Tagarchief: palliatief

Palliatief traject

Ik zal maar gelijk met de deur in huis vallen. Dit is gaat geen leuk bericht worden. Maar laat ik bij het begin beginnen… wel zo handig.

De punctie

Op 18 augustus 2022 was het dan zover. CT-scan van mijn longen en de echografie van mijn buik (met eventueel punctie). Ja zo staat het in de brief, tussen haakjes, maar ik weet dat het gaat gebeuren. Ik ben niet zenuwachtig voor de punctie, maar wel voor eventuele complicaties. Vaste lezers van mijn blog weten inmiddels dat ik regelmatig complicaties heb na een behandeling. Als men zegt “negen van de tien keer gaat het goed”, nou dan ben ik dus nummer tien. Zo kalm als ik soms ben, eenmaal op het bed in de behandelkamer komen de emoties los. Huilen en trillende benen. Allemaal opgekropte spanning. Verpleegkundige en radioloog zijn erg lief en begrijpen mijn spanning. Mijn buik wordt verdoofd en er worden uiteindelijk 3 hapjes genomen. Gelukkig geen gekke dingen , maar ik ga toch voor de zekerheid door naar de kortdurende opname zodat ze mij even kunnen monitoren. Ik lig heerlijk alleen in een kamer en binnen een uur worden twee keer mijn waarden gecheckt. Alles is goed en de dokter geeft aan dat ik mag gaan.

Gelukkig heb ik verder geen last, want we hadden een weekendje weg gepland. Een huisje met een grote omheinde tuin zodat onze dove hond ook lekker kan dollen. Dat kan dus gewoon doorgaan en we hebben ervan genoten! In de week erna krijg meldingen binnen op mijn telefoon dat er nieuwe uitslagen beschikbaar zijn in mijn dossier. Ik ga natuurlijk niet kijken, dat heb ik inmiddels wel geleerd, ik hoor het wel op maandag 29 augustus 2022.

Uitzaaiingen

De uitslag zou ik op mijn verzoek telefonisch krijgen. Dat hebben ze liever niet, maar tijdens Corona pandemie ging ook veel via de telefoon. Persoonlijk vind ik het geen probleem. Helaas was de uitslag niet goed.

Ik wist al van de vorige keer dat ze weer een tumor hadden gezien op de laatste MRI, maar ze zien er blijkbaar meer en op verschillende plaatsen. De biopten uit mijn buikwand zijn ook kwaadaardig, dus dat noem je dan met het gevreesde woord: uitzaaiingen. Uitzaaiingen in de buikwand of in het buikvlies? Dat was mijn vraag omdat toen ik in juni 2021 mijn leverresectie zou ondergaan, ze mijn al open hadden gemaakt en toen allerlei witte spikkeltjes op mijn buikvlies zagen. Het vermoeden was toen dat het om uitzaaiingen ging en toen hebben ze de leverresectie afgeblazen en mij weer dichtgenaaid. Dit is een beetje kort door de bocht opgeschreven, maar het hele verhaal kun je hier lezen. Op deze vraag heb ik niet echt een antwoord gekregen dus ik zal hem nogmaals stellen aan de oncoloog.

Systeemtherapie

De tumoren lokaal behandelen (zoals de vorige keer dus met de MWA-methode) is eigenlijk geen optie. De kanker is te snel terug en men wil alle plekken behandelen. Dat kan door middel van systeemtherapie. Mijn vraag was of systeemtherapie hetzelfde is als immunotherapie. Het antwoord was dat ‘niet alle systeemtherapie is immunotherapie, maar immunotherapie is wel systeemtherapie’. Ehh…

Je snapt ik heb later maar even gegoogeld en kwam de volgende uitleg tegen: ‘Systeemtherapie is een behandeling die in het hele lichaam (‘het systeem’) zijn werk doet. Deze vorm van therapie is altijd een vorm van medicatie. Hieronder vallen chemotherapie, hormoontherapie, doelgerichte therapie en immuuntherapie’. Gelukkig vond ik ook nog een heel duidelijke uitleg in de vorm van een filmpje op kanker.nl Verder zei de ze ik binnenkort een afspraak kreeg bij de oncoloog. Deze kan dan haarfijn uitleggen over wat voor behandeling etc.

Palliatief traject

Ik vroeg haar of dit een palliatieve behandeling is en dat werd bevestigd. Daar moest ik toch wel even van slikken. Ik heb al veel meegemaakt de afgelopen twee jaar, maar al die tijd ging het uiteindelijk om curatief behandelen (dan is het doel genezing). Nu kom ik in een nieuwe fase namelijk palliatieve behandeling en dan is het doel om kwaliteit van leven te houden en de kankercellen in slaap te sussen. Kortom vanaf nu ben ik dus ongeneselijk ziek.

Het is meer dan een klap in je gezicht, maar ik ga me de komende week goed inlezen, vragen formuleren etc. Ik ga zeker geen scenario’s bedenken. Ik weet gewoon nog te weinig dus ik weiger om mijn energie te verspillen aan ‘wat als’, dat kan altijd nog. Voor nu vind ik het belangrijk dat ik nog niks merk van wat er zich binnenin mijn lichaam afspeelt. Ik voel we momenteel goed. Ik wandel gemiddeld tussen de 8 à 10 km per dag, heb een goede eetlust en slaap ongeveer 6,5 uur per nacht (dat laatste komt door de hond). Wat de toekomst gaat brengen moet ik dus even afwachten, maar ik ben inmiddels een specialist in wachten geworden. Dus ja, ik had beter nieuws kunnen krijgen, maar qua systeem/immunotherapie zijn ook grote en stappen gezet. Blijf toch proberen het positief te zien.

Veel liefs,
Marjan

Knock-out

Eindelijk was de dag dan aangebroken dat ik meer duidelijkheid zou krijgen over wat ik nou precies mankeerde en wat er (eventueel) aan gedaan kon worden. In de ochtend had ik een telefonisch kennismakingsgesprek met een van de artsen van het team. Haar zou ik later op de dag ook op de polikliniek spreken. Het gesprek was in eerste instantie om te peilen wat de arts uit het andere ziekenhuis met mij had gedeeld. Verder ging het gesprek over mijn (pijn)klachten en hoe mijn gemiddelde dag eruitzag. Ook doken we in mijn medische geschiedenis en wilde ze weten of er leverproblemen in de familie voorkwamen. Dat laatste is niet het geval.

Lees verder