Maandelijks archief: december 2022

Pseudoprogressie

Klimaatklever gaat de geschiedenis in als hét Van Dale Woord van het Jaar 2022. Nou ik heb er ook eentje: Pseudoprogressie. Dit woord heb ik 19 december gehoord van mijn arts. Wat het is vertel ik later.

Gesprek met de arts

Op 13 december moest ik weer voor een CT-scan. De eerste scan na vier behandelingen met Atezolizumab en Bevacizumab. Deze scan wordt dan vergeleken met de scan van begin september. Die scan is de zogenaamde 0-meting. De scan zelf is niet zo spannend, maar de uitslag des te meer. De uitslag volgde een paar dagen later.

Op 19 december was het tijd voor behandeling nummer vijf en de uitslag van de scan. Ik moest de trein van acht uur halen. Gelukkig was de voorspelde ijzel in geen velden of wegen te bekennen. Eenmaal in het ziekenhuis gelijk bloed laten prikken en daarna had ik even tijd voor een kop koffie en een croissant. Mijn afspraak met de arts had wat vertraging en dan ga je je dus allerlei scenario’s in je hoofd halen. Stemmetjes die fluisteren dat hij zich aan het voorbereiden is op een slecht nieuws gesprek of dat mijn bloedwaarden niet goed zijn etc. Dit had tot gevolg dat mijn hartslag ineens 96 was in plaats van 70 ofzo. Dus ik probeerde mijzelf weer rustig te krijgen, wat natuurlijk niet lukte.

Met een half uur vertraging werd dan toch mijn naam geroepen. En hij had inderdaad geen goed nieuws. Ze zien op de scan dat de tumoren in omvang zijn toegenomen. Dat wil je natuurlijk niet horen. Je wilt horen dat de behandeling aanslaat. Nu weten ze niet zeker of de tumoren echt in omvang zijn toegenomen. Er is namelijk een kans dat het pseudoprogressie is, maar wat is dat nou precies? Bij een beeldvormingsonderzoek, zoals bij een CT- of MRI-scan, lijkt de tumor groter te zijn geworden terwijl dit helemaal niet het geval is. Dit kan veroorzaakt worden door een tijdelijke zwelling van de weefsels rond de tumor, als gevolg van de behandelingen. Dat dit zou kunnen gebeuren hadden ze bij aanvang van mijn behandelingen al aangegeven. Wat wij niet wisten is dat dit  blijkbaar maar bij circa 10% van de patiënten die immuuntherapie krijgen wordt waargenomen.

Wat nu?

Om er achter te komen of het om echte progressie of pseudoprogressie gaat moet er weer een scan gemaakt gaan worden. De arts wil dat ik de volgende behandeling (nummer zes) nog doe en dan twee weken later de scan. Als het om echte progressie gaat dan stoppen ze met de immuun therapie en doelgerichte therapie (Atezolizumab en Bevacizumab) en dan moeten we een nieuw plan van aanpak maken. Als het wel om pseudoprogressie blijkt te gaan dan gaat de behandeling gewoon door. Dus ….weer wachten.

Ik was natuurlijk wel emotioneel, want waarom gaat het nooit gewoon eens goed? Toen ik na het gesprek naar de dagbehandeling ging was het de verpleegkundige duidelijk dat er wat gebeurd was. Mijn bloeddruk was namelijk te hoog. Ze vroeg wat er gebeurd was en hup daar kwamen de waterlanders. Er kwam nog een verpleegkundige die even met mij ging praten. Over gewoon alledaagse dingen en we gingen foto’s van de hond bekijken. Na tien minuten had het warmtepack zijn werk gedaan net als het gesprekje, want mijn bloeddruk was gezakt. Hij was nog niet genoeg gezakt om de behandeling te starten, maar ze gingen in ieder geval het infuus al voorbereiden. Dat lukte in één keer en na nog een keer mijn bloeddruk meten was alles goed genoeg om te beginnen.

Positief blijven

Het is belangrijk om positief te blijven, maar dat valt na twee en een half jaar niet altijd mee. De arts vertelde mij dat een jongen met leukemie altijd computerspelletjes speelde waar hij op dingen moest schieten. Hij deed alsof hij op zijn kankercellen schoot en ze zo kon vernietigen. Bij zijn volgende controle was de kanker daadwerkelijk afgenomen. Hij stelde voor dat ik ook iets moest proberen te vinden waarbij ik dat ook kon inbeelden. Na een paar dagen denken heb ik mijn Candy Crush account weer geactiveerd. Het zijn nu geen snoepjes meer, maar kankercellen. Ik noem het vanaf nu Cancer Crush. Nu hopen dat het bij mij ook zo werkt. Ik wens iedereen een gezellige kerst en als je de kaarsjes aansteekt, denk dan even aan mij. Hoe meer positieve vibes in de atmosfeer hoe beter.

Veel liefs,
Marjan

Bloed op de muur

De tijd vliegt, het is alweer december. Ik heb inmiddels alweer vier behandelingen achter de rug en deze maand staat er nog eentje op de agenda. Ook krijg ik deze maand mijn eerste controle scan. Deze gaan ze dan vergelijken met de scan van begin september. Best spannend en het resultaat krijg ik voor de kerstdagen…dat is minder.

De derde behandeling

Mijn derde behandeling was bloederig. Ik trof een verpleegkundige die geen boodschap had aan de notitie in mijn dossier dat ik moeilijk te prikken was en daarom een warmtedeken wilde. “Daar begin ik niet aan, want dat werkt voor mij niet” zei ze. Mijn haren stonden recht overeind en ik zei haar dat zeven keer mis prikken voor mij niet werkt. Het werd uiteindelijk een compromis. Ze zou één keer prikken en als dat niet zou lukken dan mocht ik een warmtedeken. Poehpoeh.

Even later vroeg ze mij of de oncologische verpleegkundige groen licht had gegeven voor de behandeling. Dat was wat verwarrend voor mij, want ik lag toch daar op het bed? Als er wat was dan had de oncologische verpleegkundige wel gezegd dat ik niet naar boven, naar de dagbehandeling kon gaan. Het bleek dat er iets was met mijn bloeduitslagen en de verpleegkundige was daarover zachtjes aan het praten met een collega. Dat maakt je als patiënt erg onzeker temeer dat je de terminologie die ze gebruiken niet snapt. Tegen mij zei ze dat de oncologische verpleegkundige ging bellen. Uiteindelijk verschenen de infuuszakjes met de medicijnen aan mijn bed, dus blijkbaar toch groen licht. Het infuus kon dus worden aangelegd. Gelukkig voor mij (en haar) lukte dat in één keer. Alleen toen gebeurde er iets (ik weet niet wat, want ik kijk namelijk nooit) waardoor mijn bloed op haar kleding en de muur spoot. Het infuus was nog goed, de naald zat er nog gewoon in dus dat was wel fijn. Alleen zij moest zich dus gaan omkleden…. Karma is a bitch!

Hemolyse

Toen mijn bloeduitslagen enkele dagen later in mijn dossier verschenen kon ik het toch niet laten om even te kijken. Dat doe ik normaliter niet, maar omdat ze zo geheimzinnig deden wilde ik weten waarom. Bij sommige waarden stond ‘hemol’ ipv een getal en bij mijn AFP waarde (tumormarker) stond een opmerking ‘rectificatie door verkeerde verdunningsstap apparaat’. Dat was vreemd en ik had dus gelijk een vraag gesteld via mijn dossier wat dit betekende en verteld over de geheimzinnigheid tijdens mijn behandeling. De oncologisch verpleegkundige belde direct de volgende dag terug. Ze vond het heel vervelend dat ik dacht dat er iets aan de hand was. Dat was namelijk niet zo. Soms is het bloed dat wordt afgenomen ongeschikt voor analyse omdat de rode bloedcellen stuk zijn gegaan (hemolyse) tijdens of na de afname. Hemolyse is een bekende stoorfactor van een groot aantal laboratoriumtesten. Afhankelijk van de laboratoriumtest en de mate van hemolyse is het resultaat onbetrouwbaar en zal er nieuw bloed afgenomen moeten worden. Omdat de andere waarden goed waren had ze geen reden om aan te nemen dat er iets mis was. Ik realiseerde mij op dat moment pas echt goed dat het doorgaan van een behandeling dus niet vanzelfsprekend is. Afwijkende bloedwaardes of andere klachten kunnen reden zijn om van de behandeling af te zien. Dat was mij natuurlijk allemaal wel verteld, maar toen werd ik nog niet behandeld en dan dringt het dus blijkbaar niet zo door.

Veel dingen gaan anders als je kanker hebt

Uit het voorgaande blijkt maar weer dat dingen waar je voor je ziekte niet over nadacht nu ineens bespreekpunten zijn geworden. Als ik naar het ziekenhuis ga voor de behandeling dan begin ik met bloedprikken. Dit moet minstens een uur voor je afspraak met de arts of oncologisch verpleegkundige. Tijdens die afspraak kunnen zij dus zien hoe je bloedwaarden zijn en als alles goed is krijg je groen licht voor de behandeling. Maar er kunnen ook andere factoren zijn waardoor de behandeling niet door kan gaan. Daarom bespreek je ook alles wat er in de tussenliggende drie weken is gebeurd. Hoe je je voelt, of je klachten hebt, hoe je eetlust is en of er lichamelijke dingen zijn die anders zijn dan normaal. Iets wat ogenschijnlijk onbelangrijk is of waarvan je vroeger van zei ‘kan gebeuren’ is nu ineens een bespreekpunt geworden. Dus je meldt alles. De pijn in je handen en voeten, komt dat door de behandeling of doordat het kouder is geworden? En dat bloedend tandvlees, waar komt dat ineens vandaan? En vlak voor mijn vierde behandeling had ik ineens een steenpuist op mijn bil. Zeer pijnlijk. Binnen het medisch team werd dus even overlegt of de behandeling wel door kon gaan. Het is immers een ontsteking. Gelukkig had ik geen koorts en geen afwijkende bloedwaarden dus mocht de vierde behandeling doorgaan.

In mijn vorige post had ik jullie al ongevraagd deelgenoot gemaakt van mijn ‘droge doos’. De oncologische verpleegkundige waarschuwde mij toen dat ik alert moest zijn op het krijgen van vaginale schimmel. Dit kan namelijk een bijwerking zijn. En ja hoor… de schimmel was gearriveerd (zonder Sinterklaas). En dan merk je dus ook dat alles anders is dan normaal, want normaal kun je zelf wat halen bij de drogist of je gaat naar je huisarts en die schrijft wat voor. Ik was naar de huisarts gegaan, maar voordat je het medicijn mag gebruiken moet je het eerst weer checken met het ziekenhuis of je dat middel mag gebruiken en wanneer. Het ging om Canesten Gyno (van die verschrikkelijke tv reclame) en ik mocht het gebruiken. Hopelijk is mijn schimmel nu samen met Sinterklaas op weg terug naar Spanje…

De vierde behandeling

Ik had een lieve verpleegkundige bij mijn vierde behandeling. Niks geen strijd om een warmtedeken, die lag namelijk al klaar! Na een kwartiertje met de warmtedeken kwam ze prikken. De eerste poging lukte tot ze bij een aderklepje kwam en de naald niet verder wilde. Dus de tweede poging deed ze toch maar in mijn hand en dat ging goed. Ik had het koud dus ze gaf mij een deken en ik mocht de warmtedeken lekker houden. Ik wilde ook een kopje thee, maar toen mijn buurman om een cup-a-soup vroeg dacht ik ‘oh dat is lang geleden’. Je begrijpt natuurlijk dat er nu cup-a-soup op mijn boodschappenlijstje staat. Gezond is het niet, maar wel lekker zo af en toe. Ohh en weet je wat bizar was? Ik lag op dezelfde plek als drie weken terug en mijn bloed zat nog steeds op de muur! Ik zei dat tegen de verpleegkundige en die zei me dat er slecht wordt schoongemaakt. Ze het zou melden bij de schoonmaak. Ben benieuwd.

Veel liefs, Marjan