zijn als je naar het ziekenhuis gaat, maar dat is haast onmogelijk. Mijn hoestje bijvoorbeeld, daar zal ik voorlopig nog wel even last van hebben. Het belangrijkste was dat ik Corona vrij was en niet besmettelijk. Dus vol goede moed vroeg naar de afdeling omdat ik een warmtepack op mijn arm wilde hebben. De vorige keer hadden ze aangegeven dat dat zou kunnen helpen bij het prikken, zodat ik het niet weer zes pogingen moest ondergaan. Nou gelukkig heeft het geholpen, want het aanleggen van het infuus ging nu in één keer! Zo fijn. Dus e-reader op schoot en ondertussen druppelde het medicijn mijn lichaam in (zie foto).

Tot mijn verbazing hadden de meeste mensen iemand bij zich. Ons was de vorige keer verteld dat begeleiding alleen bij de eerste behandeling toegestaan was en dat bij de volgende behandelingen de begeleider in de wachtruimte moest wachten. Dit vanwege Corona. Iedereen op de dagbehandeling is toch kwetsbaar dus een logische beslissing. Blijkbaar vond de leiding van het ziekenhuis deze maatregel te streng en hebben ze hem opgeheven. Ik zei dat het een raar moment was om de maatregel op te heffen op het moment dat het griepseizoen begint en de Corona gevallen weer toenemen. Onnodig te zeggen dat het verplegend personeel daar ook zo over dacht.

Bijwerkingen

De bijwerkingen met betrekking tot de behandeling vallen tot nu toe mee. Ik heb zo nu en dan last van nachtelijk zweten en merk wel dat ik wat sneller moe ben. Ik werk gewoon mijn 32 uur en soms is dat best pittig. Helemaal omdat ik vroeger gewoon doorging tot iets af was en ik nu gewoon na 8 uur werken echt moet stoppen. Dat lukt niet altijd door de aard van mijn werk en omdat ik niet altijd streng ben.
Door de behandeling kun je ook last krijgen van je slijmvliezen. Dat kan zich uiten op verschillende manieren. Bij mij uit dat zich door snel bloedend tandvlees en een droge vagina. Met name dat laatste is ongemakkelijk vooral omdat ik veel wandel. Het is branderig gevoel en soms is het zo geïrriteerd dat het een beetje bloed. Kan moeilijk wijdbeens gaan lopen 😊. De oncologische verpleegkundige gaf als tip om zonder onderbroek te slapen. Dat helpt wel wat. Ik heb wel een schone onderbroek onder mijn kussen liggen, want stel je voor dat er brand uitbreekt… Misschien valt bovenstaande info voor sommigen van jullie onder de noemer ‘te persoonlijke informatie’, maar jammer dan. Bijwerkingen zijn bijwerkingen en ik heb geen zin om dingen achter te houden, het is immers ook mijn dagboek.

Komende maandag ga ik voor de derde behandeling en half december krijg ik mijn eerste controle scan.

Veel liefs,
Marjan

De eerste dosis Atezolizumab en Bevacizumab zit erin

8 Antwoorden

De eerste dag van de behandeling was een lange dag. Half negen de deur uit en om 4 uur weer thuis. Dit alles omdat het de eerste keer was. Er was een voorlichtingsgesprek, een spreekuurbezoek met de oncologische verpleegkundige, bloedafname en uiteindelijk de behandeling.

Het voorlichtingsgesprek

De eerste afspraak was dus op de afdeling waar ik later die dag de behandeling zou krijgen. Ik val onder Medische Oncologie, maar Hematologie en Longoncologie patiënten worden hier ook behandeld.
In dit voorlichtingsgesprek gesprek werd er gevraagd naar de thuissituatie en hoe wij er samen ‘in’ staan. Verder werd er natuurlijk gesproken over de behandeling en een en ander werd verduidelijkt met een kort filmpje over wat immuuntherapie precies inhoud. Het filmpje gaf mij geen nieuwe informatie, maar dat is omdat ikzelf altijd alles uit,- en opzoek. Daarna kreeg ik zes (!) dubbelzijdige A4-tjes met een overzicht van de eventuele bijwerkingen van Atezolizumab en Bevacizumab. Het advies hierbij was om het niet te gaan lezen, maar pas op het moment dat je ergens last van hebt. Ook werd duidelijk gemaakt wanneer je contact op moet nemen met het ziekenhuis en dat je daar niet terughoudend in moet zijn. Voor de zekerheid kreeg ik een recept mee om misselijkheid tegen te gaan. Dit medicijn kon ik bij mijn eigen apotheek ophalen.
Mijn man en ik merken wel dat wij erg nuchter zijn. De gesprekken voelen soms aan alsof je al met één been in het graf staat. Er wordt zacht en zalvend gesproken. Ik weet dat iedereen anders met zijn ziekte omgaat en dat dat voor een ander moeilijk is in te schatten, maar ik krijg jeuk van deze manier van praten. Dan denk ik: “kom op, we gaan ervoor”.

Daarna volgde een korte rondleiding over de afdeling. Het is een grote ruimte die zacht verlicht is en patiënten liggen daar tussen schotjes hun behandeling te krijgen. Je heb dus wel iets privacy, maar je ziet wel je overbuurman/vrouw.

Op controle

De volgende afspraak was met de verpleegkundig specialist van de medische oncologie. Dit een gesprek wat je telkens voor of na een behandeling krijgt. Het gesprek was kort maar krachtig. Het worden in eerste instantie 17 behandelingen die om de drie weken plaatsvinden (dit is dus een jaar).
Het resultaat van de CT-scan werd besproken. Het blijkt dat er in mijn lever dus drie plekjes zitten die worden aangeduid met LI-RAD 4/5, dit zijn dus kwaadaardige tumoren. LI-RAD is een manier om aan te geven wat voor classificatie afwijkingen krijgen die men op de CT-scan of MRI ziet. LR-1 is 100% goedaardig, LR-2 is waarschijnlijk goedaardig, bij LR-3 is er waarschijnlijkheid voor HCC, LR-4 is hoogstwaarschijnlijk HCC en LR-5 is 1000 % HCC. Verder blijkt dat er één spiermetastase in de buikwand zit. In Jip en Janneke taal: er zit een uitzaaiing van de leverkanker (HCC) in een spier in de buikwand. Heb ik weer, nooit doen mijn buikspieren wat en nu ineens wel. Na dit gesprek bleek dat ik ook nog bloed moest laten prikken en dat ik dat voortaan altijd voor de dagbehandeling moet laten doen. De uitslag van je bloedwaarden hebben ze namelijk nodig alvorens ze met de behandeling starten. Het duurt minimaal een uur om alle uitslagen binnen te krijgen dus mijn behandeling begon wat later dan eigenlijk de bedoeling was.

De dagbehandeling

Omdat het de eerste keer was mocht mijn man mee naar binnen en bleek ik ook een apart kamertje te hebben in plaats van een bed in de grote ruimte. Dat was fijn. 
Er moest een infuus worden aangelegd en dat ging weer als vanouds: niet. Uiteindelijk hebben drie verschillende verpleegkundigen zes pogingen gedaan en toen zat het infuus er eindelijk in. Ik was inmiddels aan het huilen, want mijn linkerarm leek wel een speldenkussen en sommige prikplekken waren behoorlijk pijnlijk. Er is wel een notitie gemaakt zodat het de volgende keer (hopelijk) anders gaat. Toen mijn bloedwaarden in orde bleken kon de behandeling worden gestart. Eerst werd er gespoeld met een zoutoplossing en daarna werd het eerste infuuszakje aangesloten. Normaliter loopt dit infuus een half uur, maar omdat het de eerste keer is wordt het infuus langzamer gezet zodat het er een uur over doet. Dan kan men monitoren hoe je op het medicijn reageert. In de tussentijd kreeg ik wat te eten en te drinken. Na het eerste infuus werd er weer gespoeld met de zoutoplossing en daarna werd het tweede medicijn aangesloten. Dit tweede infuus ging sneller, namelijk 20 minuten. Daarna weer spoelen en toen waren we klaar.

De eerste week na de behandeling

Inmiddels zijn we een week verder. Ik had mij afgelopen week uit voorzorg ziek gemeld van mijn werk. Je weet totaal niet wat er met je gaat gebeuren dus leek mij dit de beste oplossing. Mijn linkerarm is bont en blauw van al het (mislukte) prikken, maar qua bijwerkingen moet ik zeggen dat het tot nu toe meevalt. Ik heb het koud en was de eerste paar dagen een beetje misselijk en moe. Ik had wel eetlust. Ik heb eigenlijk de hele dag wel trek. Een cappuccino of een Latte Macchiato gaat er wel in, maar mijn geliefde espresso krijg ik niet weg. Ik heb ook gemerkt dat ik goed moet ontbijten, want het is nu twee keer gebeurd dat ik trillerig en zweterig werd tijdens de flinke ochtendwandeling met de hond. Dat heb ik normaal niet. Dus ik ga nu op pad na drie boterhammen in plaats van één en heb ook uit voorzorg een Twix mee voor onderweg. Ik gebruik geen geparfumeerde producten meer en ben ook weer gestart met een dagboek. Hierin schrijf ik wat ik eet en drink en of ik ontlasting heb gehad. Ook het aantal stappen, hoeveelheid slaap en bijzonderheden schrijf ik op. Uit ervaring weet ik dat dit erg handig is, op deze manier heb je snel in de gaten of er iets veranderd. Ik hoop dat het hierbij blijft, maar dat moet de toekomst uitwijzen.

Veel liefs,
Marjan

Wat brengt de toekomst?

13 Antwoorden

Begin september ’22 hadden we een afspraak met de verpleegkundig specialist van de afdeling medische oncologie. Zoals ik al schreef in mijn laatste post heb ik mij in de aanloop naar deze afspraak ingelezen in wat systeemtherapie, immuuntherapie en doelgerichte therapie (targeted therapy) nou eigenlijk is.

Eerstelijnsbehandeling

Ik had op de website van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging een webinar over kwaadaardige levertumoren teruggekeken van het Regionaal Academisch Kankercentrum Utrecht (RAKU). Hier kreeg ik veel informatie. Zo heb ik geleerd dat bij ‘mijn’ kanker: hepatocellulair carcinoom (HCC) chemotherapie niet vaak wordt ingezet omdat het toedienen via de bloedbaan niet werkt. Dan blijft dus immuuntherapie en doelgerichte therapie over. Mooie woorden, maar wat is het precies? Immuuntherapie maakt het immuunsysteem extra actief en doelgerichte therapie remt één of meerdere signalen.

Tot voor kort werd Sorafenib standaard als systemische behandeling ingezet. Sinds 2021 is een combinatie van immuuntherapie en doelgerichte therapie goedgekeurd als eerstelijnsbehandeling voor HCC. Je moet dan natuurlijk wel aan alle voorwaarden voldoen, wat gelukkig zo is bij mij. Vanaf vandaag (19-9) ga ik dus starten met deze behandeling. Het zal via een infuus worden toegediend. Dus iedere drie weken naar het ziekenhuis. Dan krijg je de behandeling en een gesprek met een arts en iedere 9 weken volgt dan een scan.

Erfelijke aanleg?

Tijdens het consult worden we even kort voorgesteld aan het hoofd van het behandelteam. Ik word lichamelijk onderzocht en moet ik allerlei vragen beantwoorden. Het vermoeden is dat mijn kanker erfelijk is. Als je erfelijke aanleg voor kanker hebt, zit er een afwijking in je DNA waardoor je kans op kanker groter is. Die afwijking heb je meestal van één van je ouders geërfd (goed om te weten: kanker zelf is nooit erfelijk. Je erft de erfelijke aanleg). Dit vermoeden hadden we zelf ook al. Uit de lijn van mijn vader en zijn moeder is iedereen aan een vorm van kanker overleden. Het zou ook een verklaring kunnen zijn waarom ik, met een gezonde lever, primaire leverkanker heb gekregen. Het is namelijk niet ‘logisch’. Dat blijkt ook weer uit het lichamelijke onderzoek en mijn antwoorden. Ze hebben niet vaak iemand op het consult die zich goed voelt en geen medicijnen slikt. Na het consult moet ik weer wat bloed laten prikken en een week later volgt er nog een CT-scan van mijn buik. Dit is allemaal voor de 0-meting. Op deze manier kun je goed zien wat de behandeling gaat doen. Inmiddels heb ik ook al een formulier ontvangen van de afdeling klinische genetica. Hier moest ik alle gegevens van mijn familie invullen. Voor mij heeft het niet echt een toegevoegde waarde, ik heb geen kinderen. Ik snap wel dat het vanuit medisch perspectief goed is om te weten.

Maar wat gaat er eigenlijk in je lichaam?

Medicijnen hebben (helaas) nooit een makkelijke naam, maar gelukkig hoef ik het alleen op te schrijven en niet uit te spreken. Ik ga Atezolizumab krijgen, het behoort tot de geneesmiddelen immunotherapie. Immunotherapie is een behandeling die het afweersysteem stimuleert om kankercellen aan te vallen. Het afweersysteem gaat deze cellen beschouwen als vreemde cellen, net zoals bij bacteriën en virussen. De afweercellen ruimen deze cellen op. De behandeling werkt niet direct op de tumor, maar activeert het afweersysteem.

Het andere middel is Bevacizumab. Het behoort tot de geneesmiddelen groep doelgerichte therapie. Bevacizumab is een monoklonaal antilichaam. Dit antilichaam is in staat zich selectief te binden aan een eiwit in de bloedvaten. Dit eiwit helpt de vorming van nieuwe bloedvaten rondom de tumor te remmen. Hierdoor wordt de toevoer van voedingstoffen en zuurstof naar de tumor geblokkeerd.

De bijwerkingen

Er kunnen natuurlijk bijwerkingen optreden. Over het algemeen blijken deze mee te vallen, maar we houden een slag om de arm met mijn ‘track record’. Je kunt er van alles van krijgen zoals ontstekingen. Deze kunnen voorkomen van het puntje van je teen tot aan je haarwortel en alles er tussenin. Verder nog een hele lijst bijwerkingen, waar ik mij nu nog niet druk om ga maken. Als je de bijsluiter van Paracetamol leest wordt je ook niet vrolijk, maar je slikt het wel.  Het enige wat ik heb gedaan is zeepvrije, hydraterende zeep, shampoo, lotion etc. besteld. Je kan namelijk ook een huidreactie krijgen en deze spullen liggen niet bij Albert Heijn in het schap. Ik zal nog wel meer info krijgen voorafgaand aan de eerste behandeling, want daar is een uur voor uitgetrokken.

Prognose

Inmiddels had ik mijn vragenlijst bijna afgewerkt, maar er stond nog één vraag op…. Wat is de prognose? Een logische, maar beladen vraag. Je krijgt geen tijd te horen. Het is van zoveel dingen afhankelijk. Slaat de behandeling aan? Hoe reageer je op de behandeling? Ik krijg een wedervraag “wat zou je nog willen doen?” Daar schrik ik van en dat is ook de bedoeling, denk ik. Het gaat erom dat je nu in geleende tijd leeft. Hoe lang die geleende tijd is dat weet men niet. Maanden, jaren? Ook dokters hebben geen glazen bol.  Het enige wat ik te horen krijg is dat men deze behandeling niet zouden starten als mijn prognose drie maanden zou zijn. Dus we gaan weer met goede moed aan de slag.

Veel liefs,
Marjan