Tagarchief: hepatocellulair carcinoom

Revalideren

Mijn vorige blog eindigde ik met te vetellen dat ik op 24 juni werd ontslagen werd uit het ziekenhuis en dat ik dat spannend vond, maar ook wel fijn. Spannend was het zeker, want weg was die alarmknop bij je bed. Gelukkig kwam er ook veel voor terug. Weer in je vertrouwde omgeving zijn bij de mensen die je liefhebt, huisgemaakte maaltijden en rust.

Bed in de kamer

Volgens het ziekenhuis was het niet nodig om een ziekenhuisbed in huis te halen. Achteraf een slecht advies. Uit ervaring kan ik nu zeggen dat als je de ruimte en de mogelijkheid hebt om een bed in je kamer te plaatsen, je dat zeker moet doen. Met een hoog/laag bed (met papegaai) ben je zelfstandiger omdat je zonder hulp uit bed kunt komen. Dan kun je zelf wat drinken pakken of even plassen zonder telkens om hulp te moeten vragen. Natuurlijk heb ik het geprobeerd om in ons normale bed te gaan liggen en overeind te komen. Dit was zonder hulp echt onmogelijk. Zelfde voor de bank in de woonkamer. Een ander voordeel van een bed in de kamer is dat je niet afgezonderd ligt. Een verstelbaar bed in de woonkamer daar kun je namelijk ook goed (zittend) in lezen of even liggen zonder naar boven te moeten. De bank was daarvoor te zacht en te laag. De trap ontweek ik niet hoor. Ik moest naar boven om te douchen en ik liep hem nog een paar keer per dag als oefening.
In het begin kun je echt niet zo heel veel. Je bent echt bekaf als je gedoucht hebt. Je wond trekt en je hebt pijn. De pijnmedicatie bestond uit Oxycodon in een langdurige en kortdurende variant, met bijbehorend afbouwschema. Dat afbouwen heb ik versneld gedaan, want het is troep. Hoe minder, hoe beter. Het herstel gaat dus met kleine stapjes, maar zolang die stapjes vooruit gaan is dat goed. Het helpt natuurlijk ook niet mee dat je binnen 14 dagen twee keer onder narcose ben geweest. Ik had het gevoel dat ik wel dagen kon slapen.

Eerste controle

Mijn vriend had de eerste week vrij om mij bij te staan en daarna werkte hij halve dagen tot ik weer enigszins redelijk zelfstandig kon functioneren. Op 12 juli moest ik weer naar het ziekenhuis voor mijn eerste controle en bloedprikken. De afspraak zou met de chirurg zijn die mij de tweede keer had geopereerd, maar het bleek toch de chirurg te zijn die mij de eerste keer had geopereerd. Ik vond dat erg fijn omdat je met deze chirurg het operatieve traject bent begonnen. Hij was degene die zo enthousiast was dat de SIRT behandeling zo goed aansloeg, hij heeft je de operatie uitgelegd en hij was het die je het slechte nieuws vertelde en later het goede nieuws. Hij was ook degene die om 6 uur in de morgen ineens bij mijn ziekenhuisbed stond om even ‘hi’ te zeggen, gewoon omdat hij in de buurt was. Dus ja, ik was blij dat de controle bij deze arts was. Een coassistent stelde diverse vragen en controleerde mijn litteken en drukte her en der op mijn buik ☹. Dat ik kortademig was viel ook de artsen op en hun advies was om daarmee naar de huisarts te gaan. Ik had ook veel last van mijn schouders en armen en ook nog regelmatig een gevoel dat ik een hele strakke band onder mijn borsten had. Deze klachten had ik ook in het ziekenhuis, daarom werd er dagelijks een hartfilmpje gemaakt. Daar kwam niets geks uit dus deze klachten hadden waarschijnlijk te maken met een gestrest lichaam. De huisarts en fysiotherapeut zouden dat dus verder moeten uitzoeken. Ik wilde ook graag weten of het al mogelijk was om mijn tweede Corona vaccin te krijgen. Al dat gepraat over andere varianten van het virus maakte mij toch een beetje onrustig. Ik had mijn afspraak voor het tweede vaccin af moeten zeggen, omdat het te kort na de operatie was. Gelukkig waren er al wat bloedwaarden binnengekomen van het lab en mijn stolling bleek in orde te zijn dus kreeg ik groen licht voor de vaccinatie. Dat zou mijn afgesloten wereldje toch weer een beetje groter maken.

Emotioneel zwaar

Het was ook wel duidelijk voor de artsen dat ik het emotioneel best moeilijk had. Het zou, volgens hun, verstandig zijn om daar wat hulp bij te zoeken. Dat wil ik zelf ook wel, maar ik wil eerst lichamelijk wat sterker zijn en mijn ademhaling enigszins onder controle hebben. Ik weet hoe zwaar emotionele gesprekken kunnen zijn en ik had niet het idee dat ik daar (lichamelijk) al klaar voor was. Met name de kortademigheid wordt erger als ik bijvoorbeeld moet huilen. Natuurlijk werd mij verteld dat sommige van mijn lichamelijke klachten waarschijnlijk zouden verminderen als ik het geestelijke gedeelte zou aanpakken. Ik ken mijzelf het beste en weet dus dat ik eerst nog wat moet aansterken om dat aan te kunnen.

Herstel

Mijn dagen stonden en staan dus in het teken van herstel. Korte wandelingen die steeds wat langer worden, fysiotherapie en ademhalingsoefeningen. Dat laatste is wel belangrijk want de kortademigheid beperkt mij wel. Wanneer ik weer helemaal hersteld zal zijn, is moeilijk aan te geven. Men zegt dat bij grotere operaties een periode van drie tot vier maanden voor volledige opbouw van je conditie gebruikelijk is. De eerste zes weken na de operatie moet je hevige inspanning en zwaar tillen vermijden. Daarna mag je in principe doen, waar je je fit genoeg voor voelt en waar je geen klachten bij krijgt. Inmiddels heb ik ook een eerste kennismaking bij het inloophuis voor (ex) kankerpatiënten achter de rug, maar daarover de volgende keer meer.

Liefs,
Marjan

Ongelofelijk

Zin in een ritje in de achtbaan? Lees dan vooral door. Toen ik 7 juni  mijn blog ‘rood licht’ online plaatste kon ik niet vermoeden dat op 10 juni alles weer heel anders zou zijn.

Wat nu?

Zoals ik toen schreef was de hemihepatectomie niet uitgevoerd vanwege het vermoeden op uitzaaiingen op het buikvlies. Ik schrijf vermoeden omdat de patholoog tijdens de operatie snel, op de ‘ouderwetse’ manier, de biopt moest beoordelen. Hij trok dezelfde conclusie als de chirurg en daarom werd besloten de hemihepatectomie niet door te laten gaan.

Niet alleen voor mij, maar ook voor mijn naasten, vrienden, kennissen en collega’s kwam dit nieuws als een totale verrassing. In het ziekenhuis kreeg ik een kamer alleen, zodat ik samen met mijn vriend dit nieuws kon proberen te verwerken. Vanwege Corona kon er maar een persoon per dag op bezoek komen. Je bent dus letterlijk en figuurlijk op elkaar aangewezen. Maar op een gegeven moment ben je wel uitgepraat. Je moet wachten op meer informatie om weer verder te kunnen. Hoe lief het verplegend personeel ook is, je wordt toch een soort van aan je lot overgelaten. Het zou fijn zijn als je ook even face-to-face met iemand anders zo kunnen praten die dicht bij je staat. Helaas was dat dus niet mogelijk. Alles was zo onwerkelijk en tegelijkertijd was ik ook bezig om weer enigszins op de been te komen na de operatie. Ook al was de rechter leverhelft niet verwijderd, het litteken zat er wel in de vorm van een flinke, gespiegelde L.

Uiteindelijk mocht ik na vier nachten naar huis. Gelukkig ging het slapen goed, maar overdag gingen mijn gedachten alle kanten op. Omdat je moet wachten op de uitslag van het uitgebreide onderzoek van de biopt, weet je gewoon niet wat je te wachten staat. Waar komen de uitzaaiingen vandaan? Zit er nog ergens een tumor die, tot nu toe, over het hoofd is gezien? Kortom vragen genoeg, maar (nog) geen antwoorden.

Van alles regelen

Het enige wat zeker was dat het een traject zou worden met palliatieve chemotherapie. De belangrijkste vraag die door mijn hoofd speelde was: Hoe lang (of hoe kort) gaat dit alles duren? Terwijl dit als een slechte mantra door je kop speelt, moet je dingen regelen. Is alles duidelijk geordend voor mijn vriend? Hypotheek, overlijdensverzekering, bankzaken etc. Een LAT-relatie en een eigen huis? Dat is gewoon iets meer regelen dan bij een ‘normale’ relatie. Ook nog maar even mijn testament tegen het licht houden. Kleine aanpassingen bleken toch nodig, dus de notaris maar even gebeld. Die zat met een volle agenda, maar na uitleg van de situatie kon er toch snel worden gehandeld. Er moest ook een afspraak worden ingepland om het testament te ondertekenen. Dat is pas mogelijk in week 25. Op het moment dat ik dit schrijf is het week 23. Toch is er dan een moment dat je denkt ‘zal ik dat halen?’ Blijkbaar wel, want later die dag zie ik in mijn dossier dat mijn eerste afspraak met de oncoloog op dezelfde dag als het tekenen van mijn herziene testament gepland staat.

Ze hadden het fout

En dan is het donderdag 10 juni. De verpleegafdeling belde om te vragen hoe het thuis ging sinds mijn ontslag uit het ziekenhuis. Gaat wel goed, zei ik. Om 16.38 uur ging wederom mijn telefoon, weer een anonieme beller. Deze keer was het de chirurg. Ik dacht dat dit ook een praatje zou worden over hoe het ging en hoe het met het litteken was. Het ging echter over de uitslag van het biopt. Hij zei dat hij goed nieuws had. Het onderzoek had uitgewezen dat het niet om uitzaaiingen ging. Ik snapte er niets van, maar ik vroeg hem even te wachten zodat ik mijn telefoon op speaker kon zetten.

Hij herhaalde zijn woorden en ik reageerde nog niet. Hij vertelde dat uit de uitslag van het biopt bleek dat het niet om uitzaaiingen ging, maar om spier- en bindweefsel. Er zijn nog extra testen gedaan, maar de uitslag bleef hetzelfde Hij had tijdens zijn carrière nog maar een keer eerder meegemaakt dat de patholoog het fout had. Ik begreep inmiddels wel dat ik goed nieuws had gekregen, maar het was nog niet geland. Ik had ook nog niet echt vragen. Op zo’n moment ben je gewoon murw. Het ene moment ben je bezig met je (aanstaande) dood en de uitzichtloosheid daarvan en het volgende moment heb je weer toekomstperspectief.

Over dat toekomstperspectief gesproken. Er moet zo snel mogelijk weer een operatie plaatsvinden om de hemihepatectomie uit te voeren. Het litteken is nog vers en hoe langer je wacht hoe groter de kans op littekenweefstel. Deze keer wordt de operatie door een andere chirurg uitgevoerd. Met haar had ik al eerder kennis gemaakt. De operatie zal 18 juni plaatsvinden.

Mentaal zwaar

Mensen vragen mij of ik boos ben. Nee ik ben niet boos. De patholoog moet in een zeer korte tijd, na een ‘ouderwetse’ test, bepalen of er kan worden door gegaan met de operatie of niet. Dat besluit wordt genomen met de informatie die op dat moment voorhanden is. Het is dan makkelijk om achteraf te zeggen: ‘nou had die operatie maar door laten gaan.’ Ik heb inmiddels wel wat vragen en hopelijk krijg ik daar binnenkort antwoord op. Het veranderd niets aan de uitslag, maar het geeft misschien wat rust. Ik moet zeggen dat ik het erg moeilijk vind om het goede nieuws te accepteren. Mentaal is dit erg zwaar. Ik kon ook niet huilen toen ik het hoorde. Daarbij moet je ook nog de operatie ondergaan met nog steeds kans op complicaties. Het is zo’n complete ommezwaai. Het is net als het plaatje bij dit blog. Je bent aan het rennen, maar de vaste grond is onder je voeten verdwenen.

Liefs,
Marjan

Knock-out

Eindelijk was de dag dan aangebroken dat ik meer duidelijkheid zou krijgen over wat ik nou precies mankeerde en wat er (eventueel) aan gedaan kon worden. In de ochtend had ik een telefonisch kennismakingsgesprek met een van de artsen van het team. Haar zou ik later op de dag ook op de polikliniek spreken. Het gesprek was in eerste instantie om te peilen wat de arts uit het andere ziekenhuis met mij had gedeeld. Verder ging het gesprek over mijn (pijn)klachten en hoe mijn gemiddelde dag eruitzag. Ook doken we in mijn medische geschiedenis en wilde ze weten of er leverproblemen in de familie voorkwamen. Dat laatste is niet het geval.

Lees verder

De uitslag

Twee dagen na mijn ontslag uit het ziekenhuis hebben we een afspraak met de MDL-specialist voor de uitslag van de leverbiopsie. Dit was op vrijdag 4 september. Achteraf kan ik zeggen dat dit best telefonisch had kunnen plaatsvinden, de uitslag was namelijk nog niet compleet. Het enige waar we dus 120 km voor hadden gereden was om te horen dat het nu duidelijk is dat het om een kwaadaardige tumor in de lever gaat. Op dat moment waren ze dus nog aan het onderzoeken om wat voor soort levertumor het ging. Er was ruimte om vragen te stellen, maar dat was een beetje nutteloos omdat we dus nog niet zeker wisten om wat voor soort levertumor het ging. Dus na 30 minuten stonden we weer buiten en konden we weer 120 km terug rijden.

Lees verder

Slecht nieuws gesprek

Op 27 augustus 2020 had ik een anonieme beller. Dat is meestal het ziekenhuis en ja hoor, het was de MDL-specialist. Het feit dat hij nu belde in plaats van 4 september deed mijn hart al sneller kloppen. Dat stemmetje in mijn hoofd fluisterde gelijk weer: “tumor, tumor, tumor”. En zijn eerste woorden waren: “Ik heb helaas geen goed nieuws.”

Lees verder