Tagarchief: GIOCA

Het houdt niet op

Rustig maar gestaag werk ik aan het weer op krachten komen en op naar een ‘normaal’ leven. Dat doe ik met behulp van fysiotherapie, zwemmen, wandelen, goed eten en slapen. Ik ben op de goede weg, maar helaas gooit mijn lichaam weer roet in het eten.

De gynaecoloog

Begin augustus, 3 weken na mijn operatie kreeg ik ineens een soort van menstruatie. Gek want ik menstrueer zeker al twee jaar niet meer. Ik was wel een beetje overstuur, want je denkt toch gelijk dat het verband houdt met je operatie. Na wat googelen kom ik er achter dat het vaker voorkomt bij vrouwen in de overgang, maar dat je wel contact moet opnemen met de huisarts. Deze verwees mij direct door naar het ziekenhuis voor een echo. Pff… ik had gehoopt daar even weg te blijven, maar helaas. Het “voordeel” van kanker hebben is dat er snel actie wordt ondernomen, ik kon namelijk de volgende dag al terecht voor een echo! Een week later had ik de uitslag. Ze hebben een cyste gezien en willen dat nader bekijken dus word ik doorverwezen naar een gynaecoloog. Eind augustus moest ik mij melden voor een watercontrastecho en een pipelle. Dit is een behandeling waarbij door middel van een dun buisje (pipelle) via de baarmoedermond baarmoederslijmvlies wordt weggenomen (biopt). De gynaecoloog begon en constateerde al direct een poliep aan de buitenkant van mijn baarmoedermond. Deze ging ze direct verwijderen, dit is gelukkig niet pijnlijk omdat een poliep geen zenuwtakjes heeft. Het was allemaal verre van prettig omdat ik erg emotioneel was. Alle opgekropte angst kwam daar, in die gynaecologische stoel, ineens naar de oppervlakte. Het nemen van de biopt was, in mijn geval, wel pijnlijk. Ik had gelukkig mijn welbekende geluksknuffel mee en ik had zijn poot in mijn mond om te pijn letterlijk te verbijten. Ondertussen was ik erg aan het huilen, dus de gynaecoloog besloot om de watercontrastecho even te laten voor wat het was. Ze begreep gelukkig dat het voor mij emotioneel zwaar was, gezien mijn voorgeschiedenis. Ze zei dat de poliep en de biopt door de patholoog zou worden onderzocht op eventuele onrust van de cellen en dat we na de uitslag een afspraakkonden maken voor de echo.

De uitslag

De uitslag kwam in de eerste week van september en er waren gelukkig geen redenen om aan te nemen dat er sprake is van baarmoederhalskanker. Half oktober wordt ik wel verwacht voor een hysteroscopie. Ze willen toch weten waarom ik bloed verlies en dat kan alleen via dit onderzoek. Aangezien ik tot op heden geen pijnstilling mag gebruiken (ook geen paracetamol), raadde de gynaecoloog mij aan om bij mijn leverarts na te vragen of ik het voor het onderzoek wel mag gebruiken. Ik ben het zo zat, maar ik kan niet anders dan gewoon maar even diep adem te halen en weer verder, want de volgende afspraak betreffende mijn lever heb ik enkele dagen later op vrijdag 10 september. Dit wordt de eerste MRI van mijn lever na de operatie.

MRI

De GIOCA poli van Amsterdam UMC bevond zich altijd op locatie AMC, maar sinds eind mei zitten ze op locatie VU. Al het beeldmateriaal, dus ook de MRI, wordt gemaakt in een apart gebouw het Imaging Center. Dit is dus de eerste keer dat ik op deze locatie kom. Het maken van een MRI is pijnloos, maar ik vind het geen pretje. De MRI is met contrastvloeistof en wonderlijk genoeg krijgt de verpleegkundige in één keer de naald in mijn arm. Jeej! Bij deze MRI moet je ook regelmatig je adem inhouden en dat is met mijn kortademigheid iets waar ik tegenop zag. Gelukkig is de kortademigheid al stukken verbeterd, alleen krijg ik toch af en toe te horen dat ik dieper moet ademhalen. Aan het einde zegt de verpleegkundige dat ze het materiaal even checkt. Helaas is niet alles goed gegaan, dus er moet een stukje over. Uiteindelijk staat alles er blijkbaar op en mag ik gaan. Naderhand zijn mijn vriend en ik toch wel een beetje emotioneel, want het brengt veel herinneringen boven. Het is precies een jaar geleden dat ik onder behandeling kwam bij het Amsterdam UMC.

De uitslag van de MRI staat gepland op 27 september via een telefonisch consult met mijn leverarts. Tot mijn verbazing krijg ik de volgende dag (!) (zaterdag 11 september) een mailtje dat de uitslag van het onderzoek beschikbaar is in mijn digitale dossier. Ik ben niet van plan dat te bekijken, want ik hoor het liever van de arts. Ik heb inmiddels wel geleerd om geen uitslagen te bekijken voordat je met de arts hebt gesproken. Ik wil alleen even kijken of het klopt, immers de uitslag van een MRI duurt meestal rond de vijf dagen en deze uitslag is er binnen een dag en ook nog eens op een zaterdag! Het blijkt te kloppen, het verslag staat in mijn dossier en blijkbaar is het telefonische consult met mijn leverarts verschoven naar maandag 13 september i.p.v. de 27e! En ja hoor, ik heb direct weer een paniekaanval. Hebben ze iets gezien op de MRI waarom ze ineens zo snel zijn met het verslag? Hebben ze kanker ontdekt in het overgebleven deel van de lever? Is de lever niet genoeg aangegroeid? Enfin de vragen zijn eindeloos en nutteloos, want ik moet tot maandag wachten tot ik antwoorden krijg.

Longarts

Het verlossende telefoontje komt maandag 13 september rond half twee. De arts was zich van mijn innerlijke strijd niet bewust en vroeg hoe het ging. Ik vertelde hem dat ik lichtelijk in paniek was omdat ik niet verwachte dat de uitslag er al zo snel zou zijn en ik daar dus automatisch negatieve conclusies aan had verbonden. Hij zei dat hij betreffende mijn lever goed nieuws had. Het overgebleven linkerdeel was goed aangegroeid en er waren geen sporen van HCC te zien (HCC staat voor hepatocellulair carcinoom en is een kwaadaardige tumor in de lever). Dus dat is mooi nieuws. Echter, men had op de MRI geconstateerd dat er vocht achter mijn longen zit. Vandaar dus ook de kortademigheid. Ik krijg dus een afspraak voor een CT-scan van de borst en een afspraak met de longarts. Aan de hand van de scan gaat er worden bepaald wat de vervolgstappen worden. Echt het houdt niet op. Er is echter maar één ding wat ik kan doen en dat is uithuilen en doorgaan.

Liefs, Marjan

Knock-out

Eindelijk was de dag dan aangebroken dat ik meer duidelijkheid zou krijgen over wat ik nou precies mankeerde en wat er (eventueel) aan gedaan kon worden. In de ochtend had ik een telefonisch kennismakingsgesprek met een van de artsen van het team. Haar zou ik later op de dag ook op de polikliniek spreken. Het gesprek was in eerste instantie om te peilen wat de arts uit het andere ziekenhuis met mij had gedeeld. Verder ging het gesprek over mijn (pijn)klachten en hoe mijn gemiddelde dag eruitzag. Ook doken we in mijn medische geschiedenis en wilde ze weten of er leverproblemen in de familie voorkwamen. Dat laatste is niet het geval.

Lees verder