Tagarchief: GIOCA

Wachten

11 Antwoorden

Op 18 juli 2022 was het dan weer tijd voor de driemaandelijkse controle. Deze bestond uit een MRI en een bloedonderzoek. Ik had verwacht eerder voor de controle te worden opgeroepen, want de behandeling had ik op 29 maart gehad en drie maanden verder is dan 29 juni en niet 18 juli. Ik weet dat mensen dat misschien muggenzifterij vinden, maar het wachten is gewoon vervelend. De definitie van wachten is: op dezelfde plaats of in dezelfde situatie blijven tot iemand komt of iets gebeurt. Mijn leven staat gewoon een soort van stil totdat ik weet wat de uitslag is. Je kan gewoon heel moeilijk iets plannen omdat je niet weet wat je te wachten staat. Dan heb ik het niet over een weekendje weg, maar meer over een wat langere termijn planning.

Deze keer was de MRI ‘prettig’. De radioloog vertelde namelijk steeds hoe vaak ik mijn adem nog moest inhouden en wanneer ik even ‘pauze’ had. Dat was ontzettend fijn, want de ademhaling opdrachten zijn vervelend doordat ze kort op elkaar komen. Als je niet weet hoe vaak je het moet doen dan kan het een beetje beangstigend zijn. Het bloedprikken ging natuurlijk weer moeizaam. Nu weer wachten tot 1 augustus op de uitslag

Uitpluizen

De uitslag was weer eens apart. Zal eens niet zo zijn. Op de MRI was niets te zien, maar mijn AFP waarde was hoog. AFP  staat voor Alfafoetoproteïne en dit is een eiwit dat normaal gesproken alleen maar wordt gemaakt door de darmen en de lever van een ongeboren kind. Bij patiënten met kanker van de lever, teelballen of eierstokken kan de alfafoetoproteïne verhoogd zijn. Hoe hoger de concentratie van alfafoetoproteïne in het bloed, hoe meer kankercellen er aanwezig zijn. Hierdoor is deze tumormarker uitermate geschikt om het effect op de behandeling van de kanker te volgen.

Nu is het zo dat mijn AFP waarde eigenlijk nog nooit is ‘genormaliseerd’, maar hij zou na de behandeling van 29 maart lager moeten zijn dan voor de behandeling, immers de tumoren zijn weg. Hij is echter 60% hoger. Kortom er moet toch iets aan de hand zijn. Dus gaan ze nu met een grotere groep de MRI nogmaals bekijken en uitpluizen en dan hoor ik een week later wat daar de conclusie van is. 

De volgende dag had ik nog wel even met mijn oncologische verpleegkundige gebeld om door te geven dat ik in september 2021 in een ander ziekenhuis een onderzoek naar mijn baarmoeder had ondergaan. Dit heb ik toentertijd wel doorgegeven aan het VUMC. Dat staat dat waarschijnlijk wel ergens genoteerd, maar dat is natuurlijk minder opvallend dan een dossier met het onderzoek. Ik wilde dit melden omdat een verhoogde AFP waarde ook kan duiden op eierstokkanker. Ik weet het een baarmoeder is geen eierstok, maar ik vond het in ieder geval nodig om het te melden. Ik heb ook gelijk doorgegeven dat ik de uitsla volgende week gewoon telefonisch wil ontvangen. Ik moet opvang regelen voor Billie (de hond), Bob moet vrij nemen etc. En dat alles voor hooguit 10 minuten overleg. Het telefoontje staat gepand op maandag 8 augustus 2022, einde van de dag.

En toen ging de telefoon..

Ik werd niet aan het einde van de dag gebeld, maar al om 13.00 uur. Meestal geen goed teken. De arts assistent die mij belde vond het vervelend om slecht nieuws via de telefoon te melden. Ik zei dat ik dat wel gewend was, omdat in Corona tijd ook alles via de telefoon ging. Na het uitpluizen van de MRI hebben ze twee verschillende afwijkingen gevonden. De eerste afwijking betreft weer een verdacht plekje in de lever (LI-RAD 4 classificatie), dit is hoogstwaarschijnlijk HCC (leverkanker). De andere afwijking zit rechts in mijn buikwand. Niet in het buikvlies, maar in de buikwand. Nou lekker dan. Het plan van aanpak is twee onderzoeken.

Er moet hoogstwaarschijnlijk een biopt van de afwijking van de buikwand worden gemaakt,  zodat men weet wat het is. Als je geopereerd wordt aan kanker kan het altijd zo zijn dat er kwaadaardige celletjes ontsnappen en dat die zich weer ergens nestelen om vervolgens weer lekker te gaan vermenigvuldigen.

Verder willen ze een CT-scan van mijn longen om te zien of er misschien uitzaaien zijn (vanuit mijn lever of vanuit mijn borst). Dit is nieuw voor mij, omdat ik vorig jaar nog uitgebreid ben onderzocht aan mijn borst. In 2016 heb ik een borstsparende operatie en bestralingen gehad aan mijn rechterborst. Vorig jaar was mijn vijfde jaar controle  en toen zag men toch wat. Al mijn gegeven zijn toen overgeheveld naar het Vumc en daar hebben ze een stereotactische biopt uitgevoerd met als resultaat dat alles in orde was. Tenminste… op de foto’s waren kalkspatjes te zien, maar dat ze daarvan niets konden terugvinden in de 20(!) stukjes weefsel die ze hadden afgenomen. Conclusie was dus: niks aan de hand en vanaf nu zullen de tweejaarlijkse vervolgonderzoeken gewoon via het bevolkingsonderzoek plaatsvinden.

Wachten

Het plekje in mijn lever kan weer met de MWA methode worden behandeld, maar of dat gaat gebeuren is dus afhankelijk van de uitslagen van de biopsie van mijn buikwand en de CT-scan. Momenteel is het dus gewoon weer wachten totdat ik weet wanneer deze onderzoeken plaats gaan vinden. Ik heb het precies een week volgehouden om te wachten. Veelvuldig gecheckt of er een bericht van het ziekenhuis was met data voor de onderzoeken, maar dat was dus niet het geval. Als je weet dat er allerlei negatieve dingen in je lichaam aan de hand zijn dan is wachten het allerlaatste wat je wilt doen. Ik belde dus maar weer met ‘mijn’ oncologische verpleegkundige. Die zei gelijk: ‘Ze hebben zeker nog niets ingepland?’. Dat zou zij dus direct gaan regelen. Nou ze heeft de daad bij het woord gevoegd, want enkele uren later werd ik gebeld dat beide onderzoeken op 18 augustus zullen plaatsvinden.

Cytologische punctie

Bij de afspraak over de echografie van de buik staat ‘eventueel punctie’ tussen haakjes. Dus het is niet zeker of ze dat gaan doen. In de informatiefolder over de punctie staat: “Het weefsel dat verder onderzocht moet worden, wordt verkregen door een punctie. De punctie gebeurt met een zeer dunne naald die op de plaats van het te onderzoeken orgaan door uw huid gaat. De huid wordt eventueel eerst plaatselijk verdoofd. Het verdere onderzoek kan enigszins pijnlijk zijn. Een radioloog, dit is een gespecialiseerd arts, brengt de naald in. De naald is zichtbaar op het scherm van de echografie-apparatuur. De naald kan hierdoor snel op de goede plaats worden gebracht. Hierna wordt een kleine hoeveelheid weefsel en/of vocht door de naald opgezogen. Na het onderzoek en de nacontrole kunt u gewoon naar huis gaan.” Laten we hopen dat alles zonder complicaties verloopt, dat zou wel eens fijn zijn voor een keer.

Veel liefs,
Marjan

Opereren zonder snijden

3 Antwoorden

Mijn laatste update dateert alweer van 7 april 2022. Ik heb het de afgelopen maanden erg druk gehad. Huis leeghalen van mijn moeder, werken, een puppy opvoeden en herstellen van mijn laatste behandeling. /zoals ik in mijn laatste post schreef zijn er op 29 maart 2022 drie kleine tumoren verwijderd uit mijn lever. Dit is met de zogeheten de MWA methode (microwave ablatie)gedaan. Dit valt onder de categorie opereren zonder snijden.

De MWA behandeling

Deze behandeling wordt meestal uitgevoerd onder een roesje, maar bij mij werd het algehele narcose. Je wordt dan vooraf door de anesthesist gebeld en die gaat je vervolgens allerlei vragen stellen. Zo kreeg ik de vraag waarom het onder algehele narcose moest gebeuren. Huh? Waarom vraag je dat aan mij? Staat dat niet in mijn dossier? Na wat heen en weer gepraat kwamen we er achter waarom het onder algehele narcose moest. Ik heb namelijk al twee keer na een operatie een kleine klaplong gehad. Als je onder narcose bent dan lig je aan de beademing en mocht er een klaplong optreden, dan kunnen ze ingrijpen.

Ik moest al vroeg in het ziekenhuis zijn. Het aanleggen van het infuus ging weer voor geen meter. Gelukkig kreeg de derde verpleegkundige het wel voor elkaar. Ik vond dat ik wel erg vroeg van mijn kamer werd opgehaald voor mijn behandeling, maar ik had mijn huiswerk niet goed gedaan. Ik was namelijk ‘vergeten’ (of had ik het geblokt?) dat er voor de behandeling er eerst weer een katheter via een slagader in mijn lies moest worden ingebracht. Via dit slangetje gaan ze contrastvloeistof inspuiten tijdens de MWA. Het werd gedaan door dezelfde interventie radioloog die mijn SIRT behandeling had gedaan. Het inbrengen gebeurd onder plaatselijke verdoving en je voelt er niet veel van, maar het stilliggen is gewoon niet fijn. Ik had gedacht dat ze dit zouden doen terwijl ik onder narcose zou zijn. Enfin, toen alles op zijn plaats zat moest ik weer overgeheveld worden naar mijn gewone bed om vervolgens een deur verder weer uit dat bed moest om op de behandeltafel te komen. Dit is dus wat het vervelend maakt, want je mag niet bewegen. Eenmaal op de behandeltafel gaat het snel, want dan wordt je onder narcose gebracht en weet je niks meer.

Ik werd wakker op de uitslaapkamer. Nou wakker? Ik weet dat ik dacht dat mijn linkerbeen klem zat. De verpleegkundige zei dat mijn bloeddrukmeter op mijn bovenbeen zat. Dat ding gaat dus om de zoveel tijd meten en dat gaf een gevoel alsof hij klem zat. Als je half bij bewustzijn bent is dat een vreemde gewaarwording. Op een gegeven moment werd ik wakker op mijn kamer en is Bob op bezoek geweest, maar ik was nog erg suf van de narcose dat ik daar niet veel meer van weet.

De waarheid is niet altijd leuk

De volgende ochtend mocht ik zelf douchen. De interventie radioloog zou langskomen en ik zou ook een gesprek krijgen met iemand van de geestelijke ondersteuning. Dit had men geregeld omdat de behandeling enkele dagen na het overlijden van mijn moeder was. Allereerst kwam de interventie radioloog.  Die was verbaasd hoe ik er bij zat. Bij de MWA behandeling maken ze een gaatje in je buik waar de pen die verhit worst door naar binnen gaat. Ik had twee gaatjes, links en rechts van mijn buik. Eén van die plekjes zou pijnlijk moeten zijn door de locatie zei de radioloog. Ik had wel (spier)pijn, maar had voornamelijk last van mijn erge rode wangen. Het voelde alsof de hitte die men had toegediend er via mijn wangen uit wilde gaan. Hij vertelde dat ze uiteindelijk drie plekjes hebben weggebrand. Het derde plekje hadden ze een biopt van genomen, maar tegelijkertijd besloten om hem toch maar te verhitten. Eén van de plekjes was best wel al groot, dus die hebben ze in tweeën gebrand. Mijn eigen conclusie is dus dat het best snel groeit. Dit moet ik dus even navragen bij mijn arts. De verpleegkundige vond de interventie radioloog een beetje ‘lomp’ omdat hij zei dat ik voorlopig moet leren leven met het vooruitzicht dat ik iedere drie maanden wordt gecheckt, met alle spanningen die daar bij horen Ik zelf vond het vooral duidelijk. Liever de waarheid, ook al is dat niet leuk, dan zalvende woorden.

Geestelijke bijstand

Zalvende woorden, dat is een mooi bruggetje naar de volgende bezoekster aan mijn bed. Iemand van de geestelijke bijstand. Men had dit voorgesteld omdat mijn behandeling drie dagen na het overlijden van mijn moeder was en ze dachten dat het misschien goed was om even van je af te praten. Nou dat ga ik dus NOOIT meer doen! Er worden vragen gesteld, je praat en na een uur is de tijd op en zegt ze: “Bedankt voor het gesprek en ik moet denken aan het volgende gedicht.” Ze bladerde even in een mapje (blijkbaar vol met gedichten) en gaf mij er eentje. Ik las het gedicht. Was mooi, maar ik dacht wel ‘wat moet ik hiermee?’ Vervolgens zegt ze: “sterkte en een fijne dag nog”. Ik zat daar op mijn bed en dacht in goed Nederlands ‘What the f*ck?’ . Een mapje met gedichten voor iedere situatie, waar je dan zogenaamd aan moet denken na een gesprek? Echt wat heb je daar nou aan? Ligt het aan mij? Ben ik hier gewoon te nuchter voor? Ik heb bijna psychische hulp nodig om psychische hulp te kunnen verwerken. 

Benauwd

Eenmaal thuis had ik enkele dagen een wat misselijk gevoel en het idee dat ik een te strakke BH aan had. Vijf dagen na de behandeling kreeg ik een beetje koorts en pijn onder mijn linkerborst met ademen. Net of er een zak in mijn lichaam zat die zachtjes leegliep. Aangezien ik dat ook in augustus na de operatie had gehad was ik niet bang dat het om mijn hart zou gaan. Op de zesde dag na de behandeling werd ik gebeld door de interventie radioloog. Dit is een normale procedure. Vragen hoe het met je gaat. De koorts was weg, maar het griepere gevoel was er nog. Dit komt vaker voor dus geen reden om mij zorgen te maken.

Echter bleef het gevoel van een band om mijn borst. Ik heb uiteindelijk met de GIOCA poli gebeld. Die namen mijn klachten zeer serieus en ik werd binnen het half uur teruggebeld door de interventie radioloog. Na het aanhoren van mijn verhaal en mijn voorgeschiedenis werd besloten dat ik vier uur later langs kon komen om een CT-scan te laten maken. Uit voorzorg. Aan het einde van de dag werd ik gebeld met de uitslag. Niets verontrustends ten aanzien van de behandeling, maar wel weer een gecomprimeerde long (kleine klaplong). Rustig aan doen was het advies. Dat heb ik mij zo goed mogelijk aan gehouden. Dat was moeilijk, want het huis van mijn moeder moest ook worden leeggeruimd.

Leuk vooruitzicht

Tijdens de laatste dagen met mijn moeder en mijn behandeling was er toch een leuk vooruitzicht. We stonden namelijk op een wachtlijst voor een hond. Een cocker spaniël. En op 14 maart zijn de pups geboren. Mijn moeder heeft nog net het filmpje met de één week oude pups kunnen zien. Toen ik wist dat de kanker weer terug was, was mijn eerste reactie om de pup af te zeggen. Zowel Bob als de arts zeiden dat het misschien juist wel goed was. Een hondje zorgt voor afleiding en beweging. Allemaal waar, maar een pup is veel werk. Als wij toen hadden geweten wat we nu weten, dan waren we er hoogstwaarschijnlijk niet aan begonnen. Het blijkt namelijk dat onze Billie doof is. We kwamen hier pas achter toen hij 14 weken oud was en hij al zes weken bij ons in huis was. Een dove pup heeft extra werk en aandacht nodig. Verder is hij totaal op mij gefocust en is ook angstiger dan een horende hond. Vooralsnog lukt het aardig en staat hij op de wachtlijst voor dagopvang, zodat hij bijvoorbeeld eens per week in een beschermde omgeving met andere honden kan ravotten en ik wat rust krijg en andere dingen kan doen. Vooralsnog is er geen plek. Dus nu maar hopen dat ik voorlopig niet een nachtje in het ziekenhuis moet blijven, want dat zal momenteel wel voor problemen zorgen. Hij is al van slag als ik even naar de wc ga, hoe hard ik ook met hem train.

Onderzoek

Inmiddels ben ik op 18 juli 2022 weer naar het ziekenhuis geweest voor de driemaandelijkse controle (MRI en bloedonderzoek). Op 1 augustus heb ik daar de uitslag van gekregen. Aangezien deze post al erg lang is zal ik daar komende week over schrijven. Dus dan weten jullie alvast dat er twee maal in een week een post online komt.

Veel liefs,
Marjan

Het houdt niet op

12 Antwoorden

Rustig maar gestaag werk ik aan het weer op krachten komen en op naar een ‘normaal’ leven. Dat doe ik met behulp van fysiotherapie, zwemmen, wandelen, goed eten en slapen. Ik ben op de goede weg, maar helaas gooit mijn lichaam weer roet in het eten.

Lees verder →

Knock-out

4 Antwoorden

Eindelijk was de dag dan aangebroken dat ik meer duidelijkheid zou krijgen over wat ik nou precies mankeerde en wat er (eventueel) aan gedaan kon worden. In de ochtend had ik een telefonisch kennismakingsgesprek met een van de artsen van het team. Haar zou ik later op de dag ook op de polikliniek spreken. Het gesprek was in eerste instantie om te peilen wat de arts uit het andere ziekenhuis met mij had gedeeld. Verder ging het gesprek over mijn (pijn)klachten en hoe mijn gemiddelde dag eruitzag. Ook doken we in mijn medische geschiedenis en wilde ze weten of er leverproblemen in de familie voorkwamen. Dat laatste is niet het geval.

Lees verder →