Ik heb niet zo leuk nieuws. De laatste tijd gaat het steeds slechter met mij. Ik kan nog net zelf naar de wc, wassen gaat alleen op bed en daar lig ik ook de hele dag. Het liefst plat, want dat is het minst belastend. Nergens geen zin meer in. Ook niet in eten. In mijn wilsbeschikking heb ik ooit aangegeven dat dit voor mij geen kwaliteit van leven is. Het is nog niet zover, maar aan alles voel ik dat het niet lang meer duurt.Het kan best nog wel een paar weken duren, dat is ook helemaal afhankelijk van mijzelf en het ziekte verloop. maar het is nu tijd op bepaalde ‘losse’ afspraken in beton te gieten nu het nog kan.
Geen afscheidstournee
Begin deze week heb ik daarom nogmaals een gesprek gehad met de huisarts over euthanasie. Die staat erachter, noemt het een duidelijk verhaal. Dus dat is in ieder geval fijn.
Palliatieve sedatie is ook nog steeds een optie. Maar ik kan nu aangeven wat ik wil en wanneer. Ik ben nu nog grotendeels Marjan met flink wat minder kilo’s, die heel veel slaapt. Ik ga geen ‘afscheidstournee’ langs mijn bed houden of via telefoon, want dat kost teveel energie. Ik hoop dat iedereen dat begrijpt.
Twee opties
En straks komt het moment dat het bijna klaar is. Omdat mijn eigen huisarts geen euthanasie toepast wordt het één vd andere artsen van de praktijk. Deze arts heb ik gelukkig al vaker gesproken betreffende euthanasie en met hem had ik begin deze week wederom een euthanasie gesprek. Hij zei ook, in vergelijking met de vorige keer wel duidelijk was dat ik erg achteruit was gegaan.
Ook heeft hij, op mijn verzoek, goed het palliatieve traject geschetst. Dat is niet mijn eerste keuze meer, maar de achteruitgang kan ineens zo snel gaan dat euthanasie niet meer kan worden toegepast.
Een kleine uitleg
Hier een kleine uitleg wat het verschil is tussen palliatieve sedatie en euthanasie.
Palliatieve Sedatie is normaal medisch handelen. Palliatieve sedatie is het verlagen van iemands bewustzijn tijdens de laatste levensfase. Door palliatieve sedatie worden klachten verlicht die op geen enkele andere manier te bestrijden zijn. De ernst van de klachten bepaalt de mate van sedatie. Ook bij palliatieve sedatie moet je van te voren afscheid nemen van je geliefden, want op het moment dat het bewustzijn wordt verlaagd is er geen gesprek meer mogelijk. De sedatie kan ruwweg een dag tot meerdere dagen duren afhankelijk van de medicatie, maar ook de conditie van de patiënt.
Euthanasie is sterven met hulp van een arts. Artsen kunnen in bijzondere gevallen een patiënt helpen met sterven door middel van euthanasie. Artsen mogen dat alleen doen als een patiënt daar zelf om vraagt. In de euthanasiewet staan alle regels die gelden bij euthanasie of hulp bij zelfdoding.
Laatste blog
Dus bij deze is dit mijn laatste mail /blog. Ik heb het toentertijd geschreven als naslagwerk voor mijzelf. Het heeft mij, maar ook anderen geholpen om inzicht te krijgen in het leven van een (kanker) patiënt. Maar nu is de koek op. Mijn achteruitgang ging in het begin geleidelijk, maar het heeft mij wel verbaasd hoe snel die laatste fase ging. Dat je binnen ruim een maand zo kan aftakelen.
Dus lieve lezers, veel liefs en geniet van een gezond leven. Marjan
Leverkanker 
lieve Marjan
je einde nadert. Hoop dat je het vredig kan beëindigen. Lieverd wij denken aan je .Peter en Annie
LikeLike
woorden schieten te kort bij het lezen van jouw laatstd blog. Sterkte en rust in wat je moet beslissen. We denken aan je. Jan en Roberta
LikeLike
lieve Marjan woorden schieten te kort, ik heb heel veel respect voor hoe jij met deze verschrikkelijke ziekte bent omgegaan het gaat me echt aan het hart om deze blog te lezen het raakt me behoorlijk en moet er ook even van huilen en een plek geven ik vind jou echt een top wijf, ik wens je veel kracht in deze laatste levensfase je zit voor altijd in me ❤️😘🙏
LikeLike
Lieve Marjan,
We wisten allemaal dat dit moment eraan ging komen, maar misschien hoopte ik al die tijd stiekem nog wel op een wonder. Het is ontzettend verdrietig om te lezen dat het voor jouw gevoel nu echt niet lang meer duurt… en dit ook je laatste update zal zijn.
Enorm veel bewondering en respect voor jou hoe sterk jij bent (geweest) en iedereen hebt meegenomen in je rollercoaster de afgelopen jaren.
Ik ben blij dat we elkaar kort geleden nog gezien hebben. Je bent voor mij niet alleen een collega, maar ook een dierbare vriendin. Het gaat me aan het hart jou zo te moeten zien.
Ik hoop dat je voor jezelf vrede en rust kunt vinden in deze laatste fase. Bedankt voor alles lieve Marjan, voor al je zorgen, wijze woorden en gesprekken, lach en soms ook een traan.
Ik ga jou ontzettend missen, maar dat wist je al.
Liefs Jane
LikeLike
Lieve Marjan,
Blij ben ik dat we elkaar gekend hebben. Verdrietig en boos dat het op deze manier moet eindigen.
liefs Anita
LikeLike
lieve Marjan , veel liefs voor jou en Bob , lashay en Billie ❤️🦋❤️
LikeLike
Lieve Marjan,
Eigenlijk kan ik niet veel anders willen zeggen dan wat Jane hierboven heeft gezegd.
Je bent mijn maatje en was ook een beetje mijn ‘moedertje’ op het werk. Altijd lekker kletsen en je zorgde altijd voor lekkernijen op ‘ons’ eiland. Ik kan bijna niet geloven dat jij niet meer kan antwoorden in onze KC eilandbewonersapp.
Ik ga je echt missen.
Liefs, Vincent
LikeLike
Lieve Marjan,
Woorden schieten tekort. Het was onvermijdelijk maar ik bewonder jou kracht en niet te vergeten ook die van Bob. Nog meer als voorheen denk ik aan vroeger, dat we met je vader en mijn zus en jou opa en oma met vakantie gingen. Dat was een onbezorgde tijd. Gelukkig weten die hier niets meer van. Herrinneringen blijven over.
Ik wens jou heel veel sterkte lieve Marjan.
Je oom Peter
LikeLike
lieve Marjan, Ik vind het zo erg. Wil je bedanken voor jouw mooie blog. Het bleek een perfecte methode jouw mensen op de hoogte te houden. Ik vind het flink van je, en ook inspirerend. Zoals jouw hele persoon inspirerend, krachtig en creatief is. Ik hoop dat jouw laatste pad licht zal zijn en kalm. Bob loopt het laatste stukje mee. Ik ben dankbaar dat ik/wij ook een stukje mochten meelopen met jou. We denken steeds aan je. Je zit in ons hart. Dikke kus. Ik zeg : tot ziens
.
LikeLike
<
div dir=”ltr”>
Verstuurd vanaf mijn iPhone
<
div dir=”ltr”>
<
blockquote type=”cite”>
LikeLike
Lieve Marjan,
Bedankt voor de laatste……
Wat een confronterende rollercoaster is het geweest voor jullie.
En wat ongelofelijk sterk dat je ons via jouw blogs op de hoogte hebt gehouden.
Het is wat Jane schrijft, je wil het niet geloven, hoopt op een wonder, maar niets is minder waar.
We willen jou en Bob heel veel sterkte wensen.
Jou bij het nemen van die onmogelijke beslissing, Bob in de periode erna.
Ik vond het fijn je te leren kennen, al was het veel te kort.
Monique en Marco
LikeLike
Lieve, dappere Marjan
Je bent al de tijd dat je niet meer hier bij KC was, toch er geweest.
In onze hoofden, en gesprekken.
Vaak spontaan; ‘Hoe zou het gaan?’’;soms met een praktische aanleiding: ‘ Waar kunnen we dat plaatje vinden?”; en vaak ook vanwege berichten , van jou of via collega’s.
Wat heb je ons veel geschonken. Met je blog, aan wijsheid, dapperheid, observatiekracht en berusting.
Saudade, op je lijf geschreven. Moeilijk te duiden maar toch heel duidelijk.
Je bent een prachtig mens, en wordt gemist.
Gijs
LikeLike
Lieve Marjan,
We weten al even dat dit moment een keer kwam, en dan nog is het zo plotseling. Inmiddels is het nieuws een beetje ingedaald en ik denk de hele tijd alleen maar ‘wat ontzettend jammer’. Ik had je nog zoveel meer tijd gegund … meer maatschappelijke betrokkenheid, kritisch meedenken, mooie boekjes en cd-hoesjes maken, filmhuisfilms recenseren, met de hond wandelen en natuurlijk met je gezin tijd doorbrengen.
Ik wens je en jullie heel veel sterkte de komende tijd. Ik ben heel blij dat ik je gekend heb en ik (en wij) zullen je missen. Vrij naar de Dijk: ‘als ze er niet is, weet een collega pas wat hij/zij mist’.
Met bloedend hart, Gerwin
LikeLike
Lieve Marjan,
Al is het al een tijd geleden dat wij elkaar zagen, jij of je blogspot schoten nog wel eens door mijn hoofd. Of die ene keer dat je ineens met Zaanse biertjes voor mijn neus stond. Dat vond ik zo attent en bijzonder. In één gebaar vat dat jou voor mij samen. Lief, attent en betrokken.
Slikken om deze laatste blog te laten. Veel liefs Marjan, houd je taai!
Liefs Loek
LikeLike
Lieve Marjan,
Al hebben we elkaar al een tijdje niet meer gezien, jij of je blog schoten nog wel eens in mijn hoofd. Of die ene keer dat je uit het niks Zaanse biertjes voor me bij had. Zo attent en bijzonder. Voor typeert dat jou. Lief, attent en betrokken.
Slikken om deze laatste blog te lezen. Heb veel bewondering voor je Marjan. Houd je taai de komende tijd en we zullen je enorm missen.
Liefs Loek
LikeLike
Allerliefste Marjan
Je kent mij niet… ik ben iemand die toevallig op je blog is gestoten.
Maar ik voel me ontzettend verbonden met je!
Ik ben 33 jaar en bewust alleenstaande mama van een tweeling van 15 maanden.
Helaas heb ik vorig jaar april ook de diagnose van HCC gekregen.
Ik heb veel lokale behandelingen gehad van de lever, zoals een partiële hepatectomie, letsels wegbranden en chemo rechtstreeks in de lever inspuiten.
2 maanden geleden zijn er, jammer genoeg, uitzaaiingen in beide longen gevonden en ben sindsdien gestart met immunotherapie. Half april krijg ik terug scans en hopelijk is er een sprankeltje hoop dat de therapie aanslaat.
De prognose die ze me gegeven hebben is nog een levensverwachting van 15 tot 18 maanden. Het was een harde klap…
Ik heb je blog meerdere keren gelezen en jij weet als geen ander wat ik allemaal meemaak…
Het doet me pijn om te lezen dat je zo achteruit gaat… ik hoop dat je de komende tijd nog zo comfortabel mogelijk kan zijn!
Ga heen met de gedachte dat je blog voor mij en vele andere lotgenoten ontzettend veel betekend heeft! Waarvoor een welgemeende ‘dankjewel’, Marjan!!
Veel liefs!!
LikeGeliked door 1 persoon