Tagarchief: kortademig

Het houdt niet op

Rustig maar gestaag werk ik aan het weer op krachten komen en op naar een ‘normaal’ leven. Dat doe ik met behulp van fysiotherapie, zwemmen, wandelen, goed eten en slapen. Ik ben op de goede weg, maar helaas gooit mijn lichaam weer roet in het eten.

De gynaecoloog

Begin augustus, 3 weken na mijn operatie kreeg ik ineens een soort van menstruatie. Gek want ik menstrueer zeker al twee jaar niet meer. Ik was wel een beetje overstuur, want je denkt toch gelijk dat het verband houdt met je operatie. Na wat googelen kom ik er achter dat het vaker voorkomt bij vrouwen in de overgang, maar dat je wel contact moet opnemen met de huisarts. Deze verwees mij direct door naar het ziekenhuis voor een echo. Pff… ik had gehoopt daar even weg te blijven, maar helaas. Het “voordeel” van kanker hebben is dat er snel actie wordt ondernomen, ik kon namelijk de volgende dag al terecht voor een echo! Een week later had ik de uitslag. Ze hebben een cyste gezien en willen dat nader bekijken dus word ik doorverwezen naar een gynaecoloog. Eind augustus moest ik mij melden voor een watercontrastecho en een pipelle. Dit is een behandeling waarbij door middel van een dun buisje (pipelle) via de baarmoedermond baarmoederslijmvlies wordt weggenomen (biopt). De gynaecoloog begon en constateerde al direct een poliep aan de buitenkant van mijn baarmoedermond. Deze ging ze direct verwijderen, dit is gelukkig niet pijnlijk omdat een poliep geen zenuwtakjes heeft. Het was allemaal verre van prettig omdat ik erg emotioneel was. Alle opgekropte angst kwam daar, in die gynaecologische stoel, ineens naar de oppervlakte. Het nemen van de biopt was, in mijn geval, wel pijnlijk. Ik had gelukkig mijn welbekende geluksknuffel mee en ik had zijn poot in mijn mond om te pijn letterlijk te verbijten. Ondertussen was ik erg aan het huilen, dus de gynaecoloog besloot om de watercontrastecho even te laten voor wat het was. Ze begreep gelukkig dat het voor mij emotioneel zwaar was, gezien mijn voorgeschiedenis. Ze zei dat de poliep en de biopt door de patholoog zou worden onderzocht op eventuele onrust van de cellen en dat we na de uitslag een afspraakkonden maken voor de echo.

De uitslag

De uitslag kwam in de eerste week van september en er waren gelukkig geen redenen om aan te nemen dat er sprake is van baarmoederhalskanker. Half oktober wordt ik wel verwacht voor een hysteroscopie. Ze willen toch weten waarom ik bloed verlies en dat kan alleen via dit onderzoek. Aangezien ik tot op heden geen pijnstilling mag gebruiken (ook geen paracetamol), raadde de gynaecoloog mij aan om bij mijn leverarts na te vragen of ik het voor het onderzoek wel mag gebruiken. Ik ben het zo zat, maar ik kan niet anders dan gewoon maar even diep adem te halen en weer verder, want de volgende afspraak betreffende mijn lever heb ik enkele dagen later op vrijdag 10 september. Dit wordt de eerste MRI van mijn lever na de operatie.

MRI

De GIOCA poli van Amsterdam UMC bevond zich altijd op locatie AMC, maar sinds eind mei zitten ze op locatie VU. Al het beeldmateriaal, dus ook de MRI, wordt gemaakt in een apart gebouw het Imaging Center. Dit is dus de eerste keer dat ik op deze locatie kom. Het maken van een MRI is pijnloos, maar ik vind het geen pretje. De MRI is met contrastvloeistof en wonderlijk genoeg krijgt de verpleegkundige in één keer de naald in mijn arm. Jeej! Bij deze MRI moet je ook regelmatig je adem inhouden en dat is met mijn kortademigheid iets waar ik tegenop zag. Gelukkig is de kortademigheid al stukken verbeterd, alleen krijg ik toch af en toe te horen dat ik dieper moet ademhalen. Aan het einde zegt de verpleegkundige dat ze het materiaal even checkt. Helaas is niet alles goed gegaan, dus er moet een stukje over. Uiteindelijk staat alles er blijkbaar op en mag ik gaan. Naderhand zijn mijn vriend en ik toch wel een beetje emotioneel, want het brengt veel herinneringen boven. Het is precies een jaar geleden dat ik onder behandeling kwam bij het Amsterdam UMC.

De uitslag van de MRI staat gepland op 27 september via een telefonisch consult met mijn leverarts. Tot mijn verbazing krijg ik de volgende dag (!) (zaterdag 11 september) een mailtje dat de uitslag van het onderzoek beschikbaar is in mijn digitale dossier. Ik ben niet van plan dat te bekijken, want ik hoor het liever van de arts. Ik heb inmiddels wel geleerd om geen uitslagen te bekijken voordat je met de arts hebt gesproken. Ik wil alleen even kijken of het klopt, immers de uitslag van een MRI duurt meestal rond de vijf dagen en deze uitslag is er binnen een dag en ook nog eens op een zaterdag! Het blijkt te kloppen, het verslag staat in mijn dossier en blijkbaar is het telefonische consult met mijn leverarts verschoven naar maandag 13 september i.p.v. de 27e! En ja hoor, ik heb direct weer een paniekaanval. Hebben ze iets gezien op de MRI waarom ze ineens zo snel zijn met het verslag? Hebben ze kanker ontdekt in het overgebleven deel van de lever? Is de lever niet genoeg aangegroeid? Enfin de vragen zijn eindeloos en nutteloos, want ik moet tot maandag wachten tot ik antwoorden krijg.

Longarts

Het verlossende telefoontje komt maandag 13 september rond half twee. De arts was zich van mijn innerlijke strijd niet bewust en vroeg hoe het ging. Ik vertelde hem dat ik lichtelijk in paniek was omdat ik niet verwachte dat de uitslag er al zo snel zou zijn en ik daar dus automatisch negatieve conclusies aan had verbonden. Hij zei dat hij betreffende mijn lever goed nieuws had. Het overgebleven linkerdeel was goed aangegroeid en er waren geen sporen van HCC te zien (HCC staat voor hepatocellulair carcinoom en is een kwaadaardige tumor in de lever). Dus dat is mooi nieuws. Echter, men had op de MRI geconstateerd dat er vocht achter mijn longen zit. Vandaar dus ook de kortademigheid. Ik krijg dus een afspraak voor een CT-scan van de borst en een afspraak met de longarts. Aan de hand van de scan gaat er worden bepaald wat de vervolgstappen worden. Echt het houdt niet op. Er is echter maar één ding wat ik kan doen en dat is uithuilen en doorgaan.

Liefs, Marjan

Adem in, adem uit

Als ik naar fysiotherapie ga loop ik langs een Centrum voor Leven met Kanker. Dit is een inloophuis. Verschillende mensen hadden mij hier al op geattendeerd en ik had zelf iets van ‘Nah niks voor mij’. Maar ik ben toch een keer naar binnen gelopen.

Het inloophuis

Ik werd leuk ontvangen en na een kort gesprekje werd mij gevraagd om mij in te schrijven. Het is allemaal vrijblijvend, maar men moet toch kunnen aantonen hoeveel mensen er gebruik maken van het centrum. Ook willen ze graag weten wat voor kanker je hebt (of hebt gehad) zodat je eventueel kunt aansluiten bij een lotgenotengroep. Nou daar is in mijn geval geen sprake van want primaire leverkanker komt niet vaak voor. Ik kreeg een hele informatiemap mee waar diverse activiteiten worden toegelicht. Ook werd mij verteld dat ik ook gewoon binnen kon lopen om een kopje koffie te drinken. Al met al viel het mij reuze mee. Dus twee weken later besloot ik heen te gaan. Er waren wat vrijwilligers en verder zag ik niemand. Ik kreeg een kopje thee en een vrijwilligster schoof aan en begon het gesprek. Ik weet niet wat ik verwachte, maar dit niet. Kon ik weer mijn hele verhaal vertellen. Ook merkte ik dat er niet echt geluisterd werd, want midden in het gesprek zei de vrijwilligster ineens tegen een andere vrijwilligster ‘Ik ruim de vaatwasser zo wel leeg’. Waarop de ander zei: ‘Nee, ik doe het wel want jij moet zo naar huis’. Nou dan ben ik er dus gelijk klaar mee. Geef dan voor het gesprek aan dat je over een tien minuten weg moet ofzo. Als het gewoon praten is over koetjes en kalfjes dan maakt het mij niet uit, maar als je het over zwaardere dingen hebt vind ik dit echt zeer onbeschoft. Ik heb ook werkelijk geen idee wat nu precies de bedoeling is van dit inlopen. Moet je telkens je verhaal vertellen? Daar heb ik sowieso geen zin in. Dus dit was eens maar nooit weer.

Kortademig

Ik had de vorige keer al geschreven dat ik last had van kortademigheid. Bij mijn eerste controle adviseerde de arts mij om met deze klachten naar de huisarts te gaan. De kortademigheid is vooral bij praten goed te merken. Het veroorzaakt een soort van kriebel waardoor ik veel moet kuchen. Eenmaal bij de huisarts hoorde zij natuurlijk ook dat ik wat benauwd klonk. Vanwege hooikoorts heb ik in het verleden wel gebruik gemaakt van ‘puffers’, en in november 2019 had ik mij ziek gemeld omdat ik zo erg hoestte dat mijn vorige huisarts prednison had voorgeschreven. Ook gaf ik aan dat ik bij mijn leverpunctie te horen had gekregen dat ik een kleine klaplong had. De huisarts pakte haar stethoscoop en luisterde, maar hoorde geen ruis of piep. Dus waarschijnlijk toch stress na de operatie.

Fysiotherapie

Inmiddels had ik bij fysio ook allerlei oefeningen gekregen betreffende mijn ademhaling onder andere het bubbelen volgens de lax vox methode. Dat is iets wat je zangers ook wel ziet doen. Ook zijn mindfulness-achtige oefeningen een deel van de behandeling. Tot nu toe kan ik zeggen dat de behandeling en de oefeningen wel werken. Alle klachten zijn er nog, maar je merkt dat het toch beter gaat. Ook ben ik sinds kort aan het zwemmen. Lekker vroeg, om 8 uur en dan gewoon wat baantjes zwemmen. Niet te fanatiek. Goed voor mijn conditie opbouw en mijn spieren.
Inmiddels rij ik ook weer kleine stukjes in mijn auto. Eerst vond ik het eng (autogordel op je litteken), maar ook door mijn verminderde concentratie. Ik rij nu bijvoorbeeld naar mijn moeder en naar fysiotherapie. Dat geeft ook weer een gevoel dat je weer een stap verder bent.

Liefs,
Marjan

Revalideren

Mijn vorige blog eindigde ik met te vetellen dat ik op 24 juni werd ontslagen werd uit het ziekenhuis en dat ik dat spannend vond, maar ook wel fijn. Spannend was het zeker, want weg was die alarmknop bij je bed. Gelukkig kwam er ook veel voor terug. Weer in je vertrouwde omgeving zijn bij de mensen die je liefhebt, huisgemaakte maaltijden en rust.

Bed in de kamer

Volgens het ziekenhuis was het niet nodig om een ziekenhuisbed in huis te halen. Achteraf een slecht advies. Uit ervaring kan ik nu zeggen dat als je de ruimte en de mogelijkheid hebt om een bed in je kamer te plaatsen, je dat zeker moet doen. Met een hoog/laag bed (met papegaai) ben je zelfstandiger omdat je zonder hulp uit bed kunt komen. Dan kun je zelf wat drinken pakken of even plassen zonder telkens om hulp te moeten vragen. Natuurlijk heb ik het geprobeerd om in ons normale bed te gaan liggen en overeind te komen. Dit was zonder hulp echt onmogelijk. Zelfde voor de bank in de woonkamer. Een ander voordeel van een bed in de kamer is dat je niet afgezonderd ligt. Een verstelbaar bed in de woonkamer daar kun je namelijk ook goed (zittend) in lezen of even liggen zonder naar boven te moeten. De bank was daarvoor te zacht en te laag. De trap ontweek ik niet hoor. Ik moest naar boven om te douchen en ik liep hem nog een paar keer per dag als oefening.
In het begin kun je echt niet zo heel veel. Je bent echt bekaf als je gedoucht hebt. Je wond trekt en je hebt pijn. De pijnmedicatie bestond uit Oxycodon in een langdurige en kortdurende variant, met bijbehorend afbouwschema. Dat afbouwen heb ik versneld gedaan, want het is troep. Hoe minder, hoe beter. Het herstel gaat dus met kleine stapjes, maar zolang die stapjes vooruit gaan is dat goed. Het helpt natuurlijk ook niet mee dat je binnen 14 dagen twee keer onder narcose ben geweest. Ik had het gevoel dat ik wel dagen kon slapen.

Eerste controle

Mijn vriend had de eerste week vrij om mij bij te staan en daarna werkte hij halve dagen tot ik weer enigszins redelijk zelfstandig kon functioneren. Op 12 juli moest ik weer naar het ziekenhuis voor mijn eerste controle en bloedprikken. De afspraak zou met de chirurg zijn die mij de tweede keer had geopereerd, maar het bleek toch de chirurg te zijn die mij de eerste keer had geopereerd. Ik vond dat erg fijn omdat je met deze chirurg het operatieve traject bent begonnen. Hij was degene die zo enthousiast was dat de SIRT behandeling zo goed aansloeg, hij heeft je de operatie uitgelegd en hij was het die je het slechte nieuws vertelde en later het goede nieuws. Hij was ook degene die om 6 uur in de morgen ineens bij mijn ziekenhuisbed stond om even ‘hi’ te zeggen, gewoon omdat hij in de buurt was. Dus ja, ik was blij dat de controle bij deze arts was. Een coassistent stelde diverse vragen en controleerde mijn litteken en drukte her en der op mijn buik ☹. Dat ik kortademig was viel ook de artsen op en hun advies was om daarmee naar de huisarts te gaan. Ik had ook veel last van mijn schouders en armen en ook nog regelmatig een gevoel dat ik een hele strakke band onder mijn borsten had. Deze klachten had ik ook in het ziekenhuis, daarom werd er dagelijks een hartfilmpje gemaakt. Daar kwam niets geks uit dus deze klachten hadden waarschijnlijk te maken met een gestrest lichaam. De huisarts en fysiotherapeut zouden dat dus verder moeten uitzoeken. Ik wilde ook graag weten of het al mogelijk was om mijn tweede Corona vaccin te krijgen. Al dat gepraat over andere varianten van het virus maakte mij toch een beetje onrustig. Ik had mijn afspraak voor het tweede vaccin af moeten zeggen, omdat het te kort na de operatie was. Gelukkig waren er al wat bloedwaarden binnengekomen van het lab en mijn stolling bleek in orde te zijn dus kreeg ik groen licht voor de vaccinatie. Dat zou mijn afgesloten wereldje toch weer een beetje groter maken.

Emotioneel zwaar

Het was ook wel duidelijk voor de artsen dat ik het emotioneel best moeilijk had. Het zou, volgens hun, verstandig zijn om daar wat hulp bij te zoeken. Dat wil ik zelf ook wel, maar ik wil eerst lichamelijk wat sterker zijn en mijn ademhaling enigszins onder controle hebben. Ik weet hoe zwaar emotionele gesprekken kunnen zijn en ik had niet het idee dat ik daar (lichamelijk) al klaar voor was. Met name de kortademigheid wordt erger als ik bijvoorbeeld moet huilen. Natuurlijk werd mij verteld dat sommige van mijn lichamelijke klachten waarschijnlijk zouden verminderen als ik het geestelijke gedeelte zou aanpakken. Ik ken mijzelf het beste en weet dus dat ik eerst nog wat moet aansterken om dat aan te kunnen.

Herstel

Mijn dagen stonden en staan dus in het teken van herstel. Korte wandelingen die steeds wat langer worden, fysiotherapie en ademhalingsoefeningen. Dat laatste is wel belangrijk want de kortademigheid beperkt mij wel. Wanneer ik weer helemaal hersteld zal zijn, is moeilijk aan te geven. Men zegt dat bij grotere operaties een periode van drie tot vier maanden voor volledige opbouw van je conditie gebruikelijk is. De eerste zes weken na de operatie moet je hevige inspanning en zwaar tillen vermijden. Daarna mag je in principe doen, waar je je fit genoeg voor voelt en waar je geen klachten bij krijgt. Inmiddels heb ik ook een eerste kennismaking bij het inloophuis voor (ex) kankerpatiënten achter de rug, maar daarover de volgende keer meer.

Liefs,
Marjan