Op 18 juli 2022 was het dan weer tijd voor de driemaandelijkse controle. Deze bestond uit een MRI en een bloedonderzoek. Ik had verwacht eerder voor de controle te worden opgeroepen, want de behandeling had ik op 29 maart gehad en drie maanden verder is dan 29 juni en niet 18 juli. Ik weet dat mensen dat misschien muggenzifterij vinden, maar het wachten is gewoon vervelend. De definitie van wachten is: op dezelfde plaats of in dezelfde situatie blijven tot iemand komt of iets gebeurt. Mijn leven staat gewoon een soort van stil totdat ik weet wat de uitslag is. Je kan gewoon heel moeilijk iets plannen omdat je niet weet wat je te wachten staat. Dan heb ik het niet over een weekendje weg, maar meer over een wat langere termijn planning.

Deze keer was de MRI ‘prettig’. De radioloog vertelde namelijk steeds hoe vaak ik mijn adem nog moest inhouden en wanneer ik even ‘pauze’ had. Dat was ontzettend fijn, want de ademhaling opdrachten zijn vervelend doordat ze kort op elkaar komen. Als je niet weet hoe vaak je het moet doen dan kan het een beetje beangstigend zijn. Het bloedprikken ging natuurlijk weer moeizaam. Nu weer wachten tot 1 augustus op de uitslag

Uitpluizen

De uitslag was weer eens apart. Zal eens niet zo zijn. Op de MRI was niets te zien, maar mijn AFP waarde was hoog. AFP  staat voor Alfafoetoproteïne en dit is een eiwit dat normaal gesproken alleen maar wordt gemaakt door de darmen en de lever van een ongeboren kind. Bij patiënten met kanker van de lever, teelballen of eierstokken kan de alfafoetoproteïne verhoogd zijn. Hoe hoger de concentratie van alfafoetoproteïne in het bloed, hoe meer kankercellen er aanwezig zijn. Hierdoor is deze tumormarker uitermate geschikt om het effect op de behandeling van de kanker te volgen.

Nu is het zo dat mijn AFP waarde eigenlijk nog nooit is ‘genormaliseerd’, maar hij zou na de behandeling van 29 maart lager moeten zijn dan voor de behandeling, immers de tumoren zijn weg. Hij is echter 60% hoger. Kortom er moet toch iets aan de hand zijn. Dus gaan ze nu met een grotere groep de MRI nogmaals bekijken en uitpluizen en dan hoor ik een week later wat daar de conclusie van is. 

De volgende dag had ik nog wel even met mijn oncologische verpleegkundige gebeld om door te geven dat ik in september 2021 in een ander ziekenhuis een onderzoek naar mijn baarmoeder had ondergaan. Dit heb ik toentertijd wel doorgegeven aan het VUMC. Dat staat dat waarschijnlijk wel ergens genoteerd, maar dat is natuurlijk minder opvallend dan een dossier met het onderzoek. Ik wilde dit melden omdat een verhoogde AFP waarde ook kan duiden op eierstokkanker. Ik weet het een baarmoeder is geen eierstok, maar ik vond het in ieder geval nodig om het te melden. Ik heb ook gelijk doorgegeven dat ik de uitslag volgende week gewoon telefonisch wil ontvangen. Ik moet opvang regelen voor Billie (de hond), Bob moet vrij nemen etc. En dat alles voor hooguit 10 minuten overleg. Het telefoontje staat gepand op maandag 8 augustus 2022, einde van de dag.

En toen ging de telefoon..

Ik werd niet aan het einde van de dag gebeld, maar al om 13.00 uur. Meestal geen goed teken. De arts assistent die mij belde vond het vervelend om slecht nieuws via de telefoon te melden. Ik zei dat ik dat wel gewend was, omdat in Corona tijd ook alles via de telefoon ging. Na het uitpluizen van de MRI hebben ze twee verschillende afwijkingen gevonden. De eerste afwijking betreft weer een verdacht plekje in de lever (LI-RAD 4 classificatie), dit is hoogstwaarschijnlijk HCC (leverkanker). De andere afwijking zit rechts in mijn buikwand. Niet in het buikvlies, maar in de buikwand. Nou lekker dan. Het plan van aanpak is twee onderzoeken.

Er moet hoogstwaarschijnlijk een biopt van de afwijking van de buikwand worden gemaakt,  zodat men weet wat het is. Als je geopereerd wordt aan kanker kan het altijd zo zijn dat er kwaadaardige celletjes ontsnappen en dat die zich weer ergens nestelen om vervolgens weer lekker te gaan vermenigvuldigen.

Verder willen ze een CT-scan van mijn longen om te zien of er misschien uitzaaien zijn (vanuit mijn lever of vanuit mijn borst). Dit is nieuw voor mij, omdat ik vorig jaar nog uitgebreid ben onderzocht aan mijn borst. In 2016 heb ik een borstsparende operatie en bestralingen gehad aan mijn rechterborst. Vorig jaar was mijn vijfde jaar controle  en toen zag men toch wat. Al mijn gegeven zijn toen overgeheveld naar het Vumc en daar hebben ze een stereotactische biopt uitgevoerd met als resultaat dat alles in orde was. Tenminste… op de foto’s waren kalkspatjes te zien, maar dat ze daarvan niets konden terugvinden in de 20(!) stukjes weefsel die ze hadden afgenomen. Conclusie was dus: niks aan de hand en vanaf nu zullen de tweejaarlijkse vervolgonderzoeken gewoon via het bevolkingsonderzoek plaatsvinden.

Wachten

Het plekje in mijn lever kan weer met de MWA methode worden behandeld, maar of dat gaat gebeuren is dus afhankelijk van de uitslagen van de biopsie van mijn buikwand en de CT-scan. Momenteel is het dus gewoon weer wachten totdat ik weet wanneer deze onderzoeken plaats gaan vinden. Ik heb het precies een week volgehouden om te wachten. Veelvuldig gecheckt of er een bericht van het ziekenhuis was met data voor de onderzoeken, maar dat was dus niet het geval. Als je weet dat er allerlei negatieve dingen in je lichaam aan de hand zijn dan is wachten het allerlaatste wat je wilt doen. Ik belde dus maar weer met ‘mijn’ oncologische verpleegkundige. Die zei gelijk: ‘Ze hebben zeker nog niets ingepland?’. Dat zou zij dus direct gaan regelen. Nou ze heeft de daad bij het woord gevoegd, want enkele uren later werd ik gebeld dat beide onderzoeken op 18 augustus zullen plaatsvinden.

Cytologische punctie

Bij de afspraak over de echografie van de buik staat ‘eventueel punctie’ tussen haakjes. Dus het is niet zeker of ze dat gaan doen. In de informatiefolder over de punctie staat: “Het weefsel dat verder onderzocht moet worden, wordt verkregen door een punctie. De punctie gebeurt met een zeer dunne naald die op de plaats van het te onderzoeken orgaan door uw huid gaat. De huid wordt eventueel eerst plaatselijk verdoofd. Het verdere onderzoek kan enigszins pijnlijk zijn. Een radioloog, dit is een gespecialiseerd arts, brengt de naald in. De naald is zichtbaar op het scherm van de echografie-apparatuur. De naald kan hierdoor snel op de goede plaats worden gebracht. Hierna wordt een kleine hoeveelheid weefsel en/of vocht door de naald opgezogen. Na het onderzoek en de nacontrole kunt u gewoon naar huis gaan.” Laten we hopen dat alles zonder complicaties verloopt, dat zou wel eens fijn zijn voor een keer.

Veel liefs,
Marjan