Laat ik het deze keer eens hebben over luisteren. Ik heb het dan niet over luisteren naar muziek, maar over luisteren naar je lichaam. Klinkt misschien een beetje zweverig, maar wees gerust dit wordt geen zweverige blog.

Bij mijn fysiotherapeute hing de volgende spreuk aan de muur:

“Luister naar het fluisteren van je lichaam,
zodat het niet het niet hoeft te schreeuwen!”

Helemaal waar, maar wat als je naar je lichaam luistert en niemand luistert naar jou ? Ik schreef al eerder dat ik nog tot half april moet wachten tot men gaat bepalen wat de volgende stap in mijn traject zal zijn. Het radioactieve materiaal wat men eind oktober via een SIRT behandeling heeft ingebracht is namelijk zes maanden werkzaam. In de eerste drie maanden heeft het er voor gezorgd dat de tumor is gehalveerd en de verwachting is dat hij de komende tijd nog kleiner gaat worden. Máár. Helaas er is een maar. Er is namelijk ook een kans dat de tumor toch weer gaat groeien en daarom moet ik goed naar mijn lichaam luisteren. Als er wat is moet ik contact opnemen met mijn oncologische verpleegkundige. Liever drie keer te veel, dan een keer te weinig zei men.

Fluisteren

Toen op 11 februari Nederland onder een witte sneeuwdeken lag, pakte ik de telefoon om de verpleegkundige te bellen. Ik deed dit met frisse tegenzin omdat ik niet zo snel aangeef dat er wat is. Ik vind het al snel een beetje zeuren. Hoe erg is het nou allemaal? Maar eerlijk is eerlijk, mijn lichaam was aan het fluisteren. Ik had al een paar dagen een zenuwachtige buik. Niet echt misselijk en niet echt buikpijn. Verder had ik een drukkend gevoel achter op mijn rug en in mijn rechterzijde ter hoogte van mijn lever. Ook het toiletbezoek was ietwat afwijkend dan normaal. Reden genoeg dus om te bellen. Helaas was ‘mijn’ verpleegkundige niet in de buurt. Haar collega hoorde mijn klachten aan en ging even terugkoppelen met een andere collega. Toen zij mij terugbelde zei ze dat het niets met de behandeling te maken kon hebben want die was in oktober geweest. Ik zei dat ik dat ook niet dacht, maar dat ik gewoon klachten had die mij doen denken aan hoe het begon. Haar conclusie  was: “Niets aan de hand en als de klachten aanhouden moet u contact opnemen met uw huisarts.”

Kijk, daarom ben ik niet zo’n beller. Zo’n antwoord geeft mij het gevoel dat ik niet serieus wordt genomen en dat ik ze lastig val, maar ik heb gewoon keurig gedaan wat de arts tegen mij zei: “Bij klachten gelijk bellen”. Dan verwacht je dus niet zo’n antwoord. De huisarts gaat echt niets doen, want je bent namelijk in behandeling bij het ziekenhuis. Wat moet de huisarts met mijn klachten? Ik besloot dus om toch nog maar even door te gaan met het luisteren naar mijn fluisterende lichaam.

Toch maar weer bellen

De hele daarop volgende week bleven de klachten aanhouden. Dus op 22 februari besloot ik nog een gokje te wagen en nogmaals met het ziekenhuis te bellen. Mijn oncologische verpleegkundige was deze keer op vakantie dus ik kreeg weer iemand anders aan de lijn. Gelukkig kwam deze collega niet met een onzinnig advies, sterker nog, zij beaamde dat het advies om mijn huisarts in te schakelen een beetje raar was. Zij regelde dat een MDL-arts mij terugbelde. Deze hoorde mij aan en gaf aan dat de laatste MRI vrij recent was (18 januari). Het leek hun niet aannemelijk dat er iets aan de hand was. Ik vertelde haar dat ik echt wat voel. Ook gaf ik eerlijk toe dat ik misschien niet had gebeld als men mij niet had verteld dat er een kans was dat de tumor ook weer zou kunnen groeien. Dan had ik gedacht dat alles wat ik voelde kwam omdat andere organen weer hun ruimte terugkrijgen en dat de pijntjes worden veroorzaakt door het krimpen van de tumor.

Maar helaas, de arts heeft nou eenmaal gezegd dat er een kans is dat de tumor weer kan gaan groeien. En ja, als dat zaadje in je hoofd is geplant dan ga je er automatisch vanuit dat alles wat je voelt negatief is. Toen ik dat tegen de arts vertelde vroeg ze zich af of het ook niet kon zijn dat ik mij gewoon zorgen maakte (ze zei nog net niet ‘om niks’). Wat op mij overkwam alsof ik mij dingen in mijn hoofd haal. Sorry hoor, maar ik VOEL echt wat. Daarna kreeg ik de vraag wat mij zou kunnen helpen om mij enigszins gerust te stellen. Nou, zei ik, mijn klachten serieus nemen en misschien een bloedtest. Als er iets aan het groeien zou zijn, dan zou dat aan de AFP-waarde (tumormarker) te zien zijn. Als deze waarde hoger is dan in januari, dan groeit hij hoogstwaarschijnlijk en mogen we blij zijn dat we er op tijd bij zijn. Als de waarde hetzelfde of lager zou zijn dan weet ik dat de klachten voorkomen uit het krimpen van de tumor i.p.v. groeien en dan ben ik gerustgesteld. Volgens mij dus een win-win situatie.

Geen bloedtest

Een bloedtest wilde ze toch nog even voorleggen aan een andere arts en die zou mij dan bellen. Verder adviseerde zij mij dat ik toch even contact met mijn huisarts moest opnemen om eventueel wat kalmerende pillen te vragen. HUH? Ik kom zeker paniekerig over door de telefoon? Ik heb haar maar verteld dat ik daar geen behoefte aan had en dat ik niet aan het raam zat te likken van de zenuwen. Dat ik waarschijnlijk geïrriteerd overkwam omdat ik voor de tweede keer had gebeld omdat ik de eerste keer een belachelijk advies had gekregen en ik, mede daarom, het idee had dat ik en mijn klachten niet serieus werden genomen. De arts gaf direct aan dat dat echt niet het geval was.

Uiteindelijk werd ik aan het einde van die dag door arts nummer twee teruggebeld. Zij vonden een bloedtest op dit moment nog niet nodig. Wel moest ik weer bellen als de klachten zouden verergeren. Ik heb toen wel duidelijk gemaakt dat het hoogst onwaarschijnlijk was dat ik nog een keer zou bellen. Dat ik het een beetje raar vind hoe het gaat. Want stel nou dat eind april blijkt dat de tumor gegroeid is dan zal ik hoogstwaarschijnlijk te horen krijgen dat ik beter naar mijn lichaam had moeten luisteren.

Groet,
Marjan