Tagarchief: AFP-waarde

Het wachten bijna voorbij

Sinds 19 december 2022 ben ik aan het wachten of mijn kanker nou pseudoprogressie of echte progressie doormaakt. Inmiddels is het 25 januari 2023 en is het wachten bijna voorbij. De afgelopen periode stond daarom vooral in het teken van hoop en vrees.

Zesde behandeling

Op 9 januari heb ik mijn zesde behandeling gekregen. Mijn bloedwaarden waren goed alleen was mijn tumormarker extreem hoog. Dit is bij mij altijd, maar hij stijgt iedere keer weer aanzienlijk. Bij een ‘normaal’ mens ligt de AFP-waarde tussen de 0 – 20 µg/l. Echter, zelden word er fysiologische waarden boven de 10 µg/l gevonden. Bij mij is hij >121.000 µg/l.

Mijn bijwerkingen zijn mij nog steeds aan het pesten. Bloedend tandvlees, bloedneus, zere gewrichten, nekpijn, hoofdpijn, zere plekken onder voeten en in oksel, etc. Ook ben ik sneller moe. Komt waarschijnlijk ook door de spanning die het wachten met zich meebrengt. Ik heb mij, in goed overleg met de bedrijfsarts en mijn werkgever, voorlopig ziek gemeld. Er spoken nu zoveel dingen door mijn hoofd dat werk geen afleiding meer is, maar een last.

Optimistisch blijven is niet zo eenvoudig. Natuurlijk zijn er de afgelopen twee jaar hoopvolle dingen gebeurd, maar de lijst met minder positieve dingen is net zo lang. Al het wachten geeft je juist ook de tijd om daarover na te denken. Afleiding heb ik in de vorm van wandelen met de hond en lezen, maar ook dan willen de gedachten wel eens een kant op gaan die je eigenlijk niet wilt. Soms voel je je gewoon murw geslagen. Dit geldt niet alleen voor mij, maar ook voor mijn partner en zijn dochter.

Buikpijn

Zolang je je goed voelt is er zogenaamd niets aan de hand, maar toen ik afgelopen week ’s nachts wakker werd met buikpijn dan besef je ineens dat je ziek bent. Want ja, buikpijn is dan ook gelijk negatief. Je denkt bijvoorbeeld dat de uitzaaiingen aan het groeien zijn. De buikpijn werd nog opgeleukt met af en toe flinke steken in mijn buik. Het begon om 4 uur in de ochtend en om 7 uur riep ik toch mijn man. Ik zat namelijk beneden op de bank en durfde niet op te staan. Uiteindelijk toch maar besloten het ziekenhuis te bellen. Dat betekende dus wel dat het erg zeer deed, want ik ben niet zo snel met zeggen dat ik ergens last van heb. Uiteindelijk een oncoloog aan de telefoon gekregen. Net voor ik haar sprak kreeg ik nog een heftige steek en toen…. was de pijn weg! De oncoloog stelde allemaal vragen die ik allemaal goed kon beantwoorden en de conclusie was dat het niet duidelijk was wat er aan de hand was. Omdat ik een paar dagen later toch voor een scan moest, spraken we af dat ik zou bellen als ik weer klachten kreeg. Gelukkig geen buikpijn meer gehad, maar wel het besef dat ik toch dingen moet gaan regelen etc. Want als ik nou wel naar het ziekenhuis had gemoeten dan moet er toch iets worden geregeld voor de hond. Ik moet ook opschrijven wat voor voeding hij krijgt en hoeveel. Allemaal dingen die vanzelfsprekend zijn voor mij, maar die een ander misschien niet weet.

Corona vaccinatie en bevolkingsonderzoek

Het werd ook weer tijd voor de Corona vaccinatie. Met het ziekenhuis afgesproken wanneer het de beste tijd was (precies tussen twee behandelingen in). Tot nu toe altijd last gehad van bijwerkingen en ook deze keer was het raak. Twee dagen goed ziek van geweest en om de week nog leuk af te sluiten had de postbode twee uitnodigingen voor bevolkingsonderzoeken. De ene voor darmkanker en de andere voor borstkanker. Mijn poepmonster heb ik inmiddels opgestuurd en een afspraak voor borstonderzoek stel ik nog even uit. Ik wil eerst de uitslag van mijn buikscan hebben alvorens ik mijn borsten laat checken. In maart 2021 heb ik nog een stereotactische biopt gehad omdat men mijn vijfde jaar controle niet vertrouwde. Het bleek uiteindelijk loos alarm dus vandaar dat ik ‘schoon’ ben verklaard en de controles nu via het bevolkingsonderzoek gaan. Je ziet ik heb mij de afgelopen maand niet verveeld en naast dit alles speelt ook nog de vraag of ik een erfelijke vorm van kanker heb. 

Klinische genetica

Ik heb in september 2022 al geschreven dat men vermoed dat ik een erfelijke vorm van kanker heb. Hiervoor heb ik inmiddels ook al verschillende keren contact gehad met de afdeling klinische genetica. In eerste instantie had ik niet de behoefte om te weten of ik een erfelijke vorm heb, ik heb namelijk geen kinderen. Maar inmiddels ben ik tot inkeer gekomen. Het vermoeden is dat ik het li-fraumenisyndroom (LFS) heb. Dit kan alleen worden bewezen middels DNA onderzoek. Ik heb inmiddels al bloed afgegeven voor DNA onderzoek en de uitslag kan wel een paar maanden op zich laten wachten. Wat het li-fraumenisyndroom is is in de volgende cursieve tekst te lezen.

Wat is li-fraumenisyndroom? Dit is een zeer zeldzame, erfelijke aandoening. Mensen met dit syndroom hebben een grotere kans om kanker te krijgen. Het wordt veroorzaakt door een verandering in het genetisch materiaal. Zo’n verandering in een gen heet een mutatie. Het TP53-gen is een zogenaamd antikankergen. TP53 zorgt er normaal gesproken voor dat foutjes die ontstaan tijdens de celdeling hersteld worden. Het is een soort reparatiegen. Door de mutatie werkt dat reparatiesysteem bij mensen met LFS niet goed. Zij hebben daardoor een sterk verhoogd risico om kanker te krijgen op verschillende plaatsen en/of op zeer jonge leeftijd. Het is niet bekend hoe vaak LFS precies voorkomt. Wereldwijd zijn er ongeveer 300 families waarbij LFS bekend is. Ongeveer 30 tot 35 van die families wonen in Nederland.
(bron: https://www.kanker.nl/erfelijkheid-en-kanker/li-fraumenisyndroom/algemeen/wat-is-li-fraumenisyndroom )

Mijn volgende post zal wat sneller zijn aangezien ik volgende week de uitslag krijg van de scan die ik deze week heb laten maken. Ik heb de afgelopen periode vaak Cancer Crush (Candy Crush) gespeeld en ik weet dat sommige van jullie dat ook hebben gedaan. Ik hoop dat het heeft geholpen en goed nieuws ga krijgen.

Veel liefs,
Marjan

Bloed op de muur

De tijd vliegt, het is alweer december. Ik heb inmiddels alweer vier behandelingen achter de rug en deze maand staat er nog eentje op de agenda. Ook krijg ik deze maand mijn eerste controle scan. Deze gaan ze dan vergelijken met de scan van begin september. Best spannend en het resultaat krijg ik voor de kerstdagen…dat is minder.

De derde behandeling

Mijn derde behandeling was bloederig. Ik trof een verpleegkundige die geen boodschap had aan de notitie in mijn dossier dat ik moeilijk te prikken was en daarom een warmtedeken wilde. “Daar begin ik niet aan, want dat werkt voor mij niet” zei ze. Mijn haren stonden recht overeind en ik zei haar dat zeven keer mis prikken voor mij niet werkt. Het werd uiteindelijk een compromis. Ze zou één keer prikken en als dat niet zou lukken dan mocht ik een warmtedeken. Poehpoeh.

Even later vroeg ze mij of de oncologische verpleegkundige groen licht had gegeven voor de behandeling. Dat was wat verwarrend voor mij, want ik lag toch daar op het bed? Als er wat was dan had de oncologische verpleegkundige wel gezegd dat ik niet naar boven, naar de dagbehandeling kon gaan. Het bleek dat er iets was met mijn bloeduitslagen en de verpleegkundige was daarover zachtjes aan het praten met een collega. Dat maakt je als patiënt erg onzeker temeer dat je de terminologie die ze gebruiken niet snapt. Tegen mij zei ze dat de oncologische verpleegkundige ging bellen. Uiteindelijk verschenen de infuuszakjes met de medicijnen aan mijn bed, dus blijkbaar toch groen licht. Het infuus kon dus worden aangelegd. Gelukkig voor mij (en haar) lukte dat in één keer. Alleen toen gebeurde er iets (ik weet niet wat, want ik kijk namelijk nooit) waardoor mijn bloed op haar kleding en de muur spoot. Het infuus was nog goed, de naald zat er nog gewoon in dus dat was wel fijn. Alleen zij moest zich dus gaan omkleden…. Karma is a bitch!

Hemolyse

Toen mijn bloeduitslagen enkele dagen later in mijn dossier verschenen kon ik het toch niet laten om even te kijken. Dat doe ik normaliter niet, maar omdat ze zo geheimzinnig deden wilde ik weten waarom. Bij sommige waarden stond ‘hemol’ ipv een getal en bij mijn AFP waarde (tumormarker) stond een opmerking ‘rectificatie door verkeerde verdunningsstap apparaat’. Dat was vreemd en ik had dus gelijk een vraag gesteld via mijn dossier wat dit betekende en verteld over de geheimzinnigheid tijdens mijn behandeling. De oncologisch verpleegkundige belde direct de volgende dag terug. Ze vond het heel vervelend dat ik dacht dat er iets aan de hand was. Dat was namelijk niet zo. Soms is het bloed dat wordt afgenomen ongeschikt voor analyse omdat de rode bloedcellen stuk zijn gegaan (hemolyse) tijdens of na de afname. Hemolyse is een bekende stoorfactor van een groot aantal laboratoriumtesten. Afhankelijk van de laboratoriumtest en de mate van hemolyse is het resultaat onbetrouwbaar en zal er nieuw bloed afgenomen moeten worden. Omdat de andere waarden goed waren had ze geen reden om aan te nemen dat er iets mis was. Ik realiseerde mij op dat moment pas echt goed dat het doorgaan van een behandeling dus niet vanzelfsprekend is. Afwijkende bloedwaardes of andere klachten kunnen reden zijn om van de behandeling af te zien. Dat was mij natuurlijk allemaal wel verteld, maar toen werd ik nog niet behandeld en dan dringt het dus blijkbaar niet zo door.

Veel dingen gaan anders als je kanker hebt

Uit het voorgaande blijkt maar weer dat dingen waar je voor je ziekte niet over nadacht nu ineens bespreekpunten zijn geworden. Als ik naar het ziekenhuis ga voor de behandeling dan begin ik met bloedprikken. Dit moet minstens een uur voor je afspraak met de arts of oncologisch verpleegkundige. Tijdens die afspraak kunnen zij dus zien hoe je bloedwaarden zijn en als alles goed is krijg je groen licht voor de behandeling. Maar er kunnen ook andere factoren zijn waardoor de behandeling niet door kan gaan. Daarom bespreek je ook alles wat er in de tussenliggende drie weken is gebeurd. Hoe je je voelt, of je klachten hebt, hoe je eetlust is en of er lichamelijke dingen zijn die anders zijn dan normaal. Iets wat ogenschijnlijk onbelangrijk is of waarvan je vroeger van zei ‘kan gebeuren’ is nu ineens een bespreekpunt geworden. Dus je meldt alles. De pijn in je handen en voeten, komt dat door de behandeling of doordat het kouder is geworden? En dat bloedend tandvlees, waar komt dat ineens vandaan? En vlak voor mijn vierde behandeling had ik ineens een steenpuist op mijn bil. Zeer pijnlijk. Binnen het medisch team werd dus even overlegt of de behandeling wel door kon gaan. Het is immers een ontsteking. Gelukkig had ik geen koorts en geen afwijkende bloedwaarden dus mocht de vierde behandeling doorgaan.

In mijn vorige post had ik jullie al ongevraagd deelgenoot gemaakt van mijn ‘droge doos’. De oncologische verpleegkundige waarschuwde mij toen dat ik alert moest zijn op het krijgen van vaginale schimmel. Dit kan namelijk een bijwerking zijn. En ja hoor… de schimmel was gearriveerd (zonder Sinterklaas). En dan merk je dus ook dat alles anders is dan normaal, want normaal kun je zelf wat halen bij de drogist of je gaat naar je huisarts en die schrijft wat voor. Ik was naar de huisarts gegaan, maar voordat je het medicijn mag gebruiken moet je het eerst weer checken met het ziekenhuis of je dat middel mag gebruiken en wanneer. Het ging om Canesten Gyno (van die verschrikkelijke tv reclame) en ik mocht het gebruiken. Hopelijk is mijn schimmel nu samen met Sinterklaas op weg terug naar Spanje…

De vierde behandeling

Ik had een lieve verpleegkundige bij mijn vierde behandeling. Niks geen strijd om een warmtedeken, die lag namelijk al klaar! Na een kwartiertje met de warmtedeken kwam ze prikken. De eerste poging lukte tot ze bij een aderklepje kwam en de naald niet verder wilde. Dus de tweede poging deed ze toch maar in mijn hand en dat ging goed. Ik had het koud dus ze gaf mij een deken en ik mocht de warmtedeken lekker houden. Ik wilde ook een kopje thee, maar toen mijn buurman om een cup-a-soup vroeg dacht ik ‘oh dat is lang geleden’. Je begrijpt natuurlijk dat er nu cup-a-soup op mijn boodschappenlijstje staat. Gezond is het niet, maar wel lekker zo af en toe. Ohh en weet je wat bizar was? Ik lag op dezelfde plek als drie weken terug en mijn bloed zat nog steeds op de muur! Ik zei dat tegen de verpleegkundige en die zei me dat er slecht wordt schoongemaakt. Ze het zou melden bij de schoonmaak. Ben benieuwd.

Veel liefs, Marjan

Wachten

Op 18 juli 2022 was het dan weer tijd voor de driemaandelijkse controle. Deze bestond uit een MRI en een bloedonderzoek. Ik had verwacht eerder voor de controle te worden opgeroepen, want de behandeling had ik op 29 maart gehad en drie maanden verder is dan 29 juni en niet 18 juli. Ik weet dat mensen dat misschien muggenzifterij vinden, maar het wachten is gewoon vervelend. De definitie van wachten is: op dezelfde plaats of in dezelfde situatie blijven tot iemand komt of iets gebeurt. Mijn leven staat gewoon een soort van stil totdat ik weet wat de uitslag is. Je kan gewoon heel moeilijk iets plannen omdat je niet weet wat je te wachten staat. Dan heb ik het niet over een weekendje weg, maar meer over een wat langere termijn planning.

Deze keer was de MRI ‘prettig’. De radioloog vertelde namelijk steeds hoe vaak ik mijn adem nog moest inhouden en wanneer ik even ‘pauze’ had. Dat was ontzettend fijn, want de ademhaling opdrachten zijn vervelend doordat ze kort op elkaar komen. Als je niet weet hoe vaak je het moet doen dan kan het een beetje beangstigend zijn. Het bloedprikken ging natuurlijk weer moeizaam. Nu weer wachten tot 1 augustus op de uitslag

Uitpluizen

De uitslag was weer eens apart. Zal eens niet zo zijn. Op de MRI was niets te zien, maar mijn AFP waarde was hoog. AFP  staat voor Alfafoetoproteïne en dit is een eiwit dat normaal gesproken alleen maar wordt gemaakt door de darmen en de lever van een ongeboren kind. Bij patiënten met kanker van de lever, teelballen of eierstokken kan de alfafoetoproteïne verhoogd zijn. Hoe hoger de concentratie van alfafoetoproteïne in het bloed, hoe meer kankercellen er aanwezig zijn. Hierdoor is deze tumormarker uitermate geschikt om het effect op de behandeling van de kanker te volgen.

Nu is het zo dat mijn AFP waarde eigenlijk nog nooit is ‘genormaliseerd’, maar hij zou na de behandeling van 29 maart lager moeten zijn dan voor de behandeling, immers de tumoren zijn weg. Hij is echter 60% hoger. Kortom er moet toch iets aan de hand zijn. Dus gaan ze nu met een grotere groep de MRI nogmaals bekijken en uitpluizen en dan hoor ik een week later wat daar de conclusie van is. 

De volgende dag had ik nog wel even met mijn oncologische verpleegkundige gebeld om door te geven dat ik in september 2021 in een ander ziekenhuis een onderzoek naar mijn baarmoeder had ondergaan. Dit heb ik toentertijd wel doorgegeven aan het VUMC. Dat staat dat waarschijnlijk wel ergens genoteerd, maar dat is natuurlijk minder opvallend dan een dossier met het onderzoek. Ik wilde dit melden omdat een verhoogde AFP waarde ook kan duiden op eierstokkanker. Ik weet het een baarmoeder is geen eierstok, maar ik vond het in ieder geval nodig om het te melden. Ik heb ook gelijk doorgegeven dat ik de uitsla volgende week gewoon telefonisch wil ontvangen. Ik moet opvang regelen voor Billie (de hond), Bob moet vrij nemen etc. En dat alles voor hooguit 10 minuten overleg. Het telefoontje staat gepand op maandag 8 augustus 2022, einde van de dag.

En toen ging de telefoon..

Ik werd niet aan het einde van de dag gebeld, maar al om 13.00 uur. Meestal geen goed teken. De arts assistent die mij belde vond het vervelend om slecht nieuws via de telefoon te melden. Ik zei dat ik dat wel gewend was, omdat in Corona tijd ook alles via de telefoon ging. Na het uitpluizen van de MRI hebben ze twee verschillende afwijkingen gevonden. De eerste afwijking betreft weer een verdacht plekje in de lever (LI-RAD 4 classificatie), dit is hoogstwaarschijnlijk HCC (leverkanker). De andere afwijking zit rechts in mijn buikwand. Niet in het buikvlies, maar in de buikwand. Nou lekker dan. Het plan van aanpak is twee onderzoeken.

Er moet hoogstwaarschijnlijk een biopt van de afwijking van de buikwand worden gemaakt,  zodat men weet wat het is. Als je geopereerd wordt aan kanker kan het altijd zo zijn dat er kwaadaardige celletjes ontsnappen en dat die zich weer ergens nestelen om vervolgens weer lekker te gaan vermenigvuldigen.

Verder willen ze een CT-scan van mijn longen om te zien of er misschien uitzaaien zijn (vanuit mijn lever of vanuit mijn borst). Dit is nieuw voor mij, omdat ik vorig jaar nog uitgebreid ben onderzocht aan mijn borst. In 2016 heb ik een borstsparende operatie en bestralingen gehad aan mijn rechterborst. Vorig jaar was mijn vijfde jaar controle  en toen zag men toch wat. Al mijn gegeven zijn toen overgeheveld naar het Vumc en daar hebben ze een stereotactische biopt uitgevoerd met als resultaat dat alles in orde was. Tenminste… op de foto’s waren kalkspatjes te zien, maar dat ze daarvan niets konden terugvinden in de 20(!) stukjes weefsel die ze hadden afgenomen. Conclusie was dus: niks aan de hand en vanaf nu zullen de tweejaarlijkse vervolgonderzoeken gewoon via het bevolkingsonderzoek plaatsvinden.

Wachten

Het plekje in mijn lever kan weer met de MWA methode worden behandeld, maar of dat gaat gebeuren is dus afhankelijk van de uitslagen van de biopsie van mijn buikwand en de CT-scan. Momenteel is het dus gewoon weer wachten totdat ik weet wanneer deze onderzoeken plaats gaan vinden. Ik heb het precies een week volgehouden om te wachten. Veelvuldig gecheckt of er een bericht van het ziekenhuis was met data voor de onderzoeken, maar dat was dus niet het geval. Als je weet dat er allerlei negatieve dingen in je lichaam aan de hand zijn dan is wachten het allerlaatste wat je wilt doen. Ik belde dus maar weer met ‘mijn’ oncologische verpleegkundige. Die zei gelijk: ‘Ze hebben zeker nog niets ingepland?’. Dat zou zij dus direct gaan regelen. Nou ze heeft de daad bij het woord gevoegd, want enkele uren later werd ik gebeld dat beide onderzoeken op 18 augustus zullen plaatsvinden.

Cytologische punctie

Bij de afspraak over de echografie van de buik staat ‘eventueel punctie’ tussen haakjes. Dus het is niet zeker of ze dat gaan doen. In de informatiefolder over de punctie staat: “Het weefsel dat verder onderzocht moet worden, wordt verkregen door een punctie. De punctie gebeurt met een zeer dunne naald die op de plaats van het te onderzoeken orgaan door uw huid gaat. De huid wordt eventueel eerst plaatselijk verdoofd. Het verdere onderzoek kan enigszins pijnlijk zijn. Een radioloog, dit is een gespecialiseerd arts, brengt de naald in. De naald is zichtbaar op het scherm van de echografie-apparatuur. De naald kan hierdoor snel op de goede plaats worden gebracht. Hierna wordt een kleine hoeveelheid weefsel en/of vocht door de naald opgezogen. Na het onderzoek en de nacontrole kunt u gewoon naar huis gaan.” Laten we hopen dat alles zonder complicaties verloopt, dat zou wel eens fijn zijn voor een keer.

Veel liefs,
Marjan

Het wachten voorbij of toch niet?

We zijn allemaal wel toe aan wat positief nieuws toch? Helemaal als je het nieuws kijkt. Zielige gasten die de boel vernielen onder de noemer dat ze het zogenaamd het niet eens zijn met de Coronamaatregelen en de avondklok. Een ziekenhuis aanvallen? Echt dan spoor je niet. Dit soort gasten staan het hardst te janken als ze zelf wat hebben. Maar ja, druk maken is niet goed voor mij, dus op naar positiever nieuws.

Lees verder

Slecht nieuws gesprek

Op 27 augustus 2020 had ik een anonieme beller. Dat is meestal het ziekenhuis en ja hoor, het was de MDL-specialist. Het feit dat hij nu belde in plaats van 4 september deed mijn hart al sneller kloppen. Dat stemmetje in mijn hoofd fluisterde gelijk weer: “tumor, tumor, tumor”. En zijn eerste woorden waren: “Ik heb helaas geen goed nieuws.”

Lees verder

Waarom heb ik daar nou tóch op geklikt?

Op 14 augustus 2020 moest ik dus naar het ziekenhuis voor een MRI van de abdomen. Ik ben niet claustrofobisch, maar het maken van een MRI vind ik toch erg spannend. Hoe vaker ik het moet ondergaan, hoe vervelender ik het vind worden. Je weet dat je stil moet liggen, maar een kwartier lijkt in dat ding wel een uur te duren. Voor deze MRI moest ik af en toe juist diep inademen, uitademen en mijn adem vasthouden. Doordat ik dit een paar keer moest doen is het voorbij voor ik het weet. Enkele dagen later zag ik in mijn ziekenhuis portaal dat ik de uitslag op 4 september kan verwachten via een telefonisch consult met de MDL-specialist. 21 dagen wachten…

Lees verder