Maandelijks archief: september 2021

Het houdt niet op

Rustig maar gestaag werk ik aan het weer op krachten komen en op naar een ‘normaal’ leven. Dat doe ik met behulp van fysiotherapie, zwemmen, wandelen, goed eten en slapen. Ik ben op de goede weg, maar helaas gooit mijn lichaam weer roet in het eten.

De gynaecoloog

Begin augustus, 3 weken na mijn operatie kreeg ik ineens een soort van menstruatie. Gek want ik menstrueer zeker al twee jaar niet meer. Ik was wel een beetje overstuur, want je denkt toch gelijk dat het verband houdt met je operatie. Na wat googelen kom ik er achter dat het vaker voorkomt bij vrouwen in de overgang, maar dat je wel contact moet opnemen met de huisarts. Deze verwees mij direct door naar het ziekenhuis voor een echo. Pff… ik had gehoopt daar even weg te blijven, maar helaas. Het “voordeel” van kanker hebben is dat er snel actie wordt ondernomen, ik kon namelijk de volgende dag al terecht voor een echo! Een week later had ik de uitslag. Ze hebben een cyste gezien en willen dat nader bekijken dus word ik doorverwezen naar een gynaecoloog. Eind augustus moest ik mij melden voor een watercontrastecho en een pipelle. Dit is een behandeling waarbij door middel van een dun buisje (pipelle) via de baarmoedermond baarmoederslijmvlies wordt weggenomen (biopt). De gynaecoloog begon en constateerde al direct een poliep aan de buitenkant van mijn baarmoedermond. Deze ging ze direct verwijderen, dit is gelukkig niet pijnlijk omdat een poliep geen zenuwtakjes heeft. Het was allemaal verre van prettig omdat ik erg emotioneel was. Alle opgekropte angst kwam daar, in die gynaecologische stoel, ineens naar de oppervlakte. Het nemen van de biopt was, in mijn geval, wel pijnlijk. Ik had gelukkig mijn welbekende geluksknuffel mee en ik had zijn poot in mijn mond om te pijn letterlijk te verbijten. Ondertussen was ik erg aan het huilen, dus de gynaecoloog besloot om de watercontrastecho even te laten voor wat het was. Ze begreep gelukkig dat het voor mij emotioneel zwaar was, gezien mijn voorgeschiedenis. Ze zei dat de poliep en de biopt door de patholoog zou worden onderzocht op eventuele onrust van de cellen en dat we na de uitslag een afspraakkonden maken voor de echo.

De uitslag

De uitslag kwam in de eerste week van september en er waren gelukkig geen redenen om aan te nemen dat er sprake is van baarmoederhalskanker. Half oktober wordt ik wel verwacht voor een hysteroscopie. Ze willen toch weten waarom ik bloed verlies en dat kan alleen via dit onderzoek. Aangezien ik tot op heden geen pijnstilling mag gebruiken (ook geen paracetamol), raadde de gynaecoloog mij aan om bij mijn leverarts na te vragen of ik het voor het onderzoek wel mag gebruiken. Ik ben het zo zat, maar ik kan niet anders dan gewoon maar even diep adem te halen en weer verder, want de volgende afspraak betreffende mijn lever heb ik enkele dagen later op vrijdag 10 september. Dit wordt de eerste MRI van mijn lever na de operatie.

MRI

De GIOCA poli van Amsterdam UMC bevond zich altijd op locatie AMC, maar sinds eind mei zitten ze op locatie VU. Al het beeldmateriaal, dus ook de MRI, wordt gemaakt in een apart gebouw het Imaging Center. Dit is dus de eerste keer dat ik op deze locatie kom. Het maken van een MRI is pijnloos, maar ik vind het geen pretje. De MRI is met contrastvloeistof en wonderlijk genoeg krijgt de verpleegkundige in één keer de naald in mijn arm. Jeej! Bij deze MRI moet je ook regelmatig je adem inhouden en dat is met mijn kortademigheid iets waar ik tegenop zag. Gelukkig is de kortademigheid al stukken verbeterd, alleen krijg ik toch af en toe te horen dat ik dieper moet ademhalen. Aan het einde zegt de verpleegkundige dat ze het materiaal even checkt. Helaas is niet alles goed gegaan, dus er moet een stukje over. Uiteindelijk staat alles er blijkbaar op en mag ik gaan. Naderhand zijn mijn vriend en ik toch wel een beetje emotioneel, want het brengt veel herinneringen boven. Het is precies een jaar geleden dat ik onder behandeling kwam bij het Amsterdam UMC.

De uitslag van de MRI staat gepland op 27 september via een telefonisch consult met mijn leverarts. Tot mijn verbazing krijg ik de volgende dag (!) (zaterdag 11 september) een mailtje dat de uitslag van het onderzoek beschikbaar is in mijn digitale dossier. Ik ben niet van plan dat te bekijken, want ik hoor het liever van de arts. Ik heb inmiddels wel geleerd om geen uitslagen te bekijken voordat je met de arts hebt gesproken. Ik wil alleen even kijken of het klopt, immers de uitslag van een MRI duurt meestal rond de vijf dagen en deze uitslag is er binnen een dag en ook nog eens op een zaterdag! Het blijkt te kloppen, het verslag staat in mijn dossier en blijkbaar is het telefonische consult met mijn leverarts verschoven naar maandag 13 september i.p.v. de 27e! En ja hoor, ik heb direct weer een paniekaanval. Hebben ze iets gezien op de MRI waarom ze ineens zo snel zijn met het verslag? Hebben ze kanker ontdekt in het overgebleven deel van de lever? Is de lever niet genoeg aangegroeid? Enfin de vragen zijn eindeloos en nutteloos, want ik moet tot maandag wachten tot ik antwoorden krijg.

Longarts

Het verlossende telefoontje komt maandag 13 september rond half twee. De arts was zich van mijn innerlijke strijd niet bewust en vroeg hoe het ging. Ik vertelde hem dat ik lichtelijk in paniek was omdat ik niet verwachte dat de uitslag er al zo snel zou zijn en ik daar dus automatisch negatieve conclusies aan had verbonden. Hij zei dat hij betreffende mijn lever goed nieuws had. Het overgebleven linkerdeel was goed aangegroeid en er waren geen sporen van HCC te zien (HCC staat voor hepatocellulair carcinoom en is een kwaadaardige tumor in de lever). Dus dat is mooi nieuws. Echter, men had op de MRI geconstateerd dat er vocht achter mijn longen zit. Vandaar dus ook de kortademigheid. Ik krijg dus een afspraak voor een CT-scan van de borst en een afspraak met de longarts. Aan de hand van de scan gaat er worden bepaald wat de vervolgstappen worden. Echt het houdt niet op. Er is echter maar één ding wat ik kan doen en dat is uithuilen en doorgaan.

Liefs, Marjan

Adem in, adem uit

Als ik naar fysiotherapie ga loop ik langs een Centrum voor Leven met Kanker. Dit is een inloophuis. Verschillende mensen hadden mij hier al op geattendeerd en ik had zelf iets van ‘Nah niks voor mij’. Maar ik ben toch een keer naar binnen gelopen.

Het inloophuis

Ik werd leuk ontvangen en na een kort gesprekje werd mij gevraagd om mij in te schrijven. Het is allemaal vrijblijvend, maar men moet toch kunnen aantonen hoeveel mensen er gebruik maken van het centrum. Ook willen ze graag weten wat voor kanker je hebt (of hebt gehad) zodat je eventueel kunt aansluiten bij een lotgenotengroep. Nou daar is in mijn geval geen sprake van want primaire leverkanker komt niet vaak voor. Ik kreeg een hele informatiemap mee waar diverse activiteiten worden toegelicht. Ook werd mij verteld dat ik ook gewoon binnen kon lopen om een kopje koffie te drinken. Al met al viel het mij reuze mee. Dus twee weken later besloot ik heen te gaan. Er waren wat vrijwilligers en verder zag ik niemand. Ik kreeg een kopje thee en een vrijwilligster schoof aan en begon het gesprek. Ik weet niet wat ik verwachte, maar dit niet. Kon ik weer mijn hele verhaal vertellen. Ook merkte ik dat er niet echt geluisterd werd, want midden in het gesprek zei de vrijwilligster ineens tegen een andere vrijwilligster ‘Ik ruim de vaatwasser zo wel leeg’. Waarop de ander zei: ‘Nee, ik doe het wel want jij moet zo naar huis’. Nou dan ben ik er dus gelijk klaar mee. Geef dan voor het gesprek aan dat je over een tien minuten weg moet ofzo. Als het gewoon praten is over koetjes en kalfjes dan maakt het mij niet uit, maar als je het over zwaardere dingen hebt vind ik dit echt zeer onbeschoft. Ik heb ook werkelijk geen idee wat nu precies de bedoeling is van dit inlopen. Moet je telkens je verhaal vertellen? Daar heb ik sowieso geen zin in. Dus dit was eens maar nooit weer.

Kortademig

Ik had de vorige keer al geschreven dat ik last had van kortademigheid. Bij mijn eerste controle adviseerde de arts mij om met deze klachten naar de huisarts te gaan. De kortademigheid is vooral bij praten goed te merken. Het veroorzaakt een soort van kriebel waardoor ik veel moet kuchen. Eenmaal bij de huisarts hoorde zij natuurlijk ook dat ik wat benauwd klonk. Vanwege hooikoorts heb ik in het verleden wel gebruik gemaakt van ‘puffers’, en in november 2019 had ik mij ziek gemeld omdat ik zo erg hoestte dat mijn vorige huisarts prednison had voorgeschreven. Ook gaf ik aan dat ik bij mijn leverpunctie te horen had gekregen dat ik een kleine klaplong had. De huisarts pakte haar stethoscoop en luisterde, maar hoorde geen ruis of piep. Dus waarschijnlijk toch stress na de operatie.

Fysiotherapie

Inmiddels had ik bij fysio ook allerlei oefeningen gekregen betreffende mijn ademhaling onder andere het bubbelen volgens de lax vox methode. Dat is iets wat je zangers ook wel ziet doen. Ook zijn mindfulness-achtige oefeningen een deel van de behandeling. Tot nu toe kan ik zeggen dat de behandeling en de oefeningen wel werken. Alle klachten zijn er nog, maar je merkt dat het toch beter gaat. Ook ben ik sinds kort aan het zwemmen. Lekker vroeg, om 8 uur en dan gewoon wat baantjes zwemmen. Niet te fanatiek. Goed voor mijn conditie opbouw en mijn spieren.
Inmiddels rij ik ook weer kleine stukjes in mijn auto. Eerst vond ik het eng (autogordel op je litteken), maar ook door mijn verminderde concentratie. Ik rij nu bijvoorbeeld naar mijn moeder en naar fysiotherapie. Dat geeft ook weer een gevoel dat je weer een stap verder bent.

Liefs,
Marjan