Rood licht

Van oranje naar groen licht en zo had het moeten blijven. Helaas gebeurde er iets wat niemand had verwacht. Het werd rood licht.

Toen ik op 2 juni het ziekenhuis inging om een hemihepatectomie te ondergaan was mijn enige angst de eventuele complicaties die zouden kunnen optreden. Toen ik om half een op de uitslaapkamer een beetje wakker begon te worden voelde ik mij niet heel erg beroerd. Ik had inmiddels ook al een raketje op, wat wonderen had gedaan voor de kriebel in mijn keel. Wel vond ik dat het lang duurde voordat mijn vriend langskwam en vroeg uiteindelijk maar of hij wel was gebeld. Ik had ook de chirurg nog niet gezien of gehoord.

Slecht nieuws gesprek

Om half 4 kwam mijn vriend binnen en kwam bij mij zitten. Ik zei dat ik mij best wel okay voelde en of hij even een foto voor mijn blog wilde maken, wat hij ook heel lief deed. Wat ik niet wist was dat hij de arts al had gesproken en daarom wist dat mijn lever nog in zijn geheel in mijn lichaam zat. Ja, je leest het goed. Er was niets gebeurd. Nou er was een hele hoop gebeurd, maar niet waar ik voor ging.

Even later kwam de arts bij mijn bed en zei “Ik heb slecht nieuws. Toen ik je buik open had zag ik allemaal kleine spikkeltjes op je buikvlies. Uitzaaiingen”. Tijdens de operatie is er weefsel naar de patholoog gebracht en die heeft snel op de ‘ouderwetse’ manier met een microscoop gekeken en ook hij vermoedde uitzaaiingen. Dit betekende dat de hemihepatectomie niet door kon gaan. De arts vertelde dat de kans op complicaties dan echt vele malen groter zou zijn. En natuurlijk heeft zo’n operatie geen zin omdat niet duidelijk is waar de uitzaaiingen vandaan komen. Het is dan een soort dweilen met de kraan open (mijn woorden). Hij zei nog dat de rechterkant van mijn lever (die zou worden verwijderd) mooi verschrompeld was, maar ja die moest hij laten zitten. Wel heeft hij een verdikte lymfeklier weggehaald en weefsel van de buikwand om op kweek te zetten. Dit doen ze door het weefsel in paraffine te gieten, daarna in stukjes te snijden en te kleuren. Hier gaat aardig wat tijd overheen. Net als bij mijn leverpunctie toentertijd.

Waarom?

Daar lig je dan. Nog suf van de operatie en druk bezig met het verwerken van hetgeen je net hebt gehoord. Honderd vragen en geen antwoorden. Waarom? Hoe? Waar vandaan? Vragen waar pas antwoord op komt als de resultaten van de biopten binnen zijn. Dus wederom een oefening in geduld. Ik zal het hier als eerste vertellen, dus hou mijn blog in de gaten.

Er komen natuurlijk vragen in je op zoals bijvoorbeeld: ‘nou ik lag toch open, haal die spikkeltjes dan gewoon weg’. Helaas, wegsnijden is geen optie is omdat je niet zonder buik kan. Of: ‘er zijn zoveel scans en ander beeldmateriaal gemaakt, waren die spikkeltjes daar niet op te zien?’ Nee. Daarom was iedereen ook zo onthutst. Niemand zag dit aankomen. Het komt dus vrij vaak voor dat men niets ziet op de beelden. Het is dus niet ongewoon dat men pas bij het opensnijden ontdekt dat er uitzaaiingen zijn.

Palliatieve behandeling

Als het nieuws enigszins is bezonken zeg je al snel ‘we gaan er voor’. Dat is ook zo. Ik heb de artsen al eerder versteld doen staan door zo goed op de SIRT-behandeling te reageren. Waarom zou ik dat niet nog een keer kunnen doen? Er is echter één groot verschil. Tot nu toe was mijn behandeling curatief. Dit betekent dat een behandeling gericht is op genezing. Deze keer wordt het een andere afslag, namelijk die van een palliatieve behandeling. Een palliatieve behandeling is de zorg voor een zieke persoon met een niet meer te genezen ziekte. Dat is, om het maar recht voor zijn raap te zeggen, zwaar klote. Maar zolang er nog geen uitslag is ga ik niet bij de pakken neerzitten. Een palliatieve behandeling kan namelijk ook jaren duren. Dus voor nu is het wachten op de uitslag en bijkomen van de operatie. Goed eten en conditie opbouwen zodat ik klaar ben voor de strijd.

15 gedachten over “Rood licht

  1. Jane

    Dit is het meest slechte nieuws dat je kon krijgen 😦 Alles ging tot nu toe zo goed! Ik vind het zo oneerlijk maar daar heb je nu helemaal niets aan.

    Ik bewonder je hoe je met dit alles omgaat, hoe je blijft strijden 💪 en hoe je alles beschrijft. Het is alsof ik erbij was.

    Ik blijf hoop houden ook al is de onzekerheid groot en duurt het wachten opnieuw zo lang.
    Tot nu toe heb je iedereen verbaasd in hoe goed je op de behandelingen reageert. Blijf dat vooral doen 😚

    Liefs!

    Like

    1. Marjan Berichtauteur

      Liefs terug. Het leven is niet altijd eerlijk, maar zoals ze zeggen: it ain’t over till the fat lady sings the blues. Dus tot dan gaan we er gewoon voor

      Like

  2. Annie

    Lieve Marjan .Dit is wel heel slecht nieuws
    Maar je heb de kracht om er voor te knokken
    Hoop dat de uitslag deze week komt
    Houd moet

    Liefs van Peter en mij

    Like

    1. Marjan Berichtauteur

      Waarschijnlijk hoor ik pas 21 juni wat. Geduld hebben is iets wat je leert tijdens je ziekte. Het valt niet altijd mee, maar je kan er niets aan veranderen. 🤗

      Like

      1. Vincent

        Há Marjan, dat is schrikken. Maar het is wat je zegt: “It ain’t over till the fat lady sings”.

        Sterkte en veel liefs,
        Vincent en familie

        Like

      2. Marjan Berichtauteur

        Bedankt en voor alle duidelijkheid… ik heb die ‘fat lady’ gezegd dat ze van mij geen toestemming krijgt om te zingen. 😉🤗

        Like

  3. Jan Zwart

    Wat een bericht Marjan. Echt een tegenvaller. Maar je geeft niet op, dat is duidelijk in het stuk dat je schreef. We blijven aan je denken. Nu wachten tot 21 juni.
    Sterkte met alles. We bellen Aly regelmatig.
    Groeten van ons
    Jan en Roberta

    Like

    1. Marjan Berichtauteur

      Dank jullie wel. Mijn moeder had verteld van jullie belletjes. Morgen komt ze even bij mij langs. Dat is voor ons allebei wel fijn.

      Like

  4. Wanne

    Lieve Marjan! ik heb veel aan je gedacht afgelopen dagen. Zo knap hoe je jezelf weer bij elkaar weet te rapen en je gedachten positief weet te maken/houden. Wauw! Ik ga er helemaal vanuit dat jij deze spikkeltjes een poepie gaat laten ruiken! XX Wanne

    Like

    1. Marjan Berichtauteur

      Die spikkeltjes… ik snap er niks van. Spikkeltjes op je ijs? Prima, maar spikkeltjes in mijn buik? Die moeten gewoon opzouten. 😉🤗

      Like

  5. Jeroen de Oude

    Hoi Marjan, dat is weer een wonderlijke plot shift….
    Maar ik ga uit van een happy end. Heel veel sterkte en positiviteit de komende tijd tijdens het wachten.

    Groetjes Jeroen

    Like

    1. Marjan Berichtauteur

      Dank je Jeroen. Het is net een spannend boek, terwijl je liever een roman hebt wat eindigt met ‘en ze leefden nog lang en gelukkig’

      Like

  6. Pingback: Ongelofelijk | Leverkanker

Laat een reactie achter op Wanne Reactie annuleren

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s